凪ママさんのブログの「ガンコが出てきた?」という記事に、私も思わずコメントしたものの他のママさんのコメントも読ませてもらってるうちにまたいろいろ考えさせられたので、今日はその話。
ある程度の頑固やこだわりは健常児にだってあるはず。癇癪だってよく見かける。
それはある面では成長の証と言えるもので、確かに年齢とともに消えていくのかもしれないし、こだわりなんかは良い方向に変わっていけば個性とか特長といわれるものになっていったりもするのだろう。
それじゃ、PWS特有のというか、PWS児によく見られるという頑固さやこだわり、それに癇癪なんかのいわゆる問題行動とされることってどうなんだろう?
一体何才くらいから・どんな風に始まるものなんだろう? 年齢とともにひどくなったりするのかな。
そういえば、おもちゃを他のコになかなか貸したがらないって話を聞いたことがあるのを思い出した。
モノへの執着は子どもの成長の証だけど、PWSのコはいつまでもそれが続いたり、ちょっと度合いがひどかったりするようなことが確かにあるのかもしれない。
だから、ちょっとしたことでもPWS児の親としては意識のうちに留めておいた方がいいのかもしれないなぁ と改めて考え直したりした。
他のお子さんはわからないけど、バンビを見てると最近いくつか「クセ」のようなものがあるのがわかる。
キレイじゃないと気がすまないこと(おもちゃはよく出しっぱなしなんだけど。)あと収集癖(?)
”キレイ”っていうのは、例えば私が化粧中に鏡台(のようなもの)の引き出しやら扉をいくつも開けっ放しにしてると、片っ端から閉めて回るみたいなことも含めて。
これってまだ使ってる途中だからいちいち閉められるのはとても面倒だし、時には手を挟まれたりしてかなり迷惑。でも、いくら注意してもしつこーく繰り返す。バンビにとっては全部閉まってる状態が好ましいらしい。
後は食べ終わった時自分の目の前にお皿とかがあるのがイヤで、すべて私に渡して片付けさせることとか。そういえば、手に何か付いている状態もキライだな。
収集癖というのは、カードとかパズルのピースとか似たようなものがいくつもそろっているものが好きで、それを右から左とか袋に入れたり出したりとか、あとは人に手渡したりするようなことをよくやってる。
どれも単なる遊びに過ぎないと思うし、誰でもやることなのかもしれない。
でも、PWS児の特徴として聞いたことがあることだから”前兆”なのかもしれない。
それが障害から来るものなのか、そうじゃないのか、見極めるのはとても難しい。(っていうかたぶん無理)
でも、例え障害ゆえのことだったとしても、それが社会的にいけないことなら親は断じて「NO」と教えるべきなんじゃないかと思う。
いくら言っても聞かなくても、何度繰り返されても、その度にいけないことはいけないとハッキリ伝えることは、子どものためでもあり、後々の自分のためでもあるような気がする。
癇癪については、実はバンビと年齢の近い他のお子さんで何人か”ひっくり返ってわ~っ”というのを見たことがある。(いきなりなんで正直ちょっと驚かされた。)
バンビの場合は、気弱なせいかそういうのはいままで一度もないけど、思い通りにならない時は地味ーにメソメソ泣き出し、うにゃうにゃ文句を言うことが多くなった。
そのうち直るから放っておくというのも1つの対処法だとは思う。
だけど、日頃から”気持ちの切り替え”が上手にできるように促してやることは親にもできるはず。その方が後々本人も生きやすくなるに違いないと思って、バンビに対しては”笑って終わらせる”ように心がけているつもり。
「えーっ、泣いてるのぉ? ふーん、悲しいんだぁ。」とか「あーら、残念!もう終わりー。」みたいなことをこっちがおちゃらけて繰り返してるうちに、バンビもつられるのか泣き笑いになってくる。こちらの気持ちに余裕がないと、それもなかなか難しかったりすることもあるけど。
うーん、確かに”ちょっとしたこと”に過剰にピリピリする必要はないだろうし、難しいけど やっぱりPWS児の特徴(と言われていること)を親がよく知った上で我が子を注意深く見ていること、そして適切な(と思われる)対処を早いうちから心がけることは大事なのかもしれないなぁ。
そういう意味では海凪ちゃんの先生がおっしゃったことって、やっぱり正しいのかもしれない。(非難しちゃってごめんなさい。)
ある程度の頑固やこだわりは健常児にだってあるはず。癇癪だってよく見かける。
それはある面では成長の証と言えるもので、確かに年齢とともに消えていくのかもしれないし、こだわりなんかは良い方向に変わっていけば個性とか特長といわれるものになっていったりもするのだろう。
それじゃ、PWS特有のというか、PWS児によく見られるという頑固さやこだわり、それに癇癪なんかのいわゆる問題行動とされることってどうなんだろう?
