受けとめる

前述の講演会で、大学の先生の講演の内容に”ＰＷＳの人とのコミュニケーション”という話があった。

今、手元に資料ないんだけど”冷静に、シンプルにわかりやすく”的な
まぁ、ＰＷＳだけじゃなく　他の発達障害の人にも（っていうか一般的な子育てでも）有効そうなことが並んでいて
（って、それが結構実践するのは難しいんだけどね。）
その他に”まず受けとめてあげましょう。”という言葉が　心に残った。


で、その講演の後、オットとバンビとグラウンドゴルフに行った時のこと。
４コース中３コース回ったところで閉園時間が近づいてきたので、もう終わりにしようってなったんだよね。
でも、バンビが「４コースも行こうよ。」と言い出して
それを聞いたオットは「もう時間ないからダメ。」と...。

ダメと言われたバンビはむきになって「できるよ。行こう。」としつこく主張し
オットは「何言ってるんだ。回れるわけない。」と怒りモードへ。

そこで私は　先生の言葉を思い出す。
「そうだね、バンビ。せっかく来たんだから４コース全部やりたかったよね。
　でも、もう閉園時間だから　バンビが帰らないと、係の人が後片付けできなくて困っちゃうと思うよ。」

するとバンビも「でも、やりたかったんだよ。」とトーンダウン。

この時点で　まだ１０分弱あったので、私は妥協案を示す。
「それじゃ、１ホールだけにする？　それで終わらせられるなら１人でやってきていいよ。」
「うん！　じゃあ、急いで行ってくる！」
で、その１ホール調子よく上がれて、バンビは機嫌良く戻ってきた。


もし、あそこで私も一緒になって「ほら、時間ないから帰るわよ。」と言っていたら
バンビはグダグダ言って泣くか、こっちもイライラしてキレるか　になっていただろうな、たぶん。


頭から否定しないで、一度想いを”受けとめて”あげる。
でも、それは何でもかんでも”受け入れる”こととは違う。
気持ちは受けとめてあげたとしても、ダメなことはダメだからね。

で、こちらに譲歩の余地があるなら　それを提案してみて
もし可能なら結論はバンビに選ばせる。
自分で決めたことには従いやすいから。
それでスムーズに事が運ぶなら　譲歩はバンビのためだけじゃなく私自身のため。

大事なのは常に機嫌よく過ごせること。
心の安定が　いろんなことに大きく影響するから。

しつこいようだけど、だからと言って、何でも受け入れて甘やかすということとは違う。
ただ同じ”できない”でも、最初から”ダメ、できない。”じゃなく
”今日はできないけど、明日なら”とか、”ここまでならできるけど、それでおしまい”とかに持っていく。

譲歩の余地がない時は仕方ないけど、それでもまず気持ちを受けとめてあげる　それだけで大きく違う。

これは駆け引きだから、親も頭使うし、時には時間もかかるし、面倒くさく思うこともある。
でもそうやって少しだけ丁寧に接することで　
本人も我慢を覚えたり、自分の主張をどうすれば受け入れてもらえるかを理解したりして成長していくんだと思う。

こういう対応はある程度慣れで、習慣になってくればそんなに苦にならない。（はず）


わかってても実際なかなかそんな余裕ないわ、難しいよ　って声が聞こえてきそう？
その気持ちは　もちろん私も同じだからわかる。

でも、それでもちょっと意識していくだけでもきっと違うと思うんだよね。


ちなみにバンビは正確には４コース目は１ホールだけだった（残り８ホールあった）にも関わらず
「全部できた、良かったー。」と言っていた。
その一方で「もっと早く来れば、全部回れたかなぁ。僕がもっと宿題早く終わらせれば良かったんだね。」とも言っていた。
ちゃんと、わかってるんだよね。

心の満足は　こんなにも大事なんだなぁ　と思ってしまう。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク講演会

関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの第３回公開講演会に行ってきました。

あ、ちなみに　ホームページが公開されたそうです。　→関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

メーリングリストでの情報発信もされるということで（個人での登録もＯＫとのこと）
詳しくはホームページに記載されているのでそちらをご参照ください。



講演会は、Ｄｒ．の講演と、通所施設を利用されている成人ＰＷＳの方の生活の様子をスタッフさんが紹介したのと
あと成人ＰＷＳの方の”親子の成功体験”の話。

内容については　ケアギバーズネットワークの方からホームページ等を通じて発表もあるだろうし
私は１参加者に過ぎないから　ここでは詳しく触れないけど
印象に残ったこと、感想等をちょっと書いてみる。


Ｄｒ．の講演の中では　”食事とエクササイズ（運動）はセットで”という話が心に残ったかな。
この子達は食事よりもエクササイズの方が　達成感を得られやすい。
そして、その達成感を得る経験が就労につながっていく　という話になるほどと思った。


発表された親子の方も、親子で一丸となって食事療法に取り組み
またエクササイズに励んで（ビリーザブートキャンプに入隊して毎日続けているんだそうだ）
３０ｋｇ以上の減量に成功した　という発表をされていたけど
そのお子さんも運動は小さい頃から続けていて、身体を動かすことが苦じゃない子に育っていたことが大きかった　という話だった。


うちも食べるのは結構普通に食べて、その代り身体を動かすことで体系維持を目指そうと
小さい頃から　スイミングとか、今はミニバスケとかたまにグラウンドゴルフとかもするけど
基本　身体を動かすことが好きな子に育っていると思う。

運動って多少頑張らないとできなくて、でも頑張るとそれが割と結果として見えてくる。
だから、達成感を得やすい。
それが　”頑張った→できた→誉められた→また頑張ろう”っていう好循環につながり
そうやって自己評価も上がっていくのかもしれない...　というのが私の解釈なんだけど。


通所施設を利用されているお二人は　パンやお菓子の製造に携わっているとのこと。
頑張って＆楽しく生活されている様子が垣間見られた。
会場の参加者から「食品を扱っていてそれに手を出してしまうということはないのか？」という質問が出ていたけど
私もそれ前から気になっていたんだよね。
でも、スタッフの方によると　お二人に関してはいままでそういうトラブルはないのだそうだ。
他の施設では、製品に手を出すことはないが、製造の際に出る廃棄する部分（焼け焦げとか？）などをつまみ食いする方はいた　という声が上がっていたけどね。


親子の方は、問題行動への対処の仕方をロールプレイングで説明してくださった。
そう、ＰＷＳの人への接し方にはコツとうかノウハウがあるんだよね。
それを知ること、そして実践することが大事だと私も思う。
これについては長くなるのでまた別の記事に書こうと思うけど。

で、この辺の話は、前にも紹介した日本ＰＷＳ協会発行の「ＰＷＳの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン」にも詳しく書かれていて
今度、協会の会員向けにこのガイドラインに基づいた勉強会もあるらしいので
ご興味ある方は　協会の方にお問い合わせください。（ホームページにまだ載ってないみたいだけど。）

最後の質疑応答では　施設職員者、学校の先生、いろんな立場の方の質問やお話が聞けて
こういう生の声が　とても参考になる気がした。
中には　トラブルのことなど聞いていて辛い話もあるのだけど
でもそこから得るものもあるしね。
ちなみにこういう場には　困っている人は来るけど、うまくいってる支援者の方はなかなか出席してもらえない
という司会の方のお話があったけど...。
それってＰＷＳに限らない話かなぁ　と思ったりした。

まぁそれはともかく、ＰＷＳの支援者の方がこれだけ集まってより良い支援をと考えてくださっていることに胸が熱くなる想いがする。
（逆に言うと、それだけ大変ということなのかもしれないけど。）
感謝の気持ちでいっぱい。
未来が少しでも良くなるように、彼らが過ごしやすい世の中になるように
支援者の方々と一緒に親も力を合わせていけたら　と願ってやまない１日でした。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com

資料の紹介：ＰＷＳの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン

NPO日本プラダー・ウィリー症候群協会から
「ＰＷＳの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン」の翻訳版が刊行されたのでご紹介しておきます。

