新たな心臓の問題にもそんなに悩んでいられないのには 理由があり
実は(って、どんだけ言うんだか)目の前でもっと大変な事態が起きていたんだよね。
退院した翌日の午前中、バンビが「手が痒い」と言うので見たら、蕁麻疹が...。
手だけじゃなく、太ももやお尻にも発疹が出ている。

朝ご飯に特別なものは食べさせてないし、何だろう?
以前にも 蕁麻疹が出たことはあったけど、その時は1日もしないうちに治ったっけ。
でも術後のことなので何かしらの異変でも不安だし、ネットで見たら降圧剤の副作用で出る場合もあるみたいだし。
で、すぐに入院していたS病院に電話してみると
術後は抵抗力が落ちているので、そういう反応が出ることもある という話。
ただ、Dr.は小児科ではあっても当然ながら循環器専門なので
皮膚科のことについてはそれ程詳しくないし、まして電話だけでは何とも というニュアンスがありあり。
心配なら来院するか、皮膚科に行ってもいいのでは と言われたけど...。
この暑い中、体力が落ちているバンビを連れて外出するのは無理に思えたし
近所の皮膚科はいつも混んでるし、感染症もらうのも恐いしなぁ。
そう思って様子を見ることにしたけど、発疹の数はどんどん増えるばかり。
バンビが痒がるので、夜になって区の夜間診療に連れて行って 取り合えず抗アレルギーの薬をもらった。
でも、それを夜・朝 飲んでも、発疹は引くどころか今や肌色の面積の方が少なくなり赤痣というレベルになってきた。
熱感もあって、バンビもかなり辛そう。

この時点で ハタと思いついた。(てか、やっと だよね。)
成長ホルモン(GH)だ。
入院中は主治医に相談して注射するのをやめていたGHを、退院した日の夜12日ぶりに打ったんだった...。
発疹が出たのは その翌日だった。
ジェノトロピンの効能書きを読んだら 確かに副作用として蕁麻疹が書いてある。
ネットでも調べたら、やっぱりGHで蕁麻疹が出たらしい話を書いてる人がいた。(そのお子さんはPWSではないようだけど)
可能性としてはかなり高い。なんでもっと早く気づかなかったんだろう...。
でも、思いつかなかったのに 注射は1日でやめておいたから、何かしら思うところあったのか、自分?
薬のアレルギーの場合、すぐに発疹が治まらないことも多いらしい。
その日は木曜日で、皮膚科がっていうか、この辺の病院ほとんど休みの日だった。
で、やっと翌日 発疹出てから3日目にして 皮膚科の診察を受ける。
PWSで成長ホルモンの注射をしていて、心臓の手術をした直後で利尿剤、降圧剤、鉄剤にカリウム剤飲んでいて
という経緯をひと通り説明。はぁ、やれやれ。
今回の場合、薬の飲み合わせ というより、やっぱり術後極端に抵抗力が落ちている時に成長ホルモンを使ったことで
副作用として出たのではないか ということのよう。
もらった抗アレルギーの薬を飲み、塗り薬を塗って やっと蕁麻疹も治まってきたようで、ほんとに一安心。
バンビは痒いところをどうしてもかいてしまい、それが傷になりかけてたところもあって
でも 今そういう傷口からの細菌が心臓に行くと、心内膜炎等のリスクがあるので
本当に気が休まらなくて... 正直言って、もうどうしたらいいかわからなくて泣きそうだったんだよね。
GHをいつ再開したらいいか 判断できないけど、恐いので
今度のD大病院(内分泌)での診察まで(って2ヶ月以上先だけど)やめておこうと思っているところ。
これ読むと、成長ホルモンって怖いと思われるかもしれないけど
ほんとに 人によって、状態によって違うので、一概に当てはまることではないので誤解のないようにお願いしたい。
例えば 以前GHを打ち始めた時 バンビの肝臓の数値が一時的に悪化したので使用を中止したことがあったんだけど
それは GHそのものより、中に入っている防腐剤とかの薬剤がたまたま合わなかった可能性がある ということだった。
今も肝臓の数値はよくチェックしてもらっているけど、再開後問題になったことはないんだよね。
ただ、やっぱりどんな薬にも大なり小なり副作用はある ということは事実。
成長ホルモンは PWS児にとってはほんとにありがたい薬だけど、今回のバンビみたいなリスクもあるということ。
そのことを頭に入れておくと、いざという時 私みたいにぼんやりしてないですぐに対処が取れるはず。
そう思って 今回のドタバタを長々と書いてみました。
あぁ、ほんと いつになったら心休まる日が来るのかなぁ?
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
実は(って、どんだけ言うんだか)目の前でもっと大変な事態が起きていたんだよね。
退院した翌日の午前中、バンビが「手が痒い」と言うので見たら、蕁麻疹が...。
手だけじゃなく、太ももやお尻にも発疹が出ている。

朝ご飯に特別なものは食べさせてないし、何だろう?
以前にも 蕁麻疹が出たことはあったけど、その時は1日もしないうちに治ったっけ。
でも術後のことなので何かしらの異変でも不安だし、ネットで見たら降圧剤の副作用で出る場合もあるみたいだし。
で、すぐに入院していたS病院に電話してみると
術後は抵抗力が落ちているので、そういう反応が出ることもある という話。
ただ、Dr.は小児科ではあっても当然ながら循環器専門なので
皮膚科のことについてはそれ程詳しくないし、まして電話だけでは何とも というニュアンスがありあり。
心配なら来院するか、皮膚科に行ってもいいのでは と言われたけど...。
この暑い中、体力が落ちているバンビを連れて外出するのは無理に思えたし
近所の皮膚科はいつも混んでるし、感染症もらうのも恐いしなぁ。
そう思って様子を見ることにしたけど、発疹の数はどんどん増えるばかり。
バンビが痒がるので、夜になって区の夜間診療に連れて行って 取り合えず抗アレルギーの薬をもらった。
でも、それを夜・朝 飲んでも、発疹は引くどころか今や肌色の面積の方が少なくなり赤痣というレベルになってきた。
熱感もあって、バンビもかなり辛そう。

この時点で ハタと思いついた。(てか、やっと だよね。)
成長ホルモン(GH)だ。
入院中は主治医に相談して注射するのをやめていたGHを、退院した日の夜12日ぶりに打ったんだった...。
発疹が出たのは その翌日だった。
ジェノトロピンの効能書きを読んだら 確かに副作用として蕁麻疹が書いてある。
ネットでも調べたら、やっぱりGHで蕁麻疹が出たらしい話を書いてる人がいた。(そのお子さんはPWSではないようだけど)
可能性としてはかなり高い。なんでもっと早く気づかなかったんだろう...。
でも、思いつかなかったのに 注射は1日でやめておいたから、何かしら思うところあったのか、自分?
薬のアレルギーの場合、すぐに発疹が治まらないことも多いらしい。
その日は木曜日で、皮膚科がっていうか、この辺の病院ほとんど休みの日だった。
で、やっと翌日 発疹出てから3日目にして 皮膚科の診察を受ける。
PWSで成長ホルモンの注射をしていて、心臓の手術をした直後で利尿剤、降圧剤、鉄剤にカリウム剤飲んでいて
という経緯をひと通り説明。はぁ、やれやれ。
今回の場合、薬の飲み合わせ というより、やっぱり術後極端に抵抗力が落ちている時に成長ホルモンを使ったことで
副作用として出たのではないか ということのよう。
もらった抗アレルギーの薬を飲み、塗り薬を塗って やっと蕁麻疹も治まってきたようで、ほんとに一安心。
バンビは痒いところをどうしてもかいてしまい、それが傷になりかけてたところもあって
でも 今そういう傷口からの細菌が心臓に行くと、心内膜炎等のリスクがあるので
本当に気が休まらなくて... 正直言って、もうどうしたらいいかわからなくて泣きそうだったんだよね。
GHをいつ再開したらいいか 判断できないけど、恐いので
今度のD大病院(内分泌)での診察まで(って2ヶ月以上先だけど)やめておこうと思っているところ。
これ読むと、成長ホルモンって怖いと思われるかもしれないけど
ほんとに 人によって、状態によって違うので、一概に当てはまることではないので誤解のないようにお願いしたい。
例えば 以前GHを打ち始めた時 バンビの肝臓の数値が一時的に悪化したので使用を中止したことがあったんだけど
それは GHそのものより、中に入っている防腐剤とかの薬剤がたまたま合わなかった可能性がある ということだった。
今も肝臓の数値はよくチェックしてもらっているけど、再開後問題になったことはないんだよね。
ただ、やっぱりどんな薬にも大なり小なり副作用はある ということは事実。
成長ホルモンは PWS児にとってはほんとにありがたい薬だけど、今回のバンビみたいなリスクもあるということ。
そのことを頭に入れておくと、いざという時 私みたいにぼんやりしてないですぐに対処が取れるはず。
そう思って 今回のドタバタを長々と書いてみました。
あぁ、ほんと いつになったら心休まる日が来るのかなぁ?
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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