バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

公園でゴルフ

2012年07月19日 | お出かけ&余暇活動
先日の連休に、辰巳の森海浜公園に遊びに行ってきました。

ここは東京都の公園なので、入場料はタダ。
だだっ広い芝生の広場とラグビーや野球の練習場、あとはこじんまりしたバーベキュースペース等があるんだけど
我が家のお目当ては ゴルフ。


パターゴルフ、ガーデンゴルフ、グラウンドゴルフ、マレットゴルフ。
それにディスクゴルフ(これは球を打つのではなく、フライングディスクを使用)とかペタンクなんかもできるような設備があるんだよね。

それぞれ用具を借りるのに1人150円。(1時間)
パターゴルフはちょっとショボめだったのでパスして、ガーデン・グラウンド・マレットの3種類をトライしてきました。
150円×3人×3種類 で、計1350円。
テーマパークとか行くことを考えれば0が1つ少なくて済むお安さ。

ガーデンゴルフ以外は日陰がないんだけど
海に近いので風が強く、見た目のイメージよりは暑くなくて助かった。
もちろん途中休憩しながらだけど、3時間弱ずっと立ちっぱなし・歩きっぱなしは良い運動。
我が家では3人ともグラウンドゴルフがいちばん面白かったということで
意見が一致しました。


バンビはほーんとゴルフ大好きで、ゴルフやりたさにいくらでも良い子になれちゃう。
シミュレーションゴルフゲームも学校がお休みの日しかやっちゃいけないという約束にしてあって
それをきちんと守っているし。

今日も全英オープン見ながら、「すごい長いコースだ。」とか
「遼くん、ここはドライバーで打つよ。」とかわかってるんだかどうだか
一端のこと言っちゃって、ほんとに楽しそう。

こんな小学3年生 あんまりいないだろうなー。

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親の会って?(続き)

2012年07月19日 | 障害児の親
親の会のことで話は続きますが...。

私達以下の世代の親は昔に比べたら非常に恵まれているってことを知っておくべきなんじゃないかな。
いまだって 障害者への差別はあるけど、昔はもっとキツかったはず。
福祉サービスだってまだまだ不足だけど、かつてはもっと何もなかったと思うし。
作業所だって 子どもの働く場所がないから親が自分で作ったって話はいまだに耳にする。
そういう意味では先輩ママさんは 私達よりずっとハングリーだったはずだ。
だから自分達で何とかしなくちゃというパワーとエネルギーがあった。

時代が違うんだから、それは仕方がない のかな?

でも、私達は中途半派に恵まれていて、だからこそ自分が何かしなくても誰かがやってくれると思いがちだ。
何も行動せず、受身なまま待っているだけ。
でも現実はそんなに甘くないのに そういう認識すら持ててない。
不満なことをただ愚痴っていても何も変わらないのに、行動に移せない。

逆に言うと、上の世代ももう日常に疲れて手一杯になったのか(と言ったら失礼かな)
”今はネットがあるから 若い世代が入会しなくても仕方ないのよね”
という諦めのような声を あちらこちらで耳にする。

もちろん、ネット世代だからこそ 情報や人的ネットワークを駆使して
バリバリやってるような組織もあるんだろうけど。
私が知ってるところはどこも そういうギャップを埋めきれていないように感じる。


私が他に入っている 療育のOBの保護者の会も
やっぱり内容は ”親のための仲良しクラブ”だ。
創設世代が ”そういうの必要だもん、それでいいじゃん。”というカンジで
ま、もちろん私にも同調する部分はあるんだけど(実際楽しいしね)
でも”何かもったいないなー”という気持ちは常々抱いている。

子ども達のために 地域の保護者の会として
何かもっとできることあるような気がするんだけどね。
今年度新入会者がどれくらいいるのかわからないけど
何か先細りになっていくようで心配。


PWSの親の会も いままではただの”親のための仲良しクラブ”で良かったのかもしれない。
そういうのが何もなかった最初は それこそが必要だったんだと思う。
でも、それこそ仲良しクラブならネットでも済むようになってきて
これからの親の会に求められるのは それプラスαの
前にも書いたけど”組織だからこそ”の部分なんじゃないかという気がしてならない。

具体的にはうまく言えないけど
外に向けた発信、医療と福祉と教育等の支援者と保護者 それぞれを結びつけるような活動。
もちろん、そういう活動はいままでも本部を中心にやってこられてはいるのだと思うけど
私達会員一人一人に まだそういう意識は希薄だ。


親の会も時代に合わせて変わっていく必要がある。
でももちろん 変わらず守り続け、受け継ぐべきこともある。

そういうことを1つ1つ 一人ひとりが当事者として
考えていかなくちゃいけないんじゃないかな。

生意気なこと言うようだけど...。

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親の会って?

2012年07月19日 | 障害児の親
ドタバタのもう1つは、親の会の支部総会があったこと。
私は一応支部の役員としてお手伝いがあったので...。

当日は総会の他に、大阪からK先生を招いて講演をお願いし
「PWSの行動理解と支援 ~ペアレントトレーニングの実践をふまえて~」というタイトルでお話いただいた。
参加者(東京の会員だけでなく、他支部の方や、支援者(先生や施設職員さん))に好評だったようで
スタッフでいろいろ準備して頑張った甲斐があったと思ってます。


で、今回そういうことをきっかけに また改めて思ったんだけど
”親の会ってなんだろう?”


我が子がPWSで、親の会に入っている人もいれば、入ってない人もいる。

例えば、私は他に区の育成会(手をつなぐ親の会)にも入っているけど
これも、クラス12人のうち入会しているのは 私ともう1人だけ。
年度初めにお誘いしたけど
”まだいいかな。”、”特に必要性感じない。”、”よくわからないから...”
”会費払って何かメリットは?”、”役員とかやらされたら面倒で”と言った声ばかり。

いいんだけどね。入会する・しないは個人の自由だし。
だから 入会しないからと言って別に非難するつもりはないし
第一私はそんな立場じゃないし、人にはそれぞれいろんな事情もあるだろうし。

ただ、”まだいい”っていう理由で入らない人には
わかってないな と思って残念に感じるだけ。


そりゃ、まだ学童のうちは 学校で先生が面倒みてくれるし
特に問題が起きなければ 割と平和にやっていける。

でも、いざ学校を卒業して就労する時
あるいは親が病気になったりして一緒に住むことが難しくなってきた時
どうする? 誰を頼る?

必要になったら入ればいい それも1つの考えだけど。

作業所1つ増やすのにどれだけのお金と時間と労力がかかる?
入所施設1つ作るのにどれだけのお金と時間と労力がかかる?
その時になってから じゃあ今すぐ ってわけにはいかない。

福祉は国や自治体がやってくれるんじゃないかと思うでしょ?
でも、ほしいってお願いすれば、はいどうぞ って言ってもらえるほど世の中甘くないんだよね。


”会費分のメリットは?”って言う人も、残念だなと思う。

そりゃ、今 会費払っても我が子に直接のメリットはそんなにないかもしれない。
でもそのお金で誰かが(会が だけど)活動してくれるからこそ
いざ自分の子どもに必要になった時に恩恵が施されるんだよ。
そうやって誰かが(会が だけど)国や自治体に働きかけてくれるから
全体の一人として 我が子にもその恩恵が与えられるんだよね。

例えば、PWSにとっての成長ホルモン療法はその典型的な恩恵。
今 おチビ達が当たり前のように投薬を受けられるようになったその高価な薬も
親の会やいろんな先達が働きかけて勝ち取ってくれた貴重な恵みなんだよね。


”ネットもあるし、特に必要ない”って言う人も、ちょっと違うよと思ってしまう。

確かに、今の親達は そんな面倒くさそうな?組織に入らなくても
ネットで繋がって、情報もgetできるし
別に何の不自由も問題もない。そう思うでしょう?

でも、世の中 特に政治の世界は ”数が力”になるんだよね。
より会員数の多い団体が訴えれば重みが違ってきて、声が届きやすくなるはず。
そのためにも 親は組織としてまとまることが大切になってくることがあると思うんだよね。
組織がしかるべき手続きを踏んで、努力をし続けることでやっと国なり自治体が動き出す それがこの国の現状。

このブログだってそうだけど、ネットの世界では言いたい人が言いたいことを言って
イヤになったり面倒になったら簡単に抜けたり止めたりできる。
でも、組織としてオフィシャルな存在になったら そこに責任が生じるし
すべての会員に原則公平でなければ とか、いろんな縛りも出てくる。
でもだからこそ 組織の声はそれなりの重みがあるんだと思う。


”会費分のメリットあるのか?”って言うのと同じように、”役員やらされてそうでイヤ”っていうのも まぁ気持ちはわかるんだけど
所詮 自分(と自分の子ども)のことしか考えてないんだなぁ と残念に思う。

そりゃ確かに親の会の役員なんて面倒なこともあるし
大変そう とか、私にはできない とか思う気持ちもわからなくもない。
私もそう思う気持ちが0じゃない。

でも、誰かがやらなくちゃ会の活動は回らない。

親の会の役員なんて、みんなと同じ一会員。ただの保護者にすぎないんだよね。

あなたは 仕事があるから、自分の体調が悪いので、親の介護があって、小さなきょうだい児がいるので... だから自分には無理と思うかもしれないけど
実際役員やってる人も みんな何かしらそういう事情は大なり小なり抱えながら頑張っているんです。
(いまや世の中 そういう事情がまったくない人の方が少ないかもしれないし。)

なんのために?
みんなのために。
みんなのためは我が子のためだから。

自分のことや我が子のことにだけ必死になって、”人のため・みんなのため”をまったく考えられない人も世の中結構いるようだけど
(まぁ、事情は人それぞれ いろんな意味で余裕がない人もいるから一概には言えないけど)
でも、利己に走れば所詮それまで 利他のために尽くすからこそ
利は巡り巡って己にも返ってくるんだと私は思う。

そう、だから親の会は ある意味”give&take”なんだろうな。

私は 自分がいちばん辛かった時、先輩ママさんにもらった励ましの言葉を一生忘れない。
それがあるからいまの私があるんだもん。
いろんな先輩や仲間がもたらしてくれた情報やアドバイスにも感謝している。  

私がtakeできて嬉しかったこと、ありがたかったことを次の人にもgiveしたい。
そうやって回り回って成り立つのが親の会の活動だと思っている。

自分がtakeすることにだけ必死になる人ばかりだと会の活動は立ち行かない。
自分がgiveした会費分だけtakeしようと思う人ばかりでも、会の活動は成り立たない。

だからって別に、入会して役員やってください と言ってるわけじゃないんだけどね。
あなたができる時に、できることを、できる形でやってくれたらそれでいい。

例えば我が子の離乳食や療育の記録を残しておいて、交流会の時なんかに自分より年少の人が参考にできるようにしてあげるとか でもいい。
講演会終了後、机や椅子の片付けを手伝ってくれるだけでもありがたいもの。

自分がしてもらって嬉しかったことを 是非次の世代にもしてあげてほしい。
そこから始まるのが親の会の活動なんじゃないかと 私は思ってるんだよね。

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バンビの成長

2012年07月19日 | 成長記録
猫が入院したことがとても寂しかったらしく
「帰ってきたら抱っこしてもいい? 一緒に寝てもいい?」とずっと言っていたバンビ。

でも、「まだお腹にコードがあるからぎゅって触れないよ。
寝たいところで寝かせておいてあげて。無理強いはダメ。」と言ったら
「触るのはいい? いい子いい子は大丈夫?」と言いながらも
ちゃんと我慢することができた。


そして、今日は下校の時 大荷物が持ちきれなくて転んでしまった女の子(たぶん2年生)の近くにたまたま通りがかったんだけど
バンビは自分から寄っていって「大丈夫? これ持ってあげるね。」と
学童クラブまで一緒に運んであげていた。
その姿は 優しい頼もしいお兄さんだった。


ちなみに、みんなお道具箱や鍵盤ハーモニカやらプールバッグやら
ランドセル以外に大体3つ以上の荷物をこの炎天下持ち帰らされるんだから、子ども達も過酷だよね。
先生もちょっと酷い。もうちょっと考えてあげてもいいと思う。
転んじゃった子は身体も小さくて、荷物は大量で、ほとんど半ベソになってたもん。

