グレーの悩み

療育仲間のお子さんには時々”どこが問題なの？”と思うようなコもいる。いわゆるボーダーとかグレーゾーンの子ども達。
運動面も問題なさそうだし、おしゃべりもしてるし...。

もちろんずっとそのコに注目して見ている訳ではないから細かいところはわからないけど、はた目には　ちょっと成長がゆっくりなだけとか、個性のうちじゃないの？というレベルに見える。
そういうお子さんは、いずれもっと成長すれば今問題になってるところも改善される可能性大のように思えるから、先天的な障害を持っているバンビに比べればうらやましいと感じることもある。

でも、ママ達と話をしてみるとグレーにはグレーの悩みもあるらしい。
見た目普通なので、他の人に理解されにくい　とか。（それは今のバンビも黙ってれば障害児には見えないと思うので同じだけど。）
あと、いろいろなところに相談してもそれぞれに違うことを言われて、診断が付かないこと。
特に第１子だと育児自体が初めてだから他に比較の対象もなくて、我が子の行動がが異常なものなのか、健常児にもあるようなことなのか、親自身も迷ってしまうらしい。（それは私にもよくわかる気がする。）
だから日常のいろいろな面でどう対処したらいいのか　から、療育をどの程度してあげたらいいのかまで悩むことは多く、それに根底にはやっぱり”我が子が障害児とは思いたくない”という親の心理があるので、日々葛藤があって辛いのだそうだ。
そうだろうね、それもわかる気がする。

バンビが生まれてすぐにプラダーウィリー症候群ですと宣告されたのは確かに辛かったけど、その事実をある程度（いまも正直１００％とは言い難いのだけど）受け入れられた時、ＰＷＳのことをよく知って出来る限りのことをしてやろうという気持ちになった。
同じＰＷＳのコを持つママさん達とも知り合いになれて、情報交換もできた。その点ではとても恵まれていると思う。

”何かおかしい、どこかが違う”と思いながらも、わからないままに子どもを育てていく辛さって確かにあるに違いない。
ＰＷＳも最近でこそ検査技術が進歩して小さいうちに診断が付くようになったけど、それもまだ１００％というわけじゃないし。

そういう意味でももっともっと世の中に（医療や福祉施設関係者はもちろんだけど、親である人達にも）ＰＷＳのことを知ってもらいたいと思う。
２月の竹の子の会のシンポジウムがそのきっかけの１つになるように、もう１ヶ月切っちゃったけど、がんばっていくぞー！