バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

メールをくださったEさんへ(親の会のこと)

2016年05月27日 | suzuのメッセージ
私信です。すみません。

昨日、ブログを読んで 私にメールをくださったEさん。

そのまま返信しても、スマホから送ってもエラーになってしまい、メールが届きません。
そちらのプロバイダのサーバーに拒否されているようなので、迷惑メール設定かと思われます。

申し訳ありませんが、再度ご連絡いただけますか。
どうぞよろしくお願いいたします。

Eさんが親の会についてお尋ねだったので、お返事の内容を一般的な書き方にしてこちらに転記しておきますね。

********

PWSの親の会は 竹の子の会といいます。

活動は支部単位になっていて、私は都民なので東京支部に属しています。

東京支部は 年長・年中・年少にグループが分かれそれぞれに交流会も行っていますし、支部全体で講演会・学習会を開く予定もあります。
その他には会報が年2回、他に支部だより等も届きます。
ホームページのBBS(掲示板)なども 活用できるようになりますし
東京支部はメーリングリストでの交流もありますよ。

もし よろしければ、ホームページから入会のお申し込みをなさってください。

また、NPO日本プラダー・ウィリー症候群協会 という組織もあります。
私はこちらの会員でもあります。(ほぼ幽霊会員ですが)

竹の子の会が、どちらかという親、そして本人の横のつながりを重視した交流の場がメインであるのに対し(これは私の私見ですが)
協会の方は 医療や福祉等支援者も含めた情報収集・発信(しかもグルーバルな)がメインであり
意味合いは違っていますが、どちらもPWSとその家族にとっては必要な組織なのでは と私自身は感じています。

両方に参加されている方も多くいらっしゃいます。
ご興味あればこちらも是非。


もちろんどちらにも入ってない方もいらっしゃいますし、考え方は人それぞれ、個人の自由なので。
ただ、入ると 仲間ができます。自分は一人ではないと思えて、それが支えになります。

最初のうちは 満腹がわからないなんて食欲モンスターになるのか と絶望的な気持ちになりますが
実際には PWSは人懐っこい、かわいい子が多いです。
そんなに恐い障害というわけではないですよ。
ただ、育て方には多少コツがいるのではないかと感じます。

親の会や協会に入ることで情報を得て、その育て方のコツが学べるといいですね。
入れば全員必ず と保証できるものではありませんが。

ただ私にとっては 会の活動を通じて、ある程度将来の見通しをもって子どもに接することができていると言えると思います。


どちらも4月に新しい年度が始まりましたので、入られるならお早目の方がよいかと思います。

また何かわからないことがありましたら、お気軽に聞いてくださいね。
お母さんの不安が少しでも晴れて、子育てが楽しいと思えるようになるよう お役に立つことがあれば と思っています。

suzu


メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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