ＰＷＳの子育て手記が本になりました

ＰＷＳ児を育てている母親（＆おばあちゃん）達が原稿を書いてまとめたものが、１冊の素敵な本になりました。

タイトルは「希望をかごに詰め込んだ子ども達　
　　　　　　　　～プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに～　」
　

１２人の母親（＆おばあちゃん）が原稿を寄せていて、私もそのうちの一人として
拙い文章を書かせていただきました。

この本ができあがったそもそものきっかけは　昨年秋のこと。
ＳＡＲＡママさんがＰＷＳのママ友のお母さん（つまりＰＷＳ児のおばあちゃん）から
「ロス在住のＰＷＳの孫の将来のために何か残したい。」
「小さな赤ちゃんママ向けの、明るい希望に満ちた育児本を出したい」という相談を受けて
本格的に始まったもの。

そして、この企画に賛同した１１名とそのおばあちゃん＝Ｎさんが寄稿して作り上げた、手作りの育児本です。
それぞれの子どもの育児記録や子どもへの愛にあふれた素敵な本に仕上がりました。


私自身はＮさんとは面識がなかったものの、ＳＡＲＡママさんの他に７名は
竹の子の会（親の会）を通じて実際に親子で顔を合わせる機会もある面々。
それぞれが　わが子の障害を受け止め、子育てに奮闘し、いろんな努力や工夫を重ねて今日を穏やかに生きている．．．　
そういう様子がとーってもよくわかります。

まだ１０歳以下の子どもの話が多いので、もちろんこの先この子らがどうなるかは誰にもわからないけど
でも、この本を読んでいただければ　将来に希望の光が見えるような気がすると思うんです。

だから是非！　特にまだ小さなＰＷＳ児を持つ親御さんやおじいちゃん・おばあちゃんに読んでもらいたいです。

ＰＷＳ＝暗黒の”食欲モンスター”　確かにそういう面があるのは事実かもしれない。
でも、決してそれがすべてではない。
一人でも多くの人にこの本を読んでもらって、（特に医療や教育・福祉関係者の方々に）
ＰＷＳのことを一人でも多くの人に知ってもらいたい・理解してもらいたいと思っています。


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『希望をかごに詰め込んだ子供たち』　～プラダー・ウィリー症候群のわが子とともに～
発行:東京図書出版
発売:リフレ出版
定価:１２００円(外税)　8/11初版発行（予定）

【帯の内容】
およそ15000人に１人誕生すると言われるプラダー・ウィリー症候群(ＰＷＳ)
先のわからない子育てに悩みながら、子どもたちの成長を見つめてきた家族の手記

病名を聞いて落ち込み、悩む家族に、生きることの大切さを教え、悲しみも苦労も生きる喜びに変えて、家族に「ＰＷＳのこの子でよかった」と思わせてしまう力をもつ子どもたち。

元気で無事に育ってほしいと願い、積み重ねてきた数々の貴重な体験。
この本で少しでも多くの人にＰＷＳについて知ってほしい。
逞しく生きる家族のことを知ってほしい。

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以上、この告知はＳＡＲＡママさんが書いた文章のほぼパクリですが...（ＳＡＲＡママさん、ありがとう！）

ちなみに、Ａｍａｚｏｎでも今日あたりからアップされているようです。→こちら
一応、７月２９日（月）発売予定で、予約可となってます。

皆さん、是非よろしくお願いします！

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オットの日曜大工

普段、平日にはできないことになっているｉｐａｄ。
夏休み中は、”勉強等やることが全部終わって時間があればやっても良い”ということにしてあるんだけど
これがまるで馬の鼻先にぶらさげた人参のように効果絶大。

で、うちのｉｐａｄミニには少し角度が付けられるようなケースを着けてるんだけど
バンビはどうしてもそれに覆いかぶさるようにして画面を見るので
目にも姿勢にも悪そうで...。


療育の先生にその話をしたら、書見台とか譜面台を利用しているお宅もありますよ　とのことだったので
早速、オットに依頼して作ってもらった。
　ゴルフゲームをやってます。
　

初日曜大工にしてはまぁまぁ上出来かな。
今のところ便利に使っています。
でも、それでも気づくと画面に顔を寄せるようにして見たりしているので気をつけないといけないんだけどねー。

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