皆様こんにちは、木村です。最近だいぶ寒くなりましたね。先日、今年初の 「鍋」 を堪能しました。やはり鍋はいいですね。
また、しばしお付き合いいただければ幸いです。
何か月ぶりで 「一日も早く」 という小冊子を読みました。Ｂ５版数ページの小さなものです。この冊子のことをご存知の方は
ほとんどいないと思います。 「一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会」 が定期的に発行している冊子です。
「筋ジストロフィー」 をご存知でしょうか？いわゆる筋委縮症で、筋肉が委縮し脂肪に置き変わってしまう難病です。
現在、研究は進められているものの未だに 「不治の病」 です。原因は、遺伝子の劣性遺伝、先天的な病気で、様々なタイプがありますが、
最も重度の場合、５歳頃に発病し、全身の筋肉が萎縮、最後は心臓の筋肉と、横隔膜（肺呼吸）が萎縮しはじめ、20歳前後で他界してしまう
壮絶な病気です。軽い方でも、一生車いすの生活を送り、いつ心臓や肺に影響が出るか不安を抱えています。
20年ほど前に比べ、治療法や医療機器の進歩で、余命も2倍近くまで伸びたと聞いておりますが、反面、重症化した状態が延々と続き、
介護する親の高齢化による負担増といった問題も出ているようです。今回の冊子も、余命が延びた分、国からの介護支援の強化を、
政府に陳情している記事でした。
数年前、この筋ジストロフィー協会の全国大会が東京で開催され、参加したことがありました。
参加者は200名前後で、さすがに患者の方は少なく、車いすの方が20数名（30歳～40歳代の方）、
移動ベッドの方が６～7名（若い方）と記憶しています。他の参加者は、保護者の方、あるいはご子息をこの病気で亡くされた親の方でした。
プロ野球の中畑監督が支援しているらしく、講演に来ていました。現役時代の楽しい話しと、重症の患者さんとの交流は
心温まるものがありました。
でも、印象に残ったのは、参加された皆さんには、不思議と暗い雰囲気が無いのです。特に車いすの方々の中にはご自身で事業を起こし、
その事業を通じてこの病気で困っている患者さんを支援している方もいました。難病にもかかわらず、自分だけではなく、
他人のことにも気にかけていることには少々驚きでした。たくましく、良い意味でしたたかに生きておられる姿は、
逆に健常者である私が元気をもらったような気持ちになりました。
あるきっかけから、私もこの病気にかかわることになりました。今はまだ何もできず、具体的な方法も思いつかないのですが、
中小企業診断士として、将来、何かお手伝いが出来ればいいと思っています。
本日も最後までお付き合いいただきありがとうございました。
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