バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

クリスマスプレゼント

2014年12月26日 | 日々の出来事
そして、迎えたクリスマスイブ。
バンビのサンタさんへのリクエストは ”スリッパとドラえもんの本”

うちは家族みんな家の中でスリッパを履いてるんだけど、バンビのはもうボロボロになちゃってたんだよね。
あとは、デイサービスでドラえもんの本を持ち帰れなかった一件以来、”自分の”ドラえもんの本がほしい と思っていたみたい。
ま、それはいいんだけど...。


「サンタさんにお手紙書いた方がいいよね?」というバンビに
「あ、それはもうママが書いて送っておいた。」とあしらう毒母。(=私
普通なら子供に手紙かかせるよね。でもさ、この忙しい時期にバンビの場合、いろいろ面倒なんだもーん。

それでなくても
サンタさんは何時に来るの? どこから入るの? どういう順番で来るの?
僕が早く寝ないとサンタさんは来ない? 何時までなら大丈夫?
サンタさんはどこにプレゼントを置いてくれるの? 猫にかじられたりしないかな?

もう楽しみで期待感いっぱいだし、一方で”もしかしてもらえなかったら”って思っちゃうと不安で心配で
聞きたくてたまらなくなるみたいなんだよね。同じことを何度も何度も聞いてくる。
気持ちはわかるんだけど、実際問題もうほんとうるさくてかなわない。

25日の朝には いつもより30分早く起きて
ベッドのそばに置いてあった包みをあけ、「やったー。」と嬉しそうにしてたけど
無事もらえて良かったー っていう安堵感があったのかも。(笑)

親としても、”やれやれ終わった、良かったぁ”ってカンジ。
バンビはまだまだサンタさんを信じてるので、来年(小学校6年生)まではこのままでいいとして
中学生になっても これを続けるかと思うと、正直ちょっとげんなり。

なので、中学生になったら サンタさんから親が委託されたということにして
ほしいものを親がプレゼントする というシステム?に切り替えようかと思案しているところ。
さて、どうなるかなー。

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クリスマスパーティ その2

2014年12月26日 | 日々の出来事
バンビが通っている塾のクリスマスパーティがあるということで、2人で出席。

ハロウィンの時は 時間内いつ行っても良いプログラムだったので
今回もそうかと思って少し遅れていったら
既に”紙粘土でオーナメントづくり”は終わりに差し掛かっていた。
で、次の”ケーキにデコレーション”から参加することに。

各家庭に1つずつシフォンケーキのホールが配られ
そこに生クリームとフルーツと、クッキーやらチョコやらアラザンやらで飾りつけをする という内容。


ま、それ自体は悪くないと思うんだけど
いくらシフォンケーキでも2人でそんなには食べきれないよね。
箱を持ってきた人もいたけど、ほとんどの人はそんな用意はないから
食べ残しはサヨナラすることに。
うーん、ちょっともったいなかったなぁ...。
まぁ、初めての企画だっただろうから いろいろ練れてないところもあったのかもしれないけど。

私も途中で胸焼けしそうになり、ギブアップ。
バンビはどうするかなぁと思ったけど、さすがに途中で もういいと言い出した。
へぇ、残せるんだ とちょっと意外で驚いた。
残したものにこだわるかなーとも思ったけど、「これどうするの?」と聞いただけで
特に執着もしなかったから良かった。

その後、ホールに集まってサンタさんから一人ずつお菓子をもらったりしたけど
それも貰えたことはとても嬉しいみたいだけど、すぐ食べたいということもなく
帰宅してから”パパにもあげる”とみんなで分けて食べたんだよね。


プラダーウィリーと言えば、食欲モンスターみたいに思われてるかもしれないけど
それも人によるのかなぁ という気がする。
少なくともバンビは 確かに食への想いは強いところがあるけど
”ちゃんと貰えること”に執着はしても、量にはそんなにこだわらない。
(自分の分としてもらったものを減らしたりするのはNGだけど。)
だからそんなに大変と思ったことはないんだよね。

