バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

成長ホルモンのジェネリック医薬品

2016年06月07日 | プラダー・ウィリー症候群
”情報に振り回されないで”と言っておきながら こんなこと書くのもどうかと思うけど
まぁ、”プライベートな記録用のブログ”ということでご了承いただければ...。


で、成長ホルモンのジェネリックってないんだろうか? って思ってる人は多いと思うんだけど
それがもう出てるらしいんだよねー。
そして、プラダーウィリー症候群に対して使用することも認可されているみたいだ。

正確にはバイオシミラー(バイオ医薬品の後続品)と言って、単なるジェネリック(後発医薬品)とは別物らしいけど。


以下 素人の私が書いていることなんで内容の正確性に保障はできないですが、ご参考までに。

まず薬と言うのは一般名と製品名(商品名かも)があって
例えば頭痛薬で言うと、アスピリンは一般名。バファリンは製品名。

成長ホルモン剤の場合、一般名はソマトロピンで
ファイザーの製品ならジェノトロピン、イーライリリーならヒューマトロープ、ノボノルディスクファーマだとノルディトロピン
という製品名になっているらしい。
他にもいくつかあるけど、そのすべてがPWSに対しての使用を認可されているわけではない。
(その辺の理由は私にはわからないけど、成分の違いとかなんだろうか。)

うちはファイザーのジェノトロピンゴークイックっていう注射器一体型のしか使ってないので他はわからないけど
あの注射器の中の白い粉が成長ホルモン剤で、一緒に入ってる液体は溶解剤なわけね。
他の会社だと、カートリッジを注射器にはめて使うようになっているものもあるみたい。

で、そのジェノトロピンゴークイック注用12mgの薬価は 92,353円だって!
ひぇー、あれをまとめて何本ももらってくるけど、金額考えたら恐いわ...。

一方 バイオシミラーは
サンド(ノバルティスグループのジェネリック医薬品会社らしいです)の製品。
2013年8月のサンド株式会社のニュースリリース

ソマトロピンBS皮下注10mg「サンド」シュアパル が、36,592円

サンドの方が薬剤(カートリッジ)だけで注射器は別みたいなので、この2つを単純に比較できないんだけどね。


とまぁ、こんなような情報は、私みたいな素人でも ネットからあちこち拾ってくることができる。
で、ここにつぎはぎしてまとめて書くと、いかにもそれらしく聞こえそうだけど
そもそも私が参照した数々のサイト(法人が運営しているサイトではあるけど)も正確性を保障しないと
免責条項がちゃんと書いてある。
情報は変化していくし、誤字・脱字みたいなケアレスミスの可能性もあるからなんだろうけど。

なので本当に正しい情報を知るには 官報とか、他に何があるか知らないけど
とにかく厚生労働省が発行しているようなオフィシャルなデータを見るしかないんだよね。



というわけで、バイオシミラーであるソマトロピン「サンド」
これが今後PWSに対して どういう使われ方をしていくのか注目したい。
そして 他にも出てくるんだろうか?

いままで薬価が高いから身長によるしばりを設けて、PWS患者全員にこの薬を使用することは認められなかったわけだけど
バイオシミラーの登場でそれが変わっていく可能性は十分考えられる。
そうすれば もう-2SDという身長のしばりは気にしなくてよくなるだろうし
体組成の改善を見込んで、成人患者にも摘要されるようになるんだろうなぁ。なってほしいよね。


かくも医療の進歩は目覚ましい。
PWSの過食や肥満の問題が解消される日も そう遠くない未来にやって来そうな気がするのは
きっと私だけじゃないだろう。

この道の先に 希望の灯りがともっていると思えば
それがどんなに小さな灯りでも 勇気を出して前に向かって歩いていける。

私が伝えたいのは 薬のことそのものより、むしろそのこと。
明日はきっとよくなる。今日より素晴らしい日が待ってる。
だから子育て一緒に頑張っていこうね という話なんだよねー。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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4 コメント

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Unknown (りんまま)
2016-06-08 09:44:55
suzuさん、

おはようございます。
先日はお会いできて嬉しかったです!

suzuさんはやはり思っていた通りの方で、お声をかけさせて頂く前から、話し方やその内容をお聞きしながら、あぁ、あの方がsuzuさんに違いない!と分かったくらいです。

前記事のお話し、本当にその通りですね。

今は手に入らない情報はないと思えるくらいに欲しい情報がスグに手に入る反面、あまりにも多くの情報が手に入ってしまったので、あれもこれもやらなくては、、、などと焦ってしまったりもしました。
その全てを試そうとした場合には、我が子に向き合う時間がなくなってしまいますね。。。
一番肝心なことを見落としてしまうところでした。

本当にPWSの子供達は性格も症状もそれぞれなのだ、他の子に効果があったことの全てが我が子にもあてはまる訳ではないと肝に銘じて、楽しみながら子育てをしていこうと改めて思いました。


そして、GHジェネリックのお話し! これは全く知りませんでした!
低身長も体組成も何とかしてあげたいのに、身長制限があって、、、将来も打ち続けられるように今から頑張って生活費を極力抑えて貯金しても足りないかも、、、と思ってましたが、この先の状況はどんどん変化していきますよね。

うちは男の子なので、やはり身長は出来るだけ伸ばしてあげたい(T ^ T) と切に思っていますので希望が出てきました!

長々とコメント失礼しました。

今後ともよろしくお願い致します!
返信する
こんにちは (けいママ)
2016-06-08 12:38:50
suzuさん
こんにちは、日曜は浅草にてお世話になりました。けいママことA倉です。

とっても久しぶりに昨日suzuさんblog拝見したところ「!」と思いましたのでコメントさせていただきます。

今回の記事にあるサンド、うちはD大でDH開始時から処方されています。バイオシミラーだったのですね。
同じ病院でも他の会社のものを処方されている人がいるなぁ、うちと同じ人はまだ会った事ないなと思っていたのですが、2013年8月に承認を取得とあるのでそれも納得しました。

ジェネリックの場合先発品と後発品では微妙に効果などが異なるようなことを聞くので、一瞬不安になりましたが調べてみるとバイオシミラーの方は承認申請の要件などがジェネリックよりも厳しいようですね。もっと詳しくなりたいと思います。
成長ホルモンのジェネリックに相当するものがあるのか?というのは思いついていなかったので今回の記事でまた色々知らないことがあるんだなぁ、と気づけました。ありがとうございます。

時間が空いてしまったので過去の記事も少し読ませてもらいましたが、確かにそうだ!と納得したり、日々の自分の行動で「ハッ」とさせられることもあったり改めて色々と考えるきっかけになりました。ありがとうございます。

私もちょうどここ最近、病気のことを知れば知るほどその情報が気になって今の子供に合うであろう対応や、判断の目が曇りがちになってないかなぁ。と思うことがありました。(特に保育園での子の食事対応でのこと)
旦那はあまりそういう情報を入れたがらないので2人でバランス取って行こうと思います(たまに旦那の無知にキレそうになることもありますがw)

長文失礼いたしました。
またお会いできる機会を楽しみにしています。
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りんままさん♪ (suzu)
2016-06-08 22:40:43
先日はお疲れ様でした。
赤ちゃんとそのパパママさんがいっぱいで、ちょっと圧倒されました。^^;

バタバタしていて、私自身は1人1人とゆっくりお話しできなかったのは残念ですが
参加者同士で交流する機会になったのではないかと思います。

回を重ねていくうちに親同士はもちろんですが、子供達もお互いに友達意識が芽生えていくと思いますよ。
ただ仲間が多いということは 比較対象になる子も多いということで
以前にもブログに書きましたが 同じPWSで我が子より発達の良いお子さんを見ると、それは凹むんですよね。

まぁ、もっと時間が経つと、比較しても仕方ないという境地にまで行きつけると思うのですが
この辺がなかなか難しいところだと感じています。

PWSで本当に大変なのは 過食や肥満より心の問題だと感じています。
医療の進化でますます過食や肥満は何とかなりそうな気がしてきますよね。

こちらこそ 今後ともよろしくお願いします。
若いママ達のパワーに期待もしていますよ♡
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けいママさん♪ (suzu)
2016-06-08 22:50:19
コメントありがとうございます。

先日は久しぶりにけいちゃんとママさんに会えて嬉しかったです。
うちの息子はけいママさんが好きみたいで(優しくてきれいな人が好き♡)おしゃべり攻撃をしかけてたみたいですみませんでした。

けいちゃんはもうすっかり赤ちゃんから女の子に変わりましたね。
会うたびに成長している姿を見せてもらって、親戚のおばちゃんのような喜びを感じます。


そして、D大病院でサンドが処方されているとは!
驚きました。
今の赤ちゃん達はどうなのかなぁ?
バイオシミラーが普及していった方がきっといいんでしょうね。
その辺の情報 また追いかけてみたくなりました。


うちもオットは ほとんど何も知らないですよ。
私が伝えたことしか知らない。私も何から何まで伝えてるわけでもないし。
でも、二人でしゃかりきになってもそれはそれで煮詰まりそうだし、バランス大事かもしれないですね。

また素敵なパパさんにもお会いしたいです。^^
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