つないだ手を離して他者に委ねるということ

自分が母になるまでは、街で障害者とその親御さんが連れ立って歩く姿を見て”大変なんだなぁ”くらいの関心しか持ったことがなかった。
でも、当事者になってからは「私もこの先ずーっとバンビと連れだって歩くことになるんだろうか？」と思うと、正直何だかずっしり重たい気持ちになってしまう。

医療機関などでは成人した障害者に年老いたご両親が付き添っている姿を見かけることがある。
ご本人が何かで興奮したのかパニックになったのか暴れ始めたのを、老いた父親が必死に抑えようとしている姿に出くわした時は、見ていて何だか暗澹たる気持ちに陥ってしまった。
社会で支えるということはできないのだろうか？　お金の問題？システムの問題？

普通なら子育てに手がかからなくなれば、親には自分の時間が戻ってくるわけで、夫婦で共通の趣味を楽しんだり、旅行に行ったり、リタイア後の生活を楽しんでいる人はたくさんいるはず。
うちもまだちょっとは先だけど、でもオットが定年になったら二人でどういう生活になるんだろうなぁ？と思って、割と楽しい夢を描いていたんだけど。バンビを置いて夫婦２人で旅行なんて無理なのか？と考えると、夢は夢でしかなくなったような気がしてならず...。

障害者の親が「叶うことなら、１日でいいからこの子より長く生きたい」と口にするのを何度か見聞きしてきた。
心配で死ぬに死に切れない。せめて我が子の人生を見届けてから死にたい。
私も心のどこかでそう願う気持ちがあるし、障害児の親ならきっとかなり多くの人が一度はそう思ったりするんじゃなかろうか。

うちなんて超高齢出産だし、確実にバンビのことを残して先に逝くことになる。
兄弟もいないし、だから自分達親亡き後のバンビの人生を想うと心配で、”今、自分がまだ元気なうちに何がしてやれるだろう？”って考え始めたら夜眠れなくなってしまう程。どこか焦りに似た気持ちになってしまうことがある。

ずっとバンビに寄り添って生きていくことはできないなら、この手を離して誰か他の人に委ねるしかない。
バンビはまだ５歳だけど、でもそのための準備を今からでもスタートして早すぎるということはないと思っている。

例えば　他者を受け入れる、他者に受け入れられる子に育てるということ。
っていうと大層なことのように聞こえるけど、例えば挨拶ができるとか、コミュニケーションが取れるとか、そんな基本的なことから身につけておけばいいのかなと。
愛想の良さで人に好かれる作戦も良し。でも、これはＰＷＳの子は問題ないけど。（笑）

公共の場所・公共の乗り物に慣れさせることと、社会のルールを教えること。
順番が守れるとか、大きな声で騒がない・走り回らないとか。
社会の中で生きていくのに最低限身につけておかなくちゃいけないことは、小さいうちから教える必要があると思う。

地域との接点と交流を増やしていくこと。
この子達は地域の中で生きていくしかないのだから、ずっと一生ここに住むかどうかは別として、バンビの理解者・支援者を地域に増やしていくことも親の務めなのかな。

これらのことは”バンビに対して”私ができることなんだけど、後は例えば公共の機関（んー、例えば学校とか役所とか福祉団体とか？）に対しての働きかけだって必要になってくるだろうし、そのためには親として自分自身が勉強していかなくちゃいけないことってたくさんある気がする。

例えば、障害者自立支援法のこととか？
将来、ガイドヘルパーさんに付いてもらってお出かけしたりするにも、支援費がどうの、受給証がどうのって、正直今は何のこっちゃ？なことばかり。

もちろん就学という大きなハードルを前に特別支援教育についても関心は大なんだけど、それはある程度レールが見えているというか、どの路線選ぶにしても既にレールは敷かれているわけだから。
それより、例えば放課後や夏休み等の本人の余暇活動とか、家族のレスパイト・ケアとか、何か形の見えないモヤモヤとしたものが”どーなっとるんかな？不十分ならどうしたらいいのかな？”というカンジ。

でも１人でできることには限界もある。
だーっと走っていっても、振り向いたら一人　っていうのじゃイヤだし、それには最初から大風呂敷広げてもね。
だから卑近な、イヤ身近なことから少しずつ仲間を作って共に歩いて行けたらと思う。

我が子の手を放し、誰かに委ねるために、親同士仲間になって手をつないでいきたい。

まぁ、これはあくまで私個人の考えであって、”そんな必要あるのかいな？考えすぎじゃないの？”って思われることもあるのかもしれないけど...。
或いは”子どもは親が看るしかない”っていうのが実情なのかもしれないし、”日々の生活でいっぱいいっぱいで、将来に向けてのことなんて今考える余裕ありません。”って人もいるのかも。
考え方は人それぞれでいいと私は思うけど。

でも
障害児の母親（＆父親）の皆さん、今子どものためにどんなことしてますか？
将来の我が子のためにどんなことしていったらいいですか？
それらが私にもできるのならば、私は是非動いていきたいのです。

バンビが、バンビを含めた障害を持つ子ども達が、少しでも幸せに生きられるようにしていくことが、今や私の生きるテーマだと思うから。
口だけじゃ、気持ちだけじゃダメなんだ！　実際に１歩前に進まなくちゃ。

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