就労への道⑦通勤練習でまさかの事態

　外部実習を控え、朝実際に一人で通ってみて、先方に確認印をもらってくる

という通勤練習の日。

バンビとは２回も一緒に行って

交通ルートに何も難しいところはないし、駅からの道のりも簡単だし

１時間でも楽勝で着くところを余裕見て1時間２０分前に送り出したし

当然何事もなく済むものと思っていた。

ところが...

５分遅刻してきました　という話で超びっくり！

あんなに　電車の時間とかいろいろ念入りに確認したのに、何でやねん！

理由を聞いても、どうにも明確な答えが返ってこない。

トイレに入っていた　とか、地図を見ていて遅くなった　とか...

いやいや、地図見るほどの距離ないし、ルートはわかっているはず。

しかもそれでなんでそんなに時間がかかる？

挙句の果てに、「警察がいて怖くて通れなかった。」という言い訳。

何それ？？？

歩きスマホしてたら捕まると思ってー　ってどういうこと？？？

信用して一人で送り出したというのに

そんな訳の分からない理由で　信頼を裏切られて

私は呆れたのとショックでしばらく呼吸も忘れそうだった...（泣）

どうやら　目的地のビルの前にたまたまパトカーが止まってて警察官がいた。

日頃から私が　”歩きスマホしてると警察につかまる”と半ば脅しをかけて注意しているもんだから

スマホを見ていたバンビは恐くなってしまった　ということらしい。

うーん...

学校に電話したら担任の先生からは

「いや、こういうのはよくあることですから　大丈夫ですよ。

　それより　バンビ君が自分から

　『明日もう一度やり直しをしていいですか？』と言ってきて

　その前向きさは偉いと思うので誉めてあげてください。」

って言われたんだけどね。

で、結局　翌日は先方にはもう立ち寄らずに

スマホでビルの写真を撮ってきて、それで練習できた証明にしましょう

って話になって、リトライしたバンビ。

しかし、今度も写真の時間は定刻の１分前...

先生からは「微妙ですねぇ、もう１本早く出るとかではどうでしょう？」と

言われる始末...。

いや、時間的には十分余裕なんだけどね。

それより　本人のヘンな認知のゆがみの問題なんだよなー。

こういうのって　こっちには想像もつかないところで難しいなぁ　と思う。

まぁ、”悪いことをすると警察に捕まる”ってほんとのことだけど

あまりそれを強調しすぎて　本人ビビらせることになったのは私のせいだけど。

はぁ...　どうなる実習

頼むよ、バンビー。

就労への道⑤ 就労アセスメントの申請に行ってきました

　高等部卒業後の進路は、就労の場合　一般就労と福祉就労があって

一般就労は企業とか団体とかで働く。

福祉就労というのは、就労系障害福祉サービスの利用。

つまり、就労移行支援とか就労継続支援のA型・B型の事業所を利用する。

まぁ、ざっくり言うとそんなカンジで

就労継続支援というのは、いわゆる作業所と言えばイメージ伝わるかな。

A型とB型の違いは　雇用契約を結ぶかどうか（結べば最低賃金が保証される）

とかなんだけどね。

一応、一般就労を目指して移行していくってことになっているけど

B型だったりすると　ずーっとそのままそこでお世話になる場合も多い。

で、卒業後　就労継続支援B型の利用を希望する場合

在校中に”就労アセスメント”を受ける必要がある。

（自治体によって違うかもしれないけど、うちの区の場合は高２の時に）

そのための申請は、区役所で本人と家族のヒアリングがあるから一緒に来いとのことで

でも役所の開庁時間に行こうと思ったら、学校を遅刻か早退しないといけない。

今日は都民の日で学校が休みだったので、私も仕事を休んで行ってきました。

（もちろん、事前に予約が必要。）

事前に郵送されてきた申請書を持参して提出したら

さらに別の用紙を出され、希望する支援の内容（本人と家族それぞれ）とかをここに書けと言われる。

いや、主治医の情報くらいはともかく

そんなのその場ですらすら書けるわけないじゃん...

これも一緒に送っておいてくれよー。（もちろんクレームはやんわり伝えた。）

バンビについては　願わくば一般就労させたいけれど

希望が叶わなければ、卒後の居場所として福祉のサービスを利用したいわけで

利用の目的としては　一般就労に向けて何が本人に合っているのか

多様な経験をさせて当たりがつけられたらいいな　ってところなんだけど

それを役所に提出する書類にちゃんとした？日本語の文章で書く　って

なかなか難しいんだよね...

