バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

自己認識

2016年01月18日 | 成長記録
思春期はまた 自己認識を確立する
つまりは、自分は何者なのか を意識し始めるお年頃でもあって。


これも2学期の話だけど、たまたまお迎えに行った日、先生から
「今日バンビくん日直だったんですが、やりたくないと言ってやらなかったんです。」と言われた。
「恥ずかしいからやりたくない って言うんですが。」と。

バンビに「お母さんは怒ってはいないよ。でもどうしてやりたくなかったのか理由を聞かせてほしい。」と言ったら
先生が「あ、僕が怒ってると思ったかもしれません。」って...。

うーん、先生 それって...。


なわけで、家でゆっくり話を聞くことにした。
そしたら”日直はやらなければいけない仕事で、それをしなかったのは悪かった。”ってことはちゃんとわかっていて
でも、”(吃音で)言葉が出にくいから、恥ずかしい。他の子にも言われるから、やりたくなかった。”という。

ふーむ。

いままで自分の吃音を苦にしていなかったはずのバンビ。→ いつでもhappy、超ポジティブ

今思うと、単にポジティブというより、やっぱり自覚ができてなかっただけなのかも。


それが、成長と共に 他人の目を意識するようになり
他人の目に写る自分を自覚し始めた ってことなんだろうね。

それはそれで、人としての成長として大事なステップなんだけど
ここをどう乗り越えるか(乗り越えさせるか)って、結構考えてしまう。


人よりできないこと、苦手なことが多い子だけど
できないこと自体は悪いことではないんだと ちゃんと教えていかなくては。

バンビにはバンビの良いところ、素晴らしいところもたくさんあって
君を認めてくれる人、君を大切に想っている人がちゃんといるんだよということを
言葉で、態度で、実感として伝えていくことが 親の役目なんだろうな。


やれやれ、親であることも なかなかに難しいことであるなぁ...。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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睡眠障害

2016年01月18日 | 問題行動
「睡眠障害」と言うと、ちょっと大げさにも思うけど
プラダーウィリー症候群の”睡眠の問題”というのは 割と耳にする話で。
低筋緊張だと身体が疲れやすいのか、どこでもすぐ眠ってしまうみたいなんだよね。

バンビもそうなんだけど、ただ寝つき・寝起きが非常に良いので
家ではちょっと昼寝とか、乗り物に乗ってる間に寝るとか
そんなカンジでいままではそれ程問題もなくやってこられた。


ところが2学期の終わりに学校の先生から
「2学期に入ってから 午後寝てしまうことがよくあるんです。」と言われてしまった。

それ 今頃言われてもな... とは思ったけど
ちょとうとうと と言うカンジではなく、あまりに深い眠りで
起こしても起きないから どうしたもんか と先生も思っていたのだろう。
思春期に入っているので、ホルモン的な問題か とも心配してくれていたり。


でもねー、これって「特性」だから
どうにかしたら治るってもんでもないだろうし...。

疲れさせない、疲れてたら回復に努める
これしかないんだと思うんだよね。

で、それがわかっていても、スケジュール的にちょっと無理させてしまう時もあるし。


ダメ元で 連絡帳に
「体育があった日の昼休みに、10~15分昼寝するとかの対応は無理でしょうか?
 もっとも本人が遊びたくて、拒否するかもしれませんが。」
って書いてみたら
案の定
「学校は全体で行動しているので、バンビくんだけ個別に対応するのは難しいです。」
という返事が来た。

うーん、バンビ一人で保健室行けるし
15分したら養護の先生に起こしてもらう ってだけの話だと思うんだけどなぁ。
授業に支障が出ないようにそういう「個別対応」を望むのって、”親のわがまま”なのかね...。


まぁ、以前これと似たような話を他のPWSのお子さんでも聞いたことがあって
居眠りを見逃してもらう対応にしたら、「なぜあの子だけは注意されないのか?」と
他の子から言われてしまった って。
うーん... 難しい。

もちろん授業中の居眠りはいけないことなんだけど
本人がさぼろうと思ってのことではないし、体質的なことだから
そこをうまく先生が説明してくれればいいんじゃないかなぁ という気がしないでもない。

ただ就労を考えたら、確かに 寝てしまったら仕事にならないし
移動中の睡眠も 一人で行動することを考えたら乗り過ごしとかにつながって大変だし
もっと根本的な治療を考えなくてはいけないのかもしれないんだけど。

その辺のところは今度の定期検診でDr.に聞いてみなくちゃなー。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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