バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

医療的近況報告

2015年06月18日 | 日々の出来事
またまた久しぶりの更新になってしまった...

このところオットが仕事が忙しく、深夜の帰宅が続いている。
私はバンビを寝かせた時点で一度寝に入ってしまい、オットの帰宅で目を覚ますと
その後しばらく寝られなくなって、明け方近くにやっとウトウト。
毎日寝不足だから、バンビを寝かせたら自分もソファに座って動けなくなり... 無限ループ。
てな状況で、毎日身体がダル重~。

特に今月はバンビの通院が重なり忙しかった。
備忘録的状況報告をすると-。

★小児科(内分泌):これが特に問題ないのがありがたい話。
 お腹とお尻周りはぽちゃっとしてるけど、肥満というわけでもなく、身長も伸びてるしね。
 3ヶ月後に経過観察。

★小児外科:バンビは過去2回(左右別々に)停留精巣(睾丸)の手術をJ大病院でしていて
 その後は1年に1回経過観察を受けてきたんだけど...。
 ここのDr.が、まぁ小児外科医としてはテレビで取材されちゃうくらい有名らしく
 だからもっと重篤な患者さんが全国から集まってるわけで、停留精巣の経過観察なんて3分診療でも仕方ないのかもしれないけど
 今後どうなるのか、いつまでこれを繰り返せばいいのか
 そういうことを相談できる状況というか、雰囲気もなくて。
 なので、セカンドオピニオンを求め、D大病院の小児外科を小児科のついでに受診してみた。

 結果は、右側の睾丸がまだ陰嚢(袋)の中に入ってないので再度手術をした方がいい。 ということだった。
 過去の手術で収めることができなかったのか
 収めたけどまた上がってしまった(そういうことはあるらしい)のかはわからないみたいだけど。
 
 普通、停留精巣の手術って、要は睾丸を陰嚢に収めて、精子が作れるようにする
 つまり、生殖機能の回復というのが主目的で、まぁバンビにはそれを期待しているわけではないんだけど
 睾丸が高い位置にあることで癌化するリスクを回避するという観点から再手術を勧める ということらしい。

 再手術したからといって、必ずしも形状的に大きくなるとかではなく
 それに、いろんな神経のあるところだから片側2回が限界と言う話だった。うーむ...。

 ついでに、バンビのおちん@んの状況についても相談。
 女親はどうもその辺よくわからんのだが、いわゆる仮性包茎ってやつらしいんだよね。
 ただ、バンビの場合 一度先が裂けて治った状態(恐っ!)になっているらしく
 そうなると皮膚が固くなるので、自然に剥ける状態になるのは難しいんだとか。知らなんだ...。
 そのままにしておくのは衛生上よろしくなく、ヘタすると炎症の原因になる可能性があるから
 手術するなら停留精巣と同時にできるという話ではあったんだけど。


 また、手術かー。
 去年の夏に心臓やったばかりだしなぁ...。
 3泊4日とは言え、一気に暗くなる私。
 バンビもさすがに12歳ともなれば、”また手術なんてイヤだよー。”と言い出す始末だし...。

 でも、いろいろ考えたら小学生のうちに済ませておいた方がいいんだよなー。
 てなわけで、秋~冬の行事がひととおり終わった頃に手術する方向で、再度受診する予定。


 しかし、この日のD大の採血は異常な混雑ぶり。150人待ちで2時間かかった。
 (たぶんうち的には過去いちばんの混み具合。)
 さらにその後小児科と小児外科の診察だから、朝9時半に行って、終わったのが14時過ぎ。
 おなかすいても我慢したバンビは偉かった...。


★整形外科:側彎も問題ないというか、治療は不要。てか、昨年よりよくなってるらしい。1年後に経過観察。

★眼科:眼鏡使用で右0.6、左1.0。
 遠視はかなり改善されている模様。左右差があるのは、右に斜視があるせいらしい。3ヶ月後に経過観察。

★歯科:これは別途書くつもりだけど、歯列矯正をすることに決めたので検査して型取りした。
 これから定期的な通院が始まる。

★耳鼻科:毎度学校の検診で引っかかる耳垢(恥)
 耳の穴が小さいらしくて耳掃除がやりにくい上に、いまだに触覚過敏があるのか本人のイヤがりようが半端なく...。
 (でも、耳鼻科ではおとなしいんだけど。)
 これで耳の病気がないのがほんと救い。

★ST(言語訓練):療育を継続するためには、3ヶ月に一度療育園の小児科を受診して
 療育方針みたいなものを決めないとダメらしいルールになっていて。

 まぁ、後から後から子供の数は増えるわけで、学年が上がった子はできるだけ切っていこうというのは
 都立だし(予算もキャパも限られてるだろうし)事情はわかるんだけど。
 でも、後は学校で... と言われても、前にも書いたけど 学校の先生は言語のプロじゃない というのが実情だから
 切られたら困る!
 何よりここのSTのN先生は 私のカウンセラー的存在。
 なので、小児科の先生には ”吃音あるんです。細くていいから切らないで。できるだけ長くつながらせてー!”と 毎度毎度お願いをする。
 「もうそろそろ...」と言われて、「はい、そうですか。」と言っちゃダメなのは
 OT(作業療法)切られた時に身に染みて感じたからねー。
 とりあえず、学期に1回くらいのペースを死守せんと頑張ってます。


やれやれ、これにさらに精神科の受診予定があって
夏休みには循環器(心臓)の経過観察も行かないと...。

病院あっちもこっちも通うのはほんとに大変だけど、ただどれも深刻な病状ではなく経過観察なのが救い。

でも、今は子どもだから医療費の補助があって原則無料だからいいけど
これが全部3割負担になった日には どーなるんだろう?
PWSは難病指定になる予定で、もちろんそれ自体はありがたい話だけど
対象は糖尿病とか重篤な症状の人に限られているので、今のところバンビはその恩恵に預かれそうもないし
医療費考えただけでも恐いわ。
 
私自身はちょっとくらい具合悪くても おいそれと病院にも行かず、せいぜい市販の薬でしのいだりするけど
バンビは将来そういうわけにもいかないだろうしなー。うーん。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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2 コメント

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さとこさん♪ (suzu)
2015-06-22 11:09:53
お返事遅くなってごめんなさい。

PWS男子は停留精巣の手術する確率高いですよね。
でも、2回以上やってる人って私が知る限りでは(まぁ少ないですが)いないんですよ。
なんでバンビだけー? と思いますが、まぁこればっかりは仕方ないですね。
いろいろな科を受診していることについても、個人差があるので、必ずしもみんなそうなるというわけでもなさそうです。

さとこさんのお子さんも手術を控えてご心配なこともあるでしょうね。でも小さいうちの方が、本人まだ何もわからないし楽と言えば楽かもしれません。
以前にも書きましたが、PWSは麻酔が効きやすいことと、気管に挿管がしにくい場合があることを術前に麻酔科医に伝えておくと安心だと思います。
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Unknown (さとこ)
2015-06-19 20:27:37
ありがたいブログです。
停留精巣の手術2回もされてるのですか。
それなのに、もう一度とは。
うちも秋頃に予定していて、他人事ではないですし。
一度で完全に大丈夫とは言い切れないのですね。
それにたくさん受診されてるのですね。
経過観察ではなかったら、更に行くことになりますよね。
段々、診療科が増えるのを覚悟しておかねばです。
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