旅行から戻って2日後にはバンビの検査入院というスケジュールで、ほんとに慌しかった。
初日お昼前に病院行って、3日目はお昼に退院というカンジなので、実質的には2泊2日だったけど。
1日目は骨密度検査、CT(体脂肪測定?)、レントゲン(側弯の検査?)
2日目は負荷試験と夜に睡眠時無呼吸の検査、3日目も負荷試験 という予定。
で、初日の骨密度検査。これはちょっとでも動くと検査できないらしく、睡眠導入剤で眠らせてからするんだけど、この手の薬(シロップ)に関してバンビはいつも完全拒否なので...。
しかも看護師さんがいきなりシリンジ(注射器)で口に流し込もうとしたので、バンビの抵抗は最強レベルになってしまった。(ある程度本人に納得させてからコップかなんかで自分で飲ませるように仕向けた方が良かったのになぁ...。)
4分の3は流れ出てしまったカンジだけど、それでも元々昼寝のタイミングだったのと、泣き疲れたのとで本人ウトウト。
様子を見つつ検査室に連れて行ったけど、検査台に移すところで目が覚めてアウト(涙)
仕方なく一度病棟に戻って、座薬で眠らせることに。ところが腸が刺激されるのかすぐうんちしてしまい...効果ナシ(泣)
それでもまたウトウトし始めたので再度検査室に連れて行ったところ、機械の音(相当耳障りな大きな音がする)にびっくりして飛び起きて大泣き。
結局時間切れとなり翌日に持ち越し。こっちが泣きたい程疲れた。
ところで、この病院は基本的に完全看護なので、付添者は泊まるようなシステム(設備)にはなってない。それでもパイプ椅子で寝るならOKと言われたけど、さすがにそれはキツそうだし、今回は手術ではないので消灯してから一度帰宅して朝また来ることにした。
バンビは私がいないからといって泣くようなこともないし、病院が駅のそばなので大好きな電車がひっきりなしに見られるは、プレイルームでビデオも見放題?なので機嫌良く遊んでいたし。
というわけで、翌朝また顔を出すと、既に負荷試験が始まっていた。
朝食を食べないまま30分ごとに採血。低血糖の状態で成長ホルモン?が出てるかどうかを調べる検査らしい。
バンビの血管はすぐ虚脱(つぶれてしまうこと?)してしまうらしく、血液が引きにくいと言われたけど、まぁそれはいつものことなので...。
夕方 骨密度検査リベンジ。
シロップ拒否は相変わらずで、寝ると何かされると思うのか本人必死に眠気と戦うところがちょっといじらしくてかわいそうになった。

座薬→うんちを2回繰り返し、医師立会いの下点滴の管のところから注射されてやっと就寝。どうにかこうにか検査終了。やれやれ~。
夜眠ってからは 睡眠時無呼吸の検査。
こんなの付けて寝るのはかわいそうだが、仕方がない。

翌朝 2度目の負荷試験も無事終わって、遅い朝ご飯を食べて無事退院。お疲れ様~!
食事といえば、バンビの病院食はカロリー制限食で、身長×10kcalということで1日約1,000kcalになっているはずだったけど、びっくりするくらい量があった。
こんなに食べさせちゃっていいの?ってカンジ。
確かに野菜の煮物中心で、味も多少薄味になってるけど、ご飯なんて日頃食べさせてる量と比べたらまるでどんぶり飯。
N先生に話したら「そう、うちの病院はね、うまくやってるのよ。だからPWSのコみんな喜ぶよー。」と言ってたっけ。
でもパンにマーマレードが付いてきたり、デザートがフルーツの缶詰だったり、フルーチェみたいなものばかりでフレッシュフルーツではなかったのは、味的に甘すぎてちょっと疑問だけど。
そんなこんなで検査の結果は月末に出揃うらしい。
検査したからといって、バンビの場合は身長が高いので成長ホルモン治療が始められるわけではないし、安心料?にしては入院費用5万円ちょっとはかなりお高いけど。(医療補助で返してもらえるかな~?)
当初の考えどおり、現時点のバンビの状況を知っておくのもいいかなという気持ちは変わらない。何事も経験だしね。
というわけで、バンビ。大変良くがんばりましたー! たぶん本人は旅行の延長みたいな感覚だっただろうけどね。
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
初日お昼前に病院行って、3日目はお昼に退院というカンジなので、実質的には2泊2日だったけど。
1日目は骨密度検査、CT(体脂肪測定?)、レントゲン(側弯の検査?)
2日目は負荷試験と夜に睡眠時無呼吸の検査、3日目も負荷試験 という予定。
で、初日の骨密度検査。これはちょっとでも動くと検査できないらしく、睡眠導入剤で眠らせてからするんだけど、この手の薬(シロップ)に関してバンビはいつも完全拒否なので...。
しかも看護師さんがいきなりシリンジ(注射器)で口に流し込もうとしたので、バンビの抵抗は最強レベルになってしまった。(ある程度本人に納得させてからコップかなんかで自分で飲ませるように仕向けた方が良かったのになぁ...。)
4分の3は流れ出てしまったカンジだけど、それでも元々昼寝のタイミングだったのと、泣き疲れたのとで本人ウトウト。
様子を見つつ検査室に連れて行ったけど、検査台に移すところで目が覚めてアウト(涙)
仕方なく一度病棟に戻って、座薬で眠らせることに。ところが腸が刺激されるのかすぐうんちしてしまい...効果ナシ(泣)
それでもまたウトウトし始めたので再度検査室に連れて行ったところ、機械の音(相当耳障りな大きな音がする)にびっくりして飛び起きて大泣き。
結局時間切れとなり翌日に持ち越し。こっちが泣きたい程疲れた。
ところで、この病院は基本的に完全看護なので、付添者は泊まるようなシステム(設備)にはなってない。それでもパイプ椅子で寝るならOKと言われたけど、さすがにそれはキツそうだし、今回は手術ではないので消灯してから一度帰宅して朝また来ることにした。
バンビは私がいないからといって泣くようなこともないし、病院が駅のそばなので大好きな電車がひっきりなしに見られるは、プレイルームでビデオも見放題?なので機嫌良く遊んでいたし。
というわけで、翌朝また顔を出すと、既に負荷試験が始まっていた。
朝食を食べないまま30分ごとに採血。低血糖の状態で成長ホルモン?が出てるかどうかを調べる検査らしい。
バンビの血管はすぐ虚脱(つぶれてしまうこと?)してしまうらしく、血液が引きにくいと言われたけど、まぁそれはいつものことなので...。
夕方 骨密度検査リベンジ。
シロップ拒否は相変わらずで、寝ると何かされると思うのか本人必死に眠気と戦うところがちょっといじらしくてかわいそうになった。