何とかそれはクリアして、その後チェックシートに基づいて　本人の状況

（困り感がどこにあるか、何に支援が必要か）を確認していくのだけど

係の人が　PWSを知らないので、そこから伝えないといけないのがなんとも。

やっぱり医療と福祉は違うんだなぁ...　

（まぁ、医療関係者でもプラダーウィリー症候群を知らない人もいるけどね。）

それに、本人を横にして　その子の課題を話すのって

人によるかもしれないけど、私やイヤなんだよなー。

本人を否定したくはないから言葉を選ぶし、だからうまく伝わりにくかったりして

なんかえらく疲れる...。

バンビはもうちょっとちゃんと答えられるかと思ったけど

緊張しているのか、恥ずかしいのか　目線を逸らしたりモジモジしたり

語尾がふにゃふにゃ、姿勢もグダグダ...

今回は役所のヒアリングだからまだいいけど

これが就労に向けた面談だったりしたら...　先が思いやられる。

今日の申請が受理されて、この後１１月~１月の期間中３日間のアセスメントが実施されるんだけど

どこの作業所になるかは　役所が決めて、こちらからのリクエストはできない決まり。

うーん、なんだかバタバタ。

いよいよ動き出したんだなぁ...　というカンジ。

頑張ってよね、バンビ。

なんか本人にあんまり自覚がないカンジが歯痒い母であった。

就労への道④

　バンビの通う学校では今週授業参観が行われ

と言っても、新型コロナ対策で事前申込、教室の外からの見学等

制約はいろいろあるのだけど...

作業自習の様子を見学してきました。

昨年度は”ものつくり班”だったけど

今年は”オフィスワーク班”になったバンビ。

グループに分かれ、校内からの依頼（例えば学年だよりのコピーとか）に対応する。

バンビ達は色画用紙を数えてそれに印刷し、納品書を記入し職員室へお届け

という課題だった様子。

手先が不器用なので何をするにも人より時間がかかるバンビ。

昨年から”オフィスワーク班”で経験値の高い同級生女子達に

何とか着いていくというカンジかなぁ...。

まぁ、真面目に取り組むのはいいところだけど

やっぱり午後だから眠そうにしていたり。

PWSの特性でよくある居眠りが　バンビにも多いみたいで

いろんな先生に「寝てない？　頑張ってる？」等と声を掛けられていた。

見学していると　しっかりしている子は

「職員室に行ってきます。」とか「戻りました。」とはっきり言えたり

見学に来ている保護者に「こんにちは。」と挨拶できたり。

その辺りもバンビはまだまだかなぁ...。

でもねー、あんなに小さくて弱っちかったバンビが

作業着着てみんなと一緒に”仕事の練習”に励んでるかと思うと

なんだか　泣けるような気持ちになった。

中身小学２年生くらいの息子が、１８歳でもう社会に出て働くんだよ...

一般的には　大学入ったり、専門学校行ったりして

”アオハルかよ”って時間を過ごすんだろうに

この子達は１５歳から働くための準備に日々を費やすわけで

なんかせつないというか、忍びないというか...

でも、例えばバンビは勉強が苦手だし

この先勉強するか、働くか　と言えば、後者を選ぶかもしれないけど。

だったら、せめて楽しくできる仕事を

まぁ仕事ってそんなに楽しいことばかりじゃないけど

でも少しでも良い環境で

バンビなりに一生懸命取り組める仕事を探してやりたい。

で、少しでもお給料はもらえた方がありがたいし...

はぁ、でもそんなところあるのかなぁー。

２年生のトライアル実習（外部実習）が

１学期から２学期にずれ込んだことは以前書いたけれど

バンビもやっと実習受け入れ先が決まり

１１月に５日間体験させてもらうことになった。

これ、保護者も事前面談に出向いたり

通勤の練習をしておくよう言われたり

（平日にやっておいた方が混雑具合とかがつかめる）

何かと出番があって慌ただしい。（精神的にも落ち着かない。）

新型コロナの影響もあって　求人が少なかったり

実習受け入れも制限されていたり、見学を中止していたり。

いろいろ制約があって、思うように動けないのも歯痒い。

でも　愚痴を言ってても始まらない。

何事も運と縁とタイミング。

引き寄せるためにできることをやるしかないなぁ。

就労への道①

　台風など自然の脅威を目の当たりにして、惨状に胸痛む日々ですが

皆さんは大丈夫でしたでしょうか？

こんな忘れた頃に更新しているブログでも　まだ読んでくださる方がいることに

感謝します。

　さて、２学期が始まり、９月末に学校の移動教室で那須に出かけたバンビ。

サファリパーク等を楽しんで無事帰ってきました。

　そして今月からは　いよいよ就労に向けての日々がスタート。

まずは　職場見学に行ってきたんだけど…

これが、生活介護施設と、就労継続支援事業所（B型作業所）と

一般企業（特例子会社）　それぞれ２か所ずつあって、計６ヶ所。

どこを見に行くかは　学校がグループ分けしてて

バンビは　作業所の見学だった。

　企業じゃないんだー　と、正直思ってしまったんだよね。

企業に就労できそうな子が企業を見学するわけだろうから

バンビは違う…　そういうこと。

企業就労じゃなきゃダメとは思ってない。

でも何だかやっぱりガッカリする　それが親としての気持ち。

バンビが見学したのは　通勤寮併設の施設内でパンを焼いたり

それを同じ建屋のカフェで販売している事業所で

感想を聞いたら「パンを買いたい。」だって…おい！

まぁ、確かに　プラダーっ子がおいしそうなパン屋さんに行って

食べられずに帰ってきたら　まずは”食べたい”ってなるよねー　無理もない。

でも、それで終われるはずもなく

働くための心得みたいなこと　がっちり指導される日々。

そして、来週から２週間　校内実習が始まる。

外部から受託された作業の袋詰めやら部品の組み立てやら

細かい作業を実際に経験していく。

手先が不器用で、集中力がそれ程長く持続しないバンビに務まるかどうか…

　来年２年生になると類型化と言って、進路によってグループが振り分けられる。

重度重複のお子さんで生活介護施設に進む人はA類型

福祉就労はB類型、企業就労はC類型。

本人の希望もあるかもしれないけど、まぁ能力別で判定されるんだろうなぁ。

（私もまだよくわかってないけど

　B類型でも企業就労できないわけではないらしいが）

１週間の授業の内、B類型だと日常生活指導・生活単元学習が１０時間

作業学習が６時間なのに対し

C類型だと　日常生活指導・生活単元学習が５時間で作業学習が８時間

職業の学習（内容よくわからないけど）が４時間になっている。

バンビは　BとCどちらの類型になるだろう？

今のままだと　おそらくB類型だろうなぁ…

自閉傾向の子は　コミュニケーションが難しくても

集中力が高かったり、記憶力が良かったりすると　

その力を発揮できる職場にはまれば活躍できる。

バンビも　一生懸命コツコツ頑張る方ではあるけど

例えば　健常者に比べてどうか？　と言われれば

そんなに秀でたものはない。

そもそも認知がよくない（漢字も計算もダメ）分をカバーできる特性はない。

ただ、素直で　いつも穏やかで人好きするカンジ。

それが売りなんだけど、それで務まるお仕事ないですかねー？！

そうそう、企業の人に聞いたら　採用の基準は能力より

”この人と一緒に働きたいな　と思えるかどうか”　と言われたんだよね。

そりゃ、こんな人と一緒に働きたくない　と思う人、採用されないのは

当たり前と言えば、当たり前。

うーん、バンビはどうかなぁ...？

　

企業で働けて　そこそこのお給料もらえたらいいな　と思うし

そしたら将来、障害年金の他に厚生年金ももらえたりして

とりあえず　親亡き後もお金の心配は多少緩和されるかなー　って

まぁ、親なら思っちゃうんだけどね。

でも、いちばんは　彼にふさわしい、つまり居心地のよい居場所があって

彼にも何かしらの役割が与えられて

それをすることで誰かが喜んでくれたり、社会の役に立って

それが彼の喜びと思えるのなら

そうやって　バンビが自分の生活に、人生に幸せを見いだせるのなら

どこだっていいし、何だっていいんだけどね、ほんとは。

　先が見えない状況って　なかなか苦しいのだけど…

でも「神様には特別の計画がある。」　私の座右の銘（なのか？）

曲がり角の向こうには　いつも良いことが待ってる。

そう信じて　バンビを応援していこうと思う。

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夏の終わり…将来に向けて

長かった夏休みも残すところ数日…

小・中学校は支援級だったので、宿題もバンビには少し頑張らないと終わらないレベルの内容と量が出され
この時期は戦いの日々だったけど。
それも　高校生になると、というか　支援学校だからなのか
宿題は　先生：「出しますか？」　親：「ないと勉強しないので、お願いします。」という状況で
毎日コツコツ頑張ったバンビは　先週早々には終わらせてしまったから
親子共に気持ちが楽で助かる。


この夏休みは　デイサービスも利用したりしながら、いろいろな体験を積み重ねたバンビ。
水族館やら博物館やらにも　あちこち連れて行ってもらい
スタッフさんのお手伝いや、小さな子のお世話もさせてもらった様子。


