バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

親の会の活動

2014年07月24日 | 日々の出来事
だいぶ日にちが経ってしまったけど、春から準備を進めてきた親の会の支部総会が無事に終了した。
関東PWSケアギバーズネットワークのY氏にも大変参考になる講演をしていただき、参加者にも好評だったようだ。

今回、保育希望者が多くてボランティアさんを確保するのが大変 と聞いていたので
バンビを連れていくのはやめようかと思ったんだけど
バンビはボラさんと遊べるのを楽しみにしているし
それに、PWSのお友達と定期的に顔を合わせるのもバンビにとっては貴重な機会だと思って、連れていくことにした。

当日はSARAちゃんのお姉さんのmちゃんがバンビの担当ボラさんをしてくれることになり
一緒にiPadやDSでゲームをしたり、散歩して近所の公園で遊んだり と、とっても楽しく過ごしたみたい。
(mちゃん、ありがとう!)



そして、先日は(と言っても、これも少し前だけど)年長・年中合同のランチ交流会にも参加させもらった。
そう、バンビは今年から年中グループになったんだよね。

ここ数年、バンビは年少グループの中でも年上の方になっていて
自分の経験してきたことを年下の人に伝えるような役回りになることが多かった。
もちろん、それはそれで大事なことだし、年下のママさんの話からも気づかされることってたくさんあるので良かったのだけど。

ただ、うちもまだまだ道半ばだし、やっぱり 自分より先輩ママさんのお話を聞けると
本当に参考になるし、勇気づけられもするし、ありがたいなー って今回改めて思ったんだよね。



ほんとに、みんな 親の会の集まりには是非参加してほしいなぁ。

人の話を聞く って、すごく大切だと思う。
その中から自分なりの”気づき”を得ることが、その後の自分を変えることもある。

それに、実際に会って話す って違うんだよね。
あと(他の)PWSの子を見て、わが子のことがわかることもあるんだよ。

まぁ、ネットで交流するっていうのも それはそれでいいと思う。
ないよりあった方がぜんぜんいい。
だけど、やっぱり近い年齢の人が集まることが多いんじゃないかな? 似たようなカンジの人同士で。
それより、もっといろんな世代の、いろんなタイプの、いろんな考えや生活してる人の話を聞く と
本当に参考になるし、気づくこと、考えさせられること いっぱいあるような気がする。


あと、人に話をすることも大事で、話しているうちに自分の考えがまとまったり
こんな風に思っていたんだ って気づいたりすることもあるから。

人にはちょっと言いにくい PWSならではのトラブルの話なんかも
この場では”あー、あるある。”ってみんな笑って聞いてくれて
そういう話せる場所がある ってこともほんとに貴重。


最初はちょっと勇気がいるかもしれないけど、その最初のハードルを飛び越えてしまえば
自分にも、そしてPWS当事者であるわが子にも 一生の仲間ができると思う。



それと、これも毎度書いてるけど 読んでくれてる方への私からのお願いなのでしつこく繰り返してしまおう。

”あなたが 誰かにしてもらって嬉しかったことを、いつか・できる時に 後から来る誰かにしてあげてほしい。”


親の会の活動もね、役員・世話人 皆同じPWSの子の親なんです。ボランティアで活動しています。
ただ”PWSの子ども達のために”というその一念で、時間を割いて、労力使ってやってくれているんです。

なので、あなたも何かできることがあったら手伝ってもらえると嬉しい。
世の中 give&take だからね、takeするならgiveもよろしく。

だからと言って、みんながみんな ”私も何かやらなきゃ”と思い詰める必要はなくて
できる人が・できる時に・できることを したらいいんじゃないかと思う。

わが子を取り巻く世界が少しでも住みやすい・生きやすい・過ごしやすいものであれ と誰だって願うでしょう?
そのために少しでいいから お互いの持てるものを何かgiveしていこう。
時間に・体力に・心に・お財布に(はあまり関係ないけど)少し余裕があったら でいいから。



あと、ついでにこれも言ってしまおう。
”支えてくれる人を大事にしようね。「当たり前」ではないんだよ。”

”支えてくれる人”って、先生とかヘルパーさんとかボランティアさんとか、有償・無償いろんな方がいますが...。


障害者は支援があって当たり前 って思っている人もいるかもしれないけど
そういうのってやっぱり態度や顔や言葉に出るんだよね。
例えば、ヘルパーさんに対してちょっと上からなカンジだったり、わがまま言って振り回してる人もいたりするんだけど
お金払ってるんだから って気持ちがあるからなのかなぁ... と思ってしまう。

相手も人だから... どうせなら気持ちよく支援してもらえるように
そこは人として こちらもそれなりの気遣いもいるんじゃないかと思うけど。


交流会の保育なんかも 当日急に依頼したり、キャンセルしたり
そりゃやむを得ない事情なり理由があれば仕方がないことだとは思うけど
あなたのために ボランティアさんがスタンバってたり
そのボラさんを確保するために尽力してる人がいたりするわけだから。
そこまで気が回せないと(まぁ最初は仕方ないにしても)この先 人として、親としてどーなの? と思うんだよなー。

支援があって当たり前と思わないほうがいいんじゃないかね。
やっぱり常に感謝は忘れずにいたいな と思う。


ちょっと話が逸れましたが...

親の会の活動は もちろん交流会だけではありません。
PWSの人のために、国(厚生労働省とかね)に働きかけたりしている事案もあるし。
しつこいけど、500人の団体と1万人の団体では 声の大きさ・重さが変わってくるのは当然。
だからこそ 会員は多い方がいいわけ。

「会費払った分のメリットあるの?」っていう声はよく聞くけど、そもそもメリットって何ぞや?

会費は会の運営費になるんだよ。(それだけではもちろんないけど)
一人ひとりに還元されるなんてこたぁないでしょ。

でも今、わが子に毎日成長ホルモンの注射をタダで打てているのだって
親の会がDr.と一緒に国に働きかけたからこそ なんだから。
メリット求めるなら、こんなメリット 会費何年分よ。
(会員になってない人もその恩恵を享受できているけどね、ありがたいことなんだよー。)


今 私達は、先人の遺産で食べていけてるわけで
我々が何もしなければ 遺産食いつぶして後には何も残らない。
まだまだ課題はたくさんあるんだから、次につなげる活動をしていくことが大事なんだよね。

是非会の活動に参加して、いや会費だけでも寄付と思って払ってくれたらいいと思うよ。

別に何歳で入ったって、一度辞めてまた入ったってぜんぜんOKなわけで。
人それぞれの考えだから、入らなくてもそれが悪いわけでもないしね。
ただ、こういうこといろいろ知ってもらえたらなー と思って
時々思い出したように しつこく書いてます。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

三期休暇の見守り

2014年07月24日 | 日々の出来事
前にも書いたけど、私はパートで働いていて、普段はバンビが下校する頃には帰宅できるので学童保育は必要がない。
でも、春・夏・冬の三期の休みになると、さすがに昼間ずっと一人というわけにもいかないので
(いや、まぁ何とかなるかもしれないとは思うけど、何かあった時に不安だから)
学童保育に預けてきたんだよね。


でも、今年の夏休み、バンビはとうとう学童保育クラブに入れなかった。

うちの区の場合、障害児は6年生まで学童で預かってもらえるんだけど
もちろんクラブに入れる人数には限りがある。
他に(健常児の3年生までの子で)私より多く働いている親御さんがいる子がいれば、当然順位は下がるわけで
だから入れないのは仕方がないことなんだろうけどね。

まぁ、例え入れてもらえたとしても、今年の夏は実際には入院があるので通える日は限られていたと思うけど。  
ただ利用日数は審査の際考慮されないらしくて、純粋に親の労働時間とか、年齢とか、あとたぶん兄姉の有無とかで
ポイント加算していくようだけど。


でもさー、確かに労働時間は限られているけど、でも親が仕事でいなくて子供だけの時間があるのは事実だし
兄や姉がいたっていまどき塾やら部活やらあったりして、その子達にずっと子守させられるわけじゃないしね。
うちは他に子供いないからわからないけど、健常児でもまだ4年生くらいだったら
誰か大人の見守りがないと不安じゃないんだろうかねぇ。お昼とか一人で食べるの?

ましてや障害ある子を一人で置いてはおけないもんね。(もちろん個人差あるだろうけど)
やっぱり、3.11以降 何かあったらという不安があるし。


なので、この次の休みからは 学童保育はもう入れないものと思って
デイサービスを確保するとか、手を考えないとダメなんだろうなー。

でも、デイサービスもね、夏休みだけ入りたい とかは基本的には無理なわけ。
そりゃそうだよね、施設だってスタッフ確保しなけりゃいけないし、元々スペースに対する人数って決まってるわけだから。
だから、夏休み利用したければ、普段からその曜日には利用してないと厳しい。
でも普段は他に療育とか習い事もあるから、別にデイサービスにそんなに行かなくてもよかったりして...。
この辺の兼ね合いが難しくて悩むんだよね。


まぁ、ともかく通えるデイサービスをもう1ヶ所確保しようと、新しくできたところへ見学に行ってきた。
今行ってるところはバンビより大きい中高生も結構いるので、パソコンが何台もあってゲームをしたり
ヘルパーさんの運転でドライブしたりして過ごすことも多いようだけど
そこは未就学児の預かりもしているせいか、おもちゃや絵本がたくさん置いてあったり で
またぜんぜん雰囲気が違う。
まぁ、いろいろな環境で過ごすことも経験として有意義と思うので、取りあえず契約をすることにした。


そう、私の周りで、小学校ももうそろそろ終わりって頃になっても
まだ移動支援もデイサービスも利用したことない って人、結構いるんだけど
もうそろそろ、せめて中学になったら そういう”親や先生以外の他人と過ごす経験”をさせておいた方が
将来に向けて考えたらいいのではないかと思うなー。

あと、逆に自分が 仕事しているわけじゃなく”楽だから”という理由で
週5日預けっぱなし という人もいるみたいだけど、それもどうなんだろう... とちょっと思ってしまう。
まぁ、考え方は人それぞれだけどね。

特に夏休みは長い休みだし、家族も休みを取れる人が多いだろうから
普段はできないような経験をさせてあげられるよね。
あるいは親が勉強をしっかり見てやることだって普段はなかなかできないけど
三期の休みなら というのもあるしね。
どう過ごすかって大事だと思うなー。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com