ずっとこのままうまく食と付き合っていければいいなぁ。
そんな風に思ったクリスマスの出来事。

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クリスマスパーティ その1

2014年12月26日 | 日々の出来事
毎年療育仲間の6家族で集まる恒例のクリスマスパーティ。
今年は朱美ちゃん3号のメイクをしたサンタさんが登場。

みんな大爆笑だったけど、バンビはちょっと怖かったらしく明らかに腰が引け気味。

サンタさんは「ダメよ~ん、ダメダメ!」と言いながらもプレゼントをまとめて置いていってくれ(笑)
どれを選ぶかは 今年はビンゴ大会をして子どもたちが自分で決めることに。
きょうだい児も合わせたら幼稚園から高校生まで9人
男女問わずもらって嬉しいプレゼントを低予算で用意するってなかなか至難の業なんだよねー。
まぁ、今年は妖怪ウォッチとアナ雪グッズをかき集めたんだけど、それなりに喜んでもらえたようなので
苦労した甲斐もありました。

しかし、みんな大きくなってよく食べるので たくさん用意したはずなのに
乾きもの以外何も残らなかったのは驚き。
でも去年に引き続き登場したチョコファウンテンは、高学年の子達は思ったほど食いつかず。
(既におなかいっぱいだった?)
バンビは小さい子と一緒になって、普段食べたことのないマシュマロを何度も食べてたけどね。
ま、クリスマスくらいは特別ってことで。

子ども達もすっかり大人になって
街中で偶然会った時に「今度よろしくお願いします。」とか
「この前はご馳走様。ありがとう。」とか言うので、おばさんびっくりだよー!


そんな風に子ども達の成長を感じながら
毎年気心知れた仲間でわいわいと楽しいひと時を過ごせるのは とても幸せなことだよね。

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お薦めサイト(幼児教育用プリント)-幼児の学習素材館

2014年12月26日 | お気に入り&おすすめ
先日、「キッズステップ」というサイトをご紹介したけど
もう1つ、良いサイトがありました。→「幼児の学習素材館」

時計の読み方とかもあるし、別館(別サイト)で絵カード用のイラストとかもあるので便利。
バンビが幼稚園児の頃にこういうのあったらなぁ...(あったけど、知らなかっただけかも?

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世間話的会話

2014年12月19日 | 日々の出来事
同じマンションの住人から
「朝 下に新聞取りに行くとバンビくんと会って、いつも『おはようございます。』って挨拶してくれるのよ。
 私のこと知ってくれてるみたいで、この前は『今日は寒いですねぇ。』って言ってくれたの。
 ほんとにかわいかったわ。

と言われた。

あはは...。思わず 笑ってしまった。
もうおしゃべり好きで、やたら人に話しかけるんだよなぁ。

ま、ちゃんと挨拶できるのは大事なことだからいいんだけどね。
その奥さんも「大人にそういう会話ができるのはすごいわよ。偉いわ。」と好意的に受けとめてくれてたし。


そう、今はまだいいんだよね。
かわいい って言ってもらえる年齢だし
子どもなのにエラいわ とも思ってもらえる。

でも、これが大人になった時
ほんの顔見知り程度の人に 「今日は寒いですねぇ。」はアリなのかどうか...。
その辺の加減って ちょっと微妙じゃない? どうなんだろ。


この前も、登校班の班長でバンビをかわいがってくれた 今はもう中学生のお姉さんに会った時
「こんにちは。勉強 頑張ってね!」と言っていて、私はまたもや思わず苦笑してしまった。

その子はバンビのこと知ってるから「うん、ありがとう。」って笑って手を振ってくれたけど
そばにいた彼女の友人達は どう思ったろう?


別におかしいことをしてるわけではないんだけど、今どき 子どもは普通そんなこと言わないじゃない?
ましてや もっと年齢が上がったらどうなんだろう。
フレンドリー と取るか、あの人 変わってる と取るか...。

そういう微妙なニュアンスって、言葉にして教えるのは難しいんだよね。
誰にでもやたら愛想よく話かけるのって、相手が小さい子だったりするとヘタしたら通報されたりする時代だし
逆に 変質者のカモになることだって考えられなくはない。

”知らない人には話かけない”って教えても、ここは下町で 実際知らない人(特に高齢者)と話す機会は私にもあるし。
そういうの目にしてるバンビには たぶん言わんとする意味がピンと来ないだろう。

まぁ、無口で無愛想よりはぜんぜん良いんだけど
何かこう胸の中で モヤモヤしちゃう母なのです。

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お薦めサイト(幼児教育用プリント)-キッズステップ

2014年12月19日 | お気に入り&おすすめ
昨日”数の概念”の記事を書いたけど
で、今からどうやったらバンビの頭の中にそれを植えつけてやることができるのか
私もずっと試行錯誤中。

