バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

将来の”働く”を考える

2016年12月01日 | 社会的自立に向けて
バンビに将来何になりたいか?を聞くと、いまだに ”バスの運転手さんか、電車の車掌さん”という答えなんだけど...。

いやいや、どっちもちゃんと漢字が読めたり、時間を正確に計算できたりしないと無理なんだよね。
つまり、バンビには難しいんだけどな。
それをどう本人にわからせたら良いものか...。


それはさておき、中学校にもなると支援級といえども(支援級だからこそ?)就労に向けた学習をするようになる。

前にも書いたかもしれないけど、内容は学校によってそれぞれ違うみたい。
バンビの通う学校は、職場実習に行くのは3年生だけ。(近隣の学校には2年生からというところもある。)
そして、どうやら区内ではこの学校だけが、全学年 校内作業実習を行う。

朝から1日ずっと立ちっぱなしで、割りばしを袋詰めし、さらにそれを20本ずつまとめてメッセージの書かれた紙と一緒にビニール袋に入れる。
これを2日連続で。

バンビは 1日目、病院の定期検診とダブってしまい
小児科と整形外科と心理の予約を全とっかえする気力が私になくて欠席することに...。
2日目だけの参加となったけど、どうやらエプロンを身に着けるところから苦労したらしく
割りばしも紙の袋に指すのはできたけど、それをまとめてビニールに入れるのは難しかったようだ。
(手が小さいし、何しろ不器用だしね。)

できあがりはこんなカンジ → 
ちょっと不揃い。他の子のはもっとピシッと揃っているんだよね。

身だしなみ(手洗いも含めて)、私語禁止、挨拶や言葉遣い(できました。次をお願いします。とかね)
休憩時間以外立ちっぱなしの作業。
相当キツいと思う。

バンビは出遅れていることもあって隣の子のを見てしまい、よそ見をしないように何度か注意された様子。
PWSは集中して取り組むことはできる方だから、それは良かったみたいだけど。

疲れたのか、その日は夕飯も食べずに寝てしまった。


昨日は区内の作業所の見学に全学年で行ってきたようだ。
パンのいい匂いがしたと言っていた。

一人ひとり質問をすることになっていて、バンビに割り振られたのは「パンは何時から焼くんですか?」だったらしいけど
朝、8時には焼き上がってます という答えだったそうだから、一体何時から作業するんだか...?

働くということは、かくも厳しい。
しかし、その割に障害者のもらえるお給料は 哀しいまでに少ないのが現実。


うーん、バンビは将来何になる? どんな仕事をして、どういう生活をするのだろう?
あと、5年ちょっとで、それは現実として迫ってくるんだよね。
いやはや...。


私自身もバンビの将来に向けて、少しずつ情報収集をしているんだけど
結局 問われるのは、作業ができるかどうか より、むしろ日頃の生活ぶり なんだって、何かで読んだんだよね。

時間が守れるか、挨拶ができるか、指示に「はい」と従えるか。
あと、言葉で人を傷つけたりしないか とかも。(← これ結構大事。)

親の接し方も問われる気がする...責任重大だなぁ。


バンビはもう中学生なので、最近は週末に自分の靴を洗うようにさせているのだけど
先日「今週は雨降らなかったから、雨の日用の靴は洗わなくていいね。学校の外履きと上履きを洗っといて。」と声かけしたんだけど
見たら、雨の日用の靴も一緒に3足洗おうとしていて...。

「雨の日用はいいって言ったよね?」と言ったら、「だって、わからなかったんだもん...。」
先に雨の日用の靴の話を持ち出したから、混乱したんだろう。

でも、わからなかったら”もう一度教えてください。”と聞くとか、”これでいいですか?”と確認するとか
そういうのが仕事をする上で大事なことだよね。
わからないのに自分の判断で進めてしまったら、大きなミスになりかねない。

