成長の証

自立に向けて成長している　と言えば大げさだけど
例えば、ある日のこんな会話。

その日、移動支援サービスを利用してヘルパーさんと外出する予定になっていたバンビ。
行先は私が一方的に決めるのではなく、本人と相談して決めるようになってきている。

私：「今日は２時間しかないから、あんまり遠くには行けないよ。」
バ：「うん、わかった。じゃあ駅前のドーナツ屋さんでおやつを食べて、それからＳ公園に行くことにする。
　　　それで時間があったら、駅の踏切で電車の写真撮ってくるけど、いい？」

ちゃんと自分で考えて、２時間くらいでできる行動の予定を決めて動けるようになってきてる。
そして、ドーナツ屋さんでは自分で注文してお金を払ったりもできるようになってるし
帰ってきたらちゃんとレシートとおつりを出して、何を食べたか報告もする。

こういうのって、学校の勉強はまぁ関係なくて、家庭で日頃からどれだけ訓練積ませてるかって話だと思う。

健常児はいいのよ、ほっといてもたぶんできるようになる。
でも、こういう子達は繰り返し経験させて、自分でもできるっていう自信を植え付けてやらないと
うちだって、移動支援は１年生の時からずっと繰り返しやって、買い物訓練とかしてるもん。

お金の計算が自分でできればなおいいんだろうけど、今それができなくても例えば先々電卓使えればいいわけだし
今は　例えば500円玉１つあれば、おやつ食べるのに足りるってわかればいいような気がする。


親が子どもにしてやれること・してあげるべきことの１つが、子どもの経験値を上げることだと私は思ってる。
前にも書いたことあるけど　楽しい、嬉しいって気持ちをいっぱいに満たしてあげると
イヤなこと、つらいことにも打ち勝てる心の強さが育つ気がする。
いろんなことを体験させると、やったことあることは見通しも立つし、好奇心の幅も広がる。
それに、過去にできたことは自信につながるよね。

バンビを見てると習慣ってすごく大事で、一度インプットされたことはずっと繰り返す傾向にある。
良い習慣がつけばそれをずっと続けるし、逆に悪い習慣はそこから抜け出すことが大変。
だから、ほんとに初めが肝心。

バンビもお勉強はさっぱりだけど、人として生きていく力は少しずつだけど着実に伸びている気がして
そういうのを実感できると、親としてもやっぱり嬉しいんだよね。

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資料の紹介：ＰＷＳの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン

NPO日本プラダー・ウィリー症候群協会から
「ＰＷＳの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン」の翻訳版が刊行されたのでご紹介しておきます。

詳しくは協会のホームページを参照してください。　→　こちら

A4版192ページで、1冊2,000円（協会の会員は1,000円）　※送料別

内容は、協会のホームページによると

IPWSO（ 国際PWS支援組織 ）に加盟している国々が参加して、ドイツのヘルネで2008・2009年の2年間にわたり「国際PWSケアギバー会議」が開催されました。
会議では、成人PWSの人々をいかにケアしていくかなど、ガイドライン作成に向けて協議を行い、集約した報告書を
加盟している各国の協会に、PWSの人々のケア基準のための「ベストプラクティス　ガイドライン」として
PWSの特性を理解し、さまざまな行動障害の対処法の手引書として配信されました。
PWSの人への問題点についての解決、対処法のヒントがこの本の中に網羅されております。
保護者・医療・教育・施設職員・支援員及びPWSに関係する各位の方々が日常現場で直面する悩み・PWSの人が引き起こすさまざまな理解しがたい行動障害等、PWSの特性を理解の上、どのように対処したら良いかなど
「ヤマト財団」様からの支援をいただき、手引書として翻訳発刊いたしました。

というもの。

まぁ、私もまだ読み始めたばっかりなんだけど...
うーん、確かにすごく貴重な資料だと思う。内容的にはね。

でも、何だろう？　正直　ちょっと、わかりにくい。
翻訳をボランティアでしてくださっているようで、それはありがたい限りなんだけどね。
元が学術用語だったりするからなのかもしれないけど、いささか日本語としてこなれてない感じがする。
（悪く言うつもりはないし、単に私の読解力不足なんだろうけど。）

だって、タイトルからして何だかわかるようなわからないような...？
Best Practice　＝　最善の実践 って
もうちょっと意訳でわかりやすくしてくれたらなぁ　というのは贅沢な要求だよね、きっと。

というわけで、それは置いとくとして。


ＰＷＳの研究がどこまで進んでいて、この先何が課題でどんな可能性があるか　とか
ＰＷＳの人の特性に対して、どんな支援が有効かとか
海外でのＰＷＳだけのグループホームでの生活の報告とか（うらやましい限り）
多岐に渡るテーマでの発表がまとめられている。

特に行動障害に対する対処法について、手引きとなりそうなカンジでまとめられているところはとても興味深い。

まだいちばん最初のワークグループの発表のところしか読んでないけど
「食べ物に関する問題が起きて責められるのは彼らではなく、それを防げなかった私達（ケアギバー＝支援者）の責任」
という言葉がとても印象的。
これからじっくり読んでみようと思う。

ただ、あまり小さいお子さんのパパ＆ママには...　正直ちょっとどうかな　と思うところもある。
前に他の書籍を紹介した時にも書いたけど、将来起こりうるかもしれない行動障害のことを今から詳しく知ってしまうと
不安感や恐怖心だけが大きくなって、目の前の我が子と向き合えなくなってしまう可能性もあるので
その辺気を付けていただければと思う。

ある程度心構えができたらね、親もこういうこと知っておくのと知らないのとでは違うと思うので
一度目を通してもらえたらいいんじゃないかなー　ということで、お勧めしておきます。

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心臓の問題（その後）

先日書いたとおり、バンビには心室中隔欠損症という合併症があって
Ｄ医大病院から紹介されたＳ病院に診察を受けに行ってきたんだけど

で、まぁ結論から言うと　手術をすることになりました...。

現時点で逆流はないそうなんだけど、やっぱり弁が圧力で右心室にくい込む（吸い込まれる）ようになってきているので
このまま放置してると将来的には人工弁にしなくちゃいけなくなるそうで。
そうなると、一生血液サラサラにする薬を飲み続けなくちゃならなくなるらしい。

今なら穴をふさぐだけだし　みたいな言われ方だったけど、まぁ心臓手術としては極めてポピュラーなものなんだそう。
でもそうは言っても、心臓手術だからねー。
やらなきゃいけないことなんだとはわかっていても、やっぱりちょっと考えちゃうもんだよね。


で、入院自体は２週間くらいの見込みということで、夏休みにやりましょうという話になり。
夏休み入ってすぐ日光の林間学校行くから、それが終わって数日後には入院という予定に決まった。

Ｓ病院は心臓専門の、国内でも有数の病院らしく、設備もきれいそうでそれはいいんだけど
何しろ同じ都内とは言っても、うちからは電車で１時間半近くかかる。遠い...

まぁ、通うのも大変だし、他にきょうだい児がいるわけでもないので
私は付き添うことになりそう。（それも疲れそうだが）
夏休みの旅行も今年は無理だなぁ。まぁ、仕方ないけど。


問題は　術後の生活がまったく目途がつかないこと。
９月末の運動会は出られるかもしれないけど、それまでの練習は無理でしょう　って話で、まぁそれも仕方ないにしても
てか、退院してからどんな生活になるんだか？

私も一応仕事していて、でもそれはありがたいことにとてもゆるい（融通の利く）職場なので何とかなりそうだけど
バンビはしばらく家で寝たきりになるのか、その辺がイメージできず。
わからないと人間何かと不安なもんです。

バンビ自身もただでさえ不安感の強い人なので、今からいろいろ話すとしつこく質問攻めに合いそう。
なので、入院するかも　程度の話しかまだしてないんだけどね。

実はクラスの新入生が同じ病院に入院してたそうで、でも入学から２ヶ月まだ一度も登校してきてないんだよね。
病気の症状とか重さがどの程度なのかもわからないけど。


そんなわけで、今年の夏はどうなることやら...　やっぱり何かふわふわと落ち着かない毎日。

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親の会

わー、またまた１ヶ月以上もブログを放置してしまった...。
気にはなりつつも、年度初めは何かと慌しくて...。

ＰＴＡのクラス委員は、メーリングリストを立ち上げて何とか後任の人に引継いだけど
今年も親の会の支部の会計を務めることになり
さらにまたまた育成会（手をつなぐ親の会）の世話人もすることになってバタバタ。


あ、こーいう風に書くと、”そういう役員とかやらせれるから会には入りたくない”みたいに思う人もいるだろうけど。
まぁ考え方は人それぞれなので、別にそれを否定するつもりはないです。

ただ、別に役員ってやりたくてやるわけではない、少なくとも私はね。
誰かがやらなきゃいけないことだから、そして我が子のためだと思うからこそ
身体にムチ打っても（ちと大げさ）頑張ろうと思うだけ。


何度も何度も書いているけど、わが子のためはみんなのため。
みんなのためは、いつか我が子のためになるんだ　と私は思ってる。

それに、実際やってみるといろいろ勉強になること多いし、私自身にもプラスはあると思う。
単に知識を得るというだけじゃなく、まぁ世の中いろんな人がいるのでそういう人付き合いの中から学ぶこともあるしね。

大体、自分のことしか考えない人って　まぁ人生そんなもんでしょ。
（もちろん、いろんな事情で余裕なくて、他のことまで手が回らないって人もいるだろうから非難するつもりはないけど。）
人のために動いてると、いろんなことが自分のため以外にも動き出すもんだよね。
かけた労力以上のおつりが来ることが多い気がする。「積善余慶」っていうもんね。
（別にそれ目当てでやってるわけでもないけど。）
人のために頑張る　って、悪くないと思う。


あと、これも何度も書いてるけど、”会に入ってもメリットない”って声を耳にするけど...

確かに、数千円の会費も家計の負担にはなるかもしれない。
あれもこれも入ってると、年度初めに払う金額が馬鹿にならないのは事実。

でも、会費って　言わば寄付みたいなもの。
そのお金が集まって会の活動が運営されて、その恩恵を私達会員が被ることができるわけで。

恩恵って何？　と思う人はいるかもしれないけど、別に会報とか交流会だけが恩恵ではないんだよねー。

今は　小さい頃から無料で病院通えて、療育も受けられるし
ＰＷＳで言えば、成長ホルモンの注射だって打てるようになってる。
福祉サービスもそれなりに充実してきていると思う。

でも、そういうの最初からあったわけではないんだよね。
昔は障害児は学校に通うことすらできなかった。そういう時代があったんだから。
それを　先輩の親御さん達が戦って勝ち取ってきた。
今当たり前にあるこの生活は、みんな先人の戦利品のおかげみたいなものだと思う。

誰かが言ってて成程と思ったんだけど、私達はみんな今　過去の遺品で生活している...。
今の私達が何もしなければ、それ以上にはなりえないのかもしれない。


今はネットですぐに仲間が見つかるし情報も入る。別に会に入らなくても困らない。
そういう風に考える人もいると思う。

確かにネットの風評で世の中の流れが変わったりすることもあるかもしれないけど。
でも、例えば　対国とか自治体相手にする時は、やっぱりちゃんとした組織であることが必要だったりするのよね。
それも会員数が５００人の団体と１万人の団体が言うのでは、発言の重さが違うのは当然。
選挙と同じで数の力ってあるわけで。


そういうことはみんな、私も実際に障害を抱えた子の親になり、いろんな人に出会い話し
自分でも学んで初めて知りえたこと。
だから後から続く人、特に初めて親になった人には　そういうことを伝えたいと思う。

最初はなかなか我が子の障害が受け入れられなくて、そんな会に入ろうという気になれないのもわかるけど
もし、少し気持ちが落ち着いてきたら、是非考えてみてくださいね。
親として我が子に何ができるかを－。

いろいろな組織があって、それぞれ役割やら目的やらは違ったりするのでよく考えてからでもいい。
そこから何を得るかは自分次第。
情報や気付きを得る、仲間を見つける、子どもに同じ病気の友達を作ってあげるとかもありかな。

もしそんな何かを得られたら、次はあなたが後の人に　自分が得て良かったことを伝えてあげてほしい。
人からされて嬉しかったことをしてあげてほしい。
そうやって順繰りに伝わっていけば、未来は今よりきっと良くなると思うから。

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