だいぶ日にちが経ってしまったけど、春から準備を進めてきた親の会の支部総会が無事に終了した。
関東PWSケアギバーズネットワークのY氏にも大変参考になる講演をしていただき、参加者にも好評だったようだ。
今回、保育希望者が多くてボランティアさんを確保するのが大変 と聞いていたので
バンビを連れていくのはやめようかと思ったんだけど
バンビはボラさんと遊べるのを楽しみにしているし
それに、PWSのお友達と定期的に顔を合わせるのもバンビにとっては貴重な機会だと思って、連れていくことにした。
当日はSARAちゃんのお姉さんのmちゃんがバンビの担当ボラさんをしてくれることになり
一緒にiPadやDSでゲームをしたり、散歩して近所の公園で遊んだり と、とっても楽しく過ごしたみたい。
(mちゃん、ありがとう!)
そして、先日は(と言っても、これも少し前だけど)年長・年中合同のランチ交流会にも参加させもらった。
そう、バンビは今年から年中グループになったんだよね。
ここ数年、バンビは年少グループの中でも年上の方になっていて
自分の経験してきたことを年下の人に伝えるような役回りになることが多かった。
もちろん、それはそれで大事なことだし、年下のママさんの話からも気づかされることってたくさんあるので良かったのだけど。
ただ、うちもまだまだ道半ばだし、やっぱり 自分より先輩ママさんのお話を聞けると
本当に参考になるし、勇気づけられもするし、ありがたいなー って今回改めて思ったんだよね。
ほんとに、みんな 親の会の集まりには是非参加してほしいなぁ。
人の話を聞く って、すごく大切だと思う。
その中から自分なりの”気づき”を得ることが、その後の自分を変えることもある。
それに、実際に会って話す って違うんだよね。
あと(他の)PWSの子を見て、わが子のことがわかることもあるんだよ。
まぁ、ネットで交流するっていうのも それはそれでいいと思う。
ないよりあった方がぜんぜんいい。
だけど、やっぱり近い年齢の人が集まることが多いんじゃないかな? 似たようなカンジの人同士で。
それより、もっといろんな世代の、いろんなタイプの、いろんな考えや生活してる人の話を聞く と
本当に参考になるし、気づくこと、考えさせられること いっぱいあるような気がする。
あと、人に話をすることも大事で、話しているうちに自分の考えがまとまったり
こんな風に思っていたんだ って気づいたりすることもあるから。
人にはちょっと言いにくい PWSならではのトラブルの話なんかも
この場では”あー、あるある。”ってみんな笑って聞いてくれて
そういう話せる場所がある ってこともほんとに貴重。
最初はちょっと勇気がいるかもしれないけど、その最初のハードルを飛び越えてしまえば
自分にも、そしてPWS当事者であるわが子にも 一生の仲間ができると思う。
それと、これも毎度書いてるけど 読んでくれてる方への私からのお願いなのでしつこく繰り返してしまおう。
”あなたが 誰かにしてもらって嬉しかったことを、いつか・できる時に 後から来る誰かにしてあげてほしい。”
親の会の活動もね、役員・世話人 皆同じPWSの子の親なんです。ボランティアで活動しています。
ただ”PWSの子ども達のために”というその一念で、時間を割いて、労力使ってやってくれているんです。
なので、あなたも何かできることがあったら手伝ってもらえると嬉しい。
世の中 give&take だからね、takeするならgiveもよろしく。
だからと言って、みんながみんな ”私も何かやらなきゃ”と思い詰める必要はなくて
できる人が・できる時に・できることを したらいいんじゃないかと思う。
わが子を取り巻く世界が少しでも住みやすい・生きやすい・過ごしやすいものであれ と誰だって願うでしょう?