バンビのクラスは習字はまだやってないし、お道具箱は夏期学習で使うから置いておいてよいことになっていて
だからバンビはプールバッグしかなかったんだけどね。


で、私が手伝ってあげれば簡単な話なんだけど
本人が自分で頑張ることも、子ども同士で助け合うのも大事だと思ったから
手は出さず言葉で励ますだけにしておいて
結局、本人とバンビともう一人同じマンションの3年生女子と3人で
額に汗しながら荷物を運んだ。


まぁ、PWSってお世話好きが多くて、バンビもそれは当てはまってるんだけど
でもそうやって誰かのために優しい気持ちになれて、一生懸命になれることは素晴らしいと思う。

ちゃんと我慢ができることも。「ありがとう」が言えることも。
自分以外の人のことを考えて自分から行動ができることは 実はすごく大事ですごく難しい。
バンビは成長しているんだな。
そう思ったらとってもうれしくなった。

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猫、入院する

2012年07月19日 | 猫だより
7月に入っていろいろバタバタしているうちに、明日はもう終業式。(長い長い夏休みが始まる~。)

バタバタの大きな理由の1つが、猫にまつわるアクシデント。

以前にもPCのマウスのコードを噛みちぎったことがあるんだけど
今回は電子ピアノの付属品であるヘッドホンのコードを食べちゃった。

猫にもビニール食べるとか、布を食べるとか いろんな悪食のクセがある子がいるらしいけど
何故かうちはコード類。おいしくもないのに何故?


で、食べたのが土曜の午後で、翌朝コードの塊と赤い胃液を履いたので即動物病院へ。
レントゲン撮ったらまだ胃と腸に残留していたので、薬で履かせる処置をしてもらう。
半日入院するも、うちの猫はすごい臆病者で、緊張が高すぎて興奮し吐ききれなかった模様。

月曜日は祝日で病院が休み。
この暑いのに飲まず喰わずでただ寝ているだけなので、すごーく心配。
火曜になって再度病院へ。腸の方はウンチと一緒に排出されたけど、胃にはまだ残留。

開腹よりは内視鏡手術の方が、体への負担は少ないけど
この病院には内視鏡手術ができる設備がないので近所の大きな病院に転院することに。
炎天下、チャリで大移動。


ところが、転院先の病院で血液検査をしたら肝機能も良くないし、気管支も炎症があるし
まずは手術よりそちらのケアを という判断で、1晩入院することになった。

どんどん大事になっていくぞ。大丈夫か...?


で、結局 現在は異物は胃を出てその先(人間なら十二指腸?)に移動。
病院ではまったくエサを食べず...。
ナーバスな子なので、環境の変化のせいもありそうということで、取りあえず退院。
まだそんなに食欲はないけど、猫草は食べたがって、食べては吐いているカンジ。
フローリングならまだいいけど、カーペットやラグの上に吐かれるとツラい...。

でも、異物があるせいか一時厚くなっていた胃壁は元に戻ってきたし
肝臓や気管支も落ち着いてきてるらしい。
まぁ、本人ずっと寝てるけど、そんなにぐったりはしてないみたいなので
少しずつ回復には向かっているのだろーか?


いやー、それにしても 投薬、点滴、レントゲン(何回?)に超音波、血液検査といろいろやって
まぁお金かかるかかる。既に4万円近い...。
保険ないから、もちろん全額負担。我が家の家計が逼迫しております。

これでもしコードが詰まって腸閉塞にでもなって手術なんてことになったら...
夏の旅行の計画もお預けだよー。
でも、そうは言っても猫の命には替えられないからねー。ううっ~
生き物飼うってほんとにたいへーん


しかし、猫はかわいそうだけど(ある意味自業自得ではあるが)
今回 別の動物病院に行くことになって、またいろいろ勉強になった。

当たり前だけど病院によってぜんぜん違うんだよね。
設備とか物理的なこともそうだけど、当然ながら医師にも個性があって
判断もぜんぜん違うし、処置の仕方も違うんだよねぇ。

まぁ、これは人間も同じなんだろうけど。
相手が物言えぬ動物だからこそ、医師がどう接っしどう判断するかで結果が大きく異なってくるんだろうな。
いいお医者さんとのお付き合いって やっぱり大事だよねー。人間でも動物でも。

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