バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

これぞプラダーウィリー!

2022年04月13日 | プラダー・ウィリー症候群
カレッジは給食はないけれど
仕出しのお弁当を注文することはできるので まぁ親としては助かる。

1ヶ月分をまとめてオーダーするんだけど
バンビは買い弁(コンビニ等でお弁当を買う)もすごくやりたがっていて
まぁ買い物練習にそれも良いかと思うところもあったので
それじゃ 最初の1週間は毎日仕出し弁当。
2週目からは 月・水・金は仕出し、火・木は買い弁で ということに決めた。

ところが、スタートしてみたら どうも実習の時と業者さんが変わったのか
「量が足りない。」と言い出した。(料金は値上がりしたのに...)
でも献立表に書かれているカロリーを見たら
それ以上増やすわけにもいかないカンジ。

「みんなも食べてるんだから我慢しようね。」と言い聞かせ
それで納まると思っていた私が甘かった。

買い弁はいままでも 私がお昼いない時に時々チャレンジしていて
その時は千円札を渡して、おつりとレシートを返す ということで問題なく
やってきていたのだけど
毎回それをやるのは面倒なのと、それだと小銭が溜まるので
PASMO(交通系ICカード)を使って買い物し
週末にチャージ&アプリで家計簿管理 という運用にしようと試みていた。

1週目の金曜日の朝
帰りにPASMOに利用履歴を印字してくるように言ったら異様に抵抗する。
これは何かある...

結局 渋々印字したレシートを出して来たのだけど
見てびっくり! 口あんぐり...
物販で買い物をしていて 残高が想定以上に少ない。

しかも バンビの部屋に転がっていたレシートを見て愕然とした...

お弁当があった日にも関わらず、おにぎり2個を買い足し
さらに菓子パン2つを... OMG
(ちなみに帰宅してからおやつも食べてる)

翌日は お弁当に+かつカレーとポテサラ。

こんなことしてたら 糖尿病になるよ、なったら大変なんだよ! と
懇々と諭して 「わかりました。もうやりません。」と約束したはずが
翌週 朝、生姜焼き弁当とポテサラ買って持っていったのに
同じ日の昼 また生姜焼き弁当を買っているのって 何なのー⁉
まったく意味がわからない。
(どんだけ生姜焼きとポテサラ好きなのか...)
しかもコロッケパンまで...

考えただけで こっちが胸焼けする...
いや、ほんと これがプラダーウィリーなんだね...

これまでの19年間 私なりに(そんなにガッチリはやってないにしても)
食事に気を付け、運動をさせ 頑張って何とかかんとか体型維持してきたのに
この1年であっという間に 肥満体型。
思春期恐るべし... 
何だかもうがっくりきてしまって、完全に虚脱状態の私...

そりゃ食べたいんだろうな
この年頃ならおなかすくよね...
私だって ご飯モリモリ食べてたし
高校生男子とかなら 早弁してまた食べて、帰りもなんか食べて とか
あたり前のようにしてるんだろう。
でも、バンビは代謝が悪いから それやると太るんだよね。
確実に二重顎、おなかも相撲部屋入門か ってカンジ。

自分でもまずい と思う気持ちはあるみたいで
PASMOで買いまくると残高なくなるよ と言われてからは
自分のお小遣いで買ったりもしてた。
そういう知恵は回るんだよね...

うーん...
毎回現金を扱うよりPASMOで買い物する方が
手先が不器用でお財布から小銭を出すのにもたついたり
その場で計算ができないからとりあえずお札で払って小銭でおつりをもらう
っていうのをしなくてすむからいいかと考えていて
このやり方を軌道に乗せたいと思っているのだけど...

今は お金を使うこと自体が楽しい っていうのもあるだろうし
親の監視の目から解放された気持ちもあるのかもしれない。
少ししたら落ち着くのか、ずっとこうなのか(なんてったってPWSだからね)
悩みどころ。

あぁ、今度の定期検診 怖いなぁ...

カレッジに入学しました

2022年04月13日 | 成長記録
 さて、4月1日はバンビが新しく通うことになった福祉型カレッジの入学式。

福祉型カレッジー
ここの場合は 福祉サービスの自立訓練2年と就労移行支援2年を組み合わせて
それを”知的障害者のためのカレッジ”と称しているわけだけど...
(自立訓練と就労継続支援B型を組み合わせているところもあるみたい)
これ、最近のはやりというか
一時 放課後等デイサービスが雨後の筍のごとく増えたように
いろんなところが参入してきているみたいで たぶん今後増えていくであろう
事業形態なんだよね。

まぁ、成長ゆっくりな子が高校卒業してすぐ就労 ってなかなか厳しくて
こういう子ほど社会に出るまでにもっと学びの機会を与えてやれたら 
というのが そもそもの考え方みたいです。
バンビが通うことになったのは そのいわゆる「元祖」
(創立者が自分の障害のあるお嬢さんに学びの場を と考えて始めたそう)

カレッジと言っても、バンビの通うキャンパスは
ビルの2フロア(フロア全部でもないかも)を小さな教室に分けてるだけだけど...

それでも 4年間(特に自立訓練の2年の間に)
生活全般や、金銭管理、SST、文化芸術やスポーツの時間なんかもある。

高等部の3年間が、入学してすぐ”進路はどうする?” がお題になって
実習を繰り返すみたいな生活だったので
こういう形で社会に出るまでのモラトリアム期間を
学生気分で楽しんだって悪くない。

そう思って バンビの進路をカレッジに決めた。
まぁ、何よりすぐに就労というのは 
バンビの高校3年時点の実力では厳しかったしね。


同じキャンパスの新入生は11人。
入学式では 何故かバンビが代表として「誓いの言葉」を読み上げることに...

吃音もあるから大丈夫かな? とは思ったけど
何とか無事終えることができて良かった。
なかなか個性強めな(保護者も含めて)面々のようだったけど
4年間一緒に楽しく過ごせるといいな。

 初めてのスーツ姿

ベストもあるので 肥満スレスレ体型には見えないかもしれないけど
実際には ボトムスはもうXLサイズでないとキツくなっているので
(特にお尻が)
スーツの体系はBB体(ややゆったりめ)
おなか周りに合わせると腕が長すぎたりとか 
スーツ選びはなかなか苦労した。

ちなみに、フレッシャーズのスーツ選びは 2月中旬くらいには行かないと
3月に入るとどんどんハケて、数が少なくなってくるし
何より店舗が混んできて お店や時間帯によっては
店員さんが一人のお客さんにじっくり対応できなくなるんだとか。
下見だけでも先手先手で動いた方が良さそう。
こういうのもやってみないとわからないよねー。経験って大事。

スーツが決まったら、ネクタイやら靴やらの小物も買って
バンビは眼鏡も眼科を替えてから初めての買い替え。
いろんなもの新調したので、お金もだけど 時間と体力もかなり消費した。


そうやってバンビのカレッジライフは無事スタートしたのだけど
早速いろいろ頭を悩まされることが...
長くなるので また別の記事に書きたいと思います。

さよなら 放課後デイ

2022年04月13日 | 日々の出来事
 あっという間に4月も中旬...
いやぁ、この2週間 いろいろなことがあって書きたいこと山盛りなのだけど
順番に行こう。

まずは3月31日
長年通った放課後等デイサービスの利用最終日となった。

思えば この放デイとは小学校の時からのお付き合い。
運動療育中心のデイサービスだけど
季節の行事とかも大事にしてくれてたし
コロナ前はいろいろな所にお出かけもあって
ねぎやらお芋やらの収穫とか
なかなか日常ではできない体験もさせてもらってきた。

一人で留守番ができるようになってからも
主に三期の休みの余暇活動のために、普段も週1~2ペースで通所してきた。

高校になってからは 週1利用で
それも部活と重なるとお休みすることもあったけど
それでも 小さな子達に交じって、活動を続けさせてもらった。

学校と家庭以外のサードスペースとして
放課後デイがあったことは、バンビにとってはとてもありがたいことだったと思う。
デイがあったからこそ、私も夏休みとかも安心して仕事ができたし
”今日は何しよう?”って頭を悩ませる心理的負担も軽減することができた。

本当にお世話になりました。ありがとうございました。

かわいいブーケをいただきました。


放課後等デイサービスー
これがあるからこそ 障害のある子の親も外で働けるようになったし
レスパイトもできるようになった。

でも、18歳の3月31日で利用は終わる。
成人の日中一時支援事業は
自治体によってやっているところとやっていないところがあって
うちの区はやっていないようだ。

つまり、4月1日からは預け先が原則ない ということになる。

今はコロナの関係もあって
作業所とか生活介護事業所って3時くらいに終わってしまうこともあり
ヘタしたら小学生より早く帰宅することになる。

一人で過ごせる人はいいけど、見守りが必要な人は
誰かが付いていないといけなくなる。

同じ学年のママ友が そのためにこの春
正社員からパートに切り替えることにしたそう。

学齢期のうちは 他人の手を頼ることができても
卒業した途端に親が何とかしなくちゃならない
これが現実...
(もちろん 移動支援サービスとかはあって
 それで全部まかなえればいいんだけど...)

だったら どうしたらいいか
親は考えておかないといけない と思う。

今は小さな子どもでも、かならずその時は来るから。
先を見据えて行動しておくことはとても大切。

ほんと、小学校の高学年くらいからは
加速度的に時間の過ぎるのが早くなるからねー。
高校卒業なんてあっという間だったもん。

一人で時間を過ごせるかどうか
これはその子の生活を大きく左右すると思う。
”うちの子には無理”なら それは仕方ないけど
こういう子って、やらせないことはできない(ことが多い)
でも、やらせ続けたら 時間はかかってもできるようになることも多い。

やらせるのは面倒だよね。
親にもそれなりの負担や覚悟が必要になることもある。
でも結局は 「親はどこで頑張るか・いつ楽をするか」それに尽きる。

子どもが小さいうちの方が 親も若くて体力もあるし
頑張るなら今だよ って、小さい子のママ・パパには言いたいんだよねー。
でも昨今は ”親を追い込むな”って言われちゃうから それ言えないけど...
子育てに楽して成果は出ないんじゃないかな~ って常々思うんだよね。