２年後、学齢期を卒業して　社会的に自立を目指していくわけで
”余暇の時間をどう過ごすか”　は、とても重要なテーマ。

未就学の療育時代から親子共によく知っている同級生と一緒にプールに出かける　というのも企画してみたけど
アニメやYoutubeが好きなインドア派の子と、ゴルフやバスケが好きなアウトドア派のバンビとでは
まったく興味の接点がなく…
一緒に泳いで楽しいのは楽しかったらしいけど、積極的にまた遊びたいというカンジでもなく
うーん、こういうのって　ほんと難しい。

私と一緒に　映画やプラネタリウム、カラオケ等　いろいろ連れだして遊んでみたけど
同性ならともかく、この年になって異性の親子で連れだって出かけるのもねぇ…
まぁ、出かければ楽しくないわけじゃないんだけど
この経験が　将来他人と出かける時にプラスになるかなと思って頑張っている（親の私が）　というところかなぁ。


あとは　一緒に出掛けて、途中で別れ、数時間後にまた合流　という形をする機会が何度かあって
その数時間を　バンビは外で一人で過ごすという体験をしてるわけだけど
（スマホのＧＰＳがあるからこそ成せることではある）
図書館にいたり、プールのロビーでゲームしていたり、駅で電車を見ていたり
まぁ　それなりに楽しく過ごせたみたい。

友達と出かける　というのもいいけど、それがなかなか難しかったりするので
この　一人の時間をいかに過ごせるか、しかも楽しく快適にー　というのが
この年代でやらせておくべき訓練のテーマなのかなぁ　と思っている。　　



将来に向けて、就労施設も多機能型を２ヶ所　バンビを連れて見学させてもらった。

ＰＷＳも症候群なだけに、能力や症状も　個人差が大きいけれど
私の知る限り、企業就労よりは福祉就労（作業所等）している人が多いように見受けられる。

バンビも能力的には　企業就労と福祉就労の狭間かなぁ　と思うけど
私としては　将来のことを考えても、できることなら企業就労してほしいと思っている。

ただ、高等部卒業後すぐを目指すのか
まずは　就労継続支援のＢ型、もしくは就労移行支援の事業所で　訓練を積んでからなのか
その辺が迷うところなんだよね。

事業所も　本当に千差万別。それぞれカラーがある。
どこに伺っても　「よく見て選んでください。」って言われるんだけど
見れば見るほどどこがいいのかわからなくなって、余計悩むんだよねー。

まぁ、こういうのも　縁と運とタイミング　なんだろうな、という気はするけど。


今日行ったところはかなり手先の器用さを求められる作業をしていて
不器用なバンビには勤まるのか…　というカンジだったけど
そういうのは　慣れもあるので、そこは気にしなくてもいい。
大切なのは　勤労意欲だったり、集中力だったりですよ　と励まされながら
横を見たら、バンビはあくびをかみ殺していて、集中力は０に近い…（涙）

まだ　１年生で、２年からぐっと伸びますよ　と慰められるも
これから先は　毎日があっという間に過ぎて、すぐ社会に向けて自立が求められるんだもんねぇ。
親としても焦る...。


そんなこんなの夏の終わり。
新学期は怒涛の日々の始まり。
親子共に　頑張って乗り切っていかなくちゃ～

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職場実習終わりました

バンビが通う支援学級では、３年生の秋に職場実習を行う。
区内でも学校によっては、スーパーマーケットなどの一般企業に行くところもあるようなのだけど
バンビの学校は　例年作業所での実習で、今回は２ヶ所に分かれて４日間実施された。

事前に親も交えた面接があって、作業所の見学を行い、子どもの様子について聞いてもらったのだけど
その時に一度行っただけの施設に、バンビはラッシュアワーの電車に乗って（一駅だけど）通わなくてはならない。
さすがに初日の朝には後ろから着いていったけど...。

作業の内容は、家具のパーツみたいなビスキャップの袋入れ。８個数えて袋に入れる　の繰り返し。
あと何かのパーツ２つを合わせて１つにする組み立ての作業。
それと　どこかのお弁当の付属品で　紙おしぼりと割りばしとつまようじの袋入れ。

どれも単純作業なので、飽きたり眠くなったりしないか　と心配だった。

実際にやってみたら、まぁそこそこ頑張ってはいたようなのだけど
バンビの場合、課題はもっと手前からで
まず、着替えに時間がかかり過ぎだったようだ。

元々手先が不器用だから、ボタンやホックに時間がかかるのだけど
特に慣れない場所、慣れないアイテムだと　見通しが立たないので
あっちのものをこっちにやり、こっちのものをあっちにやり　して、無駄に時間を要する。

朝の会が始まるまでに仕度が間に合わないことが２日続いたようだ。
２日目の日報には「２回声掛けしました。」と書いてあった。

それに、作業に慣れてきたせいか　決められた手順ではないやり方でやってみたり。
（１つずつしなくてはいけないのに、いくつかまとめて手に持ったり　ということかな。）
作業のペースが遅かったり。
案の定、午後イチはうとうとしてしまったり...。

作業所でも　務まらないのか...　と私にはショックだった。
これじゃあ　企業就労なんてとんでもない。


最終日の終わりの時間にまた親が訪問し、まとめの会となる。
もう一人のＹクンは制服で入ってきたのに、着替えの遅いバンビはまだジャージにエプロン姿。（涙）

でも、Ｙクンは自閉傾向で職員さんとは打ち解けられなかったようだけど
バンビは社交性はいいので、職員さんとも自分からコミュニケーションを取ったりして
フレンドリーで良い　と言われたり...。
まぁ、その子によって課題はいろいろなんだよね。

今回の反省を受けて、この後　三者面談もあり...
なんて言われるだろう？

高等部に進んだら、１年生のうちは　校内実習しかないようだけど
２年生からは　外に実習に行くと聞いている。
経験を積んで、課題を少しでも克服して
でも　彼の特性を理解してくれて、必要な支援が得られる職場を探すというのも必要なことだと思うし...
うーん、３年なんてあっという間だよなぁ。



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企業見学

梅雨明けしたと思ったら、記録的大雨とかで...
心配ですね。早く雨が過ぎてくれることを祈ります。

さて、大変久しぶりの更新で...

仕事を４月末に辞めたので、時間があるはずなんだけど
なんだかんだで　割と忙しい日々が続いています。


ペアレントメンターとしての活動は少しずつ形になってきていて
ペアレントプログラムのリーダー研修も修了したから、これで念願の自主講座を開くこともできるようになった。

まずは秋に地元でスタートする予定だけど、そのうち　ＰＷＳの親の会でもこれをやりたい！
言葉にしておくといつか叶う　という引き寄せの魔法を信じて...


で　企業見学にも行ってきたので、それは別のブログに書いたから
ここではリンクを貼っておきます。→葛飾区手をつなぐ親の会（教育部会）ブログ

使いまわし　半端ないけど。

参加されたママさんが
「作業所ならそこの製品を購入することで応援できるけど、この農園をどうしたら応援できますか？」と聞いて
説明してくださった支援者の方に「是非いろんな方に紹介してください。」と言われたそうなので
宣伝、宣伝。


先に見学に行かれたミニバスケの先生にも
「是非見学行ってきなさい。バンビにはきっと合うから。体験もするといいわよ。」と言われていて
私はかなりその気になっていて。

朝が早いと私がつらい　というのと、暑さにどこまで耐えられるか　というのが懸案事項ではあるけど
とりあえず高校生になったら体験には行かせようと真面目に考えている。


このブログ読んでくれている方の小さい子のパパママも、もし将来子どもに一般就労を考えるなら
それまでにいまのうちからやっておくべきことがあるから書いておくね。

・身辺自立（まぁ、これはＰＷＳは割と大丈夫かと思うけど）

あとは
・体力つける
・一人で電車に乗れるようにしておく
・暴言、他害はさせないようにする

特に　一人で電車に乗れるようにする　は、やっておかないとできないから。
最初は親も一緒に繰り返し同じところに通い
慣れてきたら　一人で通えるように。
もっと慣れてきたら　いろんなところに一人で行けるように。

普段　マイカーでの移動しかしてないと、これはできるようにならない。
日々の積み重ねがものを言うので。

地方在住の方はまた話は違うのかもしれないけど、少なくとも都内在住ならこれができないと一般就労はできないと思う。

まぁ、一般就労することが必ずしもその子にとっていいかどうか　それはまた別の話だけどね。


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お泊り体験 inグループホーム

うちの区には（他でもあると思うけど）在宅心身障害者緊急一時保護　という福祉サービスがあり
保護者が一時的な疾病、出産、事故、または冠婚葬祭や休養により一時的に介護することができなくなった時に
施設で預かってもらえるサービスがある。

うちは、私の親はもう高齢だし、きょうだいも頼り難いし
私に何かあった時　バンビを見守ってくれる人はオットのみ。
でも、オットも仕事があるし、そうそう自由の利く職場でもないので
やっぱり、いざという時は福祉の手を借りるしかない。