詳しくは協会のホームページを参照してください。　→　こちら

A4版192ページで、1冊2,000円（協会の会員は1,000円）　※送料別

内容は、協会のホームページによると

IPWSO（ 国際PWS支援組織 ）に加盟している国々が参加して、ドイツのヘルネで2008・2009年の2年間にわたり「国際PWSケアギバー会議」が開催されました。
会議では、成人PWSの人々をいかにケアしていくかなど、ガイドライン作成に向けて協議を行い、集約した報告書を
加盟している各国の協会に、PWSの人々のケア基準のための「ベストプラクティス　ガイドライン」として
PWSの特性を理解し、さまざまな行動障害の対処法の手引書として配信されました。
PWSの人への問題点についての解決、対処法のヒントがこの本の中に網羅されております。
保護者・医療・教育・施設職員・支援員及びPWSに関係する各位の方々が日常現場で直面する悩み・PWSの人が引き起こすさまざまな理解しがたい行動障害等、PWSの特性を理解の上、どのように対処したら良いかなど
「ヤマト財団」様からの支援をいただき、手引書として翻訳発刊いたしました。

というもの。

まぁ、私もまだ読み始めたばっかりなんだけど...
うーん、確かにすごく貴重な資料だと思う。内容的にはね。

でも、何だろう？　正直　ちょっと、わかりにくい。
翻訳をボランティアでしてくださっているようで、それはありがたい限りなんだけどね。
元が学術用語だったりするからなのかもしれないけど、いささか日本語としてこなれてない感じがする。
（悪く言うつもりはないし、単に私の読解力不足なんだろうけど。）

だって、タイトルからして何だかわかるようなわからないような...？
Best Practice　＝　最善の実践 って
もうちょっと意訳でわかりやすくしてくれたらなぁ　というのは贅沢な要求だよね、きっと。

というわけで、それは置いとくとして。


ＰＷＳの研究がどこまで進んでいて、この先何が課題でどんな可能性があるか　とか
ＰＷＳの人の特性に対して、どんな支援が有効かとか
海外でのＰＷＳだけのグループホームでの生活の報告とか（うらやましい限り）
多岐に渡るテーマでの発表がまとめられている。

特に行動障害に対する対処法について、手引きとなりそうなカンジでまとめられているところはとても興味深い。

まだいちばん最初のワークグループの発表のところしか読んでないけど
「食べ物に関する問題が起きて責められるのは彼らではなく、それを防げなかった私達（ケアギバー＝支援者）の責任」
という言葉がとても印象的。
これからじっくり読んでみようと思う。

ただ、あまり小さいお子さんのパパ＆ママには...　正直ちょっとどうかな　と思うところもある。
前に他の書籍を紹介した時にも書いたけど、将来起こりうるかもしれない行動障害のことを今から詳しく知ってしまうと
不安感や恐怖心だけが大きくなって、目の前の我が子と向き合えなくなってしまう可能性もあるので
その辺気を付けていただければと思う。

ある程度心構えができたらね、親もこういうこと知っておくのと知らないのとでは違うと思うので
一度目を通してもらえたらいいんじゃないかなー　ということで、お勧めしておきます。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com

初受診

Ｄ大病院のＮ先生が退任され、後任のＭ先生になってから初めての診察を受けてきました。

Ｍ先生は人柄の良さを感じさせる容貌で、実際気さくに何でも話せる雰囲気。
そりゃもちろんＮ先生ほどプラダーウィリーには詳しくはないだろうけど
患者のために親身になろうとしてくれるのはありがたいこと。

遠いからとかまぁいろいろな事情でＮ先生退任後、転院した人もいるんだろうけど
私は他に良い病院探すのも大変だし...　継続して診てもらうことにした。

何よりいままでのデータは”病院として”Ｄ大に集まっているわけだから
やっぱりそれは貴重だし。

あとはＭ先生やＡ先生が、Ｎ先生のようにＰＷＳに特化して注力していただければありがたいんだけどねー。
まぁ、いろんな病気の患者さんがいる中でそれもなかなか難しいのかな...。


とりあえず、バンビは一時数値が悪化した肝臓も問題なく
成長ホルモンの投与量を少しずつ元に戻していくことになった。

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ストレス耐性

そして話はまだ続き、ここ数日書き連ねたことで最も言いたかったことへとつながるんだけど...


ケアギバーズのシンポジウムで、ＩＰＷＳＯの会議に参加された方の報告があったことは　前に書いた。
プログラムは年齢階層で３つに分かれていたらしく、その方が参加したのはいちばん年長の人（１７歳以上）向けのものだったそうだ。

で、話を聞いていて　私としては違和感を覚えたところがあって...。

配布された資料を元に書いてみると
ＰＷＳは「適応性欠如症候群」である。
ストレスによる感情の爆発の原因は「落胆」であり、ストレス対策として「管理された環境」が必要である。

例えば（言い回しなどは正確ではないところがあると思うけど）
ＰＷＳはスケジュールの変更が受け入れがたい。それでパニックになったりすることがある。
だから　”意外性の少ないものを、不確実な要素を減らして”　となるんだよね。


でもねー、スケジュールなんて　変更があって当然だと思うんだよね。
”守れない約束はしない”ったって、状況によってはどうしたって無理　ってことあるし。

それを”変更が受け入れがたいのはＰＷＳの特性だから（仕方ない）”みたいに言うのはどうなんだろう？
って思った。

ＰＷＳは確かにストレス耐性が低い（弱い）とは思う。それは確かにＰＷＳの特徴かも。
でも、それも小さいころからの訓練の積み重ねである程度強化できるんじゃないか　と私は考えてるんだよね。


グループで話合う時間にたまたま発表者の方が同じグループにいらしたので、その疑問を投げかけてみたら
１つは　年長者向けのプログラムだったこと。
（確かに、既に育ちあがってしまった人を変えていくのは至難の業だろう。）
もう１つは　ＩＰＷＳＯでも２つの考え（周りがストレス要因を減らすべき　or　本人のストレス耐性を上げるべき）が
あるようだ　という話だった。
なるほどね。


ＰＷＳのお子さんで　予定が変更になったら癇癪起こす　とか、贔屓のチームが試合に負けたら大変　とか
そういう話を耳にすることがたまにあるんだけど
バンビは　ないんだよね、そういうこと。

そりゃ、楽しみにしてたことが中止なり延期になったりすると　
えー、なんでー？　どーしてダメなの？　○○だったら大丈夫じゃない？　とか、しつこくうるさく言うことはよくあるけど
でもそれで癇癪起こして暴れるとかはない。
ある程度までいったら　こっちが流れを変えてやれば、ちゃんとそれに合わせて気持ちの切り替えができるようになってきてる。

それは　小さい時から”そういうこともあるんだよ”ってこと教えたり、気持ちの切り替えに工夫をしてきてるから。
そういうことを　ずっと積み重ねてきてるから。
今ではバンビが自分で「そういうこともあるんだよね。」と言って気持ちに収まりつけようとしてることもある。

だから、私は別にスケジュール変更は怖くないし
一度決めたスケジュールは何がなんでも守らないと大変　とも思わない。
普通に生活できる。


そういうのは　別にバンビだけじゃなく
バンビの周りのＰＷＳのお友達にも小さい時からそういう風に仕込まれてる子がいて
そういう子達はちゃんと気持ちの切り替えってできるようになってると思う。　


何度も言っちゃうけど、ＰＷＳは確かにストレス耐性が低いと思う。
そしてストレスがいろんな問題行動といわれる行動につながりやすい。

疲労のような身体的ストレスは　過度のあるいは不適切な睡眠に
あるいは　それがメンタルに影響して　ということもある。
精神的なストレスは　パニックや癇癪やいろんなトラブルにつながる。
それはバンビを見てても感じる。
何かやらかす時は　必ず本人なりの（周りには理解しがたいことも多い）原因なり理由なりきっかけがある。


でもストレス耐性は強化することができるらしいんだよね。

私が思うその方法は
まず　いろんな経験をすること。
失敗も大事。（そこから得ることもあるから）
だけとより多くの成功体験を積むこと。
そして、自信を積み重ねることで自尊感情を持てるようにすること。
自分はできるんだ。大丈夫なんだ。自分には価値がある、大切な存在なんだ。

この「自尊感情」って、ほんと大切。

学習行動においては、自尊感情が高い人は困難に出会っても粘り強く努力するが
自尊感情が低い人はすぐにあきらめてしまう傾向がある。
また対人関係においては、自尊感情の高い人は、他人からの賞賛や批判にさほど左右されず感情が安定しているが
自尊感情の低い人は、ほめられるとその相手が良い人に思え、けなされると悪い人に思えるようなところがあり
感情的にも不安定な傾向がある、とされる。

ＰＷＳの子は体力なかったり不器用だったりで　人よりうまくいかないこと多いし
それで人に何か言われたり、叱られたりして　劣等感ばかり募らせることになりがち。
プライドは妙に高いから　そんな自分自身のギャップに苦しむ人もいるんだと思う。

