食の問題 生活の問題

何度か書いているけど　バンビは今のところ盗み食いはしない。
でも、小さい頃から知っているお友達にそういうトラブルが出始めたと聞いて、そのママ友も落ち込んでいたけど
それは私にとっても相当ショックだった。

ずっとこのままいけるかも　と、親なら誰でも思いたいけど
でも、今日大丈夫でも　明日も大丈夫という保証はないんだよね...　それがＰＷＳなんだってこと。悲しいけど。

これって　親の育て方もそりゃまったくないとは言わないけど、絶対にそれだけじゃなくて
だって就学したら寝る時間除いたら家にいる時間より家以外で過ごす時間の方が多くなるし
だから学校とかの家庭以外の環境から受ける影響も大きいと思う。
それに何より持って生まれた本人の資質　というのが、やっぱり大きいと思うんだよね。


成人の方で　食の問題、食以外の問題がかなり深刻な状況になっている方もいるとは聞いている。
そういう話　小さい子のパパママには聞かせられない　という声もある。

うーん、でもどうなんだろうなぁ...。
まだ生まれたばかりで　障害を受容できてない時期は確かにそうかもしれないけど
ある程度　子どもとの生活が確立してきたら
そういう話も少しずつ耳にしておいた方が　心の準備ができていいんじゃないかなという気もするんだよね。
ＰＷＳなら誰にでも、いつかは来るかもしれないことだから。

ママ友も　”高学年くらいから出始めるとは聞いていたけど、まさかうちの子も...”と思ったそうだ。
でも、事前にいろいろ話を聞いていたから良かった　と言っていた。
そりゃーショックはショックでも、心の耐性がついていてちゃんと受けとめることができたんだと思う。


大体ねー、この子達はほんとにかわいそうだよね。
子どもなら大抵おなかすかせて、家でおやつ探して勝手に食べちゃうなんてこと割とありがちじゃない？
それを　ＰＷＳの子は人一倍おなかがすくのに常に食を制限されて、勝手に食べれば”盗み食い”って言われて
まぁ、仕方ないんだけど、でもかわいそうだよねー。
まずはそこのところをちゃんと受けとめてあげないとなぁ　って、常々思っている。


バンビは今のところ、３食＋おやつをちゃんと自分の分もらえれば、それ以上食に関しての執着を見せることはあまりない。
その代わり、その自分の分が確保できないかも　となった時の必死さは尋常ではないものを感じさせる。
だからこそ　私もちゃんと食べさせる。（当たり前だけど）
そこは保証してやらないと　と思っている。

それにうちは元々私の適当な性格もあり、食に関してあまり制限をかけてはいない。
カロリーも測ったことことないし、代替食もやってない。
炭水化物や甘いものは控えめにしているけど、食べさせてないわけじゃないし
タンパク質と野菜類はむしろしっかり食べるようにしている。

その代り運動させることは一生懸命やってきた。
運動する機会を与え、運動できる身体を作って、身体を動かす楽しさを教えてきた。
”シュッとしたカッコいいお兄さんは素敵”と憧れを植えつけて（笑）本人自ら一生懸命運動するように育ててきたんだよね。

今のところ　それは成功していると言えるかもしれない。
バンビはおなか周りはポチャッとしてるけど肥満じゃないし、背も伸びてるし（これは遺伝的要素大）側彎もない。
だから食に関することではそんなに困っていないんだよね。
でもこれもたまたま今は　って話にすぎないけど。


じゃあ、バンビの場合　何に困っているかと言えば
まぁ　勉強がほんとにできないことはこれも仕方ないとして（実際かなり深刻だけど）
あとは　うるさいこととか　こだわりとか　かなぁ...。

これも　まだ子どもが小さいうちはピンと来ないと思うし、大したことないように思うわれるかもしれないけど
尋常じゃないおしゃべりやこたわりは　なかなか手ごわくてやっかいなもの。


うちは特に乗り物関係はどうしようもなく気になるらしく、バスの大きさや色、運転手さんのこと、発着の時間にはほんとーにうるさい。
同じことを何度も何度も繰り返し言ったり聞いたりするから（本人も見通しが立たなくて不安なせいもあるんだろうけど）
こっちもイライラして、つい「うるさいよ。ちょっと黙ってて！」と言ってしまうこと度々。

あと、苦手はこと、できないことが多いから余計グズグズするんだろうけど
とにかく何をするにも時間がかかるー。
できるだけ待ってやろうとは思いつつも、これまたついイライラして「早くしなさい。」を連発。

これも、子どもなんてみんなそうだよー　って言われそうだけど
とにかく尋常じゃないから。一緒に生活するとほんと大変だから！（笑）


でもまぁ、まだね。経済的損失を与えられるとか、人様にご迷惑をおかけするとか　そいうことじゃないから
まだいいのかもしれないけど...。


ただ、こういう生活の問題を直そうとしても、それはもう無理なんだと思う。
だって、それがプラダーウィリー症候群だから。
そういう症状を緩和する対処方法はあると思うけど、根本的には治らないよね。
本人以外の周りがうまく折り合っていくしかない。

だから、親が煮詰まって爆発する前に周りの助けをうまく借りるといいと思う。
うちはデイサービスとか移動支援とかで支援員さんに見てもらうことでレスパイトになってるし
スイミングやミニバスケもそう。
見守ってもらうと同時に一緒に育ててももらっている。

だからと言って、ずっと預けっぱなしとかで他人任せにして逃げてるわけでもなく
根幹のしつけの部分とか人格形成の部分は親として向き合ってやっているつもり。


プラダーウィリーはやっぱり難しいよね。
一筋縄ではいかない。
でも、彼らも好き好んでそうしているわけではないんだってことは忘れないでおきたい。
うまく付き合うコツを周りが会得して　何とか平和的・友好的関係を育めたら...。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com