バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

親として意識していること(食について)

2017年03月23日 | 小さなPWS児のパパ&ママのために
先日、”小さなころから気を付けていたことがあったら教えてください。”というコメントをいただいて
いろいろ考えていたのだけど...。
なかなか この14年をまとめるのは難しい。


ただ、私自身は PWSに対して本当に気をつけるべきことは「食の管理」よりも
むしろ「心の満足」なんじゃないか と、ずーっと思ってきていて
もちろん、エビデンス(医学的根拠)は何もないですが。

PWSだから 直に食の問題に陥るというより(もちろんそれもあるんだろうけど)
それより ストレスとかメンタルに不安定さをもたらす要素があると
それが食の問題に結びつきやすい と言ったらいいのかなぁ。

だから、我が家はあんまりガチガチに カロリーコントロールはやってないです。
もちろん、糖質・脂質は控えめにしてるつもりだし、量にも気をつけてはいるけどね。
(何もしてないわけではないです。)

でも、「あなたは食べられない。」とか「食べてはいけない。」と言うことは
むしろ しないようにしている。
「太っちゃったらカッコ悪いもんね。シュッっとした素敵なお兄さん 目指そうね。」という流れで
「食べ過ぎると 太るんじゃない?」とは言うけどね。

だから ”食べたら運動しよー!!” これに尽きる。
小さい頃から 運動するのが好きな子に育てようと そこは機会をたくさん与えてきたつもり。
スイミング、ゴルフ、バスケ、フロアホッケー... いろいろやらせるのは親も大変だけど
でも大変なのは子供のうちだけで、今は一人で通えるようになってきてるし
支援してくださる方もいるし。

ちなみに、余暇に楽しめることがあるのは 精神的安定のためにも非常に大事だと 私は思ってる。


しつこいようですが、私の方針としては
食を否定しない。
食べることは楽しいこと、おいしいものを食べるのは幸せなこと。
そういう気持ちで 日々を生きている。

ほんのちょっとの量でも、「わぁ、たくさんあるねぇ。いいねぇ。おいしいねぇ。」って言ってると
バンビもなんだか満足するようで。

「今日 給食で〇〇が出て、おかわりしちゃった。」(実際は 先生にお願いしてほんの少しだけなんだけど)
「へぇ、おいしそうだね、いいねぇ。お母さんも食べたいなぁ。」
そんな会話を毎日のようにしています。


普通に食べることを大事にしているのは
いつまでも 親が彼の食を管理することはできないから でもある。

家での食事はともかく、外食する時
最初はもちろん私とシェアして食べてたけど
そのうち バンビが食べるものを親が決める → 相談して決める → 本人の決定を見守る(ダメ出しはする) に
徐々に移行してきてるかな。

マックに行ったら、ポテトじゃなくてサラダのセットにして、先にサラダから食べる。
ファミレスに行ったら、ドリンクバーは 好きなもの1杯だけ、後はお茶のみお代わりOK。
料理は 好きなものを食べてもいいけど、太りそうなものはやめよう。
おやつにコンビニで買って食べていいのは、大体これくらい。

こういうのを何度も何度も経験して、自分にとっての許容範囲はこれくらい っていうのを身につけさせて
少しずつ 自分でやらせていく。

自分で自分の食べたいものを選んで食べる って、誰にとってもすごい嬉しいことだよね。
逆にそれができないのはすごいストレスじゃない?

それに、常に食を気にしてるのって 親にとってもすごいストレスだと思う。
私は 自分自身が楽に、おおらかにいられる状態こそが、子どもにとってもいいのではと思ってる。
(単に ゆるい食生活の言い訳にすぎないけど。)


もちろん カロリーコントロールをして、太らないものを食べさせて ってことに頑張るのを否定するつもりはないです。
その家庭、家庭での方針があって、何を選ぶかは自由だし。
だから、これはあくまでも、バンビの親である私の方針。


ただ、PWSにとって 食のコントロールは一生の課題だから。
子どもが小さいうちにしかできない とか、親が生きているうちにしかできない とかいうやり方じゃなくて
本人が 自分の生き方として無理なく受容できるやり方を 長い目で見て考えて取り入れていくのがいいのでは と思うんだよね。

もちろん、うちも今は まぁなんとかいいカンジで来てるけど
ある日突然状態が変わるかもしれないし、それがPWSだ と覚悟もしています。


参考になるかどうかは わからないけど、とりあえず食についてはこんなところで。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

やらかし話からの...

2017年03月23日 | 問題行動
3月はなんやかやでめっちゃ忙しくて、久しぶりの更新になってしまいました...


 バンビは先日 余暇活動でやっているバスケのチームの埼玉遠征に参加してきて
で、帰ってきた時 眼鏡をしてなかったので、ん?っと思ったら
案の定 なんかやらかしたらしい。

 どうも、眼鏡を外した時に ちゃんとしまわなかったらしく、眼鏡がない と騒ぎになった上に
どこに入れてたんだか レンズに傷がついてしまったみたいで...。

でも、かけられない、見えない って程じゃなかったので
先生にも付き添いのお母さん方にも「見えないと危ないからかけなさい。」って言われたみたいんなんだけど
頑として拒否し、どうやらそれで先生には怒られたらしい。


バンビは どうもきちんとしてないこと、完全でないことに拒否感が強くて
”こんなんじゃダメだ、人に言われちゃう、恥ずかしいからイヤだ”って思い込んでしまうと
頑固さが出て、全拒否モードに陥る傾向があるんだよね。

そもそも、眼鏡は以前にも置きっぱなしにして壊してしまったことがあって → 「失敗から学ぶ」
それ以来、眼鏡ケースを持参していたはずなのに。


そのことでバンビを叱っていたら
また「僕は悪くない。お母さんが悪いんだ!」とヒートアップして、私に軽い蹴りをかましてきた。
怒りの感情のコントロールもまだまだ課題なんだよね~。


で、この話には続きがあって、ユニフォームを洗おうとしたら
それが バンビのじゃなくて、他の子のもので...。
どうやら間違えて持ち帰ってしまったらしい。


バンビと「ユニフォームどうしたの?」から始まって話しているうちに
「会場に忘れてきちゃった。電話して! 誰かに盗られちゃうよ。」びぇ~っ!(大泣き)

もうこの辺 妄想、それも被害妄想の塊。


バンビは何事にも時間がかかり、持ち物もよく置きっぱなしにするので
誰かが「これバンビ君の?」とフォローしてくれることが多いんだけど
今回は みんなも自分のことに一生懸命でそういうフォローはなかったみたい。
それを ”僕は悪くない→手伝ってくれないみんなが悪い”に変換してしまっている。
人の支援に依存し過ぎだよなぁ...。

結局、もう1回探したら出てきたんだけどね。(やれやれ)

自分で先生にお詫びの電話をさせたら、「怒られちゃうかなぁ?」と恐々だったようだけど
先生は 「あったの?良かったね。 自分で電話してきたのは偉かったよ。」と言ってくれて
叱られなかったので ほっとしたようだった。
 
はぁ~。
いろいろやらかしてくれるなぁ...。


でも、私自身も反省点がたくさんあるんだよね。

バンビは 荷物の整理に時間がかかる。
空間認知や記憶にも課題があるから、何がどこにあるかを把握しきれてないせいもある。

それなのに、今回 前の日の夜にバタバタと荷物を用意することになり、私が荷物を詰めたのだった。
「〇〇はここに入れておくよ。」と私が言い、バンビが「うん。」と言っても、そんなの覚えてるわけがない。

持ち物リストと照らし合わせて、自分で用意して自分で詰めなければいけなかったんだよね。
それをはしょった私が悪い。

それに、先生に紛失の連絡をする前に もう一度探させれば良かったし。


こういうのって ほんと経験の積み重ねなんだと思う。
そして、失敗して初めて ”あぁ、こうすれば良かったんだ”ってことを身をもって学ぶ。
子も親も なんだよね。


毎日時間に追われてバタバタしてしまうから ついつい私がやってあげちゃうことってまだ多いんだけど
バンビの自立を考えたら、それはもうやめなければいけない。
今年からは 旅行の荷物のパッキングも全部本人にやらせることにしよう。

それと 身支度に時間がかかるから、焦って間違えたりするわけで
そこのスピードアップも訓練しなければ。

3年生の修学旅行は、普通級の子達と一緒に行動するので
支援級の子も時間に追われる って、今日 保護者会で言われた。
あと1年ちょっとだもんね...。

いろいろやらかしたことから課題や反省点が見つかる。
あとは精進あるのみ かなぁ~。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする