バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

はじめての学童保育

2012年12月28日 | 日々の出来事
私が仕事を始めたので、この冬休み バンビを初めて学童保育に預けることにした。

と言っても、実際には年末年始の休みがあるので、必要なのは5日間。
それも1日は療育があるので、バンビが通うのは4日だけ。
それでも無いとあるでは大違い。
三期(春・夏・冬の各休み)保育の枠が、そのクラブは2名だけと聞いていたので、入れるか心配だったけど
何とか入れてもらえたのでほっとした。


その学童クラブは、バンビが通っている小学校の目の前の児童館の中にある。
この児童館には、移動支援でヘルパーさんと一緒によく遊びにいってるし
最近では一人で(入口までは一応送っていくけど)遊びに行ったりもするようになったし
先生方もバンビのことを知っていてくれるので安心。

お昼もお弁当持参だから問題ないし
唯一気になるとしたら、おやつのこと。

学童のおやつは量が多いと耳にしていたので、PWSのことを伝えてサポートブックも渡し
事前に担当の先生と相談したところ やっぱり小袋入りのスナック菓子とかが出るらしい。

代替を持っていくことも一応考えたけど、正直ズボラな母である私にはちょっと面倒で。
それに学童のおやつを楽しみにしているバンビの、”みんなと同じものを食べたい”という気持ちも酌んでやりたいしなー。

で、初日は”お楽しみおやつ”として、小さいゼリーだの、袋菓子・駄菓子がいくつか選べるシステムらしかったので
”好きなのを1つだけ選んで食べて良い。あとは持って帰っておうちでね。”
と 先生に指導してもらうようにお願いしたら
バンビは袋菓子1つを食べて残りはちゃんと家に持ってかえってきた。

おー、やるじゃん。バンビ。
よしよし。


まぁ、こういうのっていろんな対応の仕方があると思うんだけど、うちは取りあえずそういうやり方で。
確かに味を覚えてしまう とかリスクもあるけど
私は 今は、バンビのメンタルを大事にしてやりたいから。

その子にとって何が大事なのかって 子供によって違うと思うんだよね。
バンビみたいにみんなと同じであることにこだわりたい子もいれば
何でもいいから食べられればいい という子もいるだろうし
最初からみんなと違うことに何の違和感も持たないように育てれば メンタルとかは気にしなくてもいいようになるしね。

だから、これはあくまで私の考え方・やり方だけど
ずっと親が見守ってはやれないから、できたら自分でコントロールする術を教えたい。
食べたい気持ちが勝てばそれは難しいのかもしれないけど
でもそういう訓練をできるだけ積んでいかせたい。
手さぐりだけど、そんな風に バンビと私はやっていこうと思う。


というわけで、初日はおやつの問題も無事クリア。
遊びの順番を巡ってお友達とちょっともめ、先生に注意されて涙ぐむ一コマもあったらしいけど
あとは同じ支援級の子や、高校生のお兄さん(ボランティアなのかな?)いろんなお友達と楽しく遊んで過ごせたらしい。

児童館はとにかくいつもにぎやかで
バンビもその中で1日過ごしてかなり疲れたんだろう。慣れない状況での緊張もあっただろうし。
夕飯を食べながら、途中で寝てしまうくらいのお疲れぶりだった。
きっとバンビにとってはいい刺激だよね。頑張れ、バンビ。

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クリスマスプレゼント

2012年12月28日 | 日々の出来事
バンビが今年サンタさんにお願いしたプレゼントはカメラ。

そのリクエストを聞いた時、子ども用の おもちゃ的なのにするか、そこそこちゃんとしたのにするかすごく悩んで
結局 後者のNikonCoolpixS01 というのをチョイス。
1万円以上するので子どものクリスマスプレゼントにはちょいお高いけど、ここは思い切って...。

