成長ホルモンに関する悩み事

バンビの今の身長が１４５．６ｃｍ。
去年の３月に測った時は、１３９．３ｃｍだったので、１年ちょっとで約６ｃｍ余り伸びている。

洋服は毎年１サイズ上のを買っていて、今は１６０ｃｍサイズでもいいくらいになってるんだけどね。

で、先日定期検診を受けに行ってＤｒ.と話をした時に言われたのが
「このまま行くとあと１年ちょとか、２年ないかな...。」

そう、”成長ホルモン投与の医療費を小児慢性疾患医療費助成制度で助成してもらえるのが”　という話。

終了基準というのがあって、男子は１５６．４ｃｍ、女子は１４５．４ｃｍ　らしい。

ガーン！

元々バンビは身長が高めで、ＰＷＳの成長ホルモン（ＧＨ）の助成の対象基準に当てはまらず、始めたのは９歳になってから。
いまや０歳児でも打ち始めるというから、相当遅いスタートだった。

それも
　”身長が同性・同年齢の標準身長の－２ＳＤ以下
　　または年間の成長速度が２年以上にわたって標準値の－１．５ＳＤ以下である場合”
という基準の、後者の方にやっと引っかかって始められたくらいで。

小児慢性疾患の医療費助成は、小児というくらいだから対象は１８歳まで。（特別な場合は２０歳まで延長されるらしいけど）

あと、骨年齢による制限の話も聞いたことがあるんだけど
（骨年齢がおよそ男子１７歳、女子１５歳くらいになると骨端線が閉鎖し、それ以上投与しても骨が伸びる可能性が少ないと判断される。
　だから、手の骨のレントゲンを撮って、骨端線の状況を確認するんだよね。）
最近は　助成に関する情報をググってみても、それに触れているのはみつからない。
まぁ、こういうの　いろいろ変わっていくからね。


ともかく、バンビはあと１１ｃｍ背が伸びたら、小児慢性疾患の医療費助成の対象からはずれてしまう。

今は月に自己負担の上限５０００円で、それも東京都は中学生まで子ども医療費助成で還付されるから実質は０円。

それが、３割は自己負担になる。
ＧＨはとても高価な薬剤なので、月に１０万円近くなるって聞いたことがあるんだけど、今はどうなんだろう...。
ともかく我が家の経済情勢では　とても負担できないに違いない。

子ども医療費助成が受けられるのもあと３年弱だけど、それで何とかなるのか
あるいは高額医療費助成で...？


うーむ、まさかの事態にしばし呆然。１８歳まではいけるものと信じて疑わなかったのに...。
思春期のバンビは　ほんとならこれから伸び盛りなんだけど
あんまり一気に伸びると　ＧＨが入手できなくなる　というジレンマ。


まぁ、これは大っぴらには言えない話だけど（でも書いちゃうけど）
担当のＤｒ．は１回の投与量と、次回の受診日までの日数をちゃんと計算して薬剤をくれるんだけど
ま、それが毎回若干余るんだよね。
足りなくなったらいけないから、気持ち多めにしてくれてるのかもしれないけど。

で、それをストックしておいて、助成が切れた後も注射し続ける　ということはありなわけで
実際、冷蔵庫の一角をＧＨが占めている　っていう話は聞いたことがある。
（おしぼり用の冷蔵庫みたいな小さい冷蔵庫をＧＨ用に別に買ったって話も...　ｗ）


ＧＨ止めて一気に太ったって話も聞くからなぁ。
男の子だから身長もせめて１６０ｃｍくらいはほしいし、体組成も維持させたいし。
まさに　”どーしたもんじゃろのぉ。”ってカンジで悩む。

うちも　今投与する量を加減して先延ばしした方がいいんだろうか...。
でも、今後いままでみたいに伸び続ける保証もないし。

うーん

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