ＰＷＳだけ じゃなく

もうだいぶ日にちが過ぎてしまったけど、先日ある講演会に出かけた。
テーマは「ＰＷＳに特化したグループホームについて」ってことなので、意気込んで参加したんだけど
蓋を開けてみたら...
”まずは地域の、普通のグループホームを考えてみたらいいんじゃないでしょうか？”って話だったので
正直ビックリ。

講師の方は、福祉のプロでグループホームの経営には詳しくていらっしゃるようだったけど
ＰＷＳについては　特別詳しいわけでもない　というか、むしろあまりご存知ないようにも見受けられた。

だから　”なぜＰＷＳの保護者がＰＷＳ専用のグループホームを望んでいるのか。”
それは　”ＰＷＳならではの食の管理が不可欠だから。”ということも理解されていなかったのだろう　と思えた。

うーん、主催者の考えとは明らかに違うはず。
どこでどう行き違ったのだろう...。（すり合わせとかしないのだろか？）


でも、そこには　元々お医者さんで、しかも長年ＰＷＳ患者を診察されてきたという方で
今は国会議員　という先生も見えていていたのだけど
その方もご挨拶された時に「普通のグループホームでいいのでは。」とおっしゃっていた。
ＰＷＳをよくご存知のはず　なのにね。
講師の方を慮っての発言なのかな？　と思ったり。


で、まぁ　期待していた”ＰＷＳに特化したグループホームの話”が　まったく聞けることなく終わり
それはとても残念に感じていたのだけど。



でも、その後ベテラン先輩ママさんとメールでやり取りしていて、その話になった時

「ＰＷＳ用のＧＨができたら、確かにいいと思う。
　でも、日本ではなかなか（認可の問題や　経営的なことも含めて）難しそう。
　状態の良いお子さんは、普通のＧＨでもやっていけてると聞いているから
　まずは自分の子どもをそういう風に育てることを目指すべきでしょうね。」

と言われて、それはそれで納得してした私がいたのだった。


ＰＷＳだけのグループホームがいいのか、どうなのか。
正直言うと　今の私にはわからない。

たぶん、今のバンビなら　普通のグループホームでもやっていけそうな気がするんだよね。
食に関してはもちろん管理が必要だけど、私がやっているのと同じように支援者さんがフォローしてくれるなら
なんとかなりそうに思える。

むしろ、冷蔵庫に鍵を掛けたりして、必要以上に（あくまでバンビにとってだけど）食を管理して
食べてはいけないと逆に意識させたり、食欲を刺激させてしまうことの方が
ストレスを生じさせてトラブルになりそうなんだよなー。


まぁ、もちろん　実際にグループホームに入る時点でどうなっているかは　今はわかならいのだけど。



思うに、学校を考えたらどうだろう？
もし　ＰＷＳ児だけのクラスがあったとしたら...。

確かに給食の量や、運動や居眠りや勉強のこと。みんな似たようなカンジだから　楽かもしれないけど
うーん、私としては　それはイヤかもなぁ～。

今の支援学級には、ダウン症、自閉症、軽度発達障害、場面緘黙　etc.　いろんな子がいて
太っている、食が細い、偏食で食べられない。喋りすぎ、話せない。
運動が得意、でもじっとしているのは苦手。数学が得意、でも読み書きは苦手。　とか、これまたいろんな子がいて。


そういう中で、自己認識を深め、自己を受容していけるようになるし
それができて他人を受け入れることもできるようになるんじゃないかな。

いろんな人がいる。それが社会　だからねぇ。

バンビも　今　運動ができる先輩に憧れたり、口うるさい下級生に負けたくなくて頑張ってたり
いろんな子がいるから、毎日楽しく学校に通って、そして彼なりに日々成長しているわけで。　



うーん、まだ子どもが小さいうちは、ＰＷＳの子しか見てないけど
これが療育に行き出し、他の障害児とその親達と出会い
幼稚園や保育園に通うようになって、健常児とその親たちとの関りもできる。
ＰＷＳは障害としては中度くらいの人が多いけど
学校や地域の福祉を通じて　重度や軽度の障害児の保護者との関りも増えてくる。

そうやって社会が広がって初めて　見えてくること、わかるようになること　ってたくさんあると思うんだよね。
私自身がそうだったもん。

で、そうなってくると、ＰＷＳのバンビ　という意識は薄れてきて
”ＰＷＳなんだから！”じゃなくて、”ＰＷＳだけど（それが何か？）”みたいな？

　
そして　”地域でどう生きるか。この子をどう活かすか。”
それを考えるようになってくるんじゃないかな。


同年代のＰＷＳ児のママ達で話すと　割とそんなカンジなんだよね～。
（時が経つと、親もそれなりにタフになり、いろいろ緩くもなってきちゃう　っていうのかなー。）


まぁ、そうは言っても　この先もし過食や盗食で悩まされるようになったら
やっぱり専用グループホームが必要　って思うようになるかもしれないし
こればっかりは　私もわからないけど。

でも、私がこの子を見守っていてやれる間は、そうならないように育ててやるぞ！　っていう
意気込みだけは忘れないでおこう　と今は思ってるんだよね。

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