これ何がいいって、すごい小さい。縦5cm×横7cmくらいしかない。で、軽い。
バッテリ内臓だし、データ保存もSDカードじゃなく本体ダイレクト。
だからたっぷり保存可能。
操作はタッチパネル。これ、子どもにはいいかな。
色は真っ赤。赤好きのバンビにはこれもポイント。

まぁ、カメラとしては...画質がどうとかいうレベルじゃないのかもしれないけど
とにかく、バンビ本人が持ち歩く&操作する という機能面ではなかなかGood。

小さすぎてかえって扱いが難しそうなところもあるけど
(ON/OFFボタンなんて、爪の先くらいの大きさだし...。)
楽しそうにパシャパシャやってます。


バンビの撮った写真をご紹介
 我が家の愛猫

なぜか自分の片足。
(カメラを構えるのが難しい様子)

そして、今日初めて屋外で撮影
 停車中のバス
 定番の電車
 そして、お花

もっと笑っちゃうような写真もたくさんあるんだけどね。
これからどんな作品が仕上がるか楽しみだわー。

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クリスマス・パーティ

2012年12月28日 | 日々の出来事
かれこれ5年も前から毎年療育仲間でやってるファミリークリスマスパーティ。

今年は昨年お子さんの調子が悪くて参加できなかったAちゃん一家も復活。
そして、昨年転勤で涙の別れをしたSクンとこは、パパが再び東京に転勤となりこれまた奇跡の復活。
というわけで、久しぶりに6家族が揃ってのにぎやかなイベントとなった。

バンビはもう朝から楽しみで、とっても張り切っていて
誰かが来るたび玄関に出迎え、クローゼットを案内し、と いっぱしの働きぶり。


いやー、しかし子どもってちょっと会わないうちに大きくなるのねー。
みんな中~高学年になり、でかい・でかい。
何か部屋が狭く感じる...。

そして、みんな食べる・食べるー。
あっという間に、どんどん食べ物が減っていくのは一種爽快ではあるけど
ホストとしては焦るばかり。もっと仕入れるべきだった...。
そうだよね、もう食べ盛り・伸び盛りになってるんだもんね。


恒例サンタさんからのプレゼントも ちょっと前までは
「サンタさんが来たー!」ってみんな喜びと興奮で大騒ぎだったのに
今年はもういきなり「誰のパパがサンタさんやるの?」みたいなカンジでさ。
わかっちゃってるのねー みたいな。まぁ、それも1つの成長の証ですな。


成長といえば、そろそろ上の子(きょうだい児)達が思春期に入り
いろいろと親を悩ませるような難しいお年頃になってきたんだねー。
このおにいちゃん・おねえちゃん達も 小さいうちから知ってるから
みんなお互いに親戚のおじちゃん・おばちゃんみたいな気分でその成長を見守ってきたわけで。

きょうだい児は、やっぱり”ママはあの子ばっかり”っていう想いを少なからず抱えて育ってきてる
そういうのは他人でも見てても何か感じるんだよね...。
だから、その子達が思春期になって弾けちゃう気持ちもよくわかるし
(原因はそれだけじゃないだろうけど)
もちろん、親の立場の気持ちもわかるしね。

うちはバンビにきょうだいはいないけど
そういうことを 気さくに話し合える仲間がいるって、ほんとに心強いと思う。

障害のある子ども達も、一見健常と変わらない軽度発達障害の子から 発語もない重度のお子さんもいて
それぞれの大変さ・親の苦労も伝わってくるし
普通級・支援級・支援学校の様子なんかも情報交換できて
本当にこういう場は貴重なんだよね。

飲んで、食べて、しゃべって、笑って
楽しく過ごせるのは幸せなこと。

準備はそれなりに大変だけど、バンビのためにも私のためにもオットのためにも
そして楽しんでくれるみんなのためにも
できたら今後も続けていきたいなー。

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放課後等デイサービスについて(訂正)

2012年12月27日 | 日々の出来事
前回の放課後デイの記事について、利用料のことで1つ訂正があります。すみません。

うちの区も、利用については全額補助ではなく、一部利用者負担がありました。

月の利用料の上限が決まっていて、それ以上の負担は区が補助 という形。
その上限金額は人によって(所帯収入によってかな)違うようです。

例えば、1日の利用料が8000円として、利用者負担は1割で800円。
月の上限が4600円だとしたら、月5回までは利用数×800円だけど
月6日以上利用しても4600円 ということですね。

月に何日まで利用できるかは、自治体によってか年齢によってかわからないけど
人によって違ってくるようです。
(利用者証に明記されています。)

うちの場合は、月10日がMAXだけど、まだ週1しか通ってないので実際には月4、5回の利用。
学校がある日は実質1~2時間の利用になるので 1回800円は高いか安いか...
まぁ、送迎ありだし(デイサービスの事業所によっては無しのところもある)
そんなもんかなぁ というカンジですかね。

でも、多少経済的負担があっても、今からそういう福祉サービスを利用することは絶対無駄にはならないと思う。
利用者が増えれば、事業者も増えるだろうし、それは障害者全体の利益になる。
何よりバンビ本人がそういう経験を積んでいくことで、必ず将来プラスになる。
私はそう信じて、これからも利用していこうと思う。

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放課後等デイサービス

2012年12月13日 | 日々の出来事
バンビが1年生の時から個別療育に通っている事業所が、児童通所サービス、つまり児童向けのデイサービス(放課後等デイサービス)を始めることになり
今月から利用させてもらうことにした。

デイサービスって、お年寄りがよく利用しているイメージあるけど、児童の場合も大体同じで
送迎有りで、デイサービスセンターで何時間かを過ごすわけ。
学童保育と同じようなものに思えるけど、違うのは利用できるのが18歳までということ。
子どもは 家庭とも学校とも違う集団の中でいろんな体験をすることで経験値が上がるし
親にとっては レスパイトになる。


児童通所サービスも、移動支援サービスと同様にまず役所に行って受給証を発行してもらう必要がある。
それをもらってから、自分で事業所と契約を交わしサービスを利用する。
利用できる時間や費用は、子どもの年齢や事業所・自治体によっても異なる。

バンビの場合、いまのところ月最大10時間の利用で、自己負担はナシ。
(同じ事業所でも隣の区の人は1割(1回7~800円くらい)負担らしい。)


そのデイセンターは、スペース的には明るいし、広くて悪くはないカンジ。
1日に10人の、年齢も学校も違う(支援級の子も支援学校の子もいる)子達が
それぞれ宿題をして過ごしたり、時には一緒にリトミックみたいなことをしたりしているようで
バンビも既に2回程通ったけど、まぁ楽しく過ごしているようだ。

ただ、如何せん 素人っぽさがありありで(所長も元支援学校の教師だったらしいし)
立ち上げ当初だから無理ないとしても ドタバタ感が否めない。
おやつ有りって聞いてたのに、実際始まったらナシだったりとか
帰宅の時間が一定しないとか 手探り状態の様子。
まぁ、個別療育でお世話になっている事業所でもあるし
長い目で見守ろうとは思っているけど...。


児童でも高齢者でも、こういう福祉サービスを提供する事業所って、ほんとピンキリなんだよね。
金儲け主義のところもあるし
熱意はあるんだけど、うまく機能してない みたいな所も。

サービスの提供の仕方もそれぞれで
1つの部屋で肢体不自由な子が寝っ転がってるそばを、多動な子が走り回ってるのに放置 なんてこともあるらしい。

だから自分の目でよく善し悪しを見極める必要があるよね。
最初はよくわからないけど、何事も経験を重ねていくことで見えてくるようになるかもしれない。


私自身は、バンビが18歳になったら(高等部を卒業したら)就労して自立してほしい と思っている。
経済的自立は難しいかもしれないけど、生活は自立してほしい。
できればグループホームに入って、週末だけ自宅に帰ってきて
仕事も頑張って、自分のお小遣いくらい自分で稼いで、余暇を楽しんでほしい。
そういう人生が送れるように 願っている。

