バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

春休みのあれこれ①

2010年04月15日 | 日々の出来事
さて、春休みに入り相変わらずあちこち出歩く日々が続き...

★お友達の家で
年長さんのお友達のおうちにクラスの年長さんがみんなおよばれし、バンビも行ってきました。
なぜか家の中にバッティングマシン(球をどんどん投げるヤツね)があって、男の子達は順番にそれで遊ぶことに。
バンビもやらせてもらったんだけど、明らかにバットを振るタイミングが遅い。
私が思わず「遅っ!」って言っちゃったら、お友達がマネしてその後バンビが振るたびに「遅っ!遅っ!」ってはやすようになってしまった...。
そしたら急にバンビが近くの子を押して「言わないで!」と半ベソで怒りだしたのでびっくり
プライド高いから自分がうまくできないことを人に言われるのは大嫌いなんだよねー。ま、誰だってそうだとは思うが...。

みんなでおやつをいただく時は、ママ達で持ち寄ったのでいろんな種類のお菓子が大皿に盛られていたんだけど、そういうのってバンビには普段なかなか無い状況で、”あれも食べたい、これもほしい”が始まってしまった。
まぁ、夕飯で調整すればいいかとは思いつつ「もうこれで終わり」と約束させた後、バンビは私の目を盗み密かにおせんべいをgetしたらしい。
それを歩きながら食べたのでボロボロこぼし、お友達にチクられてあえなく発覚。

まぁ他の健常児でも「もうないのー?」と言い続けてた子もいたからなー。何とも言えないけど、こういう状況はPWS児にはなかなかキビシイと改めて痛感。
一人に1つずつ取り分けて与えられればベストなんだけど、自分の家じゃないとなかなかそこを理解してやってもらうのは難しいんだよね。

★PWSの赤ちゃんと
同じ区内に今年生まれたPWSのRクンのママがブログを読んでメールをくれたので、早速会いたくって出かけてきました。
Rクンはお目目ぱっちりのかなりのイケメン。しかも自分で哺乳瓶からミルクを飲めるおりこうさん。ちゃんと手を瓶に添えようとするんだよねー、びっくり!
バンビがこの月齢の時はまだNICUに入院してたし、鼻からの経管哺乳だったし、私はとても人に会えるような精神状態でもなかったし、えらい違いだわと思いつつ
Rクンの笑顔と(バンビはまだほとんど表情もなかったかも)ママさんのほんわかしたお人柄に癒されて帰ってきました。
身近に同じPWSのお子さんがいるって何か親戚の子どもみたいでこれからの成長が楽しみ。
バンビも興味深々で、その後図書館に行くたびに(そこで落ち合ったので)「赤ちゃんいるの?会ったよね?」と言ってるんだよね。

★定期健診
最近ちょっとぽちゃぽちゃしてきたバンビ。案の定 背は伸び悩み気味なのに、体重だけ増えていた。
N先生に「ちゃんとカロリー計算してる?」と毎度同じことを言われ...確かにこのところ何かと食べる機会も多くてちょっと多めに食べさせてたかもと反省。

「学校行くなら 給食は虐待かと思うくらい少なくしとかないとすぐ太るよ。」とも言われたけど、その言い方が面白かった。インパクトあるなぁ。
でも給食食べて太った話はよく聞くので、入学したらよく相談しないと。バンビは今1日1150kcal位しか食べられないのに、給食って1食で600kcal以上あるんだよね。ありえないっつーの。

身長については成長ホルモン投与まで(-2SD以下)あと3cmらしい。
PWSの成長曲線にきれいに?乗っているので、このまま行くと思春期で確実に身長が伸びなくなるんだとか。
確かに年中くらいまでは4月生まれだしあんまり小さいと思わなかったけど、年長になって周りの子がぐんと伸びる夏休み以降 バンビは埋もれてしまった感じするもんなぁ。
両親の遺伝子ももはやここまでか...。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
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卒園式

2010年04月15日 | 日々の出来事
前回の記事から既に1ヶ月近くブログを放置... すみません
卒園から春休み、入学までほんとーに嵐のような日々でございました。
で、記録として書いておきたいこともたんまりあるんだけど...まずは卒園のことから。

3月18日、3年間通った幼稚園を無事卒業しました。

前日、病気で急に退職されることになった先生とのお別れもあって園長先生以下涙・涙の終園式だったからどーなることかと思ったけど、当日は厳かな雰囲気の中粛々と取り行われ、とても爽やかで感動的な卒園式となりました。

ピアノとバイオリン・チェロの生演奏が奏でられる中、年長さんは一人ひとり順番に名前を呼ばれ園長先生から卒園証書を受け取り、それを母親のところに渡しに来てまた着席する。
バンビもちゃんと受け取って私のところに持って来てくれたのはいいんだけど...
ほんとはひと言「ママ、(例えば 毎日お弁当作ってくれて)ありがとう。」ってその場で言う段取りになっていたらしいんだけど、バンビはモジモジして何も言わず。
私もよくわかってなかったので、ただ「おめでとう」と言って席に返してしまった。もう少し待って、何か促してやれば良かったなぁ...。

全員受け取った後の「卒園生の言葉」では、ピアノの合図だけでクラスごとに立ったり座ったり、後ろ(親の席)を向いたりするんだけど、それはみんなと一緒にできていた様子。

楽しかったクラスでの活動を言う時は(例えばバンビのクラスは1年間宇宙旅行をテーマに教室にダンボールで宇宙基地を作ったりして遊んでいたんだけど)みんながいろいろ言う中、バンビともう一人ダウンちゃんには先生がマイクを用意してくれていて、それでも恥ずかしくて消え入りそうな声だったけど「いっしょに行こう!」のひと言をちゃんと言えたので一安心。

思えば入園式の時は私と離れるのが心細くてベソをかいていたバンビも、こうして3年間で随分たくましく成長したものだと思うと、また涙・涙...。

茶話会も無事終了し、卒対委員の任務も終えてとにかくほっとした1日となりました。

しかし、もう幼稚園に行かなくなるんだという実感は この時点ではまるでナシ。
でも、なぜか小学校入学への不安はいっぱいで、”でもいまはまだ眼をつぶっとこっと”いうような感じだったかも。

ま、それはともかく...
3年間バンビを暖かく見守ってくださった先生方、ボランティアさん。一緒に遊んでくれたお友達。
共に楽しくも忙しい日々を過ごしてきたママ達。
ほんとうにお世話になりました。どうもありがとうございました。

先日幼稚園で行われた絵本の講演会の講師の方の言葉
「嬉しくて楽しい体験の積み重ねが、嬉しくない・楽しくないことに対抗しうる力になる。」
まさに、この先 バンビに辛く厳しいことがあるとしても、この幼稚園で慈しまれ、またいろんな経験をさせてもらい楽しく過ごしたというその想いが、きっとバンビの心の支えになってくれるだろうと思える。
今、すべての出会いに感謝を。

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
コメント (2)
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