テレビで、女優さんが ”わが子がダウン症であることを公表する”という番組をやっていた。
”私に障害のある子を育てることができるとは思えない。”
これ、私も思ったなぁ...。たぶん、障害児の親になった人 ほとんどが一度はそう思うんじゃないかという気がする。
この番組の中で、紹介されていた イタリアのダウン症児を支援している団体の作った動画が良かった。
おなかの中の子供がダウン症だと診断されて、恐いと感じている妊婦さんからのメールに返事として送られた...。
「ダウン症の人達もきっと幸せな人生を送れます。」
You Tube で見られるそうなので → Ｄｅａｒ ｆｕｔｕｒｅ ｍｏｍ（日本語訳付）
まぁ、実際 ダウン症の人も症状はいろいろで、あの番組に出演されていた方のように就職したり結婚したりしてる人もいれば
もっと重くて、ケアも大変 という方がいるのも事実だと思う。（そこはあの番組では言ってなかったように思うけど）
みんながみんな天使ってわけでもない。先天的・後天的 いろんな要素が絡むんだろうし。
でも確かに、ダウン症 ＝ 不幸 ではない。
最初は知らないから怖い、希望が見えないからつらいんだよね。
だからこそ 知ってもらいたい。
そして、伝えたい。
”障害があっても、みんなちゃんと自分の人生を生きていけるんだよ。”ってことを。
このブログのページ別検索数のランキングに、よく”バンビの生い立ち”のページが入ってくることがあるんだけど
そういう時、生まれて間もない子がＰＷＳだと言われ
情報がほしくてネットで探しまくっていた あの１１年前の自分と同じ状況の誰かが
そこにいるのかなぁ と思ってしまう。
私は ただ先に生まれてきたＰＷＳの バンビの親であるというだけで
医学の専門的な知識はないし、福祉や教育のことも 自分が経験した範囲でしかわからない。
それに ブログなんて、そもそも個人的見解を吐露するだけのものに過ぎない。
それでも、その画面の向こうにいる誰かに声をかけられたらなぁって思う。
最初の、親の心のケアがすごく大切だなぁ って。
誰に聞いても 最初の３ケ月（人によっては半年くらい）が精神的にも肉体的にも辛かった って声を聞くから。
もう成人されてるＰＷＳの場合、ある程度の年齢までＰＷＳだとわからなかった人が多いみたいだけど
今はもうほとんどの子が 生まれてすぐ診断がつくもんね。
それが、２人目・３人目ならまだしも初めての子どもとなると
赤ちゃんを迎えた新しい生活を夢に描いていたのに 突然無残にも打ち砕かれ
ただでさえ初めての子育てなんて不安なものなのに、ましてや障害児となれば将来が心配だし
ほんとに絶望のどん底に突き落とされたようなもの。
１人目だとまだママ友もいなし、親もまだ若いから経験も少なく人としても未熟だし
家族のサポートがあればまだしも
私の場合は、オット以外は誰も何もなかったから孤立無援＆孤軍奮闘で
あの頃を振り返るといまでも涙が出てくるくらい...。
それに、経管哺乳で毎日毎日授乳の準備に追われ
泣くこともなくひたすら寝ているだけのミルクのみ人形みたいなクタクタの赤ちゃんと
１日ずっと家の中にいると 自分が壊れてしまいそうな気がした。
そこから 這い上がれたのは、子どもの成長と親の会のサポートのおかげ。
バンビが少しずつ手足を動かしたり、あーと声を出したり、笑ったりするようになったことに救われた。
この子がかわいいと思った。 この子のために私はできることを全部しようと思った。
そして、これは何度も書いているけど 親の会の先輩ママさんに「あなたは一人で頑張らなくていいのよ。」と言ってもらえたこと。
同じＰＷＳの子ども達が元気に走ったり、おしゃべりしたりする姿を見て、うちの子もこうなれるんだ と思えたこと。
長い長いトンネルの向こうに、小さな灯りが見えて、それで自分が歩く線路が確かに前へ続いていることがわかった。
そんなカンジだった。
今もきっとそういうママやパパはどこかにいると思う。
もちろん親の会に入ってもらえれば良いと思うのだけど、いきなり親の会にコンタクト取るのは
まだ気持ちが揺れていたりでハードルが高かったりすることもあるかもしれない。
だからそういう人に、取りあえずバンビのことを伝えて
こんな風に迷ったり悩んだりしながらも、そこそこｈａｐｐｙに生きていけるよ ってことを
声を大にして伝えたい。
そりゃー 大変なことがないわけじゃない。
でも、そもそも子育てなんて そんな簡単なものじゃないよね。
健常児だって いろんなことやらかすし、心配の種はあるわけで
周りの人見ててもみんなそれなりに悩んだり、何かと戦ったりしてる。
障害児は 成長がゆっくりだったりするから、手をかけてあげなくちゃいけないことも多いし
健常児ならしなくていい 苦労や悩みもあるかもしれない。先が見えない不安も大きい。
でも、世の中は少しずつ 障害のある人にとっても良い方向に進んでいる と思う。
もちろん これからも努力は必要だけど、きっと未来に希望はあると信じたい。
先に紹介したイタリアのビデオ、最後のセリフは 「私達と一緒に実現しましょう。」
そう、”あなたも”一緒に ってことだよね。
バンビ３歳半の頃の写真。いちばん愛らしかった幼児の頃の... (^_^)
私は今、この子の親で幸せ。たぶん、バンビ自身も幸せに生きてる と思うけどね。
メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
”私に障害のある子を育てることができるとは思えない。”
これ、私も思ったなぁ...。たぶん、障害児の親になった人 ほとんどが一度はそう思うんじゃないかという気がする。
この番組の中で、紹介されていた イタリアのダウン症児を支援している団体の作った動画が良かった。
おなかの中の子供がダウン症だと診断されて、恐いと感じている妊婦さんからのメールに返事として送られた...。
「ダウン症の人達もきっと幸せな人生を送れます。」
You Tube で見られるそうなので → Ｄｅａｒ ｆｕｔｕｒｅ ｍｏｍ（日本語訳付）
まぁ、実際 ダウン症の人も症状はいろいろで、あの番組に出演されていた方のように就職したり結婚したりしてる人もいれば
もっと重くて、ケアも大変 という方がいるのも事実だと思う。（そこはあの番組では言ってなかったように思うけど）
みんながみんな天使ってわけでもない。先天的・後天的 いろんな要素が絡むんだろうし。
でも確かに、ダウン症 ＝ 不幸 ではない。
最初は知らないから怖い、希望が見えないからつらいんだよね。
だからこそ 知ってもらいたい。
そして、伝えたい。
”障害があっても、みんなちゃんと自分の人生を生きていけるんだよ。”ってことを。
このブログのページ別検索数のランキングに、よく”バンビの生い立ち”のページが入ってくることがあるんだけど
そういう時、生まれて間もない子がＰＷＳだと言われ
情報がほしくてネットで探しまくっていた あの１１年前の自分と同じ状況の誰かが
そこにいるのかなぁ と思ってしまう。
私は ただ先に生まれてきたＰＷＳの バンビの親であるというだけで
医学の専門的な知識はないし、福祉や教育のことも 自分が経験した範囲でしかわからない。
それに ブログなんて、そもそも個人的見解を吐露するだけのものに過ぎない。
それでも、その画面の向こうにいる誰かに声をかけられたらなぁって思う。
最初の、親の心のケアがすごく大切だなぁ って。
誰に聞いても 最初の３ケ月（人によっては半年くらい）が精神的にも肉体的にも辛かった って声を聞くから。
もう成人されてるＰＷＳの場合、ある程度の年齢までＰＷＳだとわからなかった人が多いみたいだけど
今はもうほとんどの子が 生まれてすぐ診断がつくもんね。
それが、２人目・３人目ならまだしも初めての子どもとなると
赤ちゃんを迎えた新しい生活を夢に描いていたのに 突然無残にも打ち砕かれ
ただでさえ初めての子育てなんて不安なものなのに、ましてや障害児となれば将来が心配だし
ほんとに絶望のどん底に突き落とされたようなもの。
１人目だとまだママ友もいなし、親もまだ若いから経験も少なく人としても未熟だし
家族のサポートがあればまだしも
私の場合は、オット以外は誰も何もなかったから孤立無援＆孤軍奮闘で
あの頃を振り返るといまでも涙が出てくるくらい...。
それに、経管哺乳で毎日毎日授乳の準備に追われ
泣くこともなくひたすら寝ているだけのミルクのみ人形みたいなクタクタの赤ちゃんと
１日ずっと家の中にいると 自分が壊れてしまいそうな気がした。
そこから 這い上がれたのは、子どもの成長と親の会のサポートのおかげ。
バンビが少しずつ手足を動かしたり、あーと声を出したり、笑ったりするようになったことに救われた。
この子がかわいいと思った。 この子のために私はできることを全部しようと思った。
そして、これは何度も書いているけど 親の会の先輩ママさんに「あなたは一人で頑張らなくていいのよ。」と言ってもらえたこと。
同じＰＷＳの子ども達が元気に走ったり、おしゃべりしたりする姿を見て、うちの子もこうなれるんだ と思えたこと。
長い長いトンネルの向こうに、小さな灯りが見えて、それで自分が歩く線路が確かに前へ続いていることがわかった。
