バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

交流会

2007年06月02日 | 日々の出来事
今日は竹の子の会(親の会)の東京の年少(未就学児)グループの交流会があって私だけ(バンビ抜きで)参加した。
本当ならもちろんバンビも連れて行くところだけど、午前中スイミングがあって来週も幼児Gの遠足でお休みするので、パパとプールに行かせることにした。

今回は見学の方も含めて13組の親子が集まったので、とーってもにぎやかな集まりに。
みんなもうすっかり顔馴染み、気心も知れてきているので話に花が咲く。独歩や成長ホルモン療法のこと、他にも体温調節とか発語のこととか、関心があることは大体みんな同じだし。

子ども達はお絵かきしたり、おもちゃで遊んだり、おとなしく仲良くやってる時もあれば、取り合いをしたり、追いかけっこになったり。それもまた微笑ましい。

子ども達だけ見てるとまるで親戚の集まりみたいに、みんなどこかしら顔が似てるし、自己主張の仕方や泣き方までみんなが”うちの子と同じ~!”っていうくらい似ているのが面白い。
そうかと思うと、体格や独歩や発語なんかに関してはやっぱり個人差もあり、必ずしもPWSだからってひと括りにはできないものがあるんだなぁと感じたりする。

新しい(小さな)お子さんが入会して、気が付けばバンビももう上から2番目。
でも バンビより年下のお子さんからも教えられたり気付かされたりすることがたくさんあって、いろいろ情報交換できるのもとってもありがたい。

今年度から世話役を担当してくれるみぃさん(ぷみっちょクンのママさん)どうもありがとう!
それともしこのブログを読んで、親の会に興味を持ってくださる東京在住の未就学のお子さんがいたら、是非一度交流会の見学にいらしてみてくださいね。いつでも大歓迎ですよー!


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10 コメント

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はじめまして (いまる)
2007-06-03 18:23:46
はじめまして。2日前にPWSだと診断された息子を持つ母親のいまると言います。息子は、15番染色体が欠失しているという事から、診断されました。もうすぐ4ヶ月になります。生まれた時から、泣かないし、自分で飲まないし、あまり動かないので、ずーっと、何かしらの病気を持っているのではないかと思っていました。初めて聞く名前で、しかも、10000人にひとりとか15000人にひとりと、書いてあるのを見てビックリしました。これからこの子を育てていくために、何ができるのかが知りたくて、ネットで色々調べているうちに、バンビちゃんのブログにたどり着きました。頑張っていらっしゃるsuzuさんのブログで、私も一生懸命に愛情を持って育てたいという気持ちが改めて沸いてきました。兵庫県に在住なのですが、兵庫県や大阪付近にも、このような集まりの場は、あるのでしょうか?教えて下さい。
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いまるさまへ (ゆみママ)
2007-06-05 14:31:36
阪神間の奥に住んでいますが、兵庫県にはあまり詳しい医師がいないので、北千里の原田小児科にPWS児が通ってきているみたいです。竹の子の会は京都の方が取りまとめているみたいですよ。うちは成人なので入っていませんから、活動については良く分かりません。問い合わせてみてください。

こういうの横スレって言うのですか?ごめんなさい。
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初めまして (光太郎まま)
2007-06-05 16:41:07
初めまして4歳のPWSの男の子を持つ母親です。是非そういう会があるのなら参加させていただきたいと思います。ちなみにまだ竹の子の会には入会していますん。東京都荒川区に住んでおります。よろしくお願いいたします。
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喜んで~♪♪ (SARA姫ママ)
2007-06-05 17:31:29
横スレもいいとこ。
ごめん。。

2歳9ヶ月の次女がPWSです。
東京世田谷区在住。
竹の子の会は病名が判明してまもなく入会しました。

関西地区はよくわからないので
調べてみようと思いますが、、、
(いまるさん、少しお待ちを~)
東京の幼児たちのグループは仲良しグループで
すごく楽しい集まりです。
秋にはお泊り会も計画してますよ!!!
是非一度見学に来てきてちょ♪

詳細は・・元世話役のSUZUさんから~
返信いくと思います。
⇒おせっかいでごめん。。

小さい力も、集まればきっと大きな力になる!
そう信じて、今は楽しく交流しています。
将来的には兄弟会も立ち上げようと思ってま~す!!
もちろん、、私たちが、自主的にですよ。。。
お仲間募集中です。

以上横スレでした~。失礼。。


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Unknown (うらら。)
2007-06-05 21:16:01
にぎやかで楽しそうな集まりになり良かったですね♪
今週は親の会の脳関係のアンケート&交流もあり、フリー小中学生チーム(?)もまた今月集まることになっています。
いろんな人の話からヒントや勇気をもらえるってことは多いし、みんなでゆるやかにつながっていけたらいいなぁ…

>年下のお子さんからも教えられたり気付かされたりすることがたくさんあって

そう、私もよくそういうことがあります。
似たようなこともあったり、でも少しずつ違っていたりするこの子達だけど、いろんな親子と過ごして思うのは、それぞれ親の性格や子どもの性格、そのファミリーに合った方法をそれぞれの親子が共に過ごした年月の中で工夫しながら作り上げられているなぁってこと。またそのことに感動します。
返信する
是非お願いします~。 (ちっこいの)
2007-06-06 15:25:00
今まで参加できませんでしたが、産後落ち着いたら参加してみたいと思ってますまたsuzuさんやバンビ君にもお会いしたいですし
集まりは毎回、楽しそうだなーと思いながらお話を呼んでます。皆さん、明るくて優しい方ばかりですし、是非、一度お話してみたいです(聞く事専門になりそうですけど)

今はまだどうなるのか分かりませんが、2人目が生まれて落ち着く頃にはヒカリも“たっち”出来てるといいなぁ~。さすがに乳児と幼児の2人抱っこは抱き方がそれぞれ違うので辛いので
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ありがとうございます (いまる)
2007-06-06 16:27:56
みなさん、やはり色々ご存知で**
私も会に参加できるといいなって思っています。今はばたばたの日々ですけど。
また色んな情報を教えて下さい。
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お返事です♪ (suzu)
2007-06-06 18:37:24
みなさんコメントありがとうございます。

いまるさん>お返事が遅くなってすみません。告知された直後ではまだ辛い時期なのではないかと思います。お子さんはお元気ですか?

竹の子の会については支部単位の活動になっているので、私も関西の状況については詳しくないのですが、
まずはホームページをご覧いただくといいと思います。(このブログのブックマークにリンク貼ってあります。)活動状況のところに近畿支部の活動内容も報告されていますが、大阪市などで集まりがあるようです。
私よりずっと面倒見の良いSARA姫ママさんも調べてくれているようですので、いまるさんのご連絡先を教えていただければまた改めてご連絡します。
私宛のメールはbambi-suzu@mail.goo.ne.jpにお願いします。

ゆみママさん>横レス大歓迎です!ありがとうございます。
原田先生のお名前は私も何度か耳にしたことがありますが、残念ながら詳しい情報は持ち合わせていません。

光太郎ママさん>はじめまして。
荒川区ならうちと割と近いし、バンビも4歳になったので学年も近いですね。是非お会いしてみたいです。
良かったらご連絡いただけませんか? bambi-suzu@mail.goo.ne.jpにメールいただけると嬉しいです。

SARA姫ママさん>いつもありがとー!
こうやって輪が広がっていけばこそ、ブログをやってる意味もあるというものだわ。フォローよろしくね~。(っていうか実際仕切ってるのはねーさんだけどね。)

うらら。さん>フリー小中生チームも活動が定着しつつあるみたいで良かったですね。3年後にはそっちにも入れてください。

最初はバンビより上のお子さんのことが気になって仕方なかったのですが、回を重ねていくうちに年下のご家庭からも得ることはたくさんあると思えるようになりました。だからほんとは年少とか年中とかいうしばりはナシにゆるやかにつながっていけるといいですよね。

ちっこいのさん>楽しみにお待ちしてますよー。年少グループには下のお子さんがいる方もいらっしゃるし、今妊婦さんもいるので参考になることも多いと思います。でっかいのさんも一緒に是非どうぞ。 
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がんばります~ (みぃ)
2007-06-07 20:34:19
ほかの方たちと会う機会があってどんなに心強かったことか。suzuさんをはじめみなさんがとりまとめてくださって、本当にありがたい気持ちでいっぱいでした。さて今年は! いたらないところも多いと思うけれど、がんばります~。交流会や親の会に興味ある方、見学はいつも大歓迎ですので、ご連絡くださいね♪
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☆親の会に興味のある皆様へ☆ (SARA姫ママ)
2007-06-08 11:01:52
調べてみたら…
”竹の子の会”では各地域ごとに交流会など、
ボチボチ開催しているみたいです。

それぞれの地区の世話役さんが、病院や療育関係を始め
楽しい仲間たちを紹介していただけるようなので、、
是非、一度SUZUさんに連絡とってみてくださいね♪
もちろん即入会の義務はないですよん。
交流会の見学もOKですし、とりあえずお話を聞きたいも◎です。
お気軽にお問い合わせくださ~い。

みんな仲間だよ~!!!
いつでも待っています♪♪♪

SARA姫ママ
mayumichan0422@yahoo.co.jp
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