バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

キライな食べ物

2009年07月09日 | 日々の出来事
固い話ばっかりだったので、お口直し?に...

バンビのキライな食べ物は キュウリ、すいか、メロン。どうも瓜系が苦手?
あと、インゲン豆とか ボソボソした食感もイヤみたい。

幼稚園の誕生会で 今月はすいかが出されたらしいんだけど
案の定 ビニール袋に入れてお持ち帰り。

バンビ:「ほら、大きいよー。ママ、食べてね。おいしいよ。」
私:「おいしいんだったら、バンビ食べたら?」
バンビ:「ううん、いーの。ママ、どうぞー。」
笑顔で押しつけられた。

PWSだからって何でもかんでも食べるわけではなさそうです。

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共に学ぶ・地域に生きるということ

2009年07月09日 | 就学に向けて
うちのマンションの子ども達はほとんどが学区の小学校に行くらしく、放課後や週末はロビーや裏のスペースでよく集団で遊んでいる姿を見かける。

バンビも普通級に通えばそういう輪の中に入れたりするかなぁ と思ってみたけど...
最近の子は外でもDSやカードゲーム?で遊んでたりするからねぇ。
そういう中に入って、しかもみんなと同じように、というかバンビが満足いくように遊べたりできるかというと難しいだろうなぁ。

前の記事で”地域にバンビのことを知ってもらい、受け入れてもらえる環境を作りたい”ということを書いたけど
もちろん将来のことも考えてそういう気持ちを持っているのは事実。

ただ、それが即 「だから統合教育だ。普通級に入れるんだ。」ってことにつながるのかというと、自分の中でもちょっと疑問に感じているところがあるのも正直なところ。

私が小学生だった頃、クラスに知的に遅れている男の子がいたけど、地域の理解どころか、いつも孤立していて時にはいじめられ、言葉は悪いけどクラスのお荷物的扱いだったと記憶している。

それからン十年たって 当時に比べれば障害者に対する理解も深まり、支援も厚くなったと思いたいし、実際そうなんだろうけど
それでも現実にはまだまだ難しいことだって、たくさんたくさんあるのだと思う。

7月9日付の朝日新聞・朝刊の投書欄にあったのだけど
小学校の親の懇親会で、クラスにいる発達障害児に対して”危ない””恐い”
だから”どうやってその子から我が子の身を守るか””どうやって戦うか”という声が上がったという話を読んで、すごくショックだった。
でも、悲しいけどそれが現実なんだよね。

障害のある子を普通級に入れるということは
他の人から ”あの子がいるからクラスが乱れる”とか”あの子のせいで授業が遅れる”とか言われることだってあるんだってこと。
親はそれにも負けないくらいの信念と覚悟がいるし、学校や先生との信頼関係を築いて、他の人の理解と支援を得られるように自らも働きかけていかなければならないってこと。

それに、よく ”クラスに障害のある子が一緒だと、周りのみんなが優しい気持ちを持てる” という話を耳にするけど
私は斜めとか裏から物を見る性格なせいか ”プラスだったのは周りにとってであって、本人にとってはどうだったのか?”と聞いてみたくなる。
もちろんプラスもたくさんあるだろうけど、マイナスだって大きいに違いない。

普通級にあっても 一人ひとりの子どもに合った内容と方法とペースで授業が受けられれば問題ないけど、現実にはそんなことは難しいだろうし。
障害児(特に知的に遅れのある)が普通級に就学するということは、その子に合った授業を受ける機会を奪うことでもあるから、親はそれなりのフォローもしてやらなければならないはず。

インクルーシブ(統合教育)って素晴らしいと思うけど、そんなに簡単なことじゃないし、いいことばっかりでもない気がする。
ほとんど茨の道かも?

それでも もちろんチャレンジする価値はある。
いままでだってそうやって少しずつ変わってきて ここまで来たんだと思うし。
ただ、私自身は バンビに対してそういうリスクを負わせようとは考えられなくなったし、私自身もそこまでの信念と覚悟は持ち合わせてないと思っている。
(こう見えて意外に打たれ弱いのです。バンビへ遺伝したかも?

共に学ぶこと以外でも 地域に生きるためにできることはありそうな気がする。
他人にバンビのことを知って、バンビのことを正しく理解し、ここで生きる際の支えになってもらうためには 親もそれなりの努力をしないと。

バンビは地域と離れた特別支援級に就学しても地域と関われるように、何か工夫していこうと思う。
例えば、学童保育とか習い事とか、あるいは幼稚園の敷地内にある教会の日曜学校に通うとか(別に信者ではないんだけど)今すぐには思いつかないけど、これから就学と並行して模索していきたいな。

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見学を終えて

2009年07月09日 | 就学に向けて
5~6月にかけて、特別支援学校(都立)と特別支援教室(知的障害の固定級)4校、近隣の普通級2校(そのうち1校は言語の通級がある)を見学してきました。

まるでスタンプラリーみたいって言われてるけど...。
自宅の近くに支援級があれば何も悩むことはないんだけど、ないからあちこち見る羽目になってるだけで。
でもいろいろ見るとそれぞれの特色もわかってきて比較もできるし、私は良いと思うんだけどな。

バンビの就学に関してオットとも日々いろいろ話す中で
我が家の方針として固まりつつあるのは
 ①バンビが居心地よく楽しく過ごせる場所であること
 ②生きていくのに最低限必要な学力(読み書き・計算等)を習得できること
 ③地域の子ども達と、子どもを通じて大人にもバンビのことを知ってもらい
  理解し、支えてもらえるようになること
この3点を大事にしたいと思うようになってきました。

ただ区内の支援級6校は、いちばん近くても徒歩30分以上かかる場所にしかなく、そうなると③の”地域で生きる”というのは難しい。
逆に学区の普通級に通えば、①と②は困難になることが予想される。
現状では 3つすべてをクリアすることができないから悩むわけで...。

正直 最初は”1、2年のうちだけでも普通級で”と思わなくもなかった。 
3年生くらいからは勉強も難しくなって着いていけいなくなるだろうし、子ども達も何かと難しいお年頃になるから、そうなったら支援級に転校させても って考えもよく聞く話だし。

でも、普通級を見学して、やっぱりこの中にバンビを入れるのはかわいそうなんじゃないか と思うようになった。
先生だって30何人を一人で見なくちゃならないわけで、そうそう一人の子に構ってられないだろうし、そうかと言って先生の声掛け1つでバンビがみんなと同じようにスムーズに動けるかどうかはかなり怪しい。(日頃から何事にも超ゆっくりのマイペースぶり。)
1日何時間も何していいいかわからない、みんなと同じようにできない中に置いておかれるのって、バンビにとっては苦痛以外の何物でもないだろうと思う。

今だって ちょっとできないとすぐメソメソ泣いたりする打たれ弱い子だからなぁ。
最近は勝負に勝てないとか、1番になれないとくじけちゃって号泣。気持ちの切り替えに前より時間がかかるようになってきたし。
まぁ、勝ちたいって気持ちはそれはそれで大事なんだけど、なかなか扱いが難しいんだよねー。

まぁ、そんなわけで取りあえず①と②を優先して、特別支援教室に就学する方向でこれから区の就学相談を受ける段取りになってます。
さて、どうなることやら...。

③の「地域に生きる」ということについては、長くなるのでまた別に書きます。

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試練の日々

2009年07月09日 | 日々の出来事
またまたご無沙汰してしまいました
実はオットの父が、一時危篤になりまして...。
持ち直したもののどうやらガンらしく、余命数ヶ月という話になっております。
あとは本人の生命力次第みたいだけど、何しろもう80歳過ぎてるし...。
ただ今は意識もしっかりしてるし、病院に嫌気がさしてるのか帰宅する気満々なんだけどね。

この前オットの実家に遊びに行った時、お義父さんに「戻ってきて同居するのか、しないのか決めてくれ。しないならこの家売って二人で老人ホームに入るから。」って言われてたんだよね。

オットは長男だからいずれはそういう話になるだろうとは思っていたけど...。
バンビのことを考えると、医療面でも教育面でも今の環境の方がいいと思うし。
それに、自身が糖尿病なのにいつも甘いものを買い込んでいて、孫可愛さ故にバンビにも食べさせようとするお姑さんとの同居は心配だし、できるだけ先延ばしにして考えないようにしていたかも。
何より同居によって私自身がストレスで潰れそうになるのが不安で、すぐに「戻ります」とは言ってあげられなかった。

でも、もしお義父さんに何かあって、お姑さん一人になったらそうも言ってなれないしなぁ...。
正直お姑さんの方が100倍心配の余地ありなので、もうホント考えたくないよぉ~!という状況です。

それに加えて、私の母(脳腫瘍の手術の際の医療過誤で半身不随になり、もう8年もの長きに渡って入院していたんだけど)が、ついに病院を追い出され、父が自宅で介護することになりまして...。
嫁に行ったとはいえ実の娘だし、こっちも何もしないわけにはいかず。

ただでさえ今はバンビの就学のことで頭悩ましているし、幼稚園のことでは相変わらず忙しいし、土曜は療育・日曜はお見舞いと休む暇もナシ。
自分自身のメニエールも良くなるどころではなく、さらに腰痛・膝痛・肩痛(四十肩?)と満身創痍。
もう「誰か助けてー!」と叫びたいくらいにボロボロ。
厄年(とっくに過ぎたけど)だって、こんなにひどくはなかったぞー。

でもね、でも負けない気持ち、折れない勇気!
悪いことを嘆いてばかりいても何も解決になるわけじゃないし
塞いだ気持ちは悪い気を呼び集めるだけだと思うから。
あまたの試練も私の人生をきっと豊かにしてくれる神様の計画だと思って、前向きな気持ちで行動あるのみ!で行きたいと思ってます。

まぁ、ここで散々愚痴吐いてますが...ガス抜きだと思ってどうかお赦しください。

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