バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

ミニバスケ体験

2011年04月27日 | お出かけ&余暇活動
我が家の休日はどこかしら何かしら出かけていることが多い。

バンビは乗り物が好きだから出かければ喜ぶってことがいちばんなんだけど、出かければそれだけ歩くし、階段も昇り降りするから運動になるという親の思惑もあり。
それに、公共の乗り物や施設を利用することは、バンビにとっては社会勉強の1つでもあるし。
何より嬉しい・楽しい経験の記憶は、今後のバンビのメンタルを支えてくれるんじゃないかという想いもあって。

でもねー、出かけると疲れるし、お金もかかる。
特にたまに土日に出勤があるオットはおちおち休めなくて気の毒。

バンビも「今日はどこ行くの? 明日は何?」と、出かけるのが当たり前みたいに思ってる節があり、それはあまり良くないなということもあって
休日の過ごし方を見直したいと思うようになっていた。


そこへ、クラスのお友達のママからミニバスケのクラブに誘われたので
早速見学(体験)に行ってきた。

このクラブは、バンビが去年まで通っていたF小他、区内のいくつかの小学校で体育の講師をされていた(この春定年で退職された)O先生が主催されているもので
健常児と障害児が一緒に活動している。

O先生がボランティアでやってくださっているし、場所は小学校の体育館を借りているので費用はほとんどかからず、スポーツ保険料くらい。
ただ練習は厳しくて、障害児は土日だけだけど9時~12時半までみっちり。
(健常児はさらに平日の夕方も練習があるらしい。)

それだけのスケジュールをこなせるのか、あと体力的にもついていけるのか
不安はあったけど、取りあえずどんな様子か見てみるのはいいかなと思って...。


行ってみると、障害児には健常児の6年生がボランティアとしてサポートしてくれて
着替えを見守り、ランニングから基礎練習までを教えてくれる。

子供ってホントすごいと思うんだけど
彼らは絶対”まだ?”とか”早く”とか言わないんだよね。
バンビなんて何するにも時間が掛かるから、横で見ている私がハラハラするくらいなんだけど
ボラの子はイヤな顔1つせず、余計な手出しもせず(時々さりげなく手伝ってはくれるけど)
辛抱強く待ってくれて、繰り返し同じことを教えてくれる。
本当に頭が下がる。親も見習わなくては。

O先生に「何だか申し訳ないんですけど。」と言ったら
「あれでいいんです。
 例え 明日が試合でどんなに練習したくても、あれがあの子達の役目なんだからやるんですよ。
 あの子達もここでボランティア精神を学んでるんですから。」
と力強くおっしゃる。凄いなー。


後半は正選手はゲーム形式で、それ以外の子もシュート練習などをそれぞれグループで行う。
バンビはまだシュートを打ってもゴールに届かないので、コーチがフラフープの輪を掲げてくれて、それに向けて黙々と練習。

途中疲れたのか、でも休憩時間以外お茶も飲んではダメと言われて
ちょっとぐじぐじモードになった時があったけど
O先生に諭されて復活。最後まで頑張り通すことができた。

かなりハードだったと思うんだけど、本人は楽しかったらしく
聞いたら「また行きたい。」ということなので
5月から取りあえず土曜日だけ入会させてもらおうと思う。
親も送迎はしなくちゃならないけど、練習時間中はついてなくてもいいらしいので。
(買い物でも、お茶するでも自由にしていい=レスパイトってことね。)


今後は障害児向けに(バスケはなかなか難しいからなのか)フロアホッケーの練習にも取り組んでいくらしい。
私もまだよく知らないんだけど、フロアホッケーはスペシャルオリンピックス(知的障害者のオリンピック)の種目にもなっているんだとか。

バンビの将来を考えたら、ずっと続けていけるスポーツをやらせたい。
できれば何かしら目標を持てることがいい。SO(スペシャルオリンピックス)に出場するなんてうってつけ?(高い目標だとしても)
それによって仲間を得られれば尚良し。良き指導者がいることもありがたし。
そう考えたら、このご縁は大事にするべきなんじゃないかと思えて。


毎週通うことは確かに大変。
でも、今の「大変」は将来への貯蓄だと思えば、そして利子が我が子の身になるんだと思えば、親も頑張れると思うんだよね。

小・中学校の年代で誰とどんな風に出会って関わって、どんな風に過ごして何を身に付けるかで、バンビの将来が変わってくると思う。
だから、今できるだけのことをしてやりたい。
頑張るぞー、バンビ。ファイト

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たし算

2011年04月21日 | 成長記録
”3と2を合わせるといくつ?”

たし算(数の合成)は、健常児なら幼稚園の年中さんくらいで答が10までの計算ができるみたい。
(もちろん個人差はあるけど。)
教えなくても指を出して、その数を数えるようになるんだろう。
そのうち指を使わなくても頭の中で自然に(意識しないで)数をイメージして答えを導き出せるようになるんだろう。

でも、障害児には ってかバンビにはこれが難しいらしい。
数の合成の前に、まずは数を数えるところからして苦戦しちゃってるくらいだからねー。
まぁ、目の機能的な問題とかいろいろあるんだろうけど。

当たり前にできそうなことが苦労してもできないって、本人もツラいだろう。
でも教える方(つまり私=素人)もどうしたもんだか途方に暮れてしまうんだよね。


で、最近やっと数を○に置き換えて頭の中でそれを合わせて答えを導きだすことができるようになり、次のステップとして○が・(点)になってきたみたい。
さらに指を使って自分で合算して という方向に進んでいくのかな?

T先生が授業でじっくり取り組んでくれてる様子が、毎日持ちかえるプリントから伺える。
少人数のクラスの恩恵。ありがたや。

ゆっくりでいいよ。じっくり1歩ずつ確実に進んでいければいい。
がんばれ、バンビ。

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お疲れちゃん

2011年04月20日 | 日々の出来事
皆さんの御宅では夕飯は何時頃食べてるんでしょう?

我が家は大体7時に食べられるようにと思って、6時~6時半の間には作り始めるようにしているんだけど。
でもバンビは今週3日連続で6時過ぎに寝てしまう。
そのまま起こしても起きなくて一晩中眠り続け、晩ご飯を食べず、お風呂にも入れず。

先週も食事の途中でウトウトし始めたり、ほんとに寝てしまったり。
食べたい気持ちはあっても眠気には勝てないみたい。

やっぱり新しい環境で相当お疲れらしい。
学校でも給食後の6時間目にはウトウトしていることもあるみたい。


うちはオットが毎朝6時40分頃家を出るので、朝は大体6時起き。
バンビもPWSだけに朝は早くて一緒に起き出し、ご飯も待てないから6時20分頃には一緒に食べる。
(夜お風呂に入ってない時は、朝食事前か食後に入る。)

登校班は8時5分集合だから、その時点で既に起床して2時間。
給食は12時からだからよくおなかが持つものだと思う。
私なんて11時前からおなか空いてグーグーいってるもん。


下校してからは療育行くかヘルパーさんと外出か、それがない日は勉強をちょっとやって、夕方4時~4時半頃におやつを食べてテレビを見るというのがバンビの日課。

ほんとはバンビがテレビを見ている間に夕飯の仕度をすれば6時には食べられるだろうからいいんだけど、その静かな一時は私にとっても貴重で、新聞を読んだりちょっと休憩したりしたくなる時間なんだよね。
てか、ここで休んどかないと夜まで気力・体力がもたなくて...

これがうまく回らない理由で、わかってるんだけど難しい。

以前は昼寝をして夜には起きていたんだけど、最近は昼寝をしなくなり
つまりその分体力が持つようになったってことだとは思うけど
それでも夜まではもたなくて、あとちょっとのところでアウトってカンジなのかな。

バンビも疲れているから眠るのはいいと思うんだけど、一食抜けるとその分栄養が取れないから身体が大きくならないし。そこが悩みの種。


うーん、さらにもうちょっと体力が付くのを待つしかないのかなぁ。

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再開後のTDL

2011年04月19日 | お出かけ&余暇活動
”訳あってタダ券がある”と義姉母子に誘われ、TDLに行ってきました。

再開して最初の日曜日でまだツアー客が入ってないし、外国人もいないから今なら空いているとは聞いていたけど、ほんとに空いてた。
大抵のアトラクションが待ち時間5分。新しい&人気のあるのでも大体20~30分待ちくらい。

昼のパレードは午前と午後2回あったけど、これは通常の半分か3分の1くらいの長さで、始まったと思ったら”あれもう終わり?”ってくらいだったけど。
まぁ、節電のためやむ無し。

夜のパレードや花火もあれば見たいと思うけど無きゃないで、アトラクションにこれだけ乗れれば十分 ってカンジ。

クリスマスの時は人が多すぎて通路の地面すら見えない感があり、何かみんな先を急いで殺気立つみたいな雰囲気もなきにしもあらず だったけど
今回はゆったり楽しめて、”いつもこれくらいだったらいいのに”って思った。

ただ、これも節電のためか スペースマウンテンは中ほぼ真っ暗。
星の明かりが薄く見える程度で、他の車のライト?も見えないし、線路(っていうの?)も見えないからコースがわからず
ふいに曲がったり下がったりするから、いつもより恐かったかも...。

ホーンテッドマンションも通常よりさらに薄暗く、怖さ2割増し?
カリブの海賊とビッグサンダーマウンテンは休止してた。


それでも、パーク内は調度イースター(復活祭)であちこちに卵のオブジェが飾られていて
マップを見ながらエッグを探す”エッグハント”もやっていたり。

 スプリングフェスティバル
ミッキーのエッグ発見! 

心なしかいつもよりキャラクターもいっぱい出ていて、ファンサービスをしてくれる。
 ドナルドのGFのデイジー

最近はキャラクターがサインをしてくれるらしく、みんなサイン帳とペン持参だったのには驚いた。
やっぱり再開3日目に来園するくらいだから、ディズニーファン度はかなり高めの人が多くて、老若男女問わずディズニーキャラの服やらアクセサリーやら小物を身につけてる率も高かった気がする。

みんなダッフィーを連れて歩いているので(中にはバンビくらい大きいのを抱えている人もいたけど、あれいくらするの?
バンビにも小さなプーさんのぬいぐるみを買ってあげたら(ダッフィーはシーにしかいないし、バンビはプーさん好きなので)もう大喜び。
でも、バンビは義姉や従姉妹のお姉ちゃんとばかり乗りたがるので、オットと私はなんだかデート中の中年カップル状態だった。


6時の閉園時にはまだ空も明るいままで、でもいつもと違ってショップはさっさとドアを閉ざし
その分ボン・ボヤージュ(パークの外の大型ショップ)がTDL以上に激しく混雑していたのにもびっくりした。
ま、みんな考えることは一緒ってことね。

やっぱりTDRは夢の国。
シーの方も早く再開できたらいいな。
夢やキラキラも 人間生きていく栄養になると思うもん。

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登校班

2011年04月19日 | 日々の出来事
バンビは知的にはPWSの中でもゆっくりな方だと思うけど、身体面はPWSにしては割と順調に発達してきたし、本人も歩くことを厭わなかったから幼いときからたくさん歩かせて鍛えてきた。
就学の時点で、まぁまぁ普通に歩くことができる子だったので、少なくとも通学に関しての不安はなかった。

転校して登校班に入って通学するようになったけど、特に何の問題もなくみんなと同じスピードで歩いて登校できているので一安心。
最初は横に着いて歩いていたけど、今はいちばん後ろから見守るだけでも良くなった。

登校班の出発が早いのか、教室には大抵いちばんに着くので、集中できるから去年とは見違えるように仕度が早くでき、席に着いて待っている余裕すらある。
おー、すごいじゃん。バンビ。


PWSもダウン症のお子さんもそうだと思うけど
歩くのが遅いと登校班に遅れてしまう。
登校時間が遅いと、その分朝の支度をする時間が短くなって出遅れる。
朝の仕度そっちのけで朝礼に走っていくことになったり、先生に手伝ってもらって何とか間に合わせたりすることになるんだよね。

”みんなと一緒に行く”ことには、本人のモチベーションUPにも関わるし
子どものことを地域の子ども達に知ってもらう機会でもあるし
それはそれで大事なことだとは思う。

でも、それはみんなと同じように歩ける体力が着いてからでもいいのかなぁ という気もする。
それよりは早めに出て、子どものペースで歩いて
スタートの時間に間に合うようにすることの方がいいような気がする。
まぁ、考え方は親によってもそれぞれだし、学校自体の考え方もあるんだろうけどね。


バンビの場合は、入学時は学区外の学校だったから登校班に入れても他の子と関わる機会にならなかったし、それに登校班に入っても集まったらただ並んで歩き出すだけで交流も何もないし。
それよりはバンビのペースで、ってか少しでも早く学校に行かせて時間に余裕を持たせたかった。
バスの時間が決まっていたから、みんなより少し早めに登校するっていうのができなくて苦労したけど。

T先生は 登校班はトラブルになりやすい(歩くペースが合わない、ふざけたりだらしなかったりしてちゃんと歩かない、etc)から支援級の子は無理して登校班で来なくてもよいという考え方。
そこでトラブルと後々他にも影響するから ってことみたい。
実際、バンビのクラスには既に登校班をやめてしまった子もいる。
(親が何か言われてくじけたらしい。)

毎日のことだし、朝いちばんのことだから本人のメンタルにも影響あるだろうし
難しいよね。

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学校公開

2011年04月19日 | 日々の出来事
うちの区では今年度から毎月第二か第三土曜日を「教育の日」と称して、小・中学校で午前中授業を行い(給食はナシ)、それを父兄や地域に公開することになったらしい。
ゆとり教育の反動ってヤツね。

で、始業式から1週間ちょっとで最初の学校公開。
立ち上がったばかりのA学級は、先生もまだ子ども達のキャラや力量をつかみきれてないし、子どもはもちろんまだまだ落ち着かず。
何かしらしゃべってる子、他の子にちょかい出したり、悪口を言い続けたりする子。
1年生はフラフラと教室から出ていってしまうし、もうここは動物園かジャングルか...ってカンジのにぎやかさ。

半日見てただけで、すごーく疲れちゃった。
まぁ、無理もないけどね。

そんな中バンビは元々おとなしい方だし、先生にも慣れているから、ぼーっとはしているかもしれないけど、取りあえず静かに座ってはいられた。
この状況の中でも他の子に同調することなくそれができるって、ある意味すごいかも。
(ただマイペースで鈍感なだけかもしれないけど?)

国語はひらがなを大体書き順を間違えずに書けるようになってたし、算数も「数の合算」がまだ○を書いて数を数えるっていうレベルだけど、それでも原理(?)はわかってきているカンジで
1年前と比べれば、バンビなりのペースだけどちゃんと成長は感じられる。

でも、子ども7人に先生が3人いても、他に手がかかる子がいればやっぱり放っておかれることになるので、ちょっと心配。
もうちょっと自分で課題に取り組める力が付けばいいんだけどね。


先生はとにかくまずは子どもが座っていられることを目指しているらしい。
いままで普通級や幼稚園で自由にさせられていた(つまり放っておかれた)子達が、ルールに従って自制することができるようになるまでには、まだ時間がかかりそう。
一方でA学級が楽しいと、ここに来て良かったと思えるようになってほしいという気持ちもあるから、最初からガッチガチに厳しくもできなくて、それが難しいところなんだろうけどなー。

さて、どうなることやら。
これから月1回 見守っていきたいな。

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嘘をつく

2011年04月13日 | 問題行動
給食で食べたご飯粒がこぼれて服に着いていたんだと思うんだけど、それが帰宅してから床に落ちたのをバンビが自分で見つけた時の話。

バンビ:「これ、何だろう?」
私:「ご飯粒じゃないの? 落ちたものを拾って食べちゃダメだよ。」
バ:「食べちゃダメなの?」
私:「そんなの食べたらお腹痛くなって、晩ご飯食べられなくなるよ。」

たぶん、私のこの言い方がいけないんだよね。わかってるんだけど、つい言っちゃったりする...。

そしたらバンビはさーっと廊下へ出て、すぐまた戻ってきた。
何となく口をもぐもぐさせながら。

これは食べたな。

私:「ご飯どうしたの?」
バ:「あっちのゴミ箱に捨てた。ほんと。」

じゃあ一緒に見てみようってことで、バンビを連れていく。
もちろん、あるわけない。

私:「ないよ。捨ててないんでしょ。食べたの?」
バ:「食べてないよ。ねぇ、晩ご飯ある?」

もうこの段階ではバンビの頭の中は、”晩ご飯を食べさせてもらえないかも”という不安でいっぱい。
それ以上何を言っても、返事は「ご飯食べられる?」only。


私:「晩ご飯はあげるけど、嘘つくのはダメだよ。
   怒らないから本当のこと言ってごらん。」
バ:「・・・食べました。ごめんなさい。」

やっぱりね。

でも、その後も「ねぇ、食べてないよ。ほんとだよ。晩ご飯ある? ナシって言わないで。」ってなことをずっと言っていたので、反省の気持ちは薄いみたい。


さりげなく、簡単に、でもすぐバレる嘘をつくようになった。
その場で食べたらすぐ怒られるから、一度身を隠して口に入れる みたいな
バンビなりの知恵を廻らしてるつもりみたいだけど...。

そりゃ健常児でもそういうことはあると思うけど
成長するに連れ、嘘は悪いことだとわかるようになってつかなくなる。
(もちろん悪いことだとわかっていて嘘をつく人間もいるわけだけど。)

でも、バンビの嘘は 障害に因るところもあるから
周りは一生つきあっていかなくちゃいけない。

根気強く嘘はいけないと教えるしかないし
本人が嘘をつかなくて済むように 対応するしかない。
嘘をつかないといけないような状況に追い込んではいけない というか。

そういう意味では、今回の私の最初の対応は失敗だったと反省。
別に落ちたご飯粒を食べること自体はそんな問題じゃないんだけど、私としては拾い食いの習慣はつけさせたくなかっただけで。
だから、その場で「落ちたものは汚いよ。ママに頂戴。」って捨てちゃえばよかったんだよね。
あーあ

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水上バスでお花見

2011年04月11日 | お出かけ&余暇活動
週末の花見には最後の機会と思われた日曜日、浅草から水上バスに乗ってきました。

暑くもなく寒くもなく、陽射しも強くなく、遊覧には最高のコンディション。
40分の行程だけど、バンビは席を譲ってもらって座れたので、快適に景色を見ることができて本人もご満悦。

川を下りながら船のデッキから見下ろす桜並木はほんとにキレイ。
前から乗りたいとは思ってたけど、まさに”今日乗って良かった!”ってカンジ。

水上バスと東京スカイツリーとAビール本社

浜離宮で降りて、そのまま入園。
庭内は菜の花や桜がたくさん咲いていて、都心の一等地とは思えない程の緑の多さに気分もゆったり。

途中バンビがどーしても入りたいというので、池のほとりのお茶屋さんにも並んで入って、和菓子とお抹茶をいただいたりしながらのんびり散策。
(最近言い出したらほんとーに聞かないんだよね、困ったもんだ。

 枝振りの低い桜で、記念撮影向き

春の日の一日を楽しみました。
しかし、いっぱい歩いたなー。

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新学期のサプライズ

2011年04月11日 | 日々の出来事
6日は始業式で、バンビも学区内に新設された特別支援学級に転校しての第1日。
緊張のスタートを迎えました。

ところが、教室に行ってみたら F小・若草学級の主任だったT先生の姿が。
なんと異動してきたんだと...。どんだけご縁があるんだか。
まぁ、そんな予感は無きにしも非ずだったけど、いざここで会うとはってカンジでやっぱりびっくり。

で結局、生徒は1年生が2人、2~4年が1人ずつ、5年生が2人(うち1人は女子)の7人。
先生はT先生の他に、特別支援学校の先生だった若手の女の先生と、補助員の先生が1人。
さらに図工のベテランの先生も特別支援教育のコーディネーターとして参加してくれいているので、大人は常時3~4人。かなり手厚い環境。

補助の先生3人(曜日ごとに1人ずつ)もみんなF小と掛け持ちということで、顔なじみだし、元々いい方ばかりだし。


という、嬉しいサプライズで、ラッキーな状況でスタートすることができた次第。
なので、初日こそバンビも混乱と緊張でおかしなテンションになっていたけど、2日目からはすっかり落ち着いた様子に一安心。

心配していた登校班も、班長の女の子が優しく迎え入れてくれたので今のところ特に問題もなく。なんせ距離も近いしね。
私は後ろから着いていくだけの状況なので、やっぱり物理的に近いのは楽ちんだなーと改めて思う。


T先生は子ども思いで熱心だし、厳しいところはビシッと叱ってくれて、楽しいところは楽しくやってくれるからいいんだけど
まぁ、良くも悪くもクセがあるというか
ベテランにありがちな思い込みや決めつけ的なところも垣間見られるし
就労に向けた身辺自立には熱心だけど、お勉強は二の次的なところもあるので
正直7割ラッキー、3割うーん ってところでもあるかなぁ。

低学年の担任は、女性のK先生が受け持ってくれるようだけど
この先生については良い評判を聞いているので期待値大。

同学年がいないのはちょっと寂しいけど、人数が7人というのは
周りからの刺激に振られてしまいがちなバンビにはかえって良いみたいで
登校してからの朝の仕度がいままでより格段に早くなってる。

それに学校側では、人数が少ないこともあってか通常級との交流をかなり考えてくれているようで
バンビは 2年1組が副学級ということになった。
(東京都は 特別支援学校在籍だと地元の小学校に副籍を設ける制度があるけど
 支援学級(固定級)在籍だと副学級という制度は通常聞かない。)
今後どういう活動をしていくのかはまだわからないけど。

朝も幼稚園で一緒だったお友達が、「お、バンビ。おはよう!」と声を掛けてくれるし
親としては やっぱりそういうのって嬉しいことだよね。


新設の支援学級だから、まだまだ体制が整ってないことも多くて
この先 いろいろ問題も起こるかもしれないけど
でも、取りあえず出足は好調かな。
新しい環境でいろんな刺激を受けて、またバンビなりに成長していってくれたらいいなと思う。ファイト!

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あれから1ヶ月

2011年04月11日 | 日々の出来事
あの震災から1ヶ月。
”もう、1ヶ月”でもあり、”まだ、1ヶ月”でもあり...。

確かなのは、まだまだ被災地では辛く苦しい想いをされている方がたくさんいるということ。
でも、その中から復興に向けての歩みも始まっているらしいこと。


私にできることは、相変わらず節電と義援金
あと、普通の生活を普通にすることだけだけど。
今日、また義援金を送ろう。
わずかな金額でも、毎月11日に、忘れずに。
ずっと息長く支援していければと思う。

ブログにも電力消費量がわかるパーツを付けてみた。
自分自身が改めて節電を意識するきっかけになればいいと思って。


バンビも地震が来る度
「ママ、揺れてる? 今、地震? 大丈夫?」と聞く。
幼い子どもの心にも、地震は恐い、悲しい、不安 といった気持ちが
澱のように心の底に溜まっているような気がする。

せめて大人の私は、いろんな情報や雰囲気に振り回されないで確かな自分を持ち続けられるよう
平常心で生きられるように 心がけていきたい。

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