そのために少しでいいから お互いの持てるものを何かgiveしていこう。
時間に・体力に・心に・お財布に(はあまり関係ないけど)少し余裕があったら でいいから。
あと、ついでにこれも言ってしまおう。
”支えてくれる人を大事にしようね。「当たり前」ではないんだよ。”
”支えてくれる人”って、先生とかヘルパーさんとかボランティアさんとか、有償・無償いろんな方がいますが...。
障害者は支援があって当たり前 って思っている人もいるかもしれないけど
そういうのってやっぱり態度や顔や言葉に出るんだよね。
例えば、ヘルパーさんに対してちょっと上からなカンジだったり、わがまま言って振り回してる人もいたりするんだけど
お金払ってるんだから って気持ちがあるからなのかなぁ... と思ってしまう。
相手も人だから... どうせなら気持ちよく支援してもらえるように
そこは人として こちらもそれなりの気遣いもいるんじゃないかと思うけど。
交流会の保育なんかも 当日急に依頼したり、キャンセルしたり
そりゃやむを得ない事情なり理由があれば仕方がないことだとは思うけど
あなたのために ボランティアさんがスタンバってたり
そのボラさんを確保するために尽力してる人がいたりするわけだから。
そこまで気が回せないと(まぁ最初は仕方ないにしても)この先 人として、親としてどーなの? と思うんだよなー。
支援があって当たり前と思わないほうがいいんじゃないかね。
やっぱり常に感謝は忘れずにいたいな と思う。
ちょっと話が逸れましたが...
親の会の活動は もちろん交流会だけではありません。
PWSの人のために、国(厚生労働省とかね)に働きかけたりしている事案もあるし。
しつこいけど、500人の団体と1万人の団体では 声の大きさ・重さが変わってくるのは当然。
だからこそ 会員は多い方がいいわけ。
「会費払った分のメリットあるの?」っていう声はよく聞くけど、そもそもメリットって何ぞや?
会費は会の運営費になるんだよ。(それだけではもちろんないけど)
一人ひとりに還元されるなんてこたぁないでしょ。
でも今、わが子に毎日成長ホルモンの注射をタダで打てているのだって
親の会がDr.と一緒に国に働きかけたからこそ なんだから。
メリット求めるなら、こんなメリット 会費何年分よ。
(会員になってない人もその恩恵を享受できているけどね、ありがたいことなんだよー。)
今 私達は、先人の遺産で食べていけてるわけで
我々が何もしなければ 遺産食いつぶして後には何も残らない。
まだまだ課題はたくさんあるんだから、次につなげる活動をしていくことが大事なんだよね。
是非会の活動に参加して、いや会費だけでも寄付と思って払ってくれたらいいと思うよ。
別に何歳で入ったって、一度辞めてまた入ったってぜんぜんOKなわけで。
人それぞれの考えだから、入らなくてもそれが悪いわけでもないしね。
ただ、こういうこといろいろ知ってもらえたらなー と思って
時々思い出したように しつこく書いてます。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
関東PWSケアギバーズネットワークのY氏にも大変参考になる講演をしていただき、参加者にも好評だったようだ。
今回、保育希望者が多くてボランティアさんを確保するのが大変 と聞いていたので
バンビを連れていくのはやめようかと思ったんだけど
バンビはボラさんと遊べるのを楽しみにしているし
それに、PWSのお友達と定期的に顔を合わせるのもバンビにとっては貴重な機会だと思って、連れていくことにした。
当日はSARAちゃんのお姉さんのmちゃんがバンビの担当ボラさんをしてくれることになり
一緒にiPadやDSでゲームをしたり、散歩して近所の公園で遊んだり と、とっても楽しく過ごしたみたい。
(mちゃん、ありがとう!)
そして、先日は(と言っても、これも少し前だけど)年長・年中合同のランチ交流会にも参加させもらった。
そう、バンビは今年から年中グループになったんだよね。
ここ数年、バンビは年少グループの中でも年上の方になっていて
自分の経験してきたことを年下の人に伝えるような役回りになることが多かった。
もちろん、それはそれで大事なことだし、年下のママさんの話からも気づかされることってたくさんあるので良かったのだけど。
ただ、うちもまだまだ道半ばだし、やっぱり 自分より先輩ママさんのお話を聞けると
本当に参考になるし、勇気づけられもするし、ありがたいなー って今回改めて思ったんだよね。
ほんとに、みんな 親の会の集まりには是非参加してほしいなぁ。
人の話を聞く って、すごく大切だと思う。
その中から自分なりの”気づき”を得ることが、その後の自分を変えることもある。
それに、実際に会って話す って違うんだよね。
あと(他の)PWSの子を見て、わが子のことがわかることもあるんだよ。
まぁ、ネットで交流するっていうのも それはそれでいいと思う。
ないよりあった方がぜんぜんいい。
だけど、やっぱり近い年齢の人が集まることが多いんじゃないかな? 似たようなカンジの人同士で。
それより、もっといろんな世代の、いろんなタイプの、いろんな考えや生活してる人の話を聞く と
本当に参考になるし、気づくこと、考えさせられること いっぱいあるような気がする。
あと、人に話をすることも大事で、話しているうちに自分の考えがまとまったり
こんな風に思っていたんだ って気づいたりすることもあるから。
人にはちょっと言いにくい PWSならではのトラブルの話なんかも
この場では”あー、あるある。”ってみんな笑って聞いてくれて
そういう話せる場所がある ってこともほんとに貴重。
最初はちょっと勇気がいるかもしれないけど、その最初のハードルを飛び越えてしまえば
自分にも、そしてPWS当事者であるわが子にも 一生の仲間ができると思う。
それと、これも毎度書いてるけど 読んでくれてる方への私からのお願いなのでしつこく繰り返してしまおう。
”あなたが 誰かにしてもらって嬉しかったことを、いつか・できる時に 後から来る誰かにしてあげてほしい。”
親の会の活動もね、役員・世話人 皆同じPWSの子の親なんです。ボランティアで活動しています。
ただ”PWSの子ども達のために”というその一念で、時間を割いて、労力使ってやってくれているんです。
なので、あなたも何かできることがあったら手伝ってもらえると嬉しい。
世の中 give&take だからね、takeするならgiveもよろしく。
だからと言って、みんながみんな ”私も何かやらなきゃ”と思い詰める必要はなくて
できる人が・できる時に・できることを したらいいんじゃないかと思う。
わが子を取り巻く世界が少しでも住みやすい・生きやすい・過ごしやすいものであれ と誰だって願うでしょう?
そのために少しでいいから お互いの持てるものを何かgiveしていこう。
時間に・体力に・心に・お財布に(はあまり関係ないけど)少し余裕があったら でいいから。
あと、ついでにこれも言ってしまおう。
”支えてくれる人を大事にしようね。「当たり前」ではないんだよ。”
”支えてくれる人”って、先生とかヘルパーさんとかボランティアさんとか、有償・無償いろんな方がいますが...。
障害者は支援があって当たり前 って思っている人もいるかもしれないけど
そういうのってやっぱり態度や顔や言葉に出るんだよね。
例えば、ヘルパーさんに対してちょっと上からなカンジだったり、わがまま言って振り回してる人もいたりするんだけど
お金払ってるんだから って気持ちがあるからなのかなぁ... と思ってしまう。
相手も人だから... どうせなら気持ちよく支援してもらえるように
そこは人として こちらもそれなりの気遣いもいるんじゃないかと思うけど。
交流会の保育なんかも 当日急に依頼したり、キャンセルしたり
そりゃやむを得ない事情なり理由があれば仕方がないことだとは思うけど
あなたのために ボランティアさんがスタンバってたり
そのボラさんを確保するために尽力してる人がいたりするわけだから。
そこまで気が回せないと(まぁ最初は仕方ないにしても)この先 人として、親としてどーなの? と思うんだよなー。
支援があって当たり前と思わないほうがいいんじゃないかね。
やっぱり常に感謝は忘れずにいたいな と思う。
ちょっと話が逸れましたが...
親の会の活動は もちろん交流会だけではありません。
PWSの人のために、国(厚生労働省とかね)に働きかけたりしている事案もあるし。
しつこいけど、500人の団体と1万人の団体では 声の大きさ・重さが変わってくるのは当然。
だからこそ 会員は多い方がいいわけ。
「会費払った分のメリットあるの?」っていう声はよく聞くけど、そもそもメリットって何ぞや?
会費は会の運営費になるんだよ。(それだけではもちろんないけど)
一人ひとりに還元されるなんてこたぁないでしょ。
でも今、わが子に毎日成長ホルモンの注射をタダで打てているのだって
親の会がDr.と一緒に国に働きかけたからこそ なんだから。
メリット求めるなら、こんなメリット 会費何年分よ。
(会員になってない人もその恩恵を享受できているけどね、ありがたいことなんだよー。)
今 私達は、先人の遺産で食べていけてるわけで
我々が何もしなければ 遺産食いつぶして後には何も残らない。
まだまだ課題はたくさんあるんだから、次につなげる活動をしていくことが大事なんだよね。
是非会の活動に参加して、いや会費だけでも寄付と思って払ってくれたらいいと思うよ。
別に何歳で入ったって、一度辞めてまた入ったってぜんぜんOKなわけで。
人それぞれの考えだから、入らなくてもそれが悪いわけでもないしね。
ただ、こういうこといろいろ知ってもらえたらなー と思って
時々思い出したように しつこく書いてます。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
その後いかがですか?
病院にいると、看護師さんの仕事ってほんとに大変だなぁと頭が下がる想いです。尊いお仕事ですよね。
子供を産むまでは、世間がすごく狭かったし
ヘタしたら自分の力だけで生きてるみたいに思い込んでいたかも。何て不遜だったことか。
人の子の親になって、どれだけいろんな人に支えられて今の生活があるのか、思い知った気がします。
そういうこと知ることができて、人生豊かになったよーな。ありがたいことですよね。
むちこさんも、仕事復帰までの間 お子さんとの密な時間をたっぷり楽しんでくださいね。
またお会いするのを楽しみにしています。
別に幽霊会員でもいいと思うよー。出られる時に参加すればいい話だし。
何より、会員になっているだけでも 会費で会の活動を支えることになるもんね。
ここに書いたことって、別にみんな悪気はないと思うの。
ただ、わかってないだけ、気づいてないだけのことだと思う。
でもそういうこと 知っておいてほしいし、知っておくことは大事だと思うから書いてます。
何事も経験だよね。
確かに身近にサポートしてくれる方々、家族会の方、訪問看護師の方、私も子供を産んでから色々な人に支えられてるなぁとつくづく思う毎日です。
バンビくん術後の経過良い事祈ってます!付き添いも食事とか寝る場所とか親もリズム崩しがちなのでお大事にしてくださいね!
私も幽霊会員であんまり人のこと言えないんですけど・・・
世話役さんから「保育申し込み用紙を読んでない人が沢山いてトラブルが多い」って聞いて、それはひどいと思いました。ただでさえ手間掛けるのに余計な手間まで掛けさせるなんて・・・
後、ネット検索したらすぐに出てくるようなことを1~10まで聞いてくる人とか。
私もうっかり者なんで文句は言えませんが、続くと疎遠になっちゃいます
誰にでも向き不向きがあるだろうし
それに、育児とか介護とか自分の体調とか、それぞれにいろんな事情もあると思うんですよね。
無理は続かないし、できる時が来たらやってもらえたら嬉しいけど
できない時はやってくれてる人に感謝の気持ちを忘れなければ それでいいんじゃないかと思ってます。
とは言え、私はまだ会のことは何もお手伝い出来ていないんですけどね( ´_ゝ`)
ただ、大きくなるにつれてますますPWSの子どもたち同士の繋がりが大切なものになると感じています。下の子がもうすこし大きくなったら、もっともっと積極的に会のイベントに参加しようと思います。