アメリカ事情

このブログを読んでくれたアメリカ在住のＰＷＳの女の子のママさんからメールをいただいて、向こうの事情などを教えてもらった。
その内容をこのブログに転載させてもらうことについて、だいぶ前にご本人の承諾をいただいていたんだけど、私の方がバタバタしていてすっかり遅くなってしまいました。（Ｍさん、ごめんなさい。）

で、以下を読んでくださる方に初めに断っておきますが
アメリカと日本では社会的な事情と言うか状況も違うだろうし、特に医療に関してはアメリカではＯＫでも日本では認可されてないとかいろいろあるはず。
そういうことも含めて自分の子どもに対して何をすべきかは　それぞれの親の責任で冷静に判断してもらえれば良いことだと私は思います。

こういうこと書くとＭさんに失礼になっちゃうかもしれないのだけど（もし気を悪くされたらごめんなさいね。）
世の中には　個人的な情報をブログに公開することに対して良く思わない方もいらっしゃるようなので（情報に振り回されるとか、根拠のない希望を持ってしまう？云々という理由で）敢えて但し書きを書かせてもらいました。

しつこいようだけど、情報は取捨選択すれば良いだけの話でしょ。
読んだ人がみんなそれに踊らされたり振り回されたりすると決め付ける方が失礼なんじゃない？（と私は声を大にして言いたいんだけど。）

というわけで、以下　Ｍさんのメールの内容です。

娘が退院してから、セラピー、遺伝子科、内分泌科（？）などなど、いろいろと大変でやっと落ち着いたように思います。
今日は、アメリカカリフォルニアのＰＷＳ親の会へ行ってきたときの事をお伝えしようと思い、メールしました。
会で一番の年長さんは小学校２年生の男の子です。普通学級に通っているそうです。その子と話をしましたが、普通に会話が成り立ちました。
その親の会の集会には親や兄弟が20人くらい集まりました。やはり、多くのお子さんは成長ホルモン治療をされていました。
そのほかにはたくさんのお子さんがサプリメントを（いろいろな種類）をほかに摂取していて、驚きました。コエンザイムＱ10（液体：会話の発音が良くなったり、運動能力があがる）や、Ｆｉｓｈｏｉｌなど他にもたくさん種類がありました。私も娘にコエンザイムＱ10（液体）をあげ始めました。

あと、その会で３８歳のＰＷＳの息子さんがいるお母さんとお話をされた方がいて、その息子さんは１人でアパートに住んでいて、仕事もバスに乗って１人で行っているそうです。もちろん、福祉の方が食事のチェックに来るそうですが、そのほかは自立をされて、お付き合いしている方もいるそうです。

娘は今、８ヶ月になりました。週二回のフィジカルセラピーと週一回の赤ちゃん教育を受けています。
２日前に寝返りをするようになりました。

親の会では、みんなとっても幸せそうで、自分の子供に誇りをもっていて、私は今まで娘の事を受け入れられなかった自分が恥ずかしくなりました。

以上です。私自身はこのメールを読ませてもらって、とても嬉しく思いました。
１つはＭさんご自身が今とても前向きに過ごされていることが。（最初はやっぱりとても落ち込まれていたようなので）
そしてもう１つは「みんなとっても幸せそうで、自分の子どもに誇りをもっていて」というところ。ＰＷＳでもそういう風に生きられる可能性があるのだということが無条件に嬉しかった。

確かに日本における現実はもっと厳しいのかもしれないけど、対処の仕方によっては親子ともhappyでいられる可能性があるんだって思えるだけでも、今日を明日を前向きな気持ちで生きていけるじゃないですか！

ちなみにＭさんは　ＰＷＳＡの会員になられているそうで、３ヶ月に１回くらい集まりがあるそうです。
私自身はＰＷＳＡとＩＰＷＳＯの違いすらもよく把握できてないのだけど...。
そういえば日本では親の会や協会の会員になっていても、海外の情報ってほとんど入ってこないなぁ。
Ｍさんのように生の情報を聞かせてもらえるのはやっぱり貴重だし、とてもありがたいことだと私は思うんだけどな。