１０年後のバンビ？

今日は日本プラダーウィリー症候群協会の総会に出席しました。
バンビはパピちゃんとお留守番で、身軽なお出かけは久しぶり。

総会にはＰＷＳ児ご本人も何人か参加されていて、成人の方・中学生くらいの男の子達・バンビより小さい子ども達という構成。
ベビーちゃん達は会うたびにそれぞれ成長していて、甥っ子・姪っ子の姿を見るような（顔もみんなバンビにちょっとずつ似てるし）嬉しい気持ちになります。

で、私が今回いちばん印象に残ったのは年中の男の子達。
バンビの１０年後くらいの姿を見るような気持ちになるからでしょうか。

みんな身体が細くて、とても過食して肥満する病気があるようには見えません。
親御さんにお話伺ったら、もちろん食べることに関心はあるけど、自分の分を食べたらそれで満足していて過食したりはほとんどないのだとか。
ＰＷＳも個人によってはもちろん、世代によっても違う（変わってきている？）のではないかと思ってしまうくらいで、ほんとに驚きました。

そしてもう１つ。ここに書くのは多少のためらいもあるのだけど...。
でも正直に言うと、私はまだ我が子が知的障害児であることを頭ではわかっているつもりでも、気持ちとして受け入れきれてないんだなーと改めて思ってしまいました。

何をされても、例えばもし警察のお世話になるようなことを仕出かしたとしても、我が子だったらそれでも愛しいと思う気持ちはきっと変わらないと思うのだけど。
（それは障害の有無に関係なく、親ってそういうものなんじゃないかと。）

でも、何故そういうこと（問題行動）をするのか、それがこちらの理解や想像の範囲を越えていて、言葉で分かり合えない、話しても通じないというのは、やっぱりとても悲しくて　
それ故にもしかしたら我が子を一瞬でも拒絶したくなるような気持ちになりそうで、そういう自分が、そして将来のバンビが、ちょっと恐くなったのです。
うーん、この気持ちを言葉でうまく説明できないのですが...。

ところで、帰宅したらバンビはとても嬉しそうに迎えてくれました。
寝姿があまりにカワイイので（親バカ全開です）以前と同じような写真ですがまたまたしちゃいます。
今のバンビを見てたら、とても将来そんな問題行動をするようになるとは考えられないし、親の心としては”ちょっと成長がゆっくりなだけ”くらいに思っていたい、というのがやっぱり本音なんですよねー。