「バンビ」は2003年の春、我が家にやってきた初めてのコドモ。
「プラダー・ウィリー症候群(PWS)」という染色体異常による障害をもって生まれてきました。
なぜ「バンビ」かとういうと、それは私の中の”すらっとした男の子”のイメージで。
(ずっとそうあってほしいな、という願いも込めて。)
これからそんなバンビと私の日々を気ままに書いていこうと思います。
まずは、バンビの成長の記録を残していきたい。
(物事を忘れやすい母なもので。)
そして、このブログを通じてPWSのことを少しでも多くの人に知ってもらえたら
さらにさらに、PWSの子どもに関わる人達の輪が広がっていければ嬉しいです。
告知から1ヶ月ではまだ辛い時期でしょうね。
はるちゃんはいかがですか? 良かったらまた様子を知らせてくださいね。
okaaさんには同じ想いの仲間がたくさんいますよ。ひとりでがんばらなくても大丈夫。
お時間あったらどうぞまた遊びにいらしてくださいね。お待ちしています。