バンビはもうすぐ9歳、身長122cm弱。
4月生まれということもあり、同学年の子に比べてまあ小さいのは小さいけど
健常児にも小さい子はいたりするのですごく見劣りするという程でもない。
私もオットも比較的高身長の家系で、そのせいかバンビも生まれた時から割と背は大きめだったから
当然成長ホルモン療法はずっと規格外?(-2SD以上)で できなかった。
でも、さすがにこのところ身長の伸びは緩やかになってきて、その分体型が気になるようになり…
この頃はずっとN先生に GHやりたいね と言われていた。
PWSの場合、小児慢性疾患として成長ホルモン療法が保険適用になるのは
身長が―2SD以下の場合と
もう1つ、2年間の身長の伸びが基準値以下の場合 があるらしく
バンビの場合はまだ身長は―2SDより高いけど
後者に該当するということで、今回 小児慢性疾患の申請が通った。
N先生が診ているPWSの患者の中でも、そのパターンの人は少ないらしい。
で、今回GH療法を受ける前の検査入院となったわけ。
実は5年前、初めてD大病院の診察を受ける時も
GHは適用外とわかっていたけど、ひととおり検査をした。
→検査入院
その時に比べたらバンビもだいぶお兄ちゃんにはなってるけど
果たして、今回はどんなカンジ? と親の方もちょっとドキドキ...。
1日目:病室は大部屋(6人)で、同年代の男子3人と一緒。
PWSの検査入院では、小児科の子どものこころ診療センターの診察を受けることになっているらしく
この日バンビの診察予定はそれ1つきりだったのに
混雑しすぎて今日は無理と言われ、いきなり拍子抜け。何しに来たんじゃー?
で、急遽 心臓のエコーをやることに。
これはPWSに関係なく、バンビに心室中核欠損症という別の病気があるからで
結果、今は特に問題ないけど、穴の位置が悪く心臓の弁に影響を及ぼすことがあるから
1年に1回経過観察を受けるように という話だった。
病室では1人は具合がかなり悪いみたいだったけど
他の2人は元気で、バンビがDSのマリオカート持ってることがわかったら
一緒に遊んでくれたので良かった。
ちなみにうちのDSは脳トレがはやってた頃ダンナが買ったもので
マリオカートのソフトは、誕生日プレゼントとして今回入院前に買った。
だから、バンビはもちろん私もまだ遊び方がよくわからないカンジ。
彼らも入院を機に買ってもらったらしく、当然3DSなんだけど
いまどきの子は そーいうのすぐ使いこなしちゃうからねー。
こーやって、あーやって と一生懸命教えてくれて
マルチプレイで一緒に対戦してくれた。
バンビはダントツ・ビリだったけど、参加できて嬉しそうだった。
2人共、夕方退院しちゃってちょっと残念...。
バンビは素直で穏やかで、何でも機嫌良く一生懸命取り組む性格が
こういう時はほんとに有効。
シールで遊び、プレイルームでボール遊びして運動し、テレビを楽しみ。
量だけ多くて地味な糖尿食のご飯も、「たくさんあるねー。おいしいよ。」と喜んで完食。
お風呂入って、あっという間に眠ってしまった。
いやー、手がかからなくなってほんと助かるなぁ...。
でも、1日付きそうとさすがに私も疲れ果てて帰宅。
猫がずっと留守番で寂しかったのか、ソファのクッションにたっぶりオシッコしているのを見て、全身脱力。
さて、明日はどーなる?
メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
4月生まれということもあり、同学年の子に比べてまあ小さいのは小さいけど
健常児にも小さい子はいたりするのですごく見劣りするという程でもない。

私もオットも比較的高身長の家系で、そのせいかバンビも生まれた時から割と背は大きめだったから
当然成長ホルモン療法はずっと規格外?(-2SD以上)で できなかった。
でも、さすがにこのところ身長の伸びは緩やかになってきて、その分体型が気になるようになり…
この頃はずっとN先生に GHやりたいね と言われていた。

PWSの場合、小児慢性疾患として成長ホルモン療法が保険適用になるのは
身長が―2SD以下の場合と
もう1つ、2年間の身長の伸びが基準値以下の場合 があるらしく
バンビの場合はまだ身長は―2SDより高いけど
後者に該当するということで、今回 小児慢性疾患の申請が通った。

N先生が診ているPWSの患者の中でも、そのパターンの人は少ないらしい。
で、今回GH療法を受ける前の検査入院となったわけ。
実は5年前、初めてD大病院の診察を受ける時も
GHは適用外とわかっていたけど、ひととおり検査をした。
→検査入院
その時に比べたらバンビもだいぶお兄ちゃんにはなってるけど
果たして、今回はどんなカンジ? と親の方もちょっとドキドキ...。

1日目:病室は大部屋(6人)で、同年代の男子3人と一緒。
PWSの検査入院では、小児科の子どものこころ診療センターの診察を受けることになっているらしく
この日バンビの診察予定はそれ1つきりだったのに
混雑しすぎて今日は無理と言われ、いきなり拍子抜け。何しに来たんじゃー?

で、急遽 心臓のエコーをやることに。
これはPWSに関係なく、バンビに心室中核欠損症という別の病気があるからで
結果、今は特に問題ないけど、穴の位置が悪く心臓の弁に影響を及ぼすことがあるから
1年に1回経過観察を受けるように という話だった。

病室では1人は具合がかなり悪いみたいだったけど
他の2人は元気で、バンビがDSのマリオカート持ってることがわかったら
一緒に遊んでくれたので良かった。

ちなみにうちのDSは脳トレがはやってた頃ダンナが買ったもので
マリオカートのソフトは、誕生日プレゼントとして今回入院前に買った。
だから、バンビはもちろん私もまだ遊び方がよくわからないカンジ。
彼らも入院を機に買ってもらったらしく、当然3DSなんだけど
いまどきの子は そーいうのすぐ使いこなしちゃうからねー。
こーやって、あーやって と一生懸命教えてくれて
マルチプレイで一緒に対戦してくれた。
バンビはダントツ・ビリだったけど、参加できて嬉しそうだった。

2人共、夕方退院しちゃってちょっと残念...。

バンビは素直で穏やかで、何でも機嫌良く一生懸命取り組む性格が
こういう時はほんとに有効。
シールで遊び、プレイルームでボール遊びして運動し、テレビを楽しみ。
量だけ多くて地味な糖尿食のご飯も、「たくさんあるねー。おいしいよ。」と喜んで完食。

お風呂入って、あっという間に眠ってしまった。
いやー、手がかからなくなってほんと助かるなぁ...。

でも、1日付きそうとさすがに私も疲れ果てて帰宅。
猫がずっと留守番で寂しかったのか、ソファのクッションにたっぶりオシッコしているのを見て、全身脱力。

さて、明日はどーなる?

メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp