今日は竹の子の会(親の会)の東京の年少(未就学児)グループの交流会があって私だけ(バンビ抜きで)参加した。
本当ならもちろんバンビも連れて行くところだけど、午前中スイミングがあって来週も幼児Gの遠足でお休みするので、パパとプールに行かせることにした。
今回は見学の方も含めて13組の親子が集まったので、とーってもにぎやかな集まりに。
みんなもうすっかり顔馴染み、気心も知れてきているので話に花が咲く。独歩や成長ホルモン療法のこと、他にも体温調節とか発語のこととか、関心があることは大体みんな同じだし。
子ども達はお絵かきしたり、おもちゃで遊んだり、おとなしく仲良くやってる時もあれば、取り合いをしたり、追いかけっこになったり。それもまた微笑ましい。
子ども達だけ見てるとまるで親戚の集まりみたいに、みんなどこかしら顔が似てるし、自己主張の仕方や泣き方までみんなが”うちの子と同じ~!”っていうくらい似ているのが面白い。
そうかと思うと、体格や独歩や発語なんかに関してはやっぱり個人差もあり、必ずしもPWSだからってひと括りにはできないものがあるんだなぁと感じたりする。
新しい(小さな)お子さんが入会して、気が付けばバンビももう上から2番目。
でも バンビより年下のお子さんからも教えられたり気付かされたりすることがたくさんあって、いろいろ情報交換できるのもとってもありがたい。
今年度から世話役を担当してくれるみぃさん(ぷみっちょクンのママさん)どうもありがとう!
それともしこのブログを読んで、親の会に興味を持ってくださる東京在住の未就学のお子さんがいたら、是非一度交流会の見学にいらしてみてくださいね。いつでも大歓迎ですよー!

本当ならもちろんバンビも連れて行くところだけど、午前中スイミングがあって来週も幼児Gの遠足でお休みするので、パパとプールに行かせることにした。
今回は見学の方も含めて13組の親子が集まったので、とーってもにぎやかな集まりに。

みんなもうすっかり顔馴染み、気心も知れてきているので話に花が咲く。独歩や成長ホルモン療法のこと、他にも体温調節とか発語のこととか、関心があることは大体みんな同じだし。
子ども達はお絵かきしたり、おもちゃで遊んだり、おとなしく仲良くやってる時もあれば、取り合いをしたり、追いかけっこになったり。それもまた微笑ましい。

子ども達だけ見てるとまるで親戚の集まりみたいに、みんなどこかしら顔が似てるし、自己主張の仕方や泣き方までみんなが”うちの子と同じ~!”っていうくらい似ているのが面白い。

そうかと思うと、体格や独歩や発語なんかに関してはやっぱり個人差もあり、必ずしもPWSだからってひと括りにはできないものがあるんだなぁと感じたりする。
新しい(小さな)お子さんが入会して、気が付けばバンビももう上から2番目。
でも バンビより年下のお子さんからも教えられたり気付かされたりすることがたくさんあって、いろいろ情報交換できるのもとってもありがたい。

今年度から世話役を担当してくれるみぃさん(ぷみっちょクンのママさん)どうもありがとう!

それともしこのブログを読んで、親の会に興味を持ってくださる東京在住の未就学のお子さんがいたら、是非一度交流会の見学にいらしてみてくださいね。いつでも大歓迎ですよー!

こういうの横スレって言うのですか?ごめんなさい。
ごめん。。
2歳9ヶ月の次女がPWSです。
東京世田谷区在住。
竹の子の会は病名が判明してまもなく入会しました。
関西地区はよくわからないので
調べてみようと思いますが、、、
(いまるさん、少しお待ちを~)
東京の幼児たちのグループは仲良しグループで
すごく楽しい集まりです。
秋にはお泊り会も計画してますよ!!!
是非一度見学に来てきてちょ♪
詳細は・・元世話役のSUZUさんから~
返信いくと思います。
⇒おせっかいでごめん。。
小さい力も、集まればきっと大きな力になる!
そう信じて、今は楽しく交流しています。
将来的には兄弟会も立ち上げようと思ってま~す!!
もちろん、、私たちが、自主的にですよ。。。
お仲間募集中です。
以上横スレでした~。失礼。。
今週は親の会の脳関係のアンケート&交流もあり、フリー小中学生チーム(?)もまた今月集まることになっています。
いろんな人の話からヒントや勇気をもらえるってことは多いし、みんなでゆるやかにつながっていけたらいいなぁ…
>年下のお子さんからも教えられたり気付かされたりすることがたくさんあって
そう、私もよくそういうことがあります。
似たようなこともあったり、でも少しずつ違っていたりするこの子達だけど、いろんな親子と過ごして思うのは、それぞれ親の性格や子どもの性格、そのファミリーに合った方法をそれぞれの親子が共に過ごした年月の中で工夫しながら作り上げられているなぁってこと。またそのことに感動します。
集まりは毎回、楽しそうだなーと思いながらお話を呼んでます。皆さん、明るくて優しい方ばかりですし、是非、一度お話してみたいです
今はまだどうなるのか分かりませんが、2人目が生まれて落ち着く頃にはヒカリも“たっち”出来てるといいなぁ~。さすがに乳児と幼児の2人抱っこは抱き方がそれぞれ違うので辛いので
私も会に参加できるといいなって思っています。今はばたばたの日々ですけど。
また色んな情報を教えて下さい。
いまるさん>お返事が遅くなってすみません。告知された直後ではまだ辛い時期なのではないかと思います。お子さんはお元気ですか?
竹の子の会については支部単位の活動になっているので、私も関西の状況については詳しくないのですが、
まずはホームページをご覧いただくといいと思います。(このブログのブックマークにリンク貼ってあります。)活動状況のところに近畿支部の活動内容も報告されていますが、大阪市などで集まりがあるようです。
私よりずっと面倒見の良いSARA姫ママさんも調べてくれているようですので、いまるさんのご連絡先を教えていただければまた改めてご連絡します。
私宛のメールはbambi-suzu@mail.goo.ne.jpにお願いします。
ゆみママさん>横レス大歓迎です!ありがとうございます。
原田先生のお名前は私も何度か耳にしたことがありますが、残念ながら詳しい情報は持ち合わせていません。
光太郎ママさん>はじめまして。
荒川区ならうちと割と近いし、バンビも4歳になったので学年も近いですね。是非お会いしてみたいです。
良かったらご連絡いただけませんか? bambi-suzu@mail.goo.ne.jpにメールいただけると嬉しいです。
SARA姫ママさん>いつもありがとー!
こうやって輪が広がっていけばこそ、ブログをやってる意味もあるというものだわ。フォローよろしくね~。(っていうか実際仕切ってるのはねーさんだけどね。)
うらら。さん>フリー小中生チームも活動が定着しつつあるみたいで良かったですね。3年後にはそっちにも入れてください。
最初はバンビより上のお子さんのことが気になって仕方なかったのですが、回を重ねていくうちに年下のご家庭からも得ることはたくさんあると思えるようになりました。だからほんとは年少とか年中とかいうしばりはナシにゆるやかにつながっていけるといいですよね。
ちっこいのさん>楽しみにお待ちしてますよー。年少グループには下のお子さんがいる方もいらっしゃるし、今妊婦さんもいるので参考になることも多いと思います。でっかいのさんも一緒に是非どうぞ。
”竹の子の会”では各地域ごとに交流会など、
ボチボチ開催しているみたいです。
それぞれの地区の世話役さんが、病院や療育関係を始め
楽しい仲間たちを紹介していただけるようなので、、
是非、一度SUZUさんに連絡とってみてくださいね♪
もちろん即入会の義務はないですよん。
交流会の見学もOKですし、とりあえずお話を聞きたいも◎です。
お気軽にお問い合わせくださ~い。
みんな仲間だよ~!!!
いつでも待っています♪♪♪
SARA姫ママ
mayumichan0422@yahoo.co.jp