さて、去年の6月には 停留精巣(睾丸)の再手術の必要あり となったことを書いたけど
→医療的近況報告
12月に3泊4日でD大病院に入院して、包茎の手術と合わせて済ませてきました。
初日、小児病棟が空いてないということで入ったのは泌尿器科病棟。
周りの7割 おじいさんなんですけど...
まぁ、それ自体は特別問題なかったけど、食事がバンビのだけ別(学童食の糖尿病対応)なので
初回、周りの人が食べ終わる頃になってやっと来るという状況だったのには参った。
ご飯まだ? 来ないよ。どうしたんだろう?
来ないのかな? ねぇ、看護師さんに聞いて。
うるさいったらありゃしない。
まぁ、PWSにとって”食べられない”という状況は それだけで大変なことだからねぇ...。やれやれ。
でも、それはまだ序の口で、ほんとに大変だったのは2日目(手術当日)
”今日は立て込んでいて、小さい子から順番にやるので午後になります。” と言われ
朝から飲まず食わずで(もちろん点滴はしているのだけど)ひたすら我慢。
でも、夕方4時過ぎても病室で待機状態。
そりゃ、おなか空くよねー。
付き添う私も自分だけ食べるわけにもいかず、親子二人で空腹を抱え
バンビは グチるは、泣くは で、こっちが泣きたくなる程辛かった。
結局、4時半に手術室入り、3時間弱で病室に戻ってきた。
その時点で小児病棟が空いたと言われ、そちらに移ったのだけど
いざ来てみたら 周りは小さい子ばかりだし、感染性胃腸炎が出たとかでプレイルームも使用禁止。
しかも、小児病棟だと親は食事を持ち込めないので(それは仕方ないんだけど)泌尿器科病棟よりかなり不便。
うーん... そんなこと、もう忘れてたよ。
戻ってきたバンビは痛さと空腹で大泣き&大暴れ。
ガーゼを取ってくれ、点滴はもうイヤだ! と、力ずくでやろうとするから
看護師さんに手が当たってしまったりして、私も焦りまくり。
いやぁ、大きくなってからの手術もなかなか大変だ...。
少しずつ様子を見て、水分を摂取したりして
結局バンビがその日初めての食事にありついたのは、深夜11時。
尿瓶でおしっこをし、ガーゼ交換。
点滴も取れ、すっきりした顔で眠りについた。
その寝顔を見たら、私もほっとして涙がこぼれそうになったなぁ。
しかし、それから後がまた大変で、その時点で直通の終電が終わっていたので
ぐるぐる乗り継いで、やっとの想いで家にたどり着いたのが 日付変わって1時だった。
夕飯のカップめんがおいしかったなー。
3日目。バンビは朝から普通に食事をし、ゲームをしたりテレビを見たりして過ごした。
隣のベッドの小2の子にゲームを教えてもらったりして(笑)楽しく過ごせたみたい。
4日目。無事に退院。
てなところが、今回の入院の状況。
まぁ、去年の心臓手術に比べたら、楽なもんでしたが。
D大病院は一応完全看護となってるけど、小さい子のママは椅子に寝て付き添っていて
私も過去そんなことあったなぁ なんて、今回懐かしく思い出した。
今はもうバンビも大きくなって、自分のことはかなり自分でできるようになってるから
夜付き添わなくても大丈夫だし、その点では楽になったなぁ...。
で、バンビの睾丸は、今回の再手術で左は下せて、生殖機能も大丈夫だろうとのことだったけど
右はもう確認できない状態だったらしい。
つまり片玉になっちゃった ってこと。
不憫と言えば不憫なんだけど、まぁ仕方ないよね。
それより本人的には、包茎の手術の方が相当痛かったみたいで...。
溶ける糸を使用しているので、抜糸の必要はないけど、傷口に抗炎症薬を塗り続けないといけなくて
これが 本人痛がる中、結構大変ではあった。
ちゃんとむいてやらないと、また元に戻ってしまうらしく...。
こういうのって、女親にはどこまでどうしたらいいのかわからなくて困るでござるよ。
実際、1週間後の定期検診では これじゃダメだとはさみ(みたいなの)で切られる羽目になり
手足を押さえつけられて、バチっと切られて泣きわめくバンビを見てたらほんとかわいそうだった。
うちはまだバンビが私におちん@んを見られるのをそんなにイヤがらないから良かったけど
思春期の息子に こういう傷の処置は女親には難しいと思う。
大人になって悩んで自分で手術受ける人もいるらしいが、親が受けさせるならもうちょっと小さいうちがいいような気がしたなぁ。
あと、去年の心臓手術で、麻酔の際の送管がしづらいことを聞いていたので →麻酔の話
今回も麻酔のことが気がかりで、術前の麻酔科医との打ち合わせの時にそのことを相談した。
でも、そこはさすがD大病院。
PWSがたくさん集まってくるから手術の症例も多いようで、麻酔医さんがPWSのことをよくご存知だった。
指でバンビの顎の長さを測ったり、首の様子も見たりして
対応についていろいろと説明してくれたので、私の不安は払しょくされたカンジ。
こだわりの強いPWSの患者さんだと抵抗されてしまうので椅子に座ったまま麻酔したこともあるらしく
バンビがそういうタイプかどうかも確認された。
ふむ、なるほど親もいろんな経験して情報量が増えていくけど
それはお医者さんだって同じなんだろうな、経験値が高いことって大事だなぁ と改めて思ったり。
そういう情報が共有されていくことは PWSの人のためになるよね。
それはともかく、今回手術を乗り越えてほんとにほっとしている。
まだ1ケ月後の検診があって、3ケ月、半年と受診して
その間 例えば自転車に乗るような、患部を強く圧迫するようなことはできなかったりするらしいんだけどね。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
→医療的近況報告
12月に3泊4日でD大病院に入院して、包茎の手術と合わせて済ませてきました。
初日、小児病棟が空いてないということで入ったのは泌尿器科病棟。
周りの7割 おじいさんなんですけど...

まぁ、それ自体は特別問題なかったけど、食事がバンビのだけ別(学童食の糖尿病対応)なので
初回、周りの人が食べ終わる頃になってやっと来るという状況だったのには参った。

ご飯まだ? 来ないよ。どうしたんだろう?
来ないのかな? ねぇ、看護師さんに聞いて。
うるさいったらありゃしない。
まぁ、PWSにとって”食べられない”という状況は それだけで大変なことだからねぇ...。やれやれ。

でも、それはまだ序の口で、ほんとに大変だったのは2日目(手術当日)

”今日は立て込んでいて、小さい子から順番にやるので午後になります。” と言われ
朝から飲まず食わずで(もちろん点滴はしているのだけど)ひたすら我慢。
でも、夕方4時過ぎても病室で待機状態。
そりゃ、おなか空くよねー。
付き添う私も自分だけ食べるわけにもいかず、親子二人で空腹を抱え
バンビは グチるは、泣くは で、こっちが泣きたくなる程辛かった。

結局、4時半に手術室入り、3時間弱で病室に戻ってきた。
その時点で小児病棟が空いたと言われ、そちらに移ったのだけど
いざ来てみたら 周りは小さい子ばかりだし、感染性胃腸炎が出たとかでプレイルームも使用禁止。
しかも、小児病棟だと親は食事を持ち込めないので(それは仕方ないんだけど)泌尿器科病棟よりかなり不便。
うーん... そんなこと、もう忘れてたよ。

戻ってきたバンビは痛さと空腹で大泣き&大暴れ。
ガーゼを取ってくれ、点滴はもうイヤだ! と、力ずくでやろうとするから
看護師さんに手が当たってしまったりして、私も焦りまくり。

いやぁ、大きくなってからの手術もなかなか大変だ...。

少しずつ様子を見て、水分を摂取したりして
結局バンビがその日初めての食事にありついたのは、深夜11時。
尿瓶でおしっこをし、ガーゼ交換。
点滴も取れ、すっきりした顔で眠りについた。
その寝顔を見たら、私もほっとして涙がこぼれそうになったなぁ。

しかし、それから後がまた大変で、その時点で直通の終電が終わっていたので
ぐるぐる乗り継いで、やっとの想いで家にたどり着いたのが 日付変わって1時だった。
夕飯のカップめんがおいしかったなー。
3日目。バンビは朝から普通に食事をし、ゲームをしたりテレビを見たりして過ごした。
隣のベッドの小2の子にゲームを教えてもらったりして(笑)楽しく過ごせたみたい。
4日目。無事に退院。
てなところが、今回の入院の状況。
まぁ、去年の心臓手術に比べたら、楽なもんでしたが。

D大病院は一応完全看護となってるけど、小さい子のママは椅子に寝て付き添っていて
私も過去そんなことあったなぁ なんて、今回懐かしく思い出した。
今はもうバンビも大きくなって、自分のことはかなり自分でできるようになってるから
夜付き添わなくても大丈夫だし、その点では楽になったなぁ...。

で、バンビの睾丸は、今回の再手術で左は下せて、生殖機能も大丈夫だろうとのことだったけど
右はもう確認できない状態だったらしい。
つまり片玉になっちゃった ってこと。
不憫と言えば不憫なんだけど、まぁ仕方ないよね。

それより本人的には、包茎の手術の方が相当痛かったみたいで...。
溶ける糸を使用しているので、抜糸の必要はないけど、傷口に抗炎症薬を塗り続けないといけなくて
これが 本人痛がる中、結構大変ではあった。
ちゃんとむいてやらないと、また元に戻ってしまうらしく...。
こういうのって、女親にはどこまでどうしたらいいのかわからなくて困るでござるよ。

実際、1週間後の定期検診では これじゃダメだとはさみ(みたいなの)で切られる羽目になり
手足を押さえつけられて、バチっと切られて泣きわめくバンビを見てたらほんとかわいそうだった。
うちはまだバンビが私におちん@んを見られるのをそんなにイヤがらないから良かったけど
思春期の息子に こういう傷の処置は女親には難しいと思う。
大人になって悩んで自分で手術受ける人もいるらしいが、親が受けさせるならもうちょっと小さいうちがいいような気がしたなぁ。
あと、去年の心臓手術で、麻酔の際の送管がしづらいことを聞いていたので →麻酔の話
今回も麻酔のことが気がかりで、術前の麻酔科医との打ち合わせの時にそのことを相談した。
でも、そこはさすがD大病院。
PWSがたくさん集まってくるから手術の症例も多いようで、麻酔医さんがPWSのことをよくご存知だった。

指でバンビの顎の長さを測ったり、首の様子も見たりして
対応についていろいろと説明してくれたので、私の不安は払しょくされたカンジ。
こだわりの強いPWSの患者さんだと抵抗されてしまうので椅子に座ったまま麻酔したこともあるらしく
バンビがそういうタイプかどうかも確認された。
ふむ、なるほど親もいろんな経験して情報量が増えていくけど
それはお医者さんだって同じなんだろうな、経験値が高いことって大事だなぁ と改めて思ったり。
そういう情報が共有されていくことは PWSの人のためになるよね。
それはともかく、今回手術を乗り越えてほんとにほっとしている。

まだ1ケ月後の検診があって、3ケ月、半年と受診して
その間 例えば自転車に乗るような、患部を強く圧迫するようなことはできなかったりするらしいんだけどね。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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