いままでにも計算用ブロックを買ったり、製氷トレー(5×2列のもの)とおはじき を使ったりいろいろやってはいるんだけどね...。
良い方法があったら、教えてくださいまし。
私も成果が上がったらまた報告します。

さて、バンビが最近利用している 幼児学習用のプリント教材サイトがあるので、ちょっとご紹介。
→ キッズステップ

運筆から迷路、計算、ひらがな・カタカナ、他にも視写(点描写)やブロック数え等
発達障害児が苦手とする分野のプリント教材がいろいろあります。
質が良いし、数も豊富なのに、全部無料で使用できて
これを個人で運営している って、すごいなぁと感心しちゃうレベル。

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数の理解

2014年12月18日 | 日々の出来事
バンビは年内に九九を全部合格できるよう、相変わらず悪戦苦闘中ですが
先日、久しぶりにたし算の宿題をやっていて、1桁+1桁の計算を指を使っていたのでびっくり。
+2、+3までは何とか指を使わずに”頭の中で数えて”できるんだけど
+4になると、それも無理らしく...(涙)

でも、そもそもたし算なんて、”数えてやるもの”ではないよね。
2+5は7だし、3+4も7だけど
それっていちいち 2の次から5つ数えて3,4,5,6,7 とかしないじゃない?
2+5=7 って、反射的に答えられるのは そういう「原理」を踏まえた上で
答をそういうものと記憶しているから だと思うんだけど。

バンビは やっとその原理は理解できつつあるようだけど
頭のメモリ容量が極めて小さいせいか、覚えきれないみたいで。
いちいち原理原則どおりに数えないとダメみたい。

繰り上がりのたし算や、繰り下がりのひき算も
教えたその時はルールを覚えて、問題を解くことができるんだけど
いろんな問題をミックスしてやらせると 混乱してわからなくなるらしく
翌日以降はまたルールを教えるところからやり直し。

つまり、根本的に数の概念がわかってないんだろうな。
土台がちゃんとできてないのに、その上にいくらものを積んでもすぐ崩れてしまうだけ。
もうすぐ6年生なのにそこから? と思うと、やりきれない気持ちになるけど
いくつになろうと、そこができてないとダメなことに変わりない。
やれやれ...。


指で数える代わりに、そろばんはどうか と思ったりしたけど
あれも、1と4で5、2と3で5というように、5までの数の概念が身についてないと
やっぱり難しいみたい。


子どもの数の概念の習得は、やっぱり小さい時からたくさん数に触れることが大事なんだろうな。
遊びながら、おやつを食べながら、お風呂に入りながら
数字を唱える(逆順や、1つとばし・2つとばしとかも)
数量を数える(合わせていくつ? 1つ取ったらいくつ? 2人で分けたらいくつ?)
手遊びや数え歌、絵本で数に触れる。
そういうことの繰り返しであり、積み重ねでもあるんだろう。

うちもそれなりにやってきたつもりではあったんだけど、ぜんぜん足りなかったんだろうなぁ...
というか、バンビの実年齢と、心理面の発達(プライドや意欲)とこういう認知面の発達がアンバランスで、その辺うまくいかなかった気がする。
いずれにしても、今になって反省やら後悔しきり。

乳幼児のパパ・ママは、いまのうちからその辺心がけておくと良いかもねぇ。

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溺死寸前?危機一髪!

2014年12月15日 | 日々の出来事
幼児グループOBのママ達の、学期に一度の懇談会&飲み会があった日。

夜10時前に帰宅したら、オットはリビングでテレビを観ていたけど
バンビの姿が見当たらず...。

”この時間でまだ寝てないの?”

見るとお風呂場の灯りが着いてるけど物音がしない。
えっ?と思ってドアを開けたら... 浴槽に浮かんでいるバンビの身体。

びっくりして、服のまま浴槽に腕を突っ込み、バンビの腕を取って身体を引き上げた。
バンビは寝ぼけ眼で、私の声に驚いたような様子。(たぶん何か叫んだけど、覚えてない。)


オットに問うと、ふたりで外にご飯を食べにいったけど混んでいて帰宅が遅くなった。
お風呂を沸かす間にバンビが迷路を始め、促してもなかなかやめようとせず
結局入ったのが9時半近く という話だった。

だとしても、様子を見てやってくれ!!

オットはよくそのままうたた寝してしまうので(その時は寝てなかったらしいけど)
私の帰宅がもっと遅かったら、ほんとにバンビは溺死してた可能性もあったと思うと
ぞっとする。


実際PWSの方で、お風呂で溺れて亡くなった方が複数いると聞いている。
睡眠障害的なところがあって、眠くなるとどこでも寝てしまうからのようだ。

それを知ってるから、遅い時間にバンビがお風呂に入る時は
私はいつも音に耳を澄ませたり、途中で様子を見たりしているんだよね。

オットにもそのことを以前言ったはずなんだけど
例え、それを忘れていても 10時近くにお風呂から出てこなかったら様子を確認してよ 
と、あまりの呑気っぷりに腹の虫が収まらない私。
ほんと、酔いも一瞬で覚めたわ。


バンビはプールでもよくラッコのように仰向けでプカプカ浮いていることがあり
(身体の力を抜くためのトレーニングみたい)
身体の脂肪質が多いから、浮きやすいようにできてるのか
お風呂の中でもほんとにきれいに浮いたまま寝てたけど
人間溺れる時は膝下の水位でも溺れるからね。
目が覚めてパニックになって、ということだって考えられる。

ほんとに、危ない危ない。
皆さんもどうぞお気を付けください。

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新しい塾

2014年12月11日 | 日々の出来事
バンビは10月から新しい塾に通っている。
週に1回、50分間先生とマンツーマンで、読み書き・計算・SST(ソーシャルスキルトレーニング)のコース。

最初の1ヶ月様子を見ていたんだけど、何かいつも迷路ばかりやっているんだよね。
そりゃ、バンビには視知覚にも課題あるから、ビジョントレーニングとしては迷路もいいんだけど
それは家でもできるし、高いお金払ってここでやるのはどうなんだろうか... と思い、副園長にちょっと相談したら
教務アドバイザー(先生のアドバイザー役)と面談をすることになった。


で、バンビが今授業で迷路をしたり、先生と楽しくおしゃべりしているのは、決してただ遊んでるわけではないんだそうだ。

例えば、迷路は 先生もすごく複雑なのを一緒にやっていて、どちらが早くできるか競争したりしている。
で、バンビが勝つようにあえてしているらしい。
おしゃべりも 電車やゴルフ等、バンビが好きでよく知っていることをバンビが先生に教える形で話をしている。
わざとそういう風に仕向けることで
バンビに ”僕もできるんだ、やれるんだ。”っていう気持ち=自己肯定感や自尊感情を育てている ってことらしい。

今はやりの?マウンティングで言うとしたら、先生をわざとバンビの下位に位置づけている ってカンジかな。


そう、先日のブログにも書いたけど →「馬鹿にしないで」
今のバンビにとっては 自分に自信を持つって、とっても大事なこと。

学校ではなかなかそれが難しくなってきてるし
うちでも ついつい私が ”何やってるの?”、”どうしてできないの?”、”早くしなさい”のNGワードを連発しちゃってるしね...。
それがバンビには ”僕には難しい、できない、無理”っていう否定的な卑屈な気持ちを生じさせていると思う。


自我が確立する年頃に 自己肯定感を育てることは、勉強ができるよりもっと大事なこと。
そりゃ、漢字だって計算だって できないよりはできた方がいいに決まってるけど
それができなくたって生きてはいけるもんね。
それより いつも穏やかにいられるように、心を育てることはとても難しい。

先生曰く、バンビの場合 この自我が確立してから勉強としてきちっとやっていった方が良い。
それまでは 遊びの中で文字や数を取り混ぜていくという形式でやっていくので
半年ぐらいは 様子を見てください という話だった。


うーん、なるほどね。

この教務アドバイザーの方は この塾の母体の大学で教えている心理学の教授なんだけど
また何かあったらいつでも相談してください と言ってもらえて、とても心強く感じた。

私が求めていたのは バンビにお勉強を教えてくれる先生ではあったけれど
でも同時に 親である私自身のカウンセリングをしてくれるような いわゆる”私の見方”でもあったわけで
また一人 そういう人を見つけられたようで嬉しくなった。

こうやって ひとつひとつ良いご縁を見つけていけたらいいな。

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就労施設見学

2014年12月08日 | 社会的自立に向けて
もう先月の話になるんだけど...

私は区の育成会(手をつなぐ親の会)というのに入会していて、今 うちの学校の理事(代表)として活動しているのだけど
それの小中部会(小学生・中学生の知的障害児の親の集まり)では 年に1回くらい就労について勉強会をしたり、施設見学を行ったりしている。

で、今年は 私が世話役なので、施設見学をしたいと思って、区内の福祉工場の見学をセッティングした。
そこは就労継続支援のA型とB型が同じ建屋の中にあり、A型の方は本当に町工場のような印刷工場、B型は作業訓練の施設 というカンジ。

私は 以前、やっぱり小中部会の関係で大手メーカーの特例子会社の見学はしたことがあるけど
就労継続支援施設を見るのは今回が初めて。
担当の支援員の方がとても良い方で、丁寧に説明してくださったのだけど
やっぱり 事前に予備知識を入れておかなければ理解するのはむずかしかっただろうな という気がした。
(実は下見をさせてもらった時にそれは感じていたので、アンチョコの資料作って事前に参加者に配布はしていたんだけどね。)


そして、実際に見学し、お話を聞いて思ったこと。

障害が軽いから働ける、重いから働けない ということではなくて
障害の軽重や症状に寄らず、時間を守るとか身だしなみとか基本的な生活習慣が身についていなければダメだし
他人の指示を素直に聞けてそれに従おうという気持ちや、勤労意欲がなければ続かない ということ。
そういうのは いざ働くとなってから身に着けようと思っても遅くて
小さい頃からの積み重ねが大事なんだ ということ。

これは、うちの学校のT先生がいつも口を酸っぱくして言ってることなんだけど
今回 初めて施設見学した低学年の子のママ達も、実際に見て、現場の人に言われて実感したというか、納得したみたい。
先生の言ってることはこういうことだったのかと...。


ダウン症とかPWSは最初から障害があることがわかってることが多いし
だから、障害者としての人生なり将来の生活を小さい頃から描くことが 親の会なんかに入っていると余計にしやすいと思うけど
軽度発達障害のお子さんは なかなかそういうのがない、あるいは機会が少ないから
将来を見通して我が子のことを考える というのが難しいようで。

ちなみに特別支援学校となると、学校として(PTA主催かもしれないけど)施設見学をする機会が割と頻繁にあるそうだけど
支援学級になると そういう機会はほとんどなく、ましてや普通級では おそらく皆無に違いない。

そういう意味では こういう育成会みたいな組織に入って、知識を増やすことはとても大切だと思うんだけどね。
こういう会の存在自体も知る由がないし、その必要性を理解できない人も多いようで...。


まぁ、それはともかく。

施設の職員の方もおっしゃっていたけど、事業所によってそれぞれ特色があり 内容もぜんぜん違うので
いろいろ見て、その子に合ったところを選ぶことが大事なようだ。

でも、そうは言っても ここがいいと思った時その会社や施設に空きがあるかどうか という問題があり
こればっかりは 運と縁とタイミング なのかなぁ と思ったりもするけど。


特例子会社や、事業所によっては就労移行支援施設や就労継続支援のA型の施設は 月に10数万円以上のお給料が貰えるところもあり
一方 一般的な作業所では、月1万円台の工賃ということもざらで
生活介護施設になると 利用料を払って作業としての労働をして某かの工賃をもらう という生活みたい。

もちろん、それぞれに良し悪しあるのかもしれないけど
やっぱりできたら 良い環境でそれなりの仕事をして達成感とお給料を得て
自分の稼いだお金で余暇も充実できるような生活を 我が子には送らせてやりたい と親なら思うわけで...。


そのためには 親も勉強や努力が必要なんだよね、きっと。
福祉の世界はなかなか複雑で(法律はすぐ変わるし)奥が深いもんね。

運と縁とタイミングだって 自分でつかむものだと思うし。
健常な子なら 自分の人生は自分で切り開いていけると思うし、そうすべきだと思うけど
この子達はなかなかそれも難しいだろうから
親がいろんな選択肢を与えてあげて、その中から彼らが選べればいいのかなぁ って私は思うんだよね。


来年は、バスケのクラブの関係でも 特例子会社の社長さんの講演会を聞く機会があるようだし
育成会の方でも 今度は就労支援のB型と生活介護施設が一緒になってるところを見学してみたいなぁ と思ったりしている。
PWSの親の会でも 就労について勉強する機会を設けられたらいいな。

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