座薬→うんちを2回繰り返し、医師立会いの下点滴の管のところから注射されてやっと就寝。どうにかこうにか検査終了。やれやれ~。
夜眠ってからは 睡眠時無呼吸の検査。
こんなの付けて寝るのはかわいそうだが、仕方がない。

翌朝 2度目の負荷試験も無事終わって、遅い朝ご飯を食べて無事退院。お疲れ様~!
食事といえば、バンビの病院食はカロリー制限食で、身長×10kcalということで1日約1,000kcalになっているはずだったけど、びっくりするくらい量があった。
こんなに食べさせちゃっていいの?ってカンジ。
確かに野菜の煮物中心で、味も多少薄味になってるけど、ご飯なんて日頃食べさせてる量と比べたらまるでどんぶり飯。
N先生に話したら「そう、うちの病院はね、うまくやってるのよ。だからPWSのコみんな喜ぶよー。」と言ってたっけ。
でもパンにマーマレードが付いてきたり、デザートがフルーツの缶詰だったり、フルーチェみたいなものばかりでフレッシュフルーツではなかったのは、味的に甘すぎてちょっと疑問だけど。
そんなこんなで検査の結果は月末に出揃うらしい。
検査したからといって、バンビの場合は身長が高いので成長ホルモン治療が始められるわけではないし、安心料?にしては入院費用5万円ちょっとはかなりお高いけど。(医療補助で返してもらえるかな~?)
当初の考えどおり、現時点のバンビの状況を知っておくのもいいかなという気持ちは変わらない。何事も経験だしね。
というわけで、バンビ。大変良くがんばりましたー! たぶん本人は旅行の延長みたいな感覚だっただろうけどね。
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
寝ないように必死に頑張ってるバンビ君が目に浮かび
胸キュンしちゃったよん。。
本当によく頑張ったね~、バンビ君とママ!!!!!
それにしても…5万円は高いねー。
検査費用は保険外ってことなの~?
でも区に申請して後から戻ってくるんだよね?
気になるので、結果を聞かせてね~!
ではでは。
かかった費用は区役所で申請すれば戻ってくると思うんだけど、また検査結果を聞きに行くので、それが終わってからまとめてやろうと思ってるんだ。
結果と費用の件含めて、また改めて報告するねー。
寝ないように頑張ってるバンビ君が健気で…
バンビ君もsuzuさんもお疲れ様でした。
ヒカリはパパママの居ない時間は大泣きしてたようで、私が到着すると涙で訴えられたのを思い出します
月末にはウチもまた検査があるので、今からどうしようか考えてます。
骨密度の検査がホントに大変ですよねー。どうやって寝たまま検査に行くか…。前日からあまり寝かせないように言われてます
それにしてもここの病院食?の量の多さにはビックリしますよね
ヒカリの時にはデザートはなかったけど、量の多さと味の濃さに私もビックリしました。
前日からあまり寝かせないようにって言われてもねぇ...。
以前(もっと赤ちゃんの頃)は心電図も睡眠導入剤で寝かせてやってた気がするけど、その時は寝かせることにこんなに苦労しなかったのに...。
最近知恵が付いてきたこともあるのか、抵抗が激しくて困ります。
そうそう、あの病院食見ると”普段食べさせなさ過ぎなの?”って動揺しちゃいますよね。
でも同じ病室の他のお子さん(PWSではなく)も、多すぎってママがびっくりしてたけど。
確かに(6年前の話になるけど)あの病院の食事はみんな「こんなに食べさせていいんですか?!」っていう感想だって聞いたんけど、うちの息子は「少ない~!!もうあの病院の入院はイヤ!」って言っていました。
うちはやっぱりPWSっ子にしてはかなり食べさせているみたいね
でもタウルスくんはぜんぜん太ってないから、やっぱりそれだけ運動量があって消費できてるってことですよね。その方が理想的な気がします。
私としては量よりは質というか、カロリーや味付けを重視したいのですが、本人がもっと量を食べたがるようになったら考えないといけないかもしれません。