バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

波乱の2022年が終わる…来年は良い年に!

2022年12月29日 | 日々の出来事
 今年もあと2日。
思い起こせば 今年はバンビが高等部を卒業。
福祉型カレッジに通所するようになり、その選択自体は良かったと思うけど
いろいろなトラブルが続発し
私もつらい日々が続いて 頭と胃が痛かった。

 まぁ、バンビも成長しているんだよね。
自分でできることがすごく増えたけど
やりたいのにできないことも多くて、それがわかるようになってきて
そのジレンマに本人も葛藤しているカンジだったな。

 ストレスが食欲に出て
自分でPASMOとかPaypayとか使えるようになったから
それで買い食いしたりして
まぁ、一時の爆食いは収まったけど
ちょこちょこは 相変わらず続いているというカンジ。

それでも 冷蔵庫に鍵をかけなくても
勝手に食べることはしなくなって 少しほっとしている。

この前 久しぶりに血液検査をしたら
脂肪肝と糖尿予備軍のアラーム発令!
食事を見直して と言われたんだけど、それができたら苦労しないのよ。
とりあえず お昼の買い弁の回数を減らすことにしたけど頭が痛い。


買い食い以外で困っているのは ものの管理ができないこと。
この1ケ月で3回もお財布をなくすという事態が発生。

最初は 同じ教室の人のいたずらだったけど
それもきっかけは バンビが財布をその辺にほったらかしにしてたせいで
2回目は お弁当を買った時に落として、警察署まで取りに行くはめに…
お財布をリュックのこのポケットに入れたい っていう
妙なこだわりがあるみたいなんだけど、それだと絶対落ちるだろ って。
紐も付けてあるのに、買い物の時わざわざそれを外したりして意味ないし…。
それで Airタグ(GPSで場所がわかるスマートタグ)を付けることにした。

そしたら3回目はどこで落としたのかよくわからないけど
バンビが普段利用していない都バスの路線をGPSが行ったり来たり。
(誰かが持ち込んだ?)
最終的に都バスの車庫で落としものとして保管されていることがわかって
はるばる取りに行くことになった。

入ってるお金は小銭程度なんだけど
愛の手帳(療育手帳)が入っているので、それが厄介…
もうほんとに勘弁して。

小さい頃から定置管理とか 視覚支援とか工夫もしているのに
机の上にものを置きっぱなしで、いっつも部屋の中がぐちゃぐちゃ。
そういう人って 常に何かを探すはめになるんだよね。
バンビも出かける直前でいつもバタバタ。
ちょっとADHDの片付けられない感じがある。
これを何とかしないとなぁ…

まぁ、そんなカンジではありますが
それでも 毎日機嫌よくカレッジに通って
セミパーソナルジムも渋々ながら続けているし
スイミングとか障害者バスケとかも頑張っているし。
基本的には穏やかに朗らかに 日々を楽しく過ごせていると思っています。
このまま 少し体重落とせるようになるといいなぁ…。

今年1年 拙いブログにお付き合いくださりありがとうございました。
来年も皆さんにとって 良い1年になりますように。
コメント (3)
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成人部の活動に初参加しました

2022年12月29日 | 日々の出来事
親の会は高等部卒業相当の年齢以上になると
地域の支部の活動とは別に 成人部の活動に参加できるようになる。

今年は関西方面のお泊りと横浜での日帰りの活動が企画されていて
うちは今月の、横浜の方に参加してきました。

幹事さんが神奈川支部の方で
参加されているのも神奈川支部の方が多かったけど
記録集作成でZoomで面識があった方や
小さい頃 東京支部の活動に参加してくれていた同学年のSくんがいたりして
ちょっと心強かった。

まぁ、そこは同じPWSの子の親として
まったく初対面でも話題はつきないので問題はないんだけどね。

自己紹介をしてからランチの後
当人達はフラダンス教室に参加できるようになっていて
その間に 親達はおしゃべりしながら次の工作のプログラムの準備。

今回は「ヒンキリ」という北欧の飾りづくりを教えてくださる方が
会員さんの中にいらして
ストロー等の材料も全部用意してくださっていた。

ひととおりやり方を教えてもらったら、後は各自で製作に没頭。
一人でいくつも作る人もいれば
バンビなんかは集中力が続かないので、1個でおなかいっぱい
ってカンジではあったけど…
でもそれなりに楽しんではいた様子。

同じプラダーウィリーといっても、そこは症候群。
体型も性格も症状も、似ているところはもちろんあるけど
やっぱり一人ひとり違うものがある。

今回集まった中では 一般就労している人は1人。
あとは福祉就労で、それぞれの作業所でお仕事頑張っているということだった。

って書くと、小さい子の親御さんの中には
”就労できないのか…”ってがっくりされるかもしれないけど
(私もかつてそういうことがあったので、わかるけど)
年齢が上がってくると もう企業で働けるかどうかなんて
そりゃ働ければいいけどね くらいの話で
毎日を穏やかに、いかに本人なりに楽しく充実して過ごせるかどうか
ほんとにその1点重視に 親の価値観も変わってくるんじゃないかな。

バンビはまだ自立訓練に通所している身で
将来が海のものとも山のものとも定まらない状況だけど
”親の欲目で無理させるのだけはやめとこう” って
最近本当にそう思うようになった。

今回は皆さんまだ親元で生活しているようだったけど
その先をどう考えているのか 
その辺りのことまでなかなか聞ける時間がなかったので
また機会があったら参加して そんな話ができたらいいなぁ…。

当人達は LINEの交換したりして
何となく大人気分で楽し気にやっていて
やっぱりみんな同じ ”食べちゃダメ、運動して”に追われる身として
どっか相通じるものがあるんだろう。
(ぽっちゃり体型もどこか親近感が湧くのかも)
バンビもその中に入れてもらえてとても楽し気で
ちょっと遠かったけど、行って良かったねーという1日でした。

ご準備いただいた皆様、本当にありがとうございました。
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