バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

はじめの1週間

2010年04月15日 | 日々の出来事
まずは”学校が遠いので送り迎えが大変”と思って私自身が不安を感じていたんだけど、意外にそういうのはすぐに慣れるもんで。
雨でしかも寒い日が多かったけど、それもバスに乗って何とかクリア。
たださすがにバンビをチャリの後ろに乗せての橋越え(川を渡るのです)は体力的にキツくて、2日目にして既に膝が痛くなったけど...。
まぁ、物理的な大変さは割と何とかなるものなのかも と感じた次第。

朝はバンビを教室まで送ってしばらく様子を見てから帰る。(2年生以上は大体玄関まで。高学年だと自主登校ができてる子もいるみたい。)

支援級は縦割りだから、上の学年の子が声をかけてくれたり手をつないでくれたり、何かと1年生をかわいがってくれるのが微笑ましくて嬉しい光景。
(バンビはときどき固まってるけど)

でも、他の子がテキパキと仕度をする中、バンビは目からの情報に振られるのでぼーっとしてたり、他の子や先生の様子を気にしてたり。毎日明らかに仕度が遅くて親としてはやきもき。

まずは上着をハンガーラックに掛けたら、ランドセルから筆箱を出して引き出しへ、日課帳(連絡帳)を出して先生へ、タオルを出してかけたら、帽子を中に入れてランドセルを廊下に掛ける。
この一連の流れがスムーズにできてない。
集中力の他に手先の不器用さもあると思うけど、他の子ができてることがバンビにはうまくいかないことも多い。

今日あたりはそろそろ疲れが出てきているのと、低気圧のせいで眠いのと、さらに雨で玄関が大混雑で下駄箱の前でもたもたしていたバンビは他の子に押されてよろけ、朝からいきなりくじけたせいかテンションが落ちまくり。
うまくいかず私に八つ当たりして叩いてきたり。

まぁ、他にも何でだか泣いてる1年生を玄関でちらほら見かけたから そういう時期なのかも?
こういう時支援級は補助の先生の手があるので、サポートしてもらえて助かるけど。

バンビの場合、特に上着をハンガーにかけるのが上着を持ってだとまだうまくできないことがあるので、苦肉の策で床に置いてやらせるようにしたんだけど、他の子に踏まれたりしてなかなかうまくいかず...
うーん、家でもっと練習しておくんだったと 今頃反省しても遅いよなー。

それでも最初はランドセルを廊下に掛けることもうまくできずにいたけど、数日でコツをつかんだのかできるようになった。継続は力なり。コツコツ続けていくしかない。
その時はできないと泣いたとしても、気持ちの切り替えができればくじけずチャレンジするのがバンビのいいところでもあるし。頑張れ、バンビ!

本人は学校が楽しいらしく、すごく張り切っているし、それだけに緊張が続いて疲れてもいる様子。
適当に休ませつつ様子を見ながら生活のリズムをつかんでいけるようにしていきたいなと思う。だから生活は以前に比べてすごく規則正しくて(以前は何だったんだか?)帰宅したらいろいろ片づけものをして、KUM○Nのドリルを数ページお勉強してからおやつ、教育テレビを見てお風呂、ご飯、就寝というパターン。
ちょこちょこした合間の時間に1人でミニカーを並べて遊んでたり、机に向かって切ったり貼ったりしているのが本人には息抜きになってこれも大切な時間なのかもしれないと感じる。

あと1週間で変わってきたのは言葉遣いが丁寧になってきたことかなー。
「おはよーごじゃまーす」とか「ありがとござました」とか回らない舌で一生懸命言ってるのが可愛くもおかしくて笑える。周りに影響されてるんだろうね。
”頑張ってるなー、バンビ”ってカンジ。

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入学式

2010年04月15日 | 日々の出来事
お天気にも恵まれた4月6日、無事小学校に入学しました。


F小の新1年生は普通級が3クラスで、1クラスが38名。ぴったり男女同数。
支援級は男子・3、女子・1の計4名。(支援級全体では23名。)
バンビの担任は若くてかわいい女の先生。まさにバンビ好み

バンビ以外は自閉傾向のあるお子さんのようだけど、みんなそれなりにおしゃべりができたりひらがなが読めたりしてなかなか優秀。大丈夫か、バンビ?
でも、PTA役員とか来賓の紹介なんかで延々続く入学式もちゃんと座ってられたと先生に誉められたからなかなか良いスタート?
(人数多すぎて式典中まったく姿が確認できなかったけど

いよいよ新しい生活がスタート。親も子も緊張するけど楽しみでもあり...
さて、どうなることやら?

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春休みのあれこれ②

2010年04月15日 | 日々の出来事
★恒例家族旅行
3家族合同の旅行もこれで何と5回目。去年の三日月に味をしめ、今年は鴨川(安房小湊)の三日月へ。(食事はいいんだよねー
例年年明け頃にしてたんだけど、今年は春休みにずらしたのに年明けと同じくらい寒くて、しかも2日目は雨...
結局プール入って、温泉でくつろいで、バイキングでたんまり食べただけに終わったけど、まさにゆったり・たっぷり・のーんびり♪(だっけ?)できてそれなりに満足。
子ども達も成長してそんなに手もかからなくなり(バンビはもうパパに任せて男湯に入れるようになったからお風呂ものんびり)でも子ども達同士で小競り合いなんかもするようになり、それはそれで微笑ましく楽しい2日間でした。

 写真より食い気?

★東武博物館
お友達のSクンと久しぶりに東武博物館(東武の電車とバスの博物館)へ。
ちゃんと並んで順番待ちしてシミュレーションに挑戦したり。(でも動かし方がまったくわからず。やっぱりこういうところはパパと来ないとね。)
ジオラマにも東京スカイツリーがお目見えしてたし、東武としては力入れてるカンジがしたなー。そりゃ下町観光の新しい目玉だもんね。
我が家のベランダからも去年の11月頃からツリーが見えるようになってきて、気分はちょっと「Always 3丁目の夕日」?
ツリーが完成する頃にはこの界隈も変わるんだろうなぁ。バンビはどんな風になっているのかなぁと今からちょっと楽しみ。

 真剣です

他にも 停留精巣の検査(3回目の手術予定)にJ大学病院に行ったけど、結局また見送りになったりとか
地元の桜まつりに行ったり、オーケストラの日(3月31日)にはNHKホールまでクラッシックコンサートを聴きに行ったり
何だかんだ出かけていて、春休み中まったくフリーな日は3日しかなかった...。

天候も不順で何となく調子(体調というよりは気分の問題?)もいまいちな気がしますが、何とか入学式にまで漕ぎつけたカンジです。やれやれ~

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春休みのあれこれ①

2010年04月15日 | 日々の出来事
さて、春休みに入り相変わらずあちこち出歩く日々が続き...

★お友達の家で
年長さんのお友達のおうちにクラスの年長さんがみんなおよばれし、バンビも行ってきました。
なぜか家の中にバッティングマシン(球をどんどん投げるヤツね)があって、男の子達は順番にそれで遊ぶことに。
バンビもやらせてもらったんだけど、明らかにバットを振るタイミングが遅い。
私が思わず「遅っ!」って言っちゃったら、お友達がマネしてその後バンビが振るたびに「遅っ!遅っ!」ってはやすようになってしまった...。
そしたら急にバンビが近くの子を押して「言わないで!」と半ベソで怒りだしたのでびっくり
プライド高いから自分がうまくできないことを人に言われるのは大嫌いなんだよねー。ま、誰だってそうだとは思うが...。

みんなでおやつをいただく時は、ママ達で持ち寄ったのでいろんな種類のお菓子が大皿に盛られていたんだけど、そういうのってバンビには普段なかなか無い状況で、”あれも食べたい、これもほしい”が始まってしまった。
まぁ、夕飯で調整すればいいかとは思いつつ「もうこれで終わり」と約束させた後、バンビは私の目を盗み密かにおせんべいをgetしたらしい。
それを歩きながら食べたのでボロボロこぼし、お友達にチクられてあえなく発覚。

まぁ他の健常児でも「もうないのー?」と言い続けてた子もいたからなー。何とも言えないけど、こういう状況はPWS児にはなかなかキビシイと改めて痛感。
一人に1つずつ取り分けて与えられればベストなんだけど、自分の家じゃないとなかなかそこを理解してやってもらうのは難しいんだよね。

★PWSの赤ちゃんと
同じ区内に今年生まれたPWSのRクンのママがブログを読んでメールをくれたので、早速会いたくって出かけてきました。
Rクンはお目目ぱっちりのかなりのイケメン。しかも自分で哺乳瓶からミルクを飲めるおりこうさん。ちゃんと手を瓶に添えようとするんだよねー、びっくり!
バンビがこの月齢の時はまだNICUに入院してたし、鼻からの経管哺乳だったし、私はとても人に会えるような精神状態でもなかったし、えらい違いだわと思いつつ
Rクンの笑顔と(バンビはまだほとんど表情もなかったかも)ママさんのほんわかしたお人柄に癒されて帰ってきました。
身近に同じPWSのお子さんがいるって何か親戚の子どもみたいでこれからの成長が楽しみ。
バンビも興味深々で、その後図書館に行くたびに(そこで落ち合ったので)「赤ちゃんいるの?会ったよね?」と言ってるんだよね。

★定期健診
最近ちょっとぽちゃぽちゃしてきたバンビ。案の定 背は伸び悩み気味なのに、体重だけ増えていた。
N先生に「ちゃんとカロリー計算してる?」と毎度同じことを言われ...確かにこのところ何かと食べる機会も多くてちょっと多めに食べさせてたかもと反省。

「学校行くなら 給食は虐待かと思うくらい少なくしとかないとすぐ太るよ。」とも言われたけど、その言い方が面白かった。インパクトあるなぁ。
でも給食食べて太った話はよく聞くので、入学したらよく相談しないと。バンビは今1日1150kcal位しか食べられないのに、給食って1食で600kcal以上あるんだよね。ありえないっつーの。

身長については成長ホルモン投与まで(-2SD以下)あと3cmらしい。
PWSの成長曲線にきれいに?乗っているので、このまま行くと思春期で確実に身長が伸びなくなるんだとか。
確かに年中くらいまでは4月生まれだしあんまり小さいと思わなかったけど、年長になって周りの子がぐんと伸びる夏休み以降 バンビは埋もれてしまった感じするもんなぁ。
両親の遺伝子ももはやここまでか...。

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卒園式

2010年04月15日 | 日々の出来事
前回の記事から既に1ヶ月近くブログを放置... すみません
卒園から春休み、入学までほんとーに嵐のような日々でございました。
で、記録として書いておきたいこともたんまりあるんだけど...まずは卒園のことから。

3月18日、3年間通った幼稚園を無事卒業しました。

前日、病気で急に退職されることになった先生とのお別れもあって園長先生以下涙・涙の終園式だったからどーなることかと思ったけど、当日は厳かな雰囲気の中粛々と取り行われ、とても爽やかで感動的な卒園式となりました。

ピアノとバイオリン・チェロの生演奏が奏でられる中、年長さんは一人ひとり順番に名前を呼ばれ園長先生から卒園証書を受け取り、それを母親のところに渡しに来てまた着席する。
バンビもちゃんと受け取って私のところに持って来てくれたのはいいんだけど...
ほんとはひと言「ママ、(例えば 毎日お弁当作ってくれて)ありがとう。」ってその場で言う段取りになっていたらしいんだけど、バンビはモジモジして何も言わず。
私もよくわかってなかったので、ただ「おめでとう」と言って席に返してしまった。もう少し待って、何か促してやれば良かったなぁ...。

全員受け取った後の「卒園生の言葉」では、ピアノの合図だけでクラスごとに立ったり座ったり、後ろ(親の席)を向いたりするんだけど、それはみんなと一緒にできていた様子。

楽しかったクラスでの活動を言う時は(例えばバンビのクラスは1年間宇宙旅行をテーマに教室にダンボールで宇宙基地を作ったりして遊んでいたんだけど)みんながいろいろ言う中、バンビともう一人ダウンちゃんには先生がマイクを用意してくれていて、それでも恥ずかしくて消え入りそうな声だったけど「いっしょに行こう!」のひと言をちゃんと言えたので一安心。

思えば入園式の時は私と離れるのが心細くてベソをかいていたバンビも、こうして3年間で随分たくましく成長したものだと思うと、また涙・涙...。

茶話会も無事終了し、卒対委員の任務も終えてとにかくほっとした1日となりました。

しかし、もう幼稚園に行かなくなるんだという実感は この時点ではまるでナシ。
でも、なぜか小学校入学への不安はいっぱいで、”でもいまはまだ眼をつぶっとこっと”いうような感じだったかも。

ま、それはともかく...
3年間バンビを暖かく見守ってくださった先生方、ボランティアさん。一緒に遊んでくれたお友達。
共に楽しくも忙しい日々を過ごしてきたママ達。
ほんとうにお世話になりました。どうもありがとうございました。

先日幼稚園で行われた絵本の講演会の講師の方の言葉
「嬉しくて楽しい体験の積み重ねが、嬉しくない・楽しくないことに対抗しうる力になる。」
まさに、この先 バンビに辛く厳しいことがあるとしても、この幼稚園で慈しまれ、またいろんな経験をさせてもらい楽しく過ごしたというその想いが、きっとバンビの心の支えになってくれるだろうと思える。
今、すべての出会いに感謝を。

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