バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

未来に向けて1歩前進

2016年10月20日 | 障害児の親
久しぶりの更新になってしまった...
書きたいネタはいろいろあるのだけど、最近バタバタで。

バタバタの理由の最たるものは 前にも書いたけど ”私のやりたいこと”をやってるから。


今の世の中、障害や病気の有無とか、国籍とか、LGBTみたいな性的嗜好や貧困なんかもそうだと思うけど
いろんな理由でマイノリティーの立場になってる人に対して 排除がキツくて、生きづらくなってる。

でもね、ある集団からマイノリティーを取り除くと、残されたメンバーの中からまたマイノリティー認定される集団が生まれて ってことを繰り返して
排除する側のつもりだった人も、立場が変わって自分が排除されるかもしれなくなるんだよね。

誰でも年をとるんだし、一生病気と無縁の人なんてたぶんいないよね。
今は働いて給料稼いできちんとした暮らしが成り立っていても、いつ働けなくなって困窮するか。
そういうリスクは誰にでもある。

だから、何かを理由に誰も排除されることのない社会、誰にも居場所のある社会でなければ と思う。
障害を持つ子の親になってからは、障害者が排除されがちなだけに尚更そういう想いを強くしている。

息子を守るためにも、何かそういう障害者理解のための活動ができたらと、この13年間ずっと考えてきたような気がする。


そして、これもしつこいくらい書いているけど 
我が子に障害があると宣告された時のあの絶望感を味わった身として、同じ立場に置かれた人の力になりたい。
あの時私を暗闇から光のある方へ導いてくれた仲間や先輩の親御さんに受けた恩を、次の人に返したい。

つまり、家族支援のための何かをやりたい。


さらに3つ目。
障害者(特に障害児)のためのライフハックをまとめたい。

「Life Hack」とは、元々はIT業界の ”効率良く仕事をこなし、高い生産性を上げ、人生の クオリティを高めるための工夫。”のことをいうらしいんだけどね。
障害者のためのライフハックとは、苦手なこと、うまくできないことがたくさんある障害者に対して
ちょっとした工夫でうまくいくようになるよ っていう小ネタみたいなものかな。

例えば、バンビは手先が不器用で、握力も弱くて
だから、まだ小さい頃 靴を履くのに時間がかかっていたんだよね。
対策として、かかとの上に引っ張るところがある靴を買って、そこにチェーリング(プラスチックの輪を繋げて遊ぶヤツね)の輪を通してみた。
つまんで引っ張り上げるのではなく、その輪に指を引っかけてあげる方式。

さすがに今は靴を履くのは問題ないけど、例えば学校の通学鞄(リュック)なんかも
全体が真っ黒で、開閉するファスナーのつまみも黒だから
視機能があまりよくないバンビにとって、まずどこから開けるかがぱっと見わかりにくい。
探している分余計な時間がかかる。つまんでファスナーを開閉するのにも時間がかかりがち。

なので、つまみのところに丸い輪を通してある。(中学校は目立つと注意されるので、銀色のアクセサリーパーツをチョイス)
これだとすぐわかるし、指を引っかければファスナーの開閉が簡単にできる。


こういうのって簡単な工夫なんだけど、とっさに思いつかないことも多くて
口コミとか、誰かがやってるのを見て とかしか情報がgetできないような気がする。(あったら教えてほしい。)

だからこそ みんなでライフハックのシェアができるといいなぁ って思うんだよね。


この3つを できたらボランティアじゃなく、事業としてやりたい。
事業って言っても、別にビジネスとしてそれで儲けようってわけじゃなく、経費がちゃんと賄えるくらいの でいいんだけど。

だって、ボランティアじゃ 時間的・経済的に続かない気がするんだもん。
責任の持ち方も変わってくるだろうしね。

社会貢献事業として成立すれば そこに参画しようと人も増えるだろうし。


まぁ、今はまだ夢のまた夢だけど。
でも、バンビを社会に出した後、私は残りの人生を こういう活動に費やせたらいいなぁ と思っているんだよね。
そのための準備を少しずつ形にできるように動いているところ。


で、突然ですが 来年、映画「みんなの学校」を自主上映します。
詳細は次の記事にまとめて書くつもりだけど。

これは1つめの障害者理解のための啓蒙活動の一環 と言えるかな。

”「みんなの学校」を上映する会” だと1回こっきりの集まりみたいになっちゃうから
チーム名を「未来えんじん」って決めた。

”えんじん”は、エンジン、円陣、縁と人。
障害者とその保護者と支援者が手を取り合い、より良い明日に向かって進んでいけますようにと願いを込めて 付けたもの。
ちょっと気に入ってます。(笑)

なんかわからないけど、とりあえず勢いで前に進んでみる。
そこから何かがつながって、もっと大きな勢いになれるかもしれない。

メンバーまだ3人だし、大変なことも多いけど、でも学ぶこと多いしなかなか楽しい。
私もまだまだ経験値積んでいけるんだなぁ というのが実感できる毎日です。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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