そういうのって、いきなり　は無理だから手続きだけはしておこうと去年登録したのだけど
今回初めて利用してみることにした。


職場で歓送迎会があり、帰りが遅くなりそうな金曜日の夜。
まぁ、以前書いた通り　バンビはもう１人で留守番はできるのだけど、調度いい機会なので。

ちなみにこのサービスを利用できるのは、月７日以内。
今回のようなレスパイト（休養）利用は　年度中に３日以内という決まりがある。
費用は１日６００円なので、１泊２日だと１２００円に　朝・夕食で＋１０００円。


この事業をやっている施設は区内に３ヶ所あり、そのうち宿泊可能なのは２ヶ所。
で、実は家から５分くらいのところにある　地域生活援助センターに、その日空きがあって預かってもらえることになった。
ラッキー！

このグループホームの定員は１２名で、一時保護の定員は２名。

予め、下見も兼ねて本人を連れて打ち合わせに行き、ＰＷＳの親の会のホームページをプリントアウトした病気の説明と
中学校入学時に作ったサポートシートを提出し、バンビの状態や注意してほしい事項を伝えておく。
ちなみに、地域生活援助センターというのは
この法人がやっている複数のグループホームの集約機能があるところ　と思われるけど、確認するの、忘れた...。

バンビには　”将来、大人になった時のためのお泊りの練習”と伝えておいた。
本人、どこまでわかっているかわからないけど、とりあえず楽しみにしていた様子。


当日は学校から戻って、着替えておやつを食べて出発。
これは意外だったんだけど、職員さんがみんな若い人で、しかももう１人の利用者が　同年代の男の子。
なので、なんか和やかな雰囲気で、特に不安がるでもなくすぐ馴染んだ様子。

実際、翌朝９時に迎えに行ったのだけど
何の問題もなく、ずっともう１人の子とゲームして楽しく過ごしたという。
いや～、ちょっと心配だったけど　良かった良かった。

物怖じしないし、人好きするし、好奇心や意欲があるのが　バンビの良いところ。
施設が楽しい　と思えたなら、まずはお試し成功だわ。

でも、さすがに緊張もあって疲れたのか、帰宅して一段落したら、また寝てしまったけどね。
　くっついてる黒いのが我が家の愛猫




バンビは将来、独り暮らしは難しいだろうから、きっと誰かの支援を受けて生活していくことになる。
だったら、できるだけ早めにそういう生活に慣れておいてほしい　と、私は思ってる。

これはＰＷＳに限らずだけど、よく親が高齢になってから先行きに不安を感じて　子どもを施設に
って探し出してうまくいかない...　って話を聞くんだよね。

でも、それは当たり前だと思う。
慣れ親しんだ楽な環境からは　誰だって飛び出すのには勇気がいる。
まだ本人が若くて柔軟性のあるうちにならともかく、３０代・４０代になってからでは拒否感が強くもなるだろう。
それに、子どもがその年齢なら、親は７０代？８０代？
機敏に動くのも難しくなる可能性があるし、気力も意欲も萎えるかも。

それに、これぞと思う施設がその時空きがあるとも限らない。（むしろ、ない方が確立高い。）
日頃から　当たっておいて、コネクションも作っておいて　って、とっても大事だと思う。

バンビが高等部卒業するまで、あと５年足らず。
彼の将来のために私自身が動けるのは、年齢から考えたらあと１０年？１５年？


まだ　家から出すのは心配、離れるのは寂しい　そういう親心ももちろんよくわかる。
確かに　子どもを手放すのは寂しい。
１晩いなくても、どうしてるだろうなぁ？　って気になって仕方ないもんね。

でも、私は永遠にこの手を繋いでやれるわけじゃない。
子どもの将来を考えたら、この手を放して、誰か他の支援者に繋いでもらえるようにしなくちゃならない。
それが親としての　私の役割なんだよね。

いきなり　自立は無理だと思うから、少しずつ少しずつ時間をかけて
用意周到に準備して...。

だってね、たった一度のイヤな経験で、”もう施設なんか行かない！”ってなる可能性もあるわけじゃない？
今のうちなら　まだ親がなんとか対処してやれるから
ここはダメだったけど、こっちはいいかもよ　って、ちょろまかして（言葉は悪いが）リトライもできるかもしれないけど
これが大人になって　頑固さ増しましな状態になってたら
もう何を言おうが梃子でも動かない　みたいになるリスク高いよね。
実際、そういう人を何人も知ってるし...。



って、書くと　これ読んで焦りだしちゃうバンビより年少のお子さんのパパママいるかもしれないので、念のため書きますが
そこは　家庭によっても、っていうより何より本人の状況もあるので
そうするべきだ、そうした方がいい　という話ではなくね。

だから、別に焦る必要はないと思うのだけど
ただ　まぁ思春期に入ったら、少しずつそういう心積もりはしておくといいかもね　くらいのカンジで読んでいただければと思います。


バンビの留守中、所在なさげだった猫とくっついて昼寝している姿は
ずっとこのまま平和な日々だといいなぁ～　と思わせられるものだったけど。
まぁ、そういうわけにもいかず、バンビはいつか私の手許を離れ
自分の人生を生きていってもわわねばならないんだもんね。


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１人でできるよ ～親離れ・子離れ～

ほぼ３ケ月に１度のＤ大病院での定期検診が終わると、近くのお店でランチをし
私は駅ビルで買い物、その間バンビは椅子に座ってゲームをして待ってる。
一度帰宅して、夕方からスイミング。
スイミングは終わったら夕飯食べて帰宅（それが彼のモチベーションの素）　という流れが定番なのだが...

今月から　一人でスイミングに通うようになったバンビ。（終わる頃　私がお迎えに行くんだけどね。）
「今日も一人で行けるから。お昼終わったらここで解散にしようよ。」と言い出した。

いやいや、それだとスイミング始まるまでに２時間も待つし。
それに、バンビは電車に乗るとよく寝てしまうので、目が覚めたら中央林間（神奈川県）なんてことになったらかなわない...

でもダメだと言っても、「なんで？　大丈夫だよ。行けるよ。１人でできる。」と言い張り続ける。
そこはしつこいＰＷＳ。
仕方がないので交渉を重ね、なんとか”押上まで一緒に戻って、そこで解散しよう”というところを妥協点として合意した。　

「おやつ買うからお金ちょうだい。」というので、お金を渡し
プールに着いたらキッズ携帯から電話をするように言って、別れた。

「じゃーねー。いってきまーす！」と意気揚々と改札に入っていくバンビ。
２時間の間におやつを買って食べ、ゲームをしてコーチが来るのを待つらしい。

地元の駅ではなく、隣の特急が停まる駅で降りてそこからバスに乗るのは　イレギュラーだけど大丈夫かな？
そこがちょっと心配だけど
でも、まぁもし失敗したとしても、それくらいはリカバリーが効くだろうと思ってやらせてみる。
バンビは社会性は悪くないので、困ったら誰かに聞く　というのも抵抗なくできる。（むしろ、すぐ人に聞きたがる傾向があるくらいで。）
まぁ、何事も経験だよね。


私はコーチに　バンビが１人で行くこと、２時間前からスタンバってることを連絡し（他のレッスンがあったので、前倒しにはできなかったけど）
ソラマチ（東京スカイツリーのショッピングモール）をふらふらし、ゆっくりお茶など飲んでるところに
「もう着いたよー。」とバンビから電話。

小銭がなかったのでバンビには１０００円札を渡したのだけど
プール近くの初めて入ったコンビニで　ワッフルを１つ買い
プールの自販機でカップのホットココアを買っておやつを済ませたらしく、後でちゃんとレシートとおつりを返してくれた。




ふーん...もう、ちゃんとできるんだ。１人で大丈夫なんだね。


経緯を話したらコーチも「へぇ、すごいですねぇ。やるねぇ、バンビくん。」と誉めてくれたんだけど
この　”他人が誉めてくれる”って、すごく大事。
バンビはこうやって自分に自信をつけていくだよね。



乗り物の乗り方も、混んでいたらちゃんとリュックを身体の前に回し、座るときは膝の上。
外した手袋とネックウォーマーは上着のポケットに入れ、上着は鞄の中に入れる。
電車の中ではゲームはしない。（夢中になって乗り過ごすといけないから。）
外でゲームをする時は、イヤホンをする。（バンビは音を聞きながらゲームをしたいらしく、消音はイヤなんだそうだ。）

ちなみに　普段は平日ゲームはできないことになっていて、出かける時は空き時間にのみＯＫ。
休みの日も　宿題とかやることをやってからじゃないと、ゲームやテレビはダメというのが我が家のルール。

これ全部「習慣」としてバンビの身についていること。何も言わなくてもルーティンでできるようになってる。
もちろん、ここまでになるには　何度も何度も繰り返し教えて、体験させてきた。

それは　バンビの将来のため。
バンビが　親の手を離れて、１人で生きていけるようにするため。


コンビニやスーパーでの買い物も、私と一緒の時はもちろん
移動支援やデイサービスでもヘルパーさんの支援を受けて、何度もおやつやお昼ご飯を買う経験を重ねているから
何をどれくらい買ったらいいのか　を自分で考えて判断できるようになっているんだよね。
コンビニで買い食いなんてダメ、させない　と言うんじゃなく
自分で選んで買い物成功して、それで「へぇ、自分でそれ選んだの。偉いね。」って言われれば本人も嬉しいはず。



私がここにこういうことを書くのは　”バンビはこんなにできるんだよ。”　ってことが言いたいんじゃなくて
”繰り返しやらせればバンビでもできるようになったから、小さい時から心がけてやらせたらいいんじゃないかな”という話。


子どもがかわいいから、いつまでも何でも親がやってあげちゃったり
うちの子には難しいから　と言ってあえてやらせなかったり。
そういうのって　障害のある子の親には多いんだけど、それは子どものためにはならないように思うんだよね。

自分でやらせてみてうまくいったら誉めて、失敗したらどうすればいいかを教えて、フォローしてやる。
それをやるのが親の役目なんじゃないかと私は思う。

そういう私だって、ついつい親が手を出し口を出し　ってことまだまだ多いけど
でも、いつか手を放してもバンビが生きていけるように、親離れより難しい子離れ　を心掛けていかなくては。


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かわいい子には旅をさせよ

息子が参加させてもらってる余暇活動の団体では年に１度のお出かけイベントがあって
子ども達が６人前後の班に分かれ、保護者が２人ずつサポートに付いて、目的地を目指して行動する。

私は　一昨年は健常児・障害児ミックスの小学生のチームに付き、去年はフリーだったので気楽に参加したけど
今年は障害のある成人と中高校生のチームをサポートすることになり、これは結構大変だった～。

基本、子ども達が自主的に行動して、サポートは安全管理のみで口は出さないルール。
リーダーの子は企業就労しているのだけど、電車に弱いらしく駅名が読み取れなくて　ちょっとびっくり。

もう１人の成人の方は軽度の自閉症で　電車には詳しく
都営線は療育手帳を見せて減免を受ける、この路線は回数券　と使い分けもできるくらいの認知があるのだけど
”今日は団体行動で、いちいち精算していると時間がかかるので、ＩＣカードを利用して。”と言っても
頑として聞き入れてくれない。

普段、きっちり教え込まれてるんだろうね。
ＩＣカードの履歴も　親御さんが管理しているのかなぁ？　
現金を持っているのに、回数券の精算をＩＣカードでしようとしてできなかったり　と
無駄に時間がかかってしまって、他のグループから遅れをとる要因になってしまった。
臨機応変の対応が難しいんだろうね。

重度自閉症の男性は、思ったほど声を発することもなく、パニックもなく
でも一度急に女子トイレに飛び込み、個室のドアを開けたまま用を足して　これもびっくり。
他に利用者がいなかったから良かったけど...。

そして、他の中・高校生は　まったく我関せず。
リーダーが困っていても、一緒に路線を探すでもなくただぼーっと待っていて、指示に従って着いていくだけ。
この子達は企業就労目指すくらいの認知レベルなんだけどなぁ...　大丈夫か？

認知が良くても、対人関係とか、その場の状況に合わせて行動するとかが
やっぱり課題なんだろうなぁ。

帰りは　電車の人身事故の影響で、予期せぬところで降りることになったり。
そんなこんなで、途中から私も頭痛がしてくるくらい疲れた～。


でも、タイプはいろいろだけどそれぞれに課題のある子ども達と半日一緒に行動して、見えてくることもたくさんあった。
何事も経験は大事だよね。
親の私にとってもそれは同じことで、よその子を見て、我が子のことを振り返るきかっけになった。


電車に乗る時、外を歩く時。何に注意しないといけないか、何をしたらいけないか。
一人じゃなくて、団体で行動する時は　どうするべきか。

疲れてきたら、体力はもちろんだけど集中力もなくなる。
いつもと違うことが起きることもあって、対応を自分で考えないといけなくなる。

こういうのって、経験から学ぶことが大きい。
失敗して初めて　わかること、気づくこともたくさんある。


”かわいい子には旅をさせよ。”って昔から言われているけど
障害のある子は特に自分から学んで会得するってことが難しいだけに
とにかく場数重ねて、経験積み上げていくしかないんだと思う。
それをさせてやるのが、親の役目なんじゃないかなぁ。

こういう企画は　子どもはもちろん、親にとってもとてもありがたいこと。
バンビはと言うと、今年就労１年目のリーダーにくっついてイベントを満喫したらしい。
良かったね。

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