そんなカンジだった。
今もきっとそういうママやパパはどこかにいると思う。
もちろん親の会に入ってもらえれば良いと思うのだけど、いきなり親の会にコンタクト取るのは
まだ気持ちが揺れていたりでハードルが高かったりすることもあるかもしれない。
だからそういう人に、取りあえずバンビのことを伝えて
こんな風に迷ったり悩んだりしながらも、そこそこｈａｐｐｙに生きていけるよ ってことを
声を大にして伝えたい。
そりゃー 大変なことがないわけじゃない。
でも、そもそも子育てなんて そんな簡単なものじゃないよね。
健常児だって いろんなことやらかすし、心配の種はあるわけで
周りの人見ててもみんなそれなりに悩んだり、何かと戦ったりしてる。
障害児は 成長がゆっくりだったりするから、手をかけてあげなくちゃいけないことも多いし
健常児ならしなくていい 苦労や悩みもあるかもしれない。先が見えない不安も大きい。
でも、世の中は少しずつ 障害のある人にとっても良い方向に進んでいる と思う。
もちろん これからも努力は必要だけど、きっと未来に希望はあると信じたい。
先に紹介したイタリアのビデオ、最後のセリフは 「私達と一緒に実現しましょう。」
そう、”あなたも”一緒に ってことだよね。
バンビ３歳半の頃の写真。いちばん愛らしかった幼児の頃の... (^_^)
私は今、この子の親で幸せ。たぶん、バンビ自身も幸せに生きてる と思うけどね。メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
アクセス
はじめまして…
私も昨年11月に次男を出産し、PWSと診断されました。
同じように診断される前にネットで検索しまくり、PWSとどうか違いますようにと神頼みをしたほどです。
現在3ヶ月。
のんびりですが、体重も増えてきています。
ブログとても参考になってますし、ありがたい存在です。
またよろしくお願いします(U+E51>U+25E1
次男クンは３ケ月なんですね。少し落ち着いてきましたか。
まだまだ不安も大きく、気持ちが揺れ動くこともあるかもしれませんね。
でも、お子さんはこれからどんどん表情も豊かになり、ますますかわいくなって、きっとそれがさとこさんの支えになることでしょう。
今はまだ寒いからあまり外にも出かけられないかもしれないけど、春になったらお兄ちゃんと一緒にいろんなものを見たり触ったりさせて、刺激をしてあげると良いかも。
またブログものぞいていただければ嬉しいです。一緒に子育て頑張っていきましょう。
そうですね…まだ浮き沈みしますね。特に夜に。
昼間はあっという間に過ぎてしまうので、あまり考える時間はないのですが、夜にふと…
段々表情も出てきてとてもかわいいです。産まれた時にダランとしていた手足も活発に動きますし、特に足がしっかりしてます。
首は相変わらずぐらんぐらんですが。
長男の成長が著しかったので、つい比べてしまいそうになりますがこの子なりに成長を見せてくれているので見守っていきたいです。
また相談に乗ってくださいね。
心強いです。先輩ママさんのこういうお話。親の会とは竹の子の会のことでしょうか。思いきって入会しようと踏ん切りがつきました。昨年の11月頃ようやく別の先輩ママさんのブログを読んで、心が落ち着いた状況です。娘は最近やっとお座りで遊ぶようになりました。寝返りは嫌いのようで、うつぶせもあまりしません。ハイハイはいつになるのやら…。今度の4月からPTさんのいる発達支援施設に入園する予定です。今後もこちらで勉強させてください。
親の気持ちは何かにつけ揺れるものですが、そうやって少しずつ強くなっていけるのかもしれません。
長男クンもいつか心強い味方兼ママのサポーターになってくれることでしょう。
また何かありましたら、いつでもご連絡ください。
ブログにもお立ち寄りくださいね。お待ちしております。
お返事遅くなってごめんなさい。
お座りできるようになると抱っこも楽になるし、成長が目に見えるのは嬉しいものですよね。
親の会とは竹の子の会のことです。（ちなみに協会とは日本ＰＷＳ協会のことです。）
どちらも４月が年度初めになり会費が発生するので、今からであれば４月に入会されると良いのでは と思います。
４月からＰＴを受けるんですね。
療育は毎日の積み重ねが大事だと思うので、やり方を習ったら是非おうちで実践してあげてください。
お子さんもいろんな刺激を受けることでしょう。親子共にお友達ができるといいですね。
またどうぞ遊びにいらしてください。お待ちしています。