ＰＷＳを知ってもらう努力

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催の公開シンポジウムに参加してきました。

今回、スピーカーのうちお一人が雪害で上京できなくなってしまったということで、プログラムが一部変更になり
英・ケンブリッジで昨年夏開催された国際ＰＷＳ会議に参加された方の報告と
ＰＷＳの児童を受け持った経験のある中学校の支援学級の先生の経験談の発表の他に
参加者全員がグループに分かれて話し合う　という形式になった。

「ケアギバーズ」は前にも書いたけど、支援者という意味では福祉施設職員や医療従事者、学校関係者が該当し
今回も　施設の職員さん以外に学校の先生とか、学童保育クラブのスタッフさんとかが参加されていた。
本来　家族は支援者ではないけど、でもＰＷＳ本人にとって最大のケアをgiveするのはやっぱり家族だと思うしね。
まぁそういう意味では　家族も含めていろんな支援者が立場を越えて同席するというのはとても貴重な機会。


私が参加していたグループは施設職員の方と家族が半分ずつくらいの構成だったけど
普段耳にする機会があまりない施設職員さんの声を直接聞いて
どんなことが課題となっているのかを知って、わが子の将来を考えることができたし
私たちもＰＷＳについて少しは伝えることができたと思うし
なかなか有益だったと思う。


で、このシンポジウム全体を通してすごく気になったのが「どう接したらいいのか、情報がない」という言葉。
まぁ、そもそもＰＷＳ自体　そんなポピュラーな？障害でもないけどね。
でも先生や職員さんが「情報がない」って困ってるのに対して
親はどうしているんだろう？　と不思議に思った。

そりゃ、昔はねー　親もほとんど情報がなかっただろうけど
今は　その気になればネットでも拾える、本も出てる、それなりに揃ってきてると思うんだよね。

何より　親ならば、我が子のことは大体わかるじゃない。
こういう時はこうなる、こういう時はこう接した方がいい。
そういうこと　他の誰よりもわかってるはず。
ＰＷＳ全般じゃなくても、目の前の我が子のことならわかると思うんだよね。
学校やら施設にお任せじゃなくて、親がそういうのを取りまとめて伝えればいいんじゃないのかなぁ。

それとも、もっと年長になると　親もどうしたらいいんだかわからないというような事態になるんだろうか...。


私はバンビが就学する時、サポートブックを作ったし
本も買って、先生に渡した。
学童保育クラブにもサポートブックは渡したし、移動支援やデイサービスのヘルパーさんにも簡単な資料は渡してある。
スイミングの先生にも　親の会のリーフレットを渡して障害の特性を伝え
こういう時はこうしてください　と折に触れて説明している。

だからこそ、今はそれぞれのところでバンビに合った適切な配慮をしてもらえていると思うんだよね。
小さい時は親がずっと一緒にいるからいいけど
他人に託して支援を受けようと思うなら、それなりの努力をまず親がしなければと思う。

とは言え、別に人のこと努力をしてないと決めつけてるわけでも、ましてや責めてるつもりもないので。
したくてもできない事情とかいろいろあるのかもしれないし...。
さっきも書いたけど、もっと深刻で　親もどうしていいかわからないなんてこともあるだろうしね。



話は飛ぶけど、私の今の夢というか願いは
そういう　”こうするとこうなる”とか”こういう時はこうするといい”みたいな
いわゆる「ＰＷＳあるある」みたいなことをデータベース化して
家族も含めたケアギバーズが　いつでもそれを参考にできるようにすること。

もちろん、ＰＷＳって言っても十人十色で、それが全てのＰＷＳに当てはまるなんてことはないんだけど
それでも割と多くのＰＷＳの人に”あるある”（だけど知る人ぞ知る）ってネタが結構あると思うんだよね。

そういうのを　できれば成功談の形で取りまとめていけたらなー　って。


以前、親の会で　年少者向けの”育て方”の冊子を作ったんだけど
印刷物って増刷とか改訂とかなかなか簡単にできないと思うんだよね。
こんな時代だからこそ　ネットで何とかならんもんかと...。


例えば、”昼間　作業の時間に寝てしまう”というトラブル。

バンビもたまに授業中居眠りしていることがあって、やっぱり体力なくて疲れやすいのかな　と思う。
もちろん、疲れさせない、睡眠をちゃんと取る　というのが根本的な対処法。
だけど、例えば　夜寝ていても睡眠時無呼吸症候群で眠りが浅い場合なら医療的な治療が必要。
あと、部屋にいるから寝てるかと思っていたら、日の出と共に覚醒していて一人で活動してた　なんてこともあるようで
そういう場合は、部屋に遮光カーテンを付けるとかね。
そういうこと　意外に支援者の方が知らなかったりもあるみたい。

後はその作業の内容とかやり方に工夫をする　というアプローチも考えられる。
成果が目に見える形にして、頑張ったらほめるとか何かご褒美があるとかいうシステムにする。

もちろん、そんなことだけで解決しない場合も往々にしてあるとは思うんだけど
ただ”ＰＷＳは大変だー、困ったー、手に負えないー！”って言ってても何の解決にもならないから
多少でも事態打開のためのきっかけになるなら、やっても無駄じゃないと思うんだよねー。


それも、医療的監修がどうのこうの言ってたら進まないから
wikipedia的に　取りあえずいろんな人が書き込んで
それを誰か権威のある人？（誰やねん？）が定期的にチェックしてくれる　とかでいいんだけど。

大事なのはそういうコミュニケーションツールがあるってことだと思うし。
学校の先生や施設の担当職員さんが一人で抱え込んで悩んだり苦しまなくてすむように。
ましてや親が心がけておくと後々効果的なことを知るツールになりえたら。

今はそんな風に夢見ております。


あ、そうだ。シンポジウムで紹介されたんだった。
ＩＰＷＳＯ（国際ＰＷＳ支援組織）が作成した　ＰＷＳの人々のケア基準のための「ベストプラクティス　ガイドライン（翻訳版）」
という冊子（冊子というには分厚いけど）が完成したそうです。
（”ベストプラクティス”とは　最善の方法　みたいな意味かね。）

できたばっかりらしく、私もまだ買ってないので内容的にはどんなもんかわからないのだけど
ご興味ある方は　ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会のホームページをご覧ください。

これがそんなカンジに当たるのかな？　だといいんだけどね。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com