バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

PWSについてテレビで放映されます

2017年08月30日 | プラダー・ウィリー症候群
9月5日(火)夜9~10時54分 日本テレビ
「ザ!世界仰天ニュース」 ~太り続ける子どものナゾ 2時間スペシャル~」で
プラダーウィリー症候群についても 取り上げられるそうです。

親の会にも 患者を紹介してくれないかと番組スタッフから依頼があったそうだし
個人ブログを通じて、直接コンタクトがあった方もいるそうです。


親の会の方は
肥満過食ばかりに目が行ってしまい興味本位の方向性はNGだが
PWSの社会での認知をあげるための誠実な取材なら受けるというスタンス で対応していたようなのだけど
如何せん 時間が足りず。

先方から
『今回PWSの症状として”情緒面の問題”を抱える患者さんを取材し取り上げようと考えておりましたが
まだあまり病気の認知が一般的でない現状において
テレビの放送尺の中で、その部分だけをクローズアップしてしまっては語弊や誤解を生んでしまいかねないと考え
ご依頼させて頂いた件は白紙とさせていただければと思います。』
という連絡があったらしい。

一応、真面目に考えてくれているんだと 少し安心。

テレビは 尺の問題とかいろいろあるんだろうけど
その制約の中でも PWSを取り上げて
まずは こんな病気があるのだということを知ってもらえるだけでも ありがたいことだと思う。


ただ、声を大にして言いたいのは
PWSは症候群なので、番組で伝えられることすべてがPWSの人にあてはまるというわけではないこと。
過食や盗食の話も しない子はしない。事実、うちは今してない。
問題行動も得意なことも 人によって様々。

情報として知ってもらうことは大事だけど いたずらに恐れることはない。
決めつけて枠にはめて歪める必要はない ってこと。

目の前の我が子を見ることが大切。
特に 告知を受けたばかりの小さな子のパパママに伝えておきたい想いです。


ま、それはともかく 番組の放映が楽しみ
視聴したら、また書きたいと思います。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

コメント (2)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 時間はかかるけど | トップ | 久しぶりの近況報告 »
最新の画像もっと見る

2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ご無沙汰です (ちっこいの)
2017-08-30 17:49:41
毎回読んではいますが、コメントはお久しぶりです。
放送の予告を見る限りでは、過食がクローズアップされてますよね。それも仕方ないのかな、知るキッカケになるのなら、と私も思います。
でも、PWS=食欲モンスターといわけでもないという事も伝えてもらえたらなーとも思います。ウチは盗食があるんですけどね
suzuさんに取材依頼がなかったのは意外でした検索上位だし、PWSについてとても分かりやすいのに…。
返信する
ちっこいのさん♪ (suzu)
2017-09-03 22:14:49
お久しぶりです。コメントありがとうございます。
お返事遅くなってごめんなさい。

今回、ママ友から「連絡あった? 」って聞かれて初めて知りました。

このブログ、そんなにメジャーじゃないと思うので…(笑)
でもまあ、例え関係者の目にとまったとしても
うちの場合は今のところPWSの典型的な症状(過食、肥満、問題行動等)があんまりないし。
ブログも基本的に顔出ししてないので(赤ちゃん期の数枚を除いては)
脈ナシ感はあるのかも。

今回、取材に協力してくれたご家族には感謝してます。
放送楽しみですね。
返信する

コメントを投稿

プラダー・ウィリー症候群」カテゴリの最新記事