ＰＷＳについてテレビで放映されます

９月５日（火）夜９～１０時５４分　日本テレビ
「ザ！世界仰天ニュース」　～太り続ける子どものナゾ　2時間スペシャル～」で
プラダーウィリー症候群についても　取り上げられるそうです。

親の会にも　患者を紹介してくれないかと番組スタッフから依頼があったそうだし
個人ブログを通じて、直接コンタクトがあった方もいるそうです。


親の会の方は
肥満過食ばかりに目が行ってしまい興味本位の方向性はＮＧだが
ＰＷＳの社会での認知をあげるための誠実な取材なら受けるというスタンス　で対応していたようなのだけど
如何せん　時間が足りず。

先方から
『今回ＰＷＳの症状として”情緒面の問題”を抱える患者さんを取材し取り上げようと考えておりましたが
まだあまり病気の認知が一般的でない現状において
テレビの放送尺の中で、その部分だけをクローズアップしてしまっては語弊や誤解を生んでしまいかねないと考え
ご依頼させて頂いた件は白紙とさせていただければと思います。』
という連絡があったらしい。

一応、真面目に考えてくれているんだと　少し安心。

テレビは　尺の問題とかいろいろあるんだろうけど
その制約の中でも　ＰＷＳを取り上げて
まずは　こんな病気があるのだということを知ってもらえるだけでも　ありがたいことだと思う。


ただ、声を大にして言いたいのは
ＰＷＳは症候群なので、番組で伝えられることすべてがＰＷＳの人にあてはまるというわけではないこと。
過食や盗食の話も　しない子はしない。事実、うちは今してない。
問題行動も得意なことも　人によって様々。

情報として知ってもらうことは大事だけど　いたずらに恐れることはない。
決めつけて枠にはめて歪める必要はない　ってこと。

目の前の我が子を見ることが大切。
特に　告知を受けたばかりの小さな子のパパママに伝えておきたい想いです。


ま、それはともかく　番組の放映が楽しみ
視聴したら、また書きたいと思います。

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時間はかかるけど

小学校２年生から参加しているミニバスケのチームが
最近ではフロアホッケーにも力を入れていて、バンビも先日大会に参加させてもらった。

で、小学校の時のクラスの先生方が　いつもボランティアでお手伝いに来てくださっているのだけど

「バンビくん、すごいじゃないですか！
　自分から攻撃に参加する姿を目にして、びっくりしました。
　成長を感じますねー。」と言ってもらえて、嬉しかった。


そうなのだ、いままでは　ゲームに参加してもただ突っ立てるだけということが多かったバンビ。
あまり戦力として役に立っていなかったのだけど
このところ　自分から攻撃にも参加するようになって、私も”なんだか変わってきたなぁ”とは思っていたのだけど。

他のお母さん達からも
「バンビくん、変わったよねー。ぶんごいじゃない！　何があったのー？」と言われるのだけど
別に何かがあったわけじゃないと思うんだよね。


たぶん、バンビには　すごーく時間が必要だということ。
できるようになるまでに、人の何倍も時間がかかる。

ただ、すぐにできないとあきらめるんじゃなくて
できなくても　頑張っていることを認めて、誉めて
とにかく　ひたすら続けさせる。

すると　まさに継続は力なり。
できるようになったことが自信になって、もっと頑張ろう　と思う。

バンビはそういう子なんだよなぁ。　


大会は　バンビの所属するチームが２勝して、ディビジョン内で優勝を飾った。
勝てばやっぱり嬉しいものだよね。

そして、先生やお母さん方に褒めてもらったことを　バンビに伝えると
「えー、ほんとぉ？　照れるなぁ～。」なんて言うので、笑ってしまった。

一生懸命に取り組めることがあるのって、人間　幸せだよね。
いつも指導してくれるスタッフの方、見守ってくれる仲間のお子さんと保護者
関わってくださる皆さんに感謝の気持ちでいっぱい


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今年もまた...

長かった夏休みも　いよいよ明日で終わり。
で、今年もまた　宿題との格闘の日々...。

先日、登校日があったんだけど、バンビのクラスで宿題が終わってないのは３人だけだったそうで...
昨日・今日は私も付き添って　最後の追い込みをかけているところ。

元々　決められたルーチンは真面目にコツコツやる方ではある。
なので、１人でもできる国・数・英のプリントなんかは　終わっているんだけどね。

読書感想文とか、絵作文とか、朝顔の観察の絵とか
文字書いたり、絵を描いたりという　バンビにとっては苦手の課題（しかも大物ばかり）が残ってしまって。

こういうの得意な子にはいいんだけど
バンビはどう頑張っても一人じゃできないんだから、こっちは免除でその分プリント多めとか
フレキシブル対応してくれてもいいんじゃないかなぁ　と思う。

先生に言うと「一人だけ特別扱いはできないので。」で片づけられちゃうんだけど
その子の特性に合わせた支援をするから　特別支援教育なんじゃないの？


合理的配慮はどこへ行ったーーー？！


これは　障害児に関わらず、一般的な親の声としてネットなんかではこの時期よく見聞きするのだけど
夏休みみたいな長い休みにだからこそ　取り組める課題とか、体験できることとか　あるはずなんだよね。

そういうことに　時間や体力や心の余裕を回したいのに...
学校の宿題は　ぜんぜん身になる学習内容じゃないんだけどなぁ。

これでいいのか、夏休み？　と
親も悶々とする夏の終わりであった...。

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