サイトの紹介

あることがきっかけで児童精神科について検索していたらヒットしたサイトが、とっても良いことがたくさん書いてあったので紹介します。
（サイトの主さんの許可はもらってないので、勝手にリンクだけど。）

タイトルは　「ＢＯＸ　軽度障害児の親の居場所」

・障害者（児）の就労のために必要な力について
・障害のある子に対して家で出来る支援とは

主さんは　ビジネス系の特別支援学校（高等部）に通う男の子のパパさんのようです。
そういうちょっと先輩くらいの親御さんの情報って貴重なんだよね。


これとは直接関係ないけど、先日「就労は高等部入ってからでしょ。」と言ってたママ友がいてびっくりした。
いやいや、高校生になっていきなり就労ったって、それまでに”働ける子”に育ててないと無理っしょ。
それは　障害の重い軽いとは直接関係ないと思うよ。

高等部卒業したらどこかしら入れる（就労できる）　って思ってるみたいだから
私が「就労そのものよりそれを継続するのが大変なんだよ。」って言ったら
「それは個人の問題でしょ。」って切られたけど、”だからこそ”なんだよーん。

メールはこちらまで　→　yakkoxhs@gmail.com

塾探し② アセスメント

さて、その塾・Ａですが　事前にヒアリングシートが送られてきて、バンビの状況を詳しく伝えた上でのアセスメントとなりました。

臨床心理士・言語聴覚士でもある大学の先生が　２日に分けて行った検査は以下のとおり。
①ベンダー・ゲシタルト・テスト
②描画テスト
③ＫＡＢＣ－Ⅱ　認知検査・習得検査
④ＬＤＩ（ＬＤ判断のための調査票）　※学校の先生に依頼して記入してもらった結果を判定

①はサンプルの図形を見て、それを模写するというテスト。視覚運動の状況を見るものらしい。
②はＨＴＴＰテストと言って、家・木・人（男性）・人（女性）を描く。
③は内容が多岐に渡るんだけど、項目で言うと　認知－継次・同時・計画・学習、習得－語彙・読み・書き・算数
④は聞く・話す・読む・書く・計算する・推論する・行動・社会性　（中学生以上は英語と数学も）

まぁ、これだけ盛り沢山だと　あの金額もやむなしかな...　という気がしないでもない。


で...　最初からわかってたことではあるけど　まー、できない、できない。
中には横で見ていた私でも難しいと思うような設問もあったから無理ないんだけど
それにしても...。

結果は　ＭＲ（Mental Retardation）精神発達遅滞。
この言葉重いなぁ...　でも、これが現実。

でもね、まず先生は誉めてくれた。
バンビにこれだけ重いハンデがありながら、よくここまでに育てたと保護者に敬意を表する　って。
肥満にもならず、行動面・社会性が安定しているのは立派だと。
そして、バンビ自身も　テストはかなり負担だったと思われるのに
辛抱強く最後までこなしていたことは素晴らしい　と。

その上で、バンビの何が特に弱くて、何が強みなのかを教えてもらった。

例えば、私はいままでバンビは”見えてない”んだと思っていたけどそうではなく
画像をとらえることはできているんだけど、それを表出することが苦手なんだそうだ。
形を見てそれを模写するという作業は　バンビにとっては非常に困難なことで
そういう器質的な障害を抱えながら漢字を書いたりしているのはまさに本人の努力の賜物なんだと。

アセスメントのフィードバックを受けたからといって　すぐに何かが変わるわけではない。

でも、いままで”なんでできないの？”って思ってイライラしてしまうことが多かったけど
それはもうそういう脳なんだから仕方のないことで、むしろこんなに頑張ってることが素晴らしいんだ　と
そう思えるようになった。
そういう意味では強みと弱みを知ることは大事なんだなぁ　と思う。

重いハンデを抱えながらも、これまでの学習や経験を積み上げながら
バンビの能力は少しずつだけどちゃんと伸びていると思うと
親としてもいままで頑張ってきたことが報われるような気がする。
それに何より、真面目で辛抱強く意欲的に頑張る子に育っていて
そういう良いところを認めてやって伸ばしてやろうという　新たな気持ちにつながる。

その点からも　今回このアセスメントを受けて良かったと思った。


というわけで　この塾は７月開校なんだけど、バンビは手術の件があるので
いちおう２学期から入れてもらうことで話を進めている。
塾としては小学生までが対象ということなので、あと１年半ということになるけど
こういう子達は一生のフォローが必要　という考えが学校側にあるので
中学生になってからも　お世話になることができそうでありがたい。

良い方に進むといいな。

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塾探し①

バンビも高学年になり、中学就学を踏まえもう少しお勉強を底上げしてやりたい　と春頃から塾探しをしている。

家庭学習ではなかなか身が入らないというか、学校の宿題ちょこっとと日記を書いて
”はい終わったー、頑張って疲れたからもう無理～”みたいなこと言って　やりたがらないし。
実際、スイミングとか療育とかデイサービスとかで平日あんまり時間取れないしね。
週末に集中してやらせればいいんだろうけど、それもバスケがあったり実家行ったりで出かけることも多いので
なかなか厳しい。

それに、単に学力アップだけじゃなく、できれば私自身の親としての不安やら、ストレスやらを誰かに相談したい。
受け止めてくれる人　求む！　というニーズもあって...。

ほんとは学校の先生にもうちょっと勉強のこと相談できればいいんだけど
悲しいかな　うちのクラスはそういう感じでもなく、これはもう別のところを頼るしかない。
３年生まで通っていた個別学習は悪くなかったんだけど、担当の先生が辞めちゃっていろいろあって退会しちゃったしね。


そんなわけで、いろいろ探してきて　まずは偶然見つけた塾・Ａの説明会に参加。
ここはうちから割と近場にある大学（保育関連の学部がある）が、発達障害児向けに新しく開校するという話で
その大学も　母体は福祉関連もやってる専門学校グループらしく、何となくバックはしっかりしてそうで良いかな　と。
但し、金額がお高ーい。
入校申し込みの前にアセスメントを受けることになってるんだけど、その費用だけで万札が...

まぁ、でも取りあえずバンビの状況を把握するには良いかなと思って、アセスメントの申し込みをした。


で、その間に別の塾・Ｂの体験授業（有料）を受けさせてみた。
ここも親会社は　就労移行支援施設を運営していたりするので、何となく将来につながっていきそうなカンジなのは好印象。
事前に電話でバンビについていろいろヒアリングされ、当日はこちらの希望する内容に沿った教材で授業をして
親は別室のモニタで様子を見る　というカンジ。

教材自体は　いいなぁと思ったんだけどね。
視知覚に課題があることを伝えたら、ビジョントレーニング用の点描写のプリントを用意してくれてたり。

ただ、問題は費用がＡよりさらに高ーい！
それに先生が若い。その先生が担当になるとは限らないけど、そこのスタッフみんな若かったんだよね。
まぁ誰だって最初からベテランなわけないから、若いこと自体は悪いわけじゃないけど
私のニーズ（親にアドバイスとまではいかなくても、何かヒントになるようなものをもらいたい）には
応えられるか　ちと疑問なカンジで...。
それに、場所が都心寄りなので、帰る頃電車のラッシュアワーに当たるんだよね。
週１とはいえ、これはキツイかな　と。


そんなこんなでＢはお断りし、Ａにするつもりでアセスメントを受け、先日フィードバックも終わりました。
その内容については長くなるので、別に書くつもり。


思うに、今　発達障害児はどんどん数が増え、その分悩んでる親も増えていて
それだけニーズはあるけど、まだ受け入れ先が少ない。
つまり、お金になるから　この先この分野に参入する事業はどんどん増えていくだろうなぁ　という気がする。
当然　良いところ、悪いところ　出てくるだろうなぁ。

お友達が通ってる　割と昔からやってる塾も候補として考えたんだけど
やっぱり教室が拡大して先生にバラつきがある　という話。
学校のシステムは良くても、やっぱり肝心なのは「教える人」だからねー。
そういう意味では　良い人材を確保できるかどうかがこういう塾の勝負ポイントかも。
（ＡもＢもスタッフ募集中だったなぁ...。）

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イライラとダルダル

このブログとか、学校の連絡帳とか　記録をさかのぼって見ると
バンビの様子にも波があることがわかる。

吃音もぜんぜん気にならない時（いまがまさにそれ）と酷くなる時が繰返してるし。
何となく気持ちが落ち着かなくて、ちょっとしたことで大泣きしたり、癇癪を起して私に手をあげたり
ＧＷの連休明けがまさにそんなカンジだったかな。新学期の疲れとかが出る時期だもんね。

そして今は、この梅雨の低気圧と蒸し暑さで、身体がかなり疲れてだるそうな様子。
連合の運動会の練習も頑張っているようだしね。
普段寝起きがいいバンビにしては朝すっきり起きられなかったり、下校してからソファでうたた寝してたり...。

気持ちや体調の波は　そんなカンジで何かしら（彼にとっての）理由なり原因があるみたい。
親にしてあげられることは、休養や栄養を取らせて身体を養生すること。
気持ちの安定を心がけること。
まぁ、それくらいだけど。
常に穏やかに健やかに過ごしていけること　それがいちがん大事だもんね。　

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学校見学（特別支援学校）

バンビももう５年生なので、中学就学を考えいろいろ学校を見学しなくてはと思っていて
まずは特別支援学校の見学会があったので、それに行ってきました。

見学会は普通の学校公開と違って事前申し込みが必要。
で、当日はまずコーディネーターの先生と面談してこちらの希望等を伝えた後、案内されて授業の様子を見学するという段取りになっていた。
（全体で１時間くらい。）

面談でわかったのは　実はこの学校、建て替えをする予定だってこと。
隣に新しくできる特別支援学校の高等部（それは知ってたけど）の仮設校舎をそのまま使う予定なのだそうな。
つまり、バンビがもしここの中学部に入学すると、２・３年生は仮設校舎で過ごすことになるわけ。
今の仮設校舎って、昔と違ってなかなか立派なものらしく、現校舎よりきれいで快適かもしれません　って話だったけどね。

でも問題は、その仮設校舎が高等部のグラウンドに建っていて、つまりその２年間運動するスペースがないってこと。
これまた隣に区の体育館があって、それが今回健康プラザみたいな体育館含めた公園みたいに改修されるので
そこを使いたいと考えてるらしんだけど、未定なんだとか。

むむっ、運動量を維持したいバンビにとっては、学校で運動できるかどうかは大きな問題。
これは要チェックポイントだわ。

あと、以前は支援学校入ったら支援学級に戻るのはない　みたいに保護者の間で言われていたけど
最近は特に小学校は軽度発達障害でも支援学校に入ってくる子が増えているらしく
そういう子達は生活がある程度確立したら支援学級に転校する例が今後は増えるだろう　という話。

中学校も、今年度は２年生で転入してきた子が４人もいたらしい。
そういうのもありなんだなー　と、ちょっとびっくりした。

そんな話をした後、実際の授業の様子を見学。
特別支援学校は　１クラスの人数は６人って決まっているけど（それをグループ学習ではシャッフルしたりするみたい）
面積の方は特に規定がないらしく、なのでこの学校では増加する生徒数に対して
音楽室とか美術室等の特別教室を他の階に写し、そこを教室にすることでやりくりしている模様。
そのせいか、仕切りがアコーディオンカーテンだったりして、何となく雑然としている印象。
まぁ、これは建て替えられたら改善されるのかな。

１～３年生とも生活単元の時間だったようで、１年生は外からちらっと覗いただけだったから内容はわからなかったけど
２年生は就労にむけた授業（挨拶の仕方等）、３年生は調理実習をしていた。
就労に向けた　と言っても、今中卒で就労する人はほとんどいないので、学校でもそれを想定しているわけではなく
ただ、高校に入っていきなりそういう実習だと戸惑うことも多いので
まぁ、意識づけと慣らしの目的でやっているらしい。
狭い教室に１学年全員入っていると、もう中学生は身体も大きいので何かすごい窮屈そうだったなぁ。

ほんとはグループ学習の様子が見たかったんだけど、この日のこの時間帯にはやってなくて見られず。残念。


まぁ、ほんのちょっと覗いただけだから（もちろん去年も見学はしてるのだけど）それだけで判断はできないけど
正直　バンビがこの空間にいる姿を想像することができなかった...。


家庭訪問で進路の話をした時、担任の先生には「バンビくんは、支援学校判定でしょうね。」と言われてしまったんだけどね。

確かに支援学級では、５年間ずっとおマメ（お味噌とかも言うかな）のバンビだけど
それでも上級生の自覚を持って、何事にも意欲的に取り組むところが彼の良いところ。
学力的にも生活面でも見劣りすることは多々あるけれど、それでも特に最近は自立に向けてできるようになってることも多い。
それに何より人と関わるのが好きで、人とコミュニケーションをとることを好むバンビには
そういう面でも支援学校は物足りないんじゃないかなぁ　と思ってしまう。

私が学校に期待するのは、家庭ではできない経験をし、集団の中で社会性を身に着けていけるように　ということ。
極端なこと言えば、勉強なんかは　家でもできるし、塾とかだってあるわけで。
それより、友達や先生と過ごして、いろんなこと経験して
こういう時こうしたらどうなる　とか、こういう時はどうしたらいい　とか、そういうことを実地に学んでほしいと思うわけ。

でも、支援学校の先生曰く、やはりここでは友達から何かを得たり学んだりは難しいかもしれない。
その代り、一人ひとりが”お客さん”にならないように課題を用意して支援している。
それは逆に言えば、支援学級では　バンビのような子は”お客さん”になってしまう可能性があるということだよね。

うーん、どっちが良いのか悩むー。

ほんとは支援学級と支援学校の中間くらいのレベルの学校があるといいんだけどね。
最近は軽度の子が支援学級に来るようになってるので（もちろんそれ自体は悪いことではないけど）
支援学級のレベルが高くなっていて、バンビみたいな中度の子がさまよう形になるんだよね。

特別支援教育が始まってまだ６年らしいけど、状況はどんどん変わってきてるし
国とか都とかもそれに合わせて柔軟に対応してほしいよなー！

ま、それはともかく...。


最近ではバンビも「僕はどこの学校に行くの？」と気にするようになってきた。
小学校入学の時と違って、今は彼自身意思を持っているし、それを表明することもできるようになってる。
だから、あと１年　いろいろ見学して、本人の意思も確認しながらじっくり考えようと思う。

支援学校は　公開や見学会だけでなくても事前に申し込めば見学が可能だそうで
見たい内容に合わせて、本人も連れて是非また見に来てください　と言ってもらえた。
来週は支援学級の公開もあるので、そちらも見に行ってみるつもり。

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成長の証

自立に向けて成長している　と言えば大げさだけど
例えば、ある日のこんな会話。

その日、移動支援サービスを利用してヘルパーさんと外出する予定になっていたバンビ。
行先は私が一方的に決めるのではなく、本人と相談して決めるようになってきている。

私：「今日は２時間しかないから、あんまり遠くには行けないよ。」
バ：「うん、わかった。じゃあ駅前のドーナツ屋さんでおやつを食べて、それからＳ公園に行くことにする。
　　　それで時間があったら、駅の踏切で電車の写真撮ってくるけど、いい？」

ちゃんと自分で考えて、２時間くらいでできる行動の予定を決めて動けるようになってきてる。
そして、ドーナツ屋さんでは自分で注文してお金を払ったりもできるようになってるし
帰ってきたらちゃんとレシートとおつりを出して、何を食べたか報告もする。

こういうのって、学校の勉強はまぁ関係なくて、家庭で日頃からどれだけ訓練積ませてるかって話だと思う。

健常児はいいのよ、ほっといてもたぶんできるようになる。
でも、こういう子達は繰り返し経験させて、自分でもできるっていう自信を植え付けてやらないと
うちだって、移動支援は１年生の時からずっと繰り返しやって、買い物訓練とかしてるもん。

お金の計算が自分でできればなおいいんだろうけど、今それができなくても例えば先々電卓使えればいいわけだし
今は　例えば500円玉１つあれば、おやつ食べるのに足りるってわかればいいような気がする。


親が子どもにしてやれること・してあげるべきことの１つが、子どもの経験値を上げることだと私は思ってる。
前にも書いたことあるけど　楽しい、嬉しいって気持ちをいっぱいに満たしてあげると
イヤなこと、つらいことにも打ち勝てる心の強さが育つ気がする。
いろんなことを体験させると、やったことあることは見通しも立つし、好奇心の幅も広がる。
それに、過去にできたことは自信につながるよね。

バンビを見てると習慣ってすごく大事で、一度インプットされたことはずっと繰り返す傾向にある。
良い習慣がつけばそれをずっと続けるし、逆に悪い習慣はそこから抜け出すことが大変。
だから、ほんとに初めが肝心。

バンビもお勉強はさっぱりだけど、人として生きていく力は少しずつだけど着実に伸びている気がして
そういうのを実感できると、親としてもやっぱり嬉しいんだよね。

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資料の紹介：ＰＷＳの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン

NPO日本プラダー・ウィリー症候群協会から
「ＰＷＳの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン」の翻訳版が刊行されたのでご紹介しておきます。

