バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

個人面談

2012年11月28日 | 日々の出来事
長い文章ばかりになってるけど、もう1つ今週学校での個人面談についての記録。


相変わらず T先生の評価は厳しくて
バンビは例えば、全体の流れは理解できたとしても じゃあ次何をしなければいけないか個々のステップがわかってない。
あるいは 他の子がやり始めたのを見て真似するレベル。
それも動作が遅いので、やりだそうとしたら他の子が代わりにやってしまったり という状況だと。

まぁ、それはそのとおりなんだろう。
理解できずにぼーっとしてる、あるいは何か別のことを考えて自分の世界に入っている。
機敏には動けない。
それは良くも悪くも この子の個性なんだよね。


もちろん 悪い評価ばかりではなく
やっぱり3年生になって、下級生よりお兄さんなんだ、自分がお世話してあげなくちゃ
という意識はすごく芽生えている。
私が仕事を始めたことで、今日は一人で帰る、ヘルパーさんと出かける 
自分で考えていて、ちゃんとやらなくちゃ そういう意識も感じられる。
そういうところは 認めてくれていた。


ただ、”お母さんが仕事をするのは まだちょっと早かったかもしれませんね。”と言われて
まぁ、吃音のこともあるので、言われるかもしれないとは思っていたけど
実際言われるとさすがにちょっと凹んだ...。


実は その日子ども達は給食を食べて下校で
私は仕事が3時までなので、バンビは移動支援を利用しヘルパーさんと出かけ
それぞれ帰宅後 4時からの面談に一緒に行くことになっていた。
で、バンビはその帰宅直前に転んだらしく、雨が降っていたのでお尻を濡らし半ベソで帰ってきたのだった。
ヘルパーさんに状況を聞いて、頭は打ってない という話で別れたのだけど
何故か頭にたんこぶができていて、本人にいつどうやって打ったのか聞いても
一向にらちがあかない状況だった。

先生にその顛末を話したら
「自分でそれが説明できないうちは一人にしておけないでしょう。」
「お母さんは 2、3時間ならひとりで留守番できる と言うけど
 何かあった時に自分で対応できないのでは それは留守番できるとは言えませんよ。」
「自分の身に起こったこと、自分の気持ちが ちゃんと言葉で伝えられるようになることは大切です。」

いや、いちいちごもっとも。
ただ、その辺薄々感じていながらも、今働かなかったら もう年齢的にも体力的にも
私の気持ちからして この先働けないだろうと思ったから今回就職することに決めたんだけどね。

先生は「だからと言って、家庭の事情に踏み込めないしそれ以上(辞めた方が良いとか)は言いません。」とは言ってたけど。
うーーーん。


あと、他にも 友達との関わりに関して
バンビは元々人が好きだけど、相手が関わってくれようとすれば
子供同士でも一緒に遊べるようになったし、それを喜べるようにもなった。
それは大きな成長。

ただ、それに伴ってバンビは他の子からちょっかいを出されるようになったという。
実は、その日クラスの上級生になわとびを切られるという事件があったばかりだった。
(「貸してくれ。」「いやだ。」で引っぱり合ってるうちに切れたらしい。)

いままではただぼーっとしていて、そういうちょっかいの対象外だったバンビも
反応するようになったからやられるようになった。
やられるばっかりじゃなくて、やり返すようにもなった。

それは成長の一端として 良い面もあるけれど
その反面、そうやって物が壊れたり、ケガしたり、悪いことを真似したりといったリスクも増える。
自分に自信がついてきた分、人の失敗や不正を指摘したりもするようになってきてトラブルの元になるとかも。

成長して世界が広がれば、それに伴ってそういう問題も起こってくるのは当然だと思う。
避けられるリスクなら 今は避けておいた方がよいのかもしれないけど
でも一生避けて生きていけるわけじゃないし
ならば、まだ今のうちに、ダメージが小さくて済むうちに
謝れば”まだ小さいから”と許されるうちに?
1つ1つ経験して、親子で乗り越えていくしかない。のかな? 


まだまだ危険認知の力が弱いバンビ。
課題は挙げたらキリがない。
でも、細かいことを繰り返しやっていくことが大事。
学校と家庭が協力して あきらめず、長い目で。 

そう自分に言い聞かせて、頑張るしかないんだよねー。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
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管理栄養士さんのお話

2012年11月28日 | 日々の出来事
竹の子の会(親の会)の東京支部・年少グループの交流会にバンビを連れて参加してきました。

ほんとはこの日 幼稚園の秋のハイキング(ミカン狩り)が重なっていて、それには入園以来欠かさず参加していたんだけど
「どっちに行く?」とバンビに聞いたら、交流会の方を選んだんだよね。
どうもボラのお兄さん・お姉さんと遊んでもらうのを楽しみにしている様子。

まぁ、この前高尾山行ったばかりだし、このところちょっと忙しくて体力的に自信のなかった私もひよってしまったというわけで...。


で、今回は管理栄養士さんの講演会があり
「誰でもできる低カロリーのススメ!」というタイトルの話を聞いてきた。

私達PWS児の親は 日々の食事に低カロリーを意識していると思うんだけど
それでも やっぱり”イメージによる思い込み”というか”思い違い”が多いんだな ってことを
今回 改めて話を聞くことで認識したよーな気がする。

単に 野菜は良くて、肉はダメとか考えがちだけど
野菜にも糖度の高いものはあるし、肉だって部位によってはOKだし
身体にタンパク質はやっぱり必要だから 食べなきゃダメなわけで。
肉の代わりにお豆腐で って思うけど、豆腐は意外に脂質が多かったり とかね。

やっぱり、身体に必要な栄養素のことをちゃんと把握して
どんな食材に どの栄養素がどれくらい含まれているとかは
大まかでいいけど正確につかんでおいた方がいいんだな と思った。


ちなみに ママ友の中には きっちり栄養管理して、給食なんかも代替を依頼して と
ちゃんとやってる人もいて、それはほんとに素晴らしいことだと思うけど
根がズボラな私には そういうことは続かないのがわかっているので...
普通の食事を普通に食べて、あとはバンビ自身が運動して痩せてくれ っていう方針で
うちはやってきちゃってるんだよね。
まぁ、バンビは男の子だから”身体を動かせる子”になってほしい ってのもあって。
(将来のいろんな欲求の発散には スポーツがいちばんだったりするのかな と思っていたりする。)


個人個人 考え方・感じ方は違うし、親・子それぞれの性格とか、生活のスタイルとかもあるだろうから
何が良くて、何が悪いというんじゃなく、いろんなやり方があっていいと思う。

だから、これはあくまで私の考えなんだけど。
親は先に死ぬわけだし、子どものことをずっと守ってはやれない。
だから、できるだけ自分の身を自分で守る術を身につけさせてやりたいと思う。

もちろん、親じゃなくても誰かしらに支援されながら生きていくんだろうし
だからそういう人がきっちり管理してくれればいいのだけど
それがどこまで望めるかわからないから。


バンビは今9歳で、食べ過ぎちゃうと太ること
太らないように運動しなくちゃいけないことは 彼なりに感覚的には理解している。
”それが何故なのか”はともかくとして。

かわいそうだけど、小さい頃からずっとそれを言い聞かせて育ててきた。
食事も運動もつまりは生活習慣だから、最初から意識して繰り返してきた。
みんなと同じものを食べてもいいけど、ちょっと食べ過ぎちゃった時は 頑張って運動する。
PWSの肥満に対してそれがどれだけ効果があるのか 疑問の余地はあるけど
もちろんやらないよりはやった方がいいだろうし。


そうそう、今はほんとに小さいうちから成長ホルモン療法も受けられるし
だから普通に食べても太らないお子さんが多いのだけど
現時点ではGH投与を受けられる期限が決まっているので
(将来、PWSであれば成人してもずっと受け続けられることを望むよね。)
GHを止めて以降太ってしまうという話をよく耳にする。
だから、例え今はGHで太らないとしても 小さい時から食事や運動といった生活習慣をきちんと身につけさせることは非常に大事なんだよね。
まさに、三つ子の魂百まで で、これはほんと親の責任なんだと思う。

ぐずる度お菓子をあげてなだめる とかやってたら、後が大変だよー!
例え、そのお菓子が低カロリーの一口であっても
それが習慣になることが怖いんだよね。
”決まった時間にだけ食べる”
これが習慣になれば、頑固だったり素直だったりする性格をうまく利用してやっていけると思うんだけど。


話が管理栄養士さんの講演内容からだいぶ逸れちゃったけど
その日聞いた中で、記憶に残ったのは
何をどれだけ食べるか、カロリー計算ももちろん大事だけど
どう食べるか=食べ方 も重要だってこと。

同じだけ食べても、野菜等繊維質のものから先に食べて血糖値の上昇をゆるやかにする。
そうすれば取ったカロリーが体脂肪として身体に蓄積されにくくなる。

ちょっと前にテレビでやっていた、野菜から1品ずつ食べてご飯を最後にする というダイエット法はちょっと極端すぎるけど
野菜の副菜と汁物を先に食べはじめて、ご飯はメイン&付け合せなんかと一緒にいただくくらいで大丈夫らしい。
果糖は中性脂肪になりやすいので、食べるなら夜ではなく朝が良い。
オヤツなら先に牛乳を飲ませてからあげた方が吸収されにくい とかね。

ちょっとした、すぐにできそうな食べ方のコツは 私みたいなズボラ母向きでありがたい。


今回の講師の管理栄養士さんは、若いキレイなお姉さんで
ゆっくり丁寧に教えてくれて、だから気軽にいろいろ聞けてほんとに良かった。
こういう話、年少だけじゃなく、年中・年長グループでも絶対必要だと思う。
コンサルタントみたいな立場になって支援してもらえたらありがたい。

そういうケアギバーズを見つけて着々とブレーンに取り組んでいくSARAママさんの働きには脱帽。
(いつもありがとう
ほんとは私達一人ひとりがそういうこと心がけていなくちゃいけないんだよね。
子ども達を守るために やれることはやっていかなくては。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
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