バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

成長ホルモン療法スタート

2012年05月29日 | 成長記録
毎日いろんなことがあって、何だかんだ慌ただしく過ぎていき
ゆっくりPCに向かう時間もなかなか取れませんが...


さてさて、バンビさん。
無事 成長ホルモン療法を開始いたしました。

ただいま 身長・120cmちょっと、体重・約25kg
これだけでは別に肥満という程の数値ではなく、低身長も基準すれすれ。

でも、先日の検査入院の結果では
体脂肪率が何と40%、脂肪肝状態 と言われ、大ショック...。

同じクラスにはバンビより余程太っている子もいるので
ママ友に話しても「えぇっ? その脂肪、どこにあるの?」って言われるんだけど
まぁ、実際には お腹まわりがかなりヤバくなってきたのは事実。
服来てると目立たないだけで。


私としては いままで
食べるものは気を付けはするけど、できるだけ普通に食べる。(心の満足度重視)
その分運動して、身体を作りながら太らないようにする。
っていう方針だったんだけど
それもそろそろ限界だったのかなぁ...

やっぱり 摂取>消費 になってたんだよね、きっと。
小さい頃から身体を動かすのが好きな子に育てたつもりだったんだけど
やっぱり代謝が悪いから、あんまり消費できないみたいで
摂取の方を余程絞らないと難しい ってことなんだろう。


まぁ、でもバンビの場合はほとんど皮下脂肪らしいので
GHの効果で改善する期待がもてるみたい。

注射も 最初はちょっと「えー、やだなぁ。」って言ってはいたものの
クラスの1学年下の子(ダウン症)が同じ注射をしていて
その子に負けたくない気持ちもあるし
背の高い、お腹のしゅっとしたカッコイイお兄さんになることに
憧れる気持ちもすごく強いので
本人も納得して受け入れている。

半年くらいでプルプルがひきしまってくるらしいので
私もちょっと楽しみー。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

稲川淳二氏「障害者が生きる」

2012年05月29日 | 日々の出来事
前の記事から随分時間がたってしまったけど...。

5月24日(木)朝日新聞・朝刊15面 インタビュー「障害者が生きる」
あの怪談で有名なタレントの稲川淳二さんのインタビューが載ってます。


私は知らなかったんだけど
稲川さんの次男がクルーゾン氏症候群という障害をもっているらしく、重度の知的障害があるんだとか。

で、まだそのお子さんが赤ちゃんだった頃
やっぱり ”死んでほしいという気持ちがあった。”と。
生後4ヶ月で手術して、病室に戻ってきたその時まで
我が子の名前を呼ぶことができなかった。
自分の中から抹消しようとして、心のどこかで拒絶していた。
そういう状況だったと正直に話してる。


今回あえて話すのは、みんなにわかってほしいという一心、それだけなんです。

私も次男のことがあるまでは、ひとごとだと思ってた。
でも、みんな年をとれば、どこかしら障害が出てくると思うんですよ。
足が動かないから車椅子がほしいとかね。
障害者の問題は、特別なものじゃない。
いつ、だれにでも起きうる問題なんです。

「世の中に要らない人、要らない命なんてないんですよ。
 それだけはわかってください。」



たぶん著名人にだって、障害をもつ身内がいる人は何人もいるだろう。
だけど、それを公表することは 一般人より勇気がいることなのかもしれない。
でも、こうやって有名な人が声をあげてくれると
よりたくさんの人に届くから ありがたいと思う。

正直、稲川さんに対して いままでそんなに良い印象を持っていたわけではないんだけど
これ読んで、人は表面だけじゃわからないんだな ってしみじみ思った。
(特に芸能人は、イメージ先行だし。)
同じ障害者の親として、親近感すら覚えちゃった。

声をあげていこう、前を向いて行こう。
子ども達の笑顔のため、未来の幸せのため。

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