そういうことを、この子は経験を積みながら身に着けていくしかないことなんだな って改めて思ってしまった。
学校生活でも だけど、それよりは普段の家庭での生活で親が積ませていくことが大事なんだろうなぁ。

バンビの将来のために、私にしてやれることは なんだろう?
最近はそんなことをよく考える。
できることはなんでもしてやりたい。でも、現実はなかなか難しい。
だって、毎日手探りなんだもん。教科書も参考書もない。
だからこそ、こういうことを情報として取りまとめていきたい というのは、親としての私の目指すところなんだけどね。


メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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7 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (suzuさんに感謝まま)
2016-12-05 21:58:49
初めましてです。少し前から縁あって ブログを読ませて頂いてます。私の辛く 苦しい気持ちに希望 大丈夫、また現実を教えてくれています。バンビママに感謝です ありがとうございます
返信する
suzuさんに感謝ままさん♪ (suzu)
2016-12-06 13:47:50
はじめまして。コメントありがとうございます。

suzuさんに感謝ままさん(←私が書くのは気恥ずかしいですが^^;)のお子さんもPWSなのでしょうか。
PWSであってもなくても、お子さんに何かあるのだとしたら 辛く苦しい気持ちになりますよね...。

私自身もそうでしたが、最初はわからないから不安、イメージが先行して怖くなる ということなのだと思います。
確かに うちもこの先のことは未知なので、不安も恐れもないわけじゃないですが
ただ、少なくともこの13年余りの日々は 特別辛いことも苦しいこともなく過ごしてこられたので...。
それをお伝えすることで 後から歩いて来られる方にとって少しでも励ましになればいいな とは思っています。 

仲間はたくさんいますしね。それはとても心の支えになると思います。
一緒に前を向いて歩いていきましょう。
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Unknown (suszさんに感謝まま)
2016-12-06 20:16:22
ありがとうございます
可愛い可愛い孫がプラダーです
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Unknown (suzu)
2016-12-08 00:02:38
お孫さんだったんですね。それは失礼しました。

たくさんのご家族に見守られて愛情いっぱいに育っているお孫さんはお幸せですね。
味方であり、サポーターでもある家族が多いのは、PWS児ご本人もですが、育てているお母さんにとっても力になると思います。

拙い文章を書き連ねたブログですが、今後ともどうぞよろしくお願いします。
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Unknown (suzuさんに感謝まま)
2016-12-08 05:34:37
suzuさんは 一貫して人生を 進まれていると感じます。強いんじゃない バンビさんを思い その深い愛情が 生み出しているのだと思います。それと持って生まれた能力と。私の孫はまだ10か月ですが産まれてから私は心配して不安で 眠ることも出来ませでした。でも 毎日 suzuさんのブログを読ませて頂いて。また 最初のブログから 何度となく読み返して、不安 心配を和らげて貰ってます。また 現実も見ていかないとと 前を向いて みんなで育てて行きたいです。suzuさんの おっしゃる通り 仲間がいますよね。これからも suzuさんの 飾らない本音のブログを必要としています。本当に感謝です
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Unknown (suzu)
2016-12-10 14:56:36
ありがとうございます。

私も最初から今の私だったわけではなくて、13年の歳月にいろいろなことを経験して少しずつ変わっていったのだと思います。
そういう意味では今の私を作ってくれたのは息子だし、息子に関わってくださっているたくさんの方のおかげだと感謝しています。

お孫さんはこれから歩くようになり、おしゃべりをするようになり、いまももちろんかわいいでしょうけど、さらに可愛さ全開になると思いますよ。
ゆっくり育つ子の成長を見守る楽しみを たっぷり味わってくださいね。
返信する
Unknown (suzuさんに感謝まま)
2016-12-10 16:32:50
急な私のコメントまで ご丁寧なお返事ありがとうございます。これからも 一方的ですが ブログを読ませてもらいます。広い日本の中で この様に信頼 同じ思いもするだろう方と交信させて頂いて幸せです
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