バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

親にできること

2016年05月08日 | 小さなPWS児のパパ&ママのために
このところ、親の会の年少さんの集まりに出られなかったので、先日の総会で久しぶりに小さなPWSの子ども達に接して
バンビが赤ちゃんだった頃のことを懐かしく思い出した。


当時はまだブログはやってなかったけど、振り返って何度か書いてはいるかな。→「バンビの生い立ち」カテゴリ

PWSは色素が薄いから、肌が白くて、髪も金色みたいな赤ちゃんが多いけど
バンビは 肌は白かったものの、髪は黒くてぼーぼーで
その辺はPWSというよりバンビのおばあちゃん(私の母)譲りの遺伝子が強かったのかもしれない。
身長もずっとPWSにしては大きめなんだけど、それもオット・私双方が長身家系なのでその影響もあるかも。

同じPWSと言っても、共通するところ違うところそれぞれあって
やっぱり個性っていうのは1人ひとりあるんだよね。
先天的なものの他に、後天的に培われていくものだってあるしね。


総会では、年長の親御さんの「もう、うちの子どうしたらいいんですか?」っていうカンジの話を聞いて
小さいお子さんのパパママにはショックも大きかったのではないか と心配もしてるんだけど...。

もちろんPWSである限りそういう要素を持ち合わせているのは事実なんだと思う。
バンビだって、今日大丈夫でも明日もそうだという保証はないし。


ただね。
講演会での先生のお話にもあったけど、”行動の問題は、育て方のせいではない。”
そうなんだと思う。
でも、私は敢えて言ってしまおう。
”行動の問題は接し方によるところもある。(但し、それは親だけのせいではない。)”


大切なのは PWSの特性と、その子の個性と 両方を理解してあげること。
そして、必要な支援を適切な接し方で してあげること。
そのためには 親も周りの人も学ぶ必要があるし、育て方や接し方の工夫をすることが大事だと思う。

講演会の内容はとても有意義なものだった と誰もが感じたと思うけど
あとはそれを実践するかしないか なんじゃないのかな。

そういうこと言うと「みんながみんなそんな風にできるわけじゃない。できない人もいるんだよ。」って言う人もいるかもしれないけど...。
でも、そこに希望や可能性があるなら、できる人はやったらいいと思うな。
できるかできないかは やってみないとわからないし。


あとね、これはネットで読んだんだけど
子どもが小さいうちに親がしておいた方が良いのは ”愛されている実感を与えてあげること”なんだって。
愛されている実感っていうのは、自分が大切にされているっていう絶対的な安心感 とも言えるのかな。

バンビも よく言うんだよね。
ご飯もらえない? おやつナシ? 

いや、別に私 罰としてご飯やおやつを与えなかったことは一度もないんだけど。
ただ、「△△しないとおやつ出ないよ。」という言い方はやっぱりしちゃうことがあって
それが何より食への執着の強いPWSのバンビには 不安要素になるわけで...。
この辺は ペアレントトレーニングを実践して肯定的なアプローチ(ex.「△△したらおやつ食べよう。」)を心がけていくべきなんだよね。

そして
きみはいい子。とか、あなたはママの大切な宝物。とか、かわいいね。大好きよ。 って 
そういうのをいつも伝えてあげるといいと思う。

うまくできないこと、苦手なことが多いPWSだから、注意されたり叱られたりすることも多いはずだから
頑張ってるね。偉いね。できるようになったね。すごいね。さすがだね。
そういう声かけをしてあげることも大事。

言葉で伝えるのはなんだか... って思うでしょ?
でもね、やっぱり言葉がいちばんわかりやすいし、確実に伝わるよね。
最初は 言いづらくても、こういうのって習慣化すると 結構普通に言えるようになるものだと思う。

大きくなったね。お兄さんになったね。かっこいいね。素敵だね。 そんな風に誉めるだけじゃなくて
○○したのは偉かったね、○○できたなんて頑張ったね。(いつも見てるよ、見守ってるよ。)って伝えてあげる。
一緒に○○して楽しかったね、○○に行けて良かったね、○○食べておいしかったね。
いいね、最高だね! happyだねー!

そんな風にポジティブな言葉のシャワーをたくさん浴びせて、本人が自分の人生を肯定的に生きられるようになること。
そして、良好な親子関係を築いておくこと。
これが後々効いてくるような気がするので、私はそれを実践しているつもり。

もちろん、親だけが頑張っても 先生とか支援員さんとか職場の上司や同僚とか
環境の問題でうまくいかない場合もあるとは思うし
うまくいってないからって、それを非難するわけでも責めるわけでもない。

ただ、何度も言うけど そこに希望や可能性が感じられるなら やらないよりやった方が
できるならした方が いいんじゃないかな という話。


メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com

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2 コメント

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Unknown (りんまま)
2016-05-11 10:21:40
suzuさん、こんにちは!

バンビくん、13歳おめでとうございます(^-^)

先日の講演会でのお話とっても為になりました。

大きなお子さんをお持ちの親御さんの体験談、、、不思議なことに私の中ではそれほどショックではなく、なるほどー、確かに困ったちゃんに変身することもあるけど、人様に深刻な取り返しのつかないご迷惑や被害を与えてしまう訳ではないのかもね!なんて少し楽観的に受け止められた気がします。

と、言うのも診断を受けてからネットで調べたPWS像があまりにも強烈で、当時の私はりんが制御不能に食べ物を漁りまくって、暴れまくって、周りの方々にご迷惑をかけ続ける怪獣になってしまうんだ、、、と思い込んでいたからかもしれません。。

今思うと何でそこまでヒドイ想像をしたのかと笑ってしまいますが、suzuさんを始め皆さんのブログに出会えなければ、今でもそう思い続けて怖くて竹の子の会にも入会出来なかったかもしれません。。。

少しばかり他の子よりも手がかかるけれど、それも楽しみに変えて子育てしていけたらなぁ!と思います^^;


いつもいつも大切なことを記事でお知らせくださってありがたいですm(__)m
すごく勉強になります。

りんがお話出来るようになる日はまだまだ遠い未来のことですが、ポジティブな言葉のシャワー、私もたくさん浴びせたいと思います!

子供だけではなく、私達親もそのことによって幸せになれそうですね!
返信する
りんままさん♪ (suzu)
2016-05-13 20:42:30
ありがとうございます。

先日の総会、小さいお子さんのパパママ達は割と前向きにとらえてくださっているようで安心しました。

今の若い親御さんは(という言い方をすると、自分がすごーいい年寄りくさいカンジがしますが)
情報もあるし、SNSで個人的なネットワークも容易にできるし
そういう面ではこの十数年で世の中はすごく変わったんだなー と感じています。

でも、本質的で不変なこともあるし
変わってほしいのになかなか変わらないこともまだまだありますね。

PWSの子ども達の未来が少しでも生きやすいものになるように
そして、親である私達も この子の親で良かったと思って生きられるように 
自分にやれることはやっていきたいと考えています。

若くて前向きな、新しいパパ&ママさんにも是非力を貸してもらえたらありがたいです。


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