バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

余暇の過ごし方 ”好き”を増やしていく

2022年04月30日 | 日々の出来事
 先日、支援者の方とお話ししていて
「バンビくんは何が好きですか?」と聞かれた。

バンビが好きなのは、バスケ・ゴルフ・音楽・映画、電車やバス等乗り物系
それにテレビやゲーム。

好きなものがある というのは大事なことらしい。

●そのために頑張ることができる。
好きなことをするのにお金が必要なら、それのために仕事を頑張る
つまり、勤労意欲に繋がる。

●心の支えになる。
ちょっとイヤなことや失敗があっても、気分転換になるもんね。

●社会に繋がる機会になる。
好きなものがテレビやYouTube、ゲームだけだと、それ自体は悪くないけど
社会と関わる機会にならない。
(まぁ、オンラインゲームとかはあるけどね。)
だからそれ以外に好きなものがあることは とても良いことだと言われた。

特にPWSにとっては 食べること以外の楽しみ、食以外への関心があることって
大切なのかもしれない。


バンビは バスケやゴルフは好きだけど
運動神経が鈍いから上手にできるわけではない。(特にゲーム形式)

バスケは ゴールのある公園に午前中(混まないうちに)出かけて
一人でシュートの練習をする。

ミニバスケのインクルーシブのクラブには小学校の時から参加しているけど
最近はフロアホッケーやダンスなんかもしていて
バスケをするのは月に1回くらい。
隣の区の障害者バスケのクラブが月1回、夜2時間活動しているので
そこに参加させてもらうようになった。

ゴルフは旅行の時にショートコースに出たりはするけど
日頃は たまに家族や親戚も交えてパークゴルフをしたりする程度。
お金もかかるから将来に渡って楽しめるとは思えないけど
女子プロの試合をテレビで見たり、ゴルフのゲームをしたり。
これはあんまり社会と関わる機会にはなってないかな。
バスケみたいに 障害者のクラブがあると良いのだけどね...。

映画は 私が事前にネットでチケットを購入してやれば
本人が一人で行って QRコードで発券して観てきたりはしている。
たまに 席がわからなくて人に聞いたり
間違って座っていて指摘されたりはしたことあるらしいけど。
これも 一緒に観に行く友達ができるといいんだけどね。

あともう1つ 
地元でディスコ(クラブじゃなくてディスコ)を運営しているところがあって
月1で障害者向けのイベントをやっていて
その時間帯は 未成年でも入れるらしく
先日初めて行ってみたのだけど
(もちろん新型コロナの感染予防対策はされていて、ドリンク類の提供もナシ)
めちゃめちゃなステップでもぜんぜんOKで
身体の動きが常にぎこちないバンビも それなりに楽しかった様子。
 写真ブレブレだけど

他にも 区が設けている障害者の余暇活動のサークルでも
ボッチャなんかをやるみたいで
そこにも参加登録をしたところ。

もっと先に 例えば親なきあとにも
バンビが自分の人生を楽しめるように、バンビ自身を支えてくれるように
”好き”の種はたくさん撒いておいてやりたい。
あんまりお金がかかる趣味だと 将来継続することが難しくなってしまうから
できるだけ安上がりで楽しめるものを。
地域の人と関われるものを。

私はあちこちアンテナを張って探しているんだよね。

バンビ、19歳

2022年04月30日 | 成長記録
 バンビは4月生まれで 先日19歳になりました。
うーん、よくここまで育ったものだなぁ。
19年前、こんな日々が来ること まったく予想もできなかったけど... 


 この前も書いたとおり カレッジに入ってからは
やっぱり緊張やら不安やらあったのだろう
何となくふわっふわした様子だったけど
それもこのところやっとペースがつかめてきたのか落ち着いてきて
あの暴飲暴食も収まった。
やれやれ、良かった...

 カレッジには事前にPWSの過食→肥満の特性は面談で伝えてあったけど
改めて竹の子の会(親の会)のリーフレットを渡して
昼休みには買い物に出ないよう声掛けしてもらったりの支援をお願いした。

PASMO(ICカード)での買い物にも慣れたようで
週末に使用履歴を印字して、家計簿アプリでお金の管理をするという流れも
滞りなくできるようになってきた。

学校でもそれなりに支援はしてもらえたし、報告もあって相談もできたけど
いまのところカレッジの方がより密に対応してもらえてる感がある。
学校では(特に小・中の支援級では)
「バンビくんにだけ特別対応できません。」的なことを何度か言われたけど
一人ひとりにきちんと対応してもらえるって ほんとありがたいこと。


そして、休日の朝は スマホのアラームで起きてきて
(バンビはPWSあるあるの”日の出とともに起床”ということがないので)
家族の分も朝食の用意。
パンを焼いてカフェオレとベーコンエッグを作り
付け合わせの野菜やヨーグルトを用意する と言う流れも
見ていなくても 一人でできるようになった。

食後はお皿を洗い(たまに洗い残しがあることはあるけど)
自分で水筒やら着替えやらを用意して
バスケットゴールのある公園に電車やバスを利用して出かけ
(スマホで時間を調べ)
シュート練習で汗を流し
お昼をファストフードで食べて、帰宅したらレシートを出して報告。

順調に行けば(たまにこじれることもあるけど)何も手がかからない。
お母さん 楽で助かる~

いやいや、ここまで来るのに
何十回も何百回も練習を重ねてきたんだけどね。
それはこれまでブログに書いてきたとおり。

この子はやらせてないことはできない。てか、そもそもやりたがらない。
でも 親がやって見せて、本人にやらせてみせて
できたら誉めて、失敗しても叱らず励まし、対処の仕方を教えて
諦めずに 何度もやらせて自分もできるって自信を持たせて
それを繰り返し繰り返し、時間も手間もかけてー。
でも、一度できるようになったことはルーチンになって
何も言わなくても 本人が繰り返すようになる。

そこに至るまでには本当に面倒だけど
でもそうやって先に苦労しておけば、後は楽になる。

この前も先輩ママさんと話したのだけど
”結局 親はどこで苦労するか”だよね と...。

自分でやってしまった方が楽だし
保育園とか、放課後デイとか 他人に任せた方が楽だし
(もちろん利用すること自体は大いに結構なことなのだけど)
だけど親が時間をかけ、手間をかけ
”自分でできる”ように仕込む苦労を先にしておけば
いつか楽になる日が来る。

いつまでも自分でできない、人に頼る生活をしていると
頼れる人がいなくなった時
困るのは親だし、何より本人。

そう言う私だって ほんとはそんな偉そうなことは言えなくて
やらせておくべきだったのに、目をつむってきたこともたくさんある。

親が若いうちの方が体力あるし、根気も続くし
子ども自身も柔軟だから吸収しやすいし
ほんと小さいうちが勝負なんだけど
まぁ、わかっていてできないことも そりゃあるよね...。

うちはこれからそれを取り返していかなくては。
近い将来の バンビの自立のために。
いつか来る”親なきあと”にも続いていく彼の人生のために。

カレッジは自立訓練2年+就労移行2年。
その後 行先が決まって、少し落ち着いたら
20代半ばくらいでグループホームに入れるように
バンビのライフプランを設計して、必要なお金を用意する算段をして...

定型児は ある程度の年齢になったら自分で人生を考えて親離れしていくけど
障害のある子は、そこが自分では難しい。
だから親が長期的視野で子どもの人生を整えてやらないといけないんだと思う。

そう、これからの私の親としての仕事は
もう”教える”じゃなくて、”整える”なんだと思っている。

いままでつないできた手を離して、誰かに委ねることができるように。

バンビ、19歳。
シフトチェンジの時ー。