そこをどう誉めて、アゲアゲにして　自信を持たせ自尊感情につなげていくか　が
周りの、特に親の腕の見せ所なんじゃないかなー。　

それから　割り切りや達観を身に着ける。
失敗した時、思ってたのと違った時、勝負に負けた時　に
　まあいいか。また次があるよ。１回くらい大丈夫。そういうこともあるよね。
　頑張ったから仕方ない。残念だった。今度頑張ればいいよ。次は大丈夫。
そんな風に　気持ちの切り替えができるように。
これも日々の訓練の積み重ねで　かなり変わってくると思う。


ストレス耐性って　脳の偏桃体ってとこの感受性によるらしく
特に　乳幼児期から思春期にかけての経験が大きく影響する　って言われているみたい。
だから特に小さいプラちゃんのご家族の方、これからどう育てるかで　将来に影響があるかも？


子どもに向き合っていくのは　時間も気力・体力もかかって大変だけど
でもそういう今の苦労が　子どもの将来を、それに親である自分自身の生活をも変えていくかもしれないから。
目先の楽な方に流れず　将来の楽を目指して頑張っていきましょう。


まぁ、こんなことごちゃごちゃ書いても
そんなわかりきったこと今更　あるいは　そうは言っても現実は　って先輩ママさんに言われるかもしれないし
じゃああなたはちゃんとできてるの？　って後輩ママさんにもつっこまれるかもしれないけど...


でも　”ＰＷＳは大変、困った、手に負えない”って言われてばっかりは悔しいから。
そうじゃないよって、やり方次第で何とかなるよ　って、そう言えるように。
食欲とか肥満とか成人病とか、あるいは遺伝子的なところとか　医学的な面は今後もどんどん研究され変わっていくと思うけど
ＰＷＳのそういうメンタルヘルスに関わる部分を　いちばん長く接している親から発信できたら
そんな風に思っています。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com

補足・第8回ＰＷＳ国際会議の報告会開催（料金について）

先日、記事に書いた「第８会　ＰＷＳ国際会議の報告会 開催のお知らせ」の件で、料金について補足です。

当日は、参加料・保育料　共に、各５００円　（１家族につき）　となっています。
例えば、ご夫婦でお子さんを２人連れて参加したとしても、参加料５００円＋保育料５００円です。

料金は会場受付（たぶん私もお手伝いします）でお支払いください。
おつりのないように、ご協力をお願いします。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

ＰＷＳの子育て手記が本になりました

ＰＷＳ児を育てている母親（＆おばあちゃん）達が原稿を書いてまとめたものが、１冊の素敵な本になりました。

タイトルは「希望をかごに詰め込んだ子ども達　
　　　　　　　　～プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに～　」
　

１２人の母親（＆おばあちゃん）が原稿を寄せていて、私もそのうちの一人として
拙い文章を書かせていただきました。

この本ができあがったそもそものきっかけは　昨年秋のこと。
ＳＡＲＡママさんがＰＷＳのママ友のお母さん（つまりＰＷＳ児のおばあちゃん）から
「ロス在住のＰＷＳの孫の将来のために何か残したい。」
「小さな赤ちゃんママ向けの、明るい希望に満ちた育児本を出したい」という相談を受けて
本格的に始まったもの。

そして、この企画に賛同した１１名とそのおばあちゃん＝Ｎさんが寄稿して作り上げた、手作りの育児本です。
それぞれの子どもの育児記録や子どもへの愛にあふれた素敵な本に仕上がりました。


私自身はＮさんとは面識がなかったものの、ＳＡＲＡママさんの他に７名は
竹の子の会（親の会）を通じて実際に親子で顔を合わせる機会もある面々。
それぞれが　わが子の障害を受け止め、子育てに奮闘し、いろんな努力や工夫を重ねて今日を穏やかに生きている．．．　
そういう様子がとーってもよくわかります。

まだ１０歳以下の子どもの話が多いので、もちろんこの先この子らがどうなるかは誰にもわからないけど
でも、この本を読んでいただければ　将来に希望の光が見えるような気がすると思うんです。

だから是非！　特にまだ小さなＰＷＳ児を持つ親御さんやおじいちゃん・おばあちゃんに読んでもらいたいです。

ＰＷＳ＝暗黒の”食欲モンスター”　確かにそういう面があるのは事実かもしれない。
でも、決してそれがすべてではない。
一人でも多くの人にこの本を読んでもらって、（特に医療や教育・福祉関係者の方々に）
ＰＷＳのことを一人でも多くの人に知ってもらいたい・理解してもらいたいと思っています。


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

『希望をかごに詰め込んだ子供たち』　～プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに～
発行:東京図書出版
発売:リフレ出版
定価:１２００円(外税)　8/11初版発行（予定）

【帯の内容】
およそ15000人に１人誕生すると言われるプラダー・ウィリー症候群(ＰＷＳ)
先のわからない子育てに悩みながら、子どもたちの成長を見つめてきた家族の手記

病名を聞いて落ち込み、悩む家族に、生きることの大切さを教え、悲しみも苦労も生きる喜びに変えて、家族に「ＰＷＳのこの子でよかった」と思わせてしまう力をもつ子どもたち。

元気で無事に育ってほしいと願い、積み重ねてきた数々の貴重な体験。
この本で少しでも多くの人にＰＷＳについて知ってほしい。
逞しく生きる家族のことを知ってほしい。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

以上、この告知はＳＡＲＡママさんが書いた文章のほぼパクリですが...（ＳＡＲＡママさん、ありがとう！）

ちなみに、Ａｍａｚｏｎでも今日あたりからアップされているようです。→こちら
一応、７月２９日（月）発売予定で、予約可となってます。

皆さん、是非よろしくお願いします！

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

告知・第8回 国際PWS会議の報告会 開催のお知らせ

ブログの更新ができないまま時間だけが過ぎていきますが...
今日はＰＷＳに関するイベントのお知らせがあります。
どなたでもご参加いただけるプログラムです。

国際ＰＷＳ会議（ＩＰＷＳＯ）については、気になるもののいざ海外まで行って参加するというのは難しいもの...。
それを実際に参加される方が日本で報告会をしてくれるという貴重な機会ですので
ご都合がゆるす方は是非ご参加ください。

詳細は　日本ＰＷＳ協会のホームページに掲載されているこちらのＰＤＦをご参照　
→　「お知らせと申込書」

長くなりますが、以下にも詳細を記しておきます。

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《第8回 国際PWS会議の報告会　開催のお知らせ》

国際PWS会議（IPWSO）は3年に1度開催されており、今回は7月18日～21日にイギリスのケンブリッジで開かれます。
PWSに関わる医療従事者・支援者・研究者・教員・ご本人・親・兄弟が参加しており、会議はいくつかのプログラムに別れています。
今回は支援者プログラム・親プログラム・本人プログラム（サポート）に参加される方々から、スライドを使って紹介していただける希少な報告会を企画しました。
『手形＆写真』を添えた日本からの贈り物は会場内に展示される予定ですが、その様子もレポートしていただきます。
奮ってご参加ください。

【開催内容】
第8回 国際PWS会議の報告会（東京）
《後援：NPO法人日本PWS協会/協力：関東ケアギバーズネットワーク》
日時：2013年8月4日（日）13-17時
会場：世田谷区総合福祉センター 3階研修室
(小田急線梅が丘駅・豪徳寺駅下車、徒歩7分)

＊別室で保育あり
＊参加費：資料代/保育代として（金額未定/確定したら参加希望者にお知らせします）
＊定員になり次第、締切とさせていただきますので、お早目のご連絡お願いします。
＊＊スケジュール・発表者の紹介・申込方法など、詳細は協会ＨＰの速報版でご確認ください。
→　http://www.pwsa-japan.org/index.html

＊＊＊＊＊＊＊

参考までに省略した内容を記載します。

【スケジュール】　予定
12：45　会場ＯＰＥＮ/設営　
13：00　総合受付開始
13：15　保育受け入れ開始（和室）
13：20～13：30　概要説明
13：30～14：00　支援プログラムに参加して（山田さん）　
14：10～14：40　贈り物（手形/写真）について（根津さん）
　　（休　憩）
15：00～15：30　親プログラムに参加して（岩崎さん）
15：30～16：30　質疑応答・意見交換　
16：30～16：45　部屋片付け/保育引き取り
17：00　退室

＊会場設営・片付けにご協力お願いします。
＊時間・内容の変更がある場合があります。余裕をもってご参加ください。

【国際会議の内容】
・親（ペアレント）プログラム
・サイエンスプログラム
・支援者プログラム
・兄弟プログラム
・ソーシャルプログラム

支援者プログラムでは、PWSの基礎知識、生活支援、就労などについての講義やディスカッションがあります。
大会の終わりには、交流会のようなイベントも開催されるようです。

【発表者の紹介】
●山田泰頒さん…社会福祉法人　同愛会（知的障害者支援施設/てらん広場）支援員。今回支援プログラムに参加。
　ＮＰＯ法人日本ＰＷＳ協会理事　/関東ケアギバーズネットワーク運営委員長

●根津あやさん…北里大学大学院臨床遺伝医学専攻（遺伝カウンセリング養成課程）。今回支援プログラムに参加。
　関東ケアギバーズネットワーク運営委員

●岩崎朝子さん…PWS児の母として親プログラムに参加。家事の傍ら協会の翻訳の協力をされています。
●ＮＰＯ法人日本プラダ－・ウィリー症候群（PWS）協会とは
国際プラダ―・ウィリー症候群支援組織(IPWSO)の日本の代表団体として、これまでにPWS に関する正しい知識と情報を、会員をはじめとし、広く一般に普及・啓発する活動を続けてきました。今後も、さらなる社会的貢献活動を続けるために、2010年11月に法人団体として登記を行い「NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会」となりました。
http://www.pwsa-japan.org/index.html

●関東ＰＷＳケアギバーズネットワークとは
その理念を、「どこに居住していても、ＰＷＳ（プラダー・ウィリー症候群　以下、ＰＷＳと略す。）当事者・家族等が受ける福祉サービス内容に、
大きな差異が生じることの無いようなシステムを構築すること」とし、関東の施設や学校・地域で生活するＰＷＳの方の支援に携わっている福祉施設や学校、医療機関等の現場スタッフの横断的なネットワークを構築、より良い支援方法の確立と、ＰＷＳへの理解の促進運動、また、ＰＷＳ当事者・家族等の生活の安定向上を目的とするネットワークです。
　≪協会とは全くの別組織です≫
http://kanagawa.genki365.net/gnkk18/pub/group_view.php?gid=G0002386

【参加・保育の申込について】
どなたでもご参加いただけます！！
参加希望者は下記の申込先まで、メールにて詳細連絡をお願いします。

①参加者全員の名前（フリカナ）・子供の年齢（月齢）・ＰＷＳ本人の別
②住所（〒）/固定電話番号
③当日連絡先（代表者の携帯番号/携帯アドレス）
携帯番号：　　　　　携帯メアド：
　
【保育希望の場合】　担当ボラさんにお伝えするので、なるべく具体的な詳細をお知らせください。
④子供の名前（フリカナ）・学年など
⑤独歩・トイレのこと
⑥好きな遊び/苦手なこと
⑦性格
⑨留意点

・簡単なお絵描きセット・折り紙・トランプは用意しますが、他に玩具はありません。
・各自記名の上、お子様用のドリンク・お子様の好きな遊び道具を 必ずご持参ください。
・オヤツは各自ご用意いただき、保護者の責任下で休憩中に与えてください。
・現役保育士のリーダーがおりますので、乳児のミルク・紙オムツ・お尻拭き・着替えなどは保育室で預かり、必要に応じて随時対応します。
預ける際に当日のお子様の様子をお知らせください。

【申込先/問合先】
担当：堀田　メール：　mayumichan0422@yahoo.co.jp


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副作用？その後

成長ホルモンの注射をストップして２週間。
Ｄ大病院に健診に行ってきた。

肝臓の数値は正常の範囲になっているということで、一安心。
でも、ってことは原因はＧＨ？

Ｎ先生曰く、そうじゃないんじゃないか　とのこと。
「風邪ひいてもこれくらいになることあるからねー。
　でも、一応２ヶ月くらい止めて様子見とく？
　別に２ヶ月って数字には根拠ないんだけどさー。」
って、先生...。

まぁ、そう言われて無理にでも”やりたいです”と言うほどのことでもなし
「はぁ、じゃあまた２ヶ月後に...。」ってことであっという間に診察終了。
なんだかねぇ。


話はぜんぜん違うんだけど
ツルツルすべすべだったバンビの足が、何だか最近チクチクする。
これって　スネ毛？
二次成長の証ですかねぇー。まぁ、とは言ってもまだこれだけなんだけどさ。


Ｎ先生に話したら、成長ホルモンと性ホルモンは直接リンクしないから
成長ホルモンの影響とは言えないと思うけど
ただ、身体の成長に伴って性腺が刺激されたってことはあるかも　とのこと。
ふーん。

何か、かわいかった小さな息子が段々大人の男へと変化していくってーのは
もちろん喜ばしいことではあるんだけど、一抹の寂しさを覚えるもので...。　

まぁ、それはともかくＮ先生はこんなカンジで何でも気軽に聞けるところがいちばんの良さかも。
（私にとっては）
もちろんたくさんの患者さんを見てるだけに　知識経験豊富なのは当然なんだけど。
ただ、たくさん診ているだけに、その全体としてのＰＷＳに個人であるバンビを当てはめるやり方で考えてるなぁ　と感じることがある。
バンビは確かにＰＷＳの１人だけど、バンビという１人の患者を見てほしい。
当てはまらないことがあってもおかしくはない。
にこやかな会話の中で、そこは先生と勝負！　なカンジ。

お医者さんも人なので。相性もあるし、クセもあるしね。

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シンポジウムの感想（続き）

で、３人の方のお話を聞いての漠然とした感想。


発表してくださったお母さんのお一人もおっしゃっていたけど
大事なのは　まず、よく知ること。
昔に比べたら情報は溢れる程あるけど、正しい情報を集めるのはやっぱり親の努めかも。
そして、それを正しく理解することが大事なんだろうなと思う。

同時に我が子のこともよく見て、よく知ること。
体質とかもそうだけど、何が得意で、何が苦手で
こういう時はこうなりがちだから、こうすればこうできる　みたいなことかな。

そして、発信すること。理解者を増やすこと。
うちの子こういう子です　と伝えていく。

信頼できる人、仲間、支援者を増やす。
３人共、よき出会いがあり、周りの人に助けられ支えられているという話だった。

ご自宅をオープンハウス状態にして、近所の子どもの出入りを自由にしたり
書道教室を開いたりされていたという素晴らしいお母さんがいらしたけど
まぁ、私にはそこまではできないにしても
バンビのために、バンビをよく知ってもらうよう努力はしていこうと思う。


あとは、早いうちから　余暇をどう過ごすかを考えておいた方が良いみたい。
一人でも楽しめることと、できれば仲間と共に楽しめること
両方あれば言うことなし。

そして、居場所・行き場所を見つけておくこと。
できれば　他人の手に委ねること。

休日は療育センターがお休みで、予定がないとイライラするから　と
４０歳のお子さんを７０代のご両親が散歩に連れ出しているけど大変
って話は身につまされる。
うちなんて、バンビが４０歳の時　私は生きてるかどうか
生きてても要介護かもしれないし...。


それと、経験のないことが苦手、見通しが立たないと不安　っていうのは
どのお子さんにも共通していたようだったけど。
そのためにも　できるだけいろんなことを経験させて
本人に自信を付けさせてあげることは大事なんだろう。
見通しがつくように、予定をビジュアルで伝えたりする工夫も必要だし
自分で目で見て管理する癖づけもいいのかもしれない。

さらに、人に依存しやすいって話も
一人の人とじっくりより、いろんな人と接する機会を与えた方が良いような気がする。
（そう思って、うちの場合は移動支援のヘルパーさんをあえて２社と契約して
　１人の人とだけ　にしないようにしているんだよね。）

うちはまだ８歳だから、エラそうなことは言えないけど
ある程度　小さいうちからの訓練や習慣づけで対処できることもあるんじゃないかと私は思うんだよね。
そういう親の、長年我が子を見てきてコツをつかんだ上での数々の工夫なりノウハウを
学校の先生や施設職員といったケアギバーズに逆に伝えていけるくらいになれば
いいんじゃないかなーと思ったりもする。

だって、なんたってやっぱり最初は親だもん。
（ヘタしたら結局ずっと親で、最後も親　なのか？）

そういうのを　例えば親の会で取りまとめていって
それをケアギバーズネットワークと連動していく　とかにできたらいいかもなぁ。

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