バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

親の会

2010年05月05日 | 障害児の親
竹の子の会(親の会)の総会(&N先生の講演会)にバンビを連れて参加してきました。

以前「親の会って会費払うだけで、それに見合ったメリットを感じられない。」と言う声を聞いたことがあるけど、じゃあ”メリット”って何なんだろう? と思う。
それに、「今はネットでいろいろ情報が得られるし、同じPWSの親同士つながることもできるから親の会に入る必要性を感じない。」って人もいるかもしれないけど...。

もちろん私が払った年会費がその分丸々バンビに、直接何かをもたらすわけではない。
でも、当たり前だけど 会員から集められた会費が会の活動の資金となる。

それは、単にメンバー同士の交流会の資金だけじゃなくて、会報や小冊子などの資料を作成してネットが使えない会員にも等しく情報が届くようにしているし、医師などいろいろな医療機関や福祉施設、外部団体と連携したりして少しでもPWSの人達のためになるように様々な活動をしているのです。
そういうことはすぐには目に見えないかもしれないし、直接個人レベルに降りてくるものではないけど、PWSみんなのための活動はいつか我が子にも某かの恩恵をもたらすはず。

もちろんネット上の小さなコミュニティも大切だと思うけど、組織として国に働きかけられるまでのレベルの団体であることがとても重要。
事実、今子ども達が成長ホルモン療法の恩恵に預かれるのも、PWSが小児慢性疾患に指定されるよう親の会が働きかけて勝ち取ってくれたものなんだし。

1人の、あるいは少数の力では動かせないことでも、大勢の力が1つの組織として動けば叶うことはある。

自分の子どもの利益を考えて動くだけなら、絶対にそれ以上のものにはなれない。
みんなの利益を考えて働けば、自分の子も含めてみんなに大きな見返りとなるはず。

”仕事があるから、家族の世話があるから...私はできないけど、誰かにやってほしい。”
そういう気持ち 誰にでもあるだろうけど...

でも、役員さん初め、様々な活動に動いてくれているスタッフもみんなボランティア。
忙しいのはみんな同じ。
その中で ”みんなのためになることで自分にできることをする。”
たぶん一人1人がそういう気持ちで動いているはず。
そうでなければ 親の会なんて立ち行かない。

具体的に何ができるかより、その気持ちを持てるか持てないか。
ちっちゃいことでもいい。
私が誰かにしてもらって嬉しかったことを、次の人にもしてあげられたらまずはそれでいいと思う。

”親なら我が子のためにできることは何でもしてやりたい。”
誰しもがきっとそう思うはず。
みんなのためになることは、いつかきっと我が子のためにもなる。

親の会を動かし、その活動を支えるのは 私達会員一人1人なんだよね。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp


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2 コメント

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RINママさん♪ (suzu)
2010-05-21 10:36:28
同じ想いのママさんの存在は心強いです。

でも、私も最初はわからなかったんですよね。
”親の会に入れば助けてもらえる、何かしてもらえる。”そう思ってました。

でも、会員は役員さんであってもみんな同じ、ただの親にすぎない。(言葉は悪いかもしれないけど)
それを忙しい中、会のために活動してくれていてその恩恵を私達は受けることができてるんだって、少ししてからわかるようになったんです。

だったら、みんな give&takeなんだから、takeを受けるなら自分もgiveしなければならないはず。
具体的に何をgiveするかじゃなくて、RINママさんのおっしゃるように 気持ちの持ちようなんだと私も思います。

子どもが小さいうちはたぶんtakeだけになると思うけど、少し大きくなって、心や時間に余裕ができるようになったら、会のお手伝いをするとか それぞれが自分にできることをすればいいと思うんですよね。

例え何もできなくても、会のためみんなのために動いてくれている人に感謝の気持ちを持つだけでも、それでもぜんぜん違うと思うんです。

ボランティアって「ありがとう」の気持ちに支えられるから活動できるんですよね。
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そうですね (RINママ)
2010-05-20 20:01:54
私もsuzuさんのご意見に賛成というか、同じように思っています。
PWSの親の会やPWSAなど先輩の親御さんのおかげで、昔よりかなり理解が深まってきているんだろうし、小児慢性特定疾患にも入れたんだってとても感謝しています。
私たち1人1人の気持ちの持ちようで、小さくても出来ることは沢山あるんじゃないかなって思いますね
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