一体何才くらいから・どんな風に始まるものなんだろう? 年齢とともにひどくなったりするのかな。
そういえば、おもちゃを他のコになかなか貸したがらないって話を聞いたことがあるのを思い出した。
モノへの執着は子どもの成長の証だけど、PWSのコはいつまでもそれが続いたり、ちょっと度合いがひどかったりするようなことが確かにあるのかもしれない。
だから、ちょっとしたことでもPWS児の親としては意識のうちに留めておいた方がいいのかもしれないなぁ と改めて考え直したりした。
他のお子さんはわからないけど、バンビを見てると最近いくつか「クセ」のようなものがあるのがわかる。
キレイじゃないと気がすまないこと(おもちゃはよく出しっぱなしなんだけど。)あと収集癖(?)
”キレイ”っていうのは、例えば私が化粧中に鏡台(のようなもの)の引き出しやら扉をいくつも開けっ放しにしてると、片っ端から閉めて回るみたいなことも含めて。
これってまだ使ってる途中だからいちいち閉められるのはとても面倒だし、時には手を挟まれたりしてかなり迷惑。でも、いくら注意してもしつこーく繰り返す。バンビにとっては全部閉まってる状態が好ましいらしい。
後は食べ終わった時自分の目の前にお皿とかがあるのがイヤで、すべて私に渡して片付けさせることとか。そういえば、手に何か付いている状態もキライだな。
収集癖というのは、カードとかパズルのピースとか似たようなものがいくつもそろっているものが好きで、それを右から左とか袋に入れたり出したりとか、あとは人に手渡したりするようなことをよくやってる。
どれも単なる遊びに過ぎないと思うし、誰でもやることなのかもしれない。
でも、PWS児の特徴として聞いたことがあることだから”前兆”なのかもしれない。
それが障害から来るものなのか、そうじゃないのか、見極めるのはとても難しい。(っていうかたぶん無理)
でも、例え障害ゆえのことだったとしても、それが社会的にいけないことなら親は断じて「NO」と教えるべきなんじゃないかと思う。
いくら言っても聞かなくても、何度繰り返されても、その度にいけないことはいけないとハッキリ伝えることは、子どものためでもあり、後々の自分のためでもあるような気がする。
癇癪については、実はバンビと年齢の近い他のお子さんで何人か”ひっくり返ってわ~っ”というのを見たことがある。(いきなりなんで正直ちょっと驚かされた。)
バンビの場合は、気弱なせいかそういうのはいままで一度もないけど、思い通りにならない時は地味ーにメソメソ泣き出し、うにゃうにゃ文句を言うことが多くなった。
そのうち直るから放っておくというのも1つの対処法だとは思う。
だけど、日頃から”気持ちの切り替え”が上手にできるように促してやることは親にもできるはず。その方が後々本人も生きやすくなるに違いないと思って、バンビに対しては”笑って終わらせる”ように心がけているつもり。
「えーっ、泣いてるのぉ? ふーん、悲しいんだぁ。」とか「あーら、残念!もう終わりー。」みたいなことをこっちがおちゃらけて繰り返してるうちに、バンビもつられるのか泣き笑いになってくる。こちらの気持ちに余裕がないと、それもなかなか難しかったりすることもあるけど。
うーん、確かに”ちょっとしたこと”に過剰にピリピリする必要はないだろうし、難しいけど やっぱりPWS児の特徴(と言われていること)を親がよく知った上で我が子を注意深く見ていること、そして適切な(と思われる)対処を早いうちから心がけることは大事なのかもしれないなぁ。
そういう意味では海凪ちゃんの先生がおっしゃったことって、やっぱり正しいのかもしれない。(非難しちゃってごめんなさい。)
凪ママさんのこの一件については、私もモヤモヤとしていました。suzuさんがうまくまとめてくださっているのをみて、私も
私はまだまだだなぁ…ってつくづく思います。以前、ヒカリが足を掻いていた事があり、指摘を受けたんですけど、その時も「えっ?!これだけで??(PWSの特徴なの?)」と信じられない気持ちでした。それでも掻き毟ると大変なので手袋をしたり、靴下を履かせたりして対策はしたんですが。今もまたそうなりつつあるので、やっぱり前兆なのかなぁ…と思ってきました。
特徴を知らなければ、気付く事も出来ないもしくは遅れるでしょうし、知っておく事は悪い事ではないなと感じています。
療育で、自閉症や多動ちゃんや他にもいろんな障害のお子さんと接しますが、気持ちの切り替えの苦手なお子さんが多い気がします。
健常児でも小さいうちはそういうところがあると思いますが、成長とともに治まっていきますよね。でも、そういう発達障害のある子どもは長引くみたいだし、度合いも激しかったりするようです。
そういう時の先生の対処の仕方って、知っておいて損はないというか、PWSのコにも大いに参考になることが多いと思います。
この件はいずれまた改めて書きたいなと思ってますので、その時はまたアドバイスよろしくお願いします。
そうそう、そうなんですよねー!
「情報」に対する考え方は人それぞれで、まだ小さいうちからいろいろ知りたくない、知るのはかえって良くなさそうって思ってる方ももちろんいると思います。それはそれでよくわかるのです。
私はバンビがPWSとわかってすぐ親の会にも入会したんですが、それは自分が良いことも悪いことも何でも知っておきたいと思うタイプだから。(当時は今みたいに個人ブログやHPがたくさんあったわけではないので。)
確かに”知ってしまってショック”ってこともあったけど、知らなければ我が子を見ても気づかない、だから対処もできないってこともたくさんあると思います。
どっちが良い悪いってことじゃないし、どちらであってもその親が選択することだから他人がとやかく言うことではないけど、私は情報に振り回されないように注意しながら、でもできるだけのことはしてやりたいなと思ってます。
先輩ママさんたちの的確で適切なアドバイスは、時として医療関係者の言葉よりも、ストンと胸に入ってきます。とても納得できるというか…。特に、皆さんのお子さんがその時、どういう状況だったか、またそのことで、どう感じたかなど語ってくれるので、とても理解しやすいのです。
ブログを通して、一緒に泣いて、笑って、怒って、考えて、お互い子どもの病気に向き合っていけたらいいですね。うちは、まだコレが出来ないとか、身長が伸びないとか、小さな苛立ちや悩みも、増えてくるかも知れませんが、suzuさんの言うように、情報に振り回されることなく、精一杯できることを、やっていこうと思っています。(だからと言って優等生ママになろう!というワケではなく…)
これからも、よろしくお願いします。<(_ _)>
でも確かに、同じPWSのコを育ててる先輩ママさんの実体験を聞くのって、子育てのヒントがいっぱいあってありがたいんですよね。
子どもが小さいうちから、普通よりちょっとだけ注意深く子どもを見て、他のお母さんの体験も参考にしながら子どもと向き合っていくって大事なんでしょうね。ネットを通じてこうやって交流できるって大きいですね。
こちらこそ今後ともよろしくお願いしまーす!