詳しくは協会のホームページを参照してください。　→　こちら

A4版192ページで、1冊2,000円（協会の会員は1,000円）　※送料別

内容は、協会のホームページによると

IPWSO（ 国際PWS支援組織 ）に加盟している国々が参加して、ドイツのヘルネで2008・2009年の2年間にわたり「国際PWSケアギバー会議」が開催されました。
会議では、成人PWSの人々をいかにケアしていくかなど、ガイドライン作成に向けて協議を行い、集約した報告書を
加盟している各国の協会に、PWSの人々のケア基準のための「ベストプラクティス　ガイドライン」として
PWSの特性を理解し、さまざまな行動障害の対処法の手引書として配信されました。
PWSの人への問題点についての解決、対処法のヒントがこの本の中に網羅されております。
保護者・医療・教育・施設職員・支援員及びPWSに関係する各位の方々が日常現場で直面する悩み・PWSの人が引き起こすさまざまな理解しがたい行動障害等、PWSの特性を理解の上、どのように対処したら良いかなど
「ヤマト財団」様からの支援をいただき、手引書として翻訳発刊いたしました。

というもの。

まぁ、私もまだ読み始めたばっかりなんだけど...
うーん、確かにすごく貴重な資料だと思う。内容的にはね。

でも、何だろう？　正直　ちょっと、わかりにくい。
翻訳をボランティアでしてくださっているようで、それはありがたい限りなんだけどね。
元が学術用語だったりするからなのかもしれないけど、いささか日本語としてこなれてない感じがする。
（悪く言うつもりはないし、単に私の読解力不足なんだろうけど。）

だって、タイトルからして何だかわかるようなわからないような...？
Best Practice　＝　最善の実践 って
もうちょっと意訳でわかりやすくしてくれたらなぁ　というのは贅沢な要求だよね、きっと。

というわけで、それは置いとくとして。


ＰＷＳの研究がどこまで進んでいて、この先何が課題でどんな可能性があるか　とか
ＰＷＳの人の特性に対して、どんな支援が有効かとか
海外でのＰＷＳだけのグループホームでの生活の報告とか（うらやましい限り）
多岐に渡るテーマでの発表がまとめられている。

特に行動障害に対する対処法について、手引きとなりそうなカンジでまとめられているところはとても興味深い。

まだいちばん最初のワークグループの発表のところしか読んでないけど
「食べ物に関する問題が起きて責められるのは彼らではなく、それを防げなかった私達（ケアギバー＝支援者）の責任」
という言葉がとても印象的。
これからじっくり読んでみようと思う。

ただ、あまり小さいお子さんのパパ＆ママには...　正直ちょっとどうかな　と思うところもある。
前に他の書籍を紹介した時にも書いたけど、将来起こりうるかもしれない行動障害のことを今から詳しく知ってしまうと
不安感や恐怖心だけが大きくなって、目の前の我が子と向き合えなくなってしまう可能性もあるので
その辺気を付けていただければと思う。

ある程度心構えができたらね、親もこういうこと知っておくのと知らないのとでは違うと思うので
一度目を通してもらえたらいいんじゃないかなー　ということで、お勧めしておきます。

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心臓の問題（その後）

先日書いたとおり、バンビには心室中隔欠損症という合併症があって
Ｄ医大病院から紹介されたＳ病院に診察を受けに行ってきたんだけど

で、まぁ結論から言うと　手術をすることになりました...。

現時点で逆流はないそうなんだけど、やっぱり弁が圧力で右心室にくい込む（吸い込まれる）ようになってきているので
このまま放置してると将来的には人工弁にしなくちゃいけなくなるそうで。
そうなると、一生血液サラサラにする薬を飲み続けなくちゃならなくなるらしい。

今なら穴をふさぐだけだし　みたいな言われ方だったけど、まぁ心臓手術としては極めてポピュラーなものなんだそう。
でもそうは言っても、心臓手術だからねー。
やらなきゃいけないことなんだとはわかっていても、やっぱりちょっと考えちゃうもんだよね。


で、入院自体は２週間くらいの見込みということで、夏休みにやりましょうという話になり。
夏休み入ってすぐ日光の林間学校行くから、それが終わって数日後には入院という予定に決まった。

Ｓ病院は心臓専門の、国内でも有数の病院らしく、設備もきれいそうでそれはいいんだけど
何しろ同じ都内とは言っても、うちからは電車で１時間半近くかかる。遠い...

まぁ、通うのも大変だし、他にきょうだい児がいるわけでもないので
私は付き添うことになりそう。（それも疲れそうだが）
夏休みの旅行も今年は無理だなぁ。まぁ、仕方ないけど。


問題は　術後の生活がまったく目途がつかないこと。
９月末の運動会は出られるかもしれないけど、それまでの練習は無理でしょう　って話で、まぁそれも仕方ないにしても
てか、退院してからどんな生活になるんだか？

私も一応仕事していて、でもそれはありがたいことにとてもゆるい（融通の利く）職場なので何とかなりそうだけど
バンビはしばらく家で寝たきりになるのか、その辺がイメージできず。
わからないと人間何かと不安なもんです。

バンビ自身もただでさえ不安感の強い人なので、今からいろいろ話すとしつこく質問攻めに合いそう。
なので、入院するかも　程度の話しかまだしてないんだけどね。

実はクラスの新入生が同じ病院に入院してたそうで、でも入学から２ヶ月まだ一度も登校してきてないんだよね。
病気の症状とか重さがどの程度なのかもわからないけど。


そんなわけで、今年の夏はどうなることやら...　やっぱり何かふわふわと落ち着かない毎日。

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親の会

わー、またまた１ヶ月以上もブログを放置してしまった...。
気にはなりつつも、年度初めは何かと慌しくて...。

ＰＴＡのクラス委員は、メーリングリストを立ち上げて何とか後任の人に引継いだけど
今年も親の会の支部の会計を務めることになり
さらにまたまた育成会（手をつなぐ親の会）の世話人もすることになってバタバタ。


あ、こーいう風に書くと、”そういう役員とかやらせれるから会には入りたくない”みたいに思う人もいるだろうけど。
まぁ考え方は人それぞれなので、別にそれを否定するつもりはないです。

ただ、別に役員ってやりたくてやるわけではない、少なくとも私はね。
誰かがやらなきゃいけないことだから、そして我が子のためだと思うからこそ
身体にムチ打っても（ちと大げさ）頑張ろうと思うだけ。


何度も何度も書いているけど、わが子のためはみんなのため。
みんなのためは、いつか我が子のためになるんだ　と私は思ってる。

それに、実際やってみるといろいろ勉強になること多いし、私自身にもプラスはあると思う。
単に知識を得るというだけじゃなく、まぁ世の中いろんな人がいるのでそういう人付き合いの中から学ぶこともあるしね。

大体、自分のことしか考えない人って　まぁ人生そんなもんでしょ。
（もちろん、いろんな事情で余裕なくて、他のことまで手が回らないって人もいるだろうから非難するつもりはないけど。）
人のために動いてると、いろんなことが自分のため以外にも動き出すもんだよね。
かけた労力以上のおつりが来ることが多い気がする。「積善余慶」っていうもんね。
（別にそれ目当てでやってるわけでもないけど。）
人のために頑張る　って、悪くないと思う。


あと、これも何度も書いてるけど、”会に入ってもメリットない”って声を耳にするけど...

確かに、数千円の会費も家計の負担にはなるかもしれない。
あれもこれも入ってると、年度初めに払う金額が馬鹿にならないのは事実。

でも、会費って　言わば寄付みたいなもの。
そのお金が集まって会の活動が運営されて、その恩恵を私達会員が被ることができるわけで。

恩恵って何？　と思う人はいるかもしれないけど、別に会報とか交流会だけが恩恵ではないんだよねー。

今は　小さい頃から無料で病院通えて、療育も受けられるし
ＰＷＳで言えば、成長ホルモンの注射だって打てるようになってる。
福祉サービスもそれなりに充実してきていると思う。

でも、そういうの最初からあったわけではないんだよね。
昔は障害児は学校に通うことすらできなかった。そういう時代があったんだから。
それを　先輩の親御さん達が戦って勝ち取ってきた。
今当たり前にあるこの生活は、みんな先人の戦利品のおかげみたいなものだと思う。

誰かが言ってて成程と思ったんだけど、私達はみんな今　過去の遺品で生活している...。
今の私達が何もしなければ、それ以上にはなりえないのかもしれない。


今はネットですぐに仲間が見つかるし情報も入る。別に会に入らなくても困らない。
そういう風に考える人もいると思う。

確かにネットの風評で世の中の流れが変わったりすることもあるかもしれないけど。
でも、例えば　対国とか自治体相手にする時は、やっぱりちゃんとした組織であることが必要だったりするのよね。
それも会員数が５００人の団体と１万人の団体が言うのでは、発言の重さが違うのは当然。
選挙と同じで数の力ってあるわけで。


そういうことはみんな、私も実際に障害を抱えