バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

愛の手帳更新

2017年02月27日 | 成長記録
東京都の知的障害者の療育手帳は「愛の手帳」という名称で、東京都福祉保健局によると一応
”愛の手帳の交付を受けた方は、3歳、6歳、12歳、18歳に達した時、又はこの間において、知的障害の程度に著しい変化の生じたときには、
 更新の申請をしていただくことになります。”
 となってるんだけど
これは義務ではなく、3歳になろうと、6歳になろうと 何の連絡も来ない。

バンビは2歳で手帳を取得したけど、実は それから1度も更新していなかった。
さすがに 中学生になったことだし、更新した方がいいのではと思い、児童相談所に申し込んだら
なんと 混んでて半年先じゃないと予約が取れない...。(時期にもよるらしいのだけど)

それも どうしても休めない学校行事と重なってしまい、再度予約の取り直しになり
結局こんな時期になってしまった。

2歳で取った時は4度(東京都ではいちばん軽度)だったけど、果たして今回は...。


もう中学生なので、私は入室せず、バンビ一人で判定試験を受ける。
 
今回受けたのは田中ビネーVという知能検査で
「思考」「言語」「記憶」「数量」「知覚」などの問題で構成されていて
実年齢と精神年齢の比較によって、知能指数を算出する というもの。

結果は... まぁ、IQまではここに具体的にはかかないけれど
バンビの精神年齢は 6歳にも満たず...。

というわけで、今回3度の判定に更新となりました。


まぁね、3度にはなるだろうと思ってたから それはいいんだけど
いくつになっても こういうの数字で示されると、軽く凹むんだよね。

それも、もうちょっといけるかなぁ と。
せめて小学校2年生くらいにはなってるのかなぁ と思っていただけに...。(涙



ただ、親としては これをただがっかりしてるだけじゃ ダメなわけで。

たぶん、バンビをパッと見て、精神年齢6歳 とは誰も思わないと思うんだよね。
しゃべったりすると ん?と思われるだろうけど、でも少しの接点なら ちょっと変わった子くらいで済むのかもしれない。
(親のひいき目かもしれないけど)

でも、実際には 精神年齢6歳の中学生なわけで
そこが 彼にとってはとても生きづらいところなんだよね。
見た目とのギャップがあるから、なかなか理解してもらいにくい。

そういうバンビの特性を理解して支援してもらわないといけないし
そして、まず何より バンビ自身がそういう自分の特性を理解して、受け入れていかないといけない。

その手助けをしてやるのが 親としての私の役目なんだと思っている。


田中ビネーの説明を読んでたら、成人後は知能の発達が緩やかになるから
14歳以上は 精神年齢の算出はしないと書いてあった。

知的にはもう伸びないってことなのか と思うとまた凹むけど
でも、バンビは 認知の不足を、明らかに経験値でカバーしているように思うんだけどな。

別にいいよね、思考や言語や知覚が6歳のままでも。
バンビは 自分の好きなものが選べるし、自分の気持ちを自分で伝えることができる。
わからなければ聞くこともできるし、他人と関わって暮らしていける。
バンビはバンビの人生を 楽しく生きているんだもん。
それが何よりじゃあないか。

さて、次の更新は 18歳の時。(これは全員切り替えが必要らしい。)
その時バンビはどんな風に成長しているんだろうか。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ふっちゃんさん♪ (suzu)
2017-03-07 11:10:41
メールもいただき、ありがとうございました。
入会については 返信に書かせていただきました。

協会の方は IPWSO(国際PWS支援組織)に加盟しているので、海外の情報を翻訳した冊子を作っていたり、講演会や学習会をしていたり、ロビー活動(国への働きかけ)もしているようです。
竹の子の会は支部ごとに活動の仕方はだいぶ違うようですが。

バンビはPWSの一例に過ぎませんが、小さいPWS児のご家族にとっては そういう子もいるんだと知っていただくことが何かの支えになるかな と思って書いています。
返信する
ありがとうございます。 (ふっちゃん)
2017-03-06 12:02:26
早速ご返事ありがとうございます。竹の子の会もネットで調べました。入会になるのに、保護者の方と書いて合ったので、私は祖母にあたるので入会できるか、昨日メールで確認してますがまだ返事がありません。ブックマークも今見させていただいたので、調べてみます。日本プラダーウィリー症候群協会は海外の情報も載っているんですね。20年程前に分かった病気で国内では2000人程と事例も少ないので、バンビちゃんの成長を読ませて頂いて、とても気持ちが楽になりました。一人ひとりの個性を持って生まれて来たのだから、先が頼もしく感じられるまでにも。ほんとにありがとうございます。メールもさせて頂きます😊
返信する
ふっちゃんさん♪ (suzu)
2017-03-06 10:58:36
はじめまして。コメントありがとうございます。

お孫さんがPWSということで、このブログをご覧いただいている方が他にもいらっしゃるんですよ。
お孫さんとその親御さんであるお子さんのために 何か情報がないかと探して、来てくださっているようです。

私は医療も福祉も教育に関してもまったくの素人なので、このブログでお伝えできるのは 息子の育ちに関してのことだけなのですが
それを記録しておくことによって、後から生まれてきたPWSの方とそのご家族の何かの参考になればと思っています。
何かありましたら、どうぞお気軽にメールをくださいね。

また、情報については 日本プラダーウィリー症候群協会が海外の情報も含めて発信されているので、そちらに入会されると良いと思います。(私は幽霊会員ですが)
竹の子の会というPWS児・者と家族のための会もありますので、そちらに入会されると同じ不安や悩みを抱えた家族同士つながることもできると思います。
私のブログにリンクをブックマークしてありますので、よろしければご参照ください。

とは言え、まだ1歳前だと状況を受容するだけでも難しかったりして、いざ入会となるとハードルが高く感じられるかもしれませんね。
まずはこうやってネットを通じて、いろいろなPWSの子の親御さんとつながっていくのがいいかもしれません。
MIXIをご存知であれば、そちらにもPWSのコミュニティがあります。

どうぞまたブログにお越しくださいね。お待ちしています。
返信する
初めての書き込みです (ふっちゃん)
2017-03-05 18:39:14
先日、孫がPWSの判定を受けました。今月一歳になります。全く情報がないので、ネットで調べて居るときにバンビさんのblogにに出会いました。更新をなされているのをみて、正直ホットしました。何故かと言うと、日本には2000人程しか居ないと書いて居たので、情報や相談になっていただけたらと思いました。
返信する

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