だから、そのためにできることは 今からできるだけ準備をしておきたい。
公共の福祉サービスを利用することもその1つ。
一生涯他人の支援を受けて過ごすことになるわけだから、他人の支援が受けやすい子に育てたい。
長い長い時間をかけて、そのための訓練を積んでいるだよね。
ただ、私がレスパイトで楽したいから ではないわけで。


育成会の資料なんかには、少なくとも中学生になったら そういうサービスを利用して訓練を積んでおくと良い って書いてあるけど
私はもうちょっと早くからでいいんじゃないか と思う。

福祉サービスは利用できるものはどんどん利用するべきなんじゃないかな。
向こうから”こんなのありますよー”って言ってくれることは滅多にないので
自分で調べてgetしないとね。
そういうのって親同士の口コミが大きな情報源だったりするので、日頃から人脈も築いておいた方がよいし
アンテナ張っておくべき と、私は思う。私は ね。

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年賀状でラブレター?

2012年12月13日 | 日々の出来事
療育で、この時期”年賀状を書く”というのをやっていて
去年はおじいちゃん(私の父)に書いたのに
今年はクラスのAちゃん(5年生・女子)にどうしても出したい と言ったらしく、書いたのがこれ。


ちなみに「ボートを見てきたよ。」は、今日 社会科見学(ちっちゃい遠足みたいなもの)に行った時の話。
お正月にAちゃんが読んでも、”何のこっちゃ?”だと思うけど...。


「ママ、Aちゃんの住所は? 住所書いて。出すから。」と、もー うるさい、うるさい。
Aちゃんの住所は知らなかったので、電話で事情を話して聞き出した。

もうバンビは嬉しくて仕方ない様子。ワクワクぶりが手に取るようで...。

「明日、ポストに入れる?」
(いや、確か年賀状の投函はまだだったと思う...。)

「郵便屋さん、来てくれるの? ピンポーンって来る?何時に来る?」
 (いやだから、これはポストに入れるんでしょ? お返事もらうこと想定してるのか?)

「Aちゃん、お返事くれるかな?」 ここまではまぁ、わかるけど。

「また大好きって言われたら、どうしよう?」 ん? ”また”?

「結婚することになるかも。どーしよう。」と、一人大テレ。 え、結婚? 何故、結婚?

私が思わず大爆笑したら、バンビもウフフ・エヘヘと大笑い。
いやー、嬉しいんだねぇ。笑えるわ。


ちなみに、1年生の時大好きだったF小のTAちゃんのことはもういいの? と聞いてみたら
「えー、TAちゃん? バンビはねー、もう飽きたの。」って言うので
またまた大爆笑。 (”飽きた”って何だよ!


しかし、この「いつポストに入れる?」から「結婚する」までの一連の会話を
その後1時間弱続けられちゃうと、段々こっちも疲れて笑ってもいられなくなり
最後は 「もういい加減にして、寝なさい。」になっちゃったんだけどね。

たぶん、この後 何度もこれ繰り返すんだろうなー。やれやれ。

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マラソン大会

2012年12月13日 | 日々の出来事
寒い日が続いていますが、先週奇跡的に暖かかった1日
区内の大きな公園で、小学校4校と中学校1校の支援学級合同マラソン大会がありました。
(全校ではないのは、近隣の学校に勤務する先生方で企画・主催しているため と思われる。)

バンビが通う学校は、創設2年目なのでこれが初めての参加。
親も行ける人は応援に ということで行ってきました。
寒いと思って完全防寒で行ったら、逆に大汗かいたー。


最近は体育の時間に10分間走をやっていて、バンビは随分走るのが様になってきた という話は先生から聞いていたのだけど
前日「1位になりたいな。」と言い出したので、ちょっとびっくり。

うん、その意欲や良し。
それも単純に”負けたくない”という、原始的な?勝敗への執着ではなく
「メダルもらいたいんだよね。」という、”他人に評価されたい”っていう気持ちからの発言。
その気持ちは大事だよねー。

でも、現実問題として、1位はちょっと難しいよな...。
なので「1位になれるように頑張るのも素敵だけど
    苦しくても最後まで走る ってこともとっても大事なんだよ。」と言って
それを目標に頑張ることを約束した。


当日、3・4年生は1周600mのコースを3周するんだけど
バンビはそれを14分47秒で走りきった。
 超X脚の走り

もちろん、そのタイム自体は決して早くはないけど、でも15分間走り続けるって実は結構大変。
苦しくなるとすぐ走るのをやめたり、座り込んでしまう子もいる中で
バンビはクラスのもっと体格の良い子達より早く、それもずっと一定のペースで走り続け
先生方に大いに誉めてもらい、とても満足そうだった。


”最後まであきらめないで頑張る。”
それは、イヤになったらすぐ投げ出しがちなこの子達には、実はなかなか高いハードルらしい。
でも、これができないと就労が難しくなる。とても大事なことなんだよね。

バンビに そういう忍耐力・持久力や、他人に認められたいという意欲が育っていることは
マラソンで1位になるよりも、私にとってはとても嬉しい・ありがたいこと。


お昼は親も一緒にみんなで公園でお弁当を食べ
先生が落ち葉のプールに子どもを一人ひとり投げ込んだり と、秋の日を目一杯楽しんで帰ってきました。
 大きな焼き芋

たまにはこういうのもいいよね。

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親として

2012年12月06日 | 障害児の親
あんまり特定の人のことを書きたくはないのだけど
どうも心のモヤモヤが晴れず...。

それは、クラスのママ達と夜、懇親会をやった時のこと。
話題は当然学校のことになり、T先生の話になって。

そりゃ、確かにね。
T先生の口調はキビしいので、みんな一度や二度は凹まされるてるし
だから苦手意識が生まれたり、反発心が起こるのも無理はないんだけど。
でも、先生の言ってること自体は間違ってはいないと思うんだよね。
子ども達の将来を憂えるあまりの厳しさ だと私は受け止めているんだけど
どうも他のママ達にはそれがかえって逆効果になってるようで...。


「就労目指してあれができなきゃいけない、これができなきゃダメって言われるけど
 そんな先のことよくわからないし。」
「そうそう。
 うちの子もあれもできてない、これもできてない って言われるけど
 そんなのできてたら支援級にいないよね。」

いや、わかるんだけどさー。
でも親があきらめちゃダメなんじゃないかなー。
親も勉強しないと、世の中と戦えないよ。
子どもを守ってやれるのは、”親だけ”とは言わないけど、”まず親”なわけだし。
親の姿勢で子どもの将来変わるかもしれないのに、そんなこと言ってていいのー? と私は何だかモヤモヤ。


中でも驚かされたのは、高学年女子のママで。

その子は既に身長・体重が私より上回ってる程、立派な発育ぶりなんだけど
”我慢する忍耐力や根気”も”恥ずかしいという概念”も育っていないカンジ。

だから、イヤなことがあったり疲れたりしたら、平気でどこにでも座り込んだり、寝っ転がったり。
(まぁ、周りの気を引きたいというのもあるとは思うけど)
それも足をガバっと開いて...目も当てられない姿。

当然、先生はその子が性的被害に合うことを心配するんだけど
それに対して彼女のママは、こう言ったという。

「そりゃ、今どき盗撮されたりとかはあるでしょう。
 親としては娘がそんな目にあったらもちろん辛いけど
 でも本人はそれを気に病む心を持たないんだから、それ程ショックじゃないんじゃないですか。」

まぁ、そのママなりの先生に対しての反発の気持ちから出てきた言葉なんだろうけど
でもあまりにあんまりだと思って、私は黙ってられず思わず
「盗撮くらいで済めばまだしも、もっと酷い目に合う可能性だってあるし
 それはやっぱり親が守ってやらなきゃならないんだから
 ちゃんと言っていかないと。」と言っちゃったんだけど

彼女はそれが気に入らなかったようで
「言ってるわよ。
 言ってるのに、(先生から)何も言ってないみたいな言われ方するから腹が立つんだよね。」と言い返されてしまったので
私はもうそれ以上何も言えなかった。
(何か「言う」が多くてわかりにくい文章になってるけど)


じゃあ、そのママが何をどう”言ってる”かというと
例えば、娘が家でもすぐ足を開いて胡座をかく。
だから ぴしっと足を叩いてやって、やめなさいと言う。
「その時はやめるけど、1分もしないうちにまたやるのよ。
 どうしようもないよねー。」

って、いやいや、それは違うでしょ。
つまり、その子はなぜ胡座がいけないのか、何故怒られるのか
まったく理解できてないんだよね。
だから、怒られたらとりあえずやめるけど、またすぐやるのは当たり前だと思う。
それは”言ってる”うちに入らないんじゃないかなー。

先生が指摘してるのもそこなんだと思うけど、そのママはまったく聞く耳持たず。

あなた、身体は十分大人な娘が、男子の前でお尻の割れ目が見えそうになる程パンツが下がっていても
恥ずかしがるどころか、かえってふざけて笑ってるのを知ってるのー?
他人の私が見てもハラハラする光景なのに...。


別のママ友は
「あのママはああいう人だから、何言ってももう変わらないわよ。
 心配してもしょうがいないよ。」って言うんだけど。


でも、そのママのお子さんも、もう高学年なんだけど
息子がゲストルームのベッドに寝っ転がって、女の子と一緒に布団かぶってふざけていても
特に注意はしなかったんだよね。

もしそれがバンビだったら、理由は言わないまでも
取りあえず 他のところで遊ばせるとかしてやめさせるけどなぁ、私なら。


”障害児は邪気がないから” では済まなくなるんだよね。
女の先生や他のお母さんに抱きついたりするのも、小学生のうちは大目に見てもらえるかもしれないけど
中学生になって制服着てやってたら、通報されかねない行為なのに。
”下心はないんです”はいくつまで通用する?


私は そういうのも全て親の接し方が大事なんだと思う。

何が恥ずかしいことなのか。何をしたら、他の人に不快に思われるのか。
健常児なら自分で感じて自然に身に付けていくことが
この子達には難しいのだから。
小さい時から繰り返し、親が教えていくしかないんじゃないかな。

それは、親の責任なんじゃないかと 私は思う。


T先生が口を酸っぱくして言っている
”自立のためには、あれができないと、これができないと”も
全部ほんとのことなんだろうな という気がする。
もちろん、できなくても何とか生きてはいけるだろう。
でも、他の子にはできて当たり前とされることが難しいのだから
できなければきっと生きにくいに違いないだろうな。

そりゃ、今すぐ全部できるはずはない。
でも、繰り返し積んでいかなければ、尚更身につくわけがない。

基本的な生活習慣なんかは、まさに三つ子の魂百までで
大きくなってから直そうとしても苦労する。

いざ就労しようとする時に、もっとちゃんとさせとけば良かったって思っても
それじゃもう遅いよね。


「先生なんて卒業すればサヨナラだけど、親は一生でしょ。」

そう、まさにそのとおり。
でも、親だって先に死ぬんだよ。その子の一生は見守ってやれない。
だからこそ、他人の支援を受けて生きられる子に育ててやらなくちゃいけないんじゃないかな。

親が子どもの将来のことも見据えて、先々何が必要か・今何ができるのかを考えながら
諦めず、根気良く、真っ当に育てる。
それは手間もかかって大変だけど、子どもに残してやれる大きな(私にとっては唯一の)財産になる。
そう思うんだけどなー。

もちろん、人それぞれ環境や考え方に違いはあるし
何が良いか悪いか 一概には言えないかもしれないけどね。

”ほんと、世の中にはいろんな親がいるよねー。”
あぁ、ちょっとスッキリした。

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