運動会の翌日は都民の日で学校がお休みなので
D大病院の定期健診を受けに行った。
そしたら、前回の血液検査の結果でバンビの肝臓の数値が高くなっていることが発覚。
前回って、2ヶ月前ですけど、N先生...。
すぐに再検査したところ、前回程ではないがやはり数値が悪いということ。
うちは誰も肝臓の病気している人家族にいないし
考えられるのは... 成長ホルモン(GH)の副作用ってこと。
PWS100人以上診ているN先生も初めての症例なんだとか。
でも、GHの副作用として0.1%は 可能性があるらしい。
1000人に1人で何でうちの子なの? って思うと親としてはやっぱり凹む...。
そういえば、バンビが生まれた時も
PWSの出生率15,000人に1人で何でうちの子が? って思って泣いたっけなぁ。
まぁ、それ思っても もう仕方ないことなんだけどね。
でも、受け入れるにはやっぱり時間がかかる。
GH自体は体内で作られているものだけど、それを溶かしている薬剤とか
そういうもので 出る人には出るという話なんだけどさ。
で、取りあえず2週間 GHの投与をやめて、再度検査をすることになった。
でも、もしこれで良くなれば 原因はGHとハッキリするわけだから
当然投与は中止になるだろうし
良くならなくても、きっとこのまま使い続けることはできなくなるんだろう。
あーあ、せっかく背も少し伸びて、お腹や顔もスッキリしてきて喜んでたのになぁ。
できなかったバスケのシュートが入るようになり
できなかったブリッジが一瞬でもできるようになり
本人も そういうあれこれに自信つけて喜んでいたのに...
超がっかり。
N先生は 「まぁ、どうしてもやらなきゃいけないっていう薬でもないから。」って慰めてくれたけど
先生の講演の内容とか見たら、そーじゃないじゃーん。って思わず言っちゃいそうだったよ。
言えなかったけど。
そんなわけで、毎晩の注射もナシになり
バンビは 別に嫌がっていたわけでもないんだけど
「もう、注射終わりなんだねー。」と何かを1つクリアしたように喜んでいる。
いやいや、これまで以上に食事に気を付けて、運動して
太らないように頑張らないといけないんだよ。
「わかってるよー!」って本人は言うけど、親としてはやっぱりせつない。
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
D大病院の定期健診を受けに行った。
そしたら、前回の血液検査の結果でバンビの肝臓の数値が高くなっていることが発覚。

前回って、2ヶ月前ですけど、N先生...。

すぐに再検査したところ、前回程ではないがやはり数値が悪いということ。
うちは誰も肝臓の病気している人家族にいないし
考えられるのは... 成長ホルモン(GH)の副作用ってこと。

PWS100人以上診ているN先生も初めての症例なんだとか。
でも、GHの副作用として0.1%は 可能性があるらしい。
1000人に1人で何でうちの子なの? って思うと親としてはやっぱり凹む...。

そういえば、バンビが生まれた時も
PWSの出生率15,000人に1人で何でうちの子が? って思って泣いたっけなぁ。

まぁ、それ思っても もう仕方ないことなんだけどね。
でも、受け入れるにはやっぱり時間がかかる。
GH自体は体内で作られているものだけど、それを溶かしている薬剤とか
そういうもので 出る人には出るという話なんだけどさ。
で、取りあえず2週間 GHの投与をやめて、再度検査をすることになった。
でも、もしこれで良くなれば 原因はGHとハッキリするわけだから
当然投与は中止になるだろうし
良くならなくても、きっとこのまま使い続けることはできなくなるんだろう。
あーあ、せっかく背も少し伸びて、お腹や顔もスッキリしてきて喜んでたのになぁ。
できなかったバスケのシュートが入るようになり
できなかったブリッジが一瞬でもできるようになり
本人も そういうあれこれに自信つけて喜んでいたのに...
超がっかり。

N先生は 「まぁ、どうしてもやらなきゃいけないっていう薬でもないから。」って慰めてくれたけど
先生の講演の内容とか見たら、そーじゃないじゃーん。って思わず言っちゃいそうだったよ。
言えなかったけど。

そんなわけで、毎晩の注射もナシになり
バンビは 別に嫌がっていたわけでもないんだけど
「もう、注射終わりなんだねー。」と何かを1つクリアしたように喜んでいる。

いやいや、これまで以上に食事に気を付けて、運動して
太らないように頑張らないといけないんだよ。
「わかってるよー!」って本人は言うけど、親としてはやっぱりせつない。
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp