バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

経過観察

2006年04月22日 | 日々の出来事
今日は久々の定期健診。バンビは成長ホルモンもしてないし、経過観察のみなので約4ヶ月ぶりです。
身長・体重も順調。糖代謝等を見るため血液と尿を採取して検査。(結果は後日出るそうです。)
うーん、しかし毎回のことだけど、先生とあまり話すことがないよーな。
っていうか... まぁ前から思ってはいたのだけど、今日初めて本当に病院変えようかと思ってしまった。
(センセイ、アンマリPWSノコトシラナイミタイダシ。)


これまでの3年間、バンビには何も問題らしい問題がなかったから良かったけど
それだけに特別医師に治療を受ける必要もなくて、ほんとにただ毎回経過を「観察」してもらうだけ。

PWSは単なる病気じゃなくて遺伝子異常による障害なわけだから、肥満の治療だけしてもらえば済む話ではなくて
もっとトータルにケアしてほしいと思うのだけど、それを病院だけに求めるのは無理な話なんだろうか?
何か心の中でくすぶっているものがあって スッキリしないなぁ~。

それはともかく、病院の帰りに近くで「つつじまつり」やっていたので寄ってきました。つつじはまだ3分咲きといったところ。
でも、お天気もよく、出店でいろんなもの食べたりして満足でした。

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5 コメント

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Unknown (みぃ)
2006-04-23 23:32:11
また、お邪魔しました~。うちのチョビ(命名しました! いや、漫画からパクリました)1歳3ヶ月♂は、月1回定期健診に通ってます。うちも経過観察なんで体重・身長を測って、あとはなんとなく世間話を……。血液とか、尿とかも検査したことないです。まだやらなくていいのかなぁ? 症状出てからじゃ遅いよなとも思うし。

なんにせよ、お天気よくてよかったですね!
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みぃさん♪ (suzu)
2006-04-24 00:35:03
チョビくん(って、あの「動物のお医者さん」から?かわいい!)



まだ1才3ヶ月だし、体重・身長共に問題なければ先生も特に”することナシ”なのかな。

まぁ、まだそれでもいいのかもしれないけど、でもいつまでもそうだとやっぱり不安よね。



うちは栄養指導も何か心もとなかったし、療育の話も一度も出たことないし。



何より世間話するようなタイプじゃない(そういう関係を築けない)のがいちばん辛い。

PWSに特別詳しくなくても、せめてこちらの話をよく聞いて熱心に対応する姿勢を見せてくれればまだいいんだけどねぇ。



病院(医師)選びってほんとに悩みますね。

また交流会等でみんなの話も聞いてみたいなー。

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通院 (うらら)
2006-04-25 12:09:13
みぃさん、suzuさん、おじゃまします。

うちもずーっと、経過観察っていう感じですが、実際に言語指導や成長ホルモン治療を勧められたりしました。あとは成長過程を知っておいてもらうと何かあった時に安心かなぁと思っていました。

でも、いつも話をするだけなので、息子はこのごろ行きたがらなくなってきました。

病院へ行くのは検査か薬か注射なのに、なんで行かなくちゃ行けないの?って。

なんと言ったらいいか…

通院って悩みますね。



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Unknown (SARA姫ママ)
2006-04-25 13:00:05
久々にカキコします。



うちも・・・同じくです!

なので、、、

貴重な有給を使いたくないので、

2ヶ月⇒3~4ヶ月に1度。。。

という風になりつつあります!



実際、東京医大のN先生は

半年に一度でいいよー。

なんておっしゃいますし。。



ただ、うちは今・・・

背が伸び悩み、微妙な時期なので

次回(来月)は内分泌科も受けることになってるので、

今後は豆に通うことになりそうです。



悩みはつきません。

あっ、もうランチタイムが終わりました。



では、また。

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SARA姫ママさん (suzu)
2006-04-25 15:02:24
お久しぶり!



そーなのよねぇ。時間かけて病院行って、1時間以上待って診察5分とかだと、休日がもったいないってつい思っちゃう。

仕事してたらなおさらだよね。



バンビが通ってる病院は遺伝と内分泌も、いまいちリンクしてないみたい。

うちは心臓もあるから循環器もなんだけど、同じ小児科内でも全部別々ってカンジよ。やれやれ。



それじゃ、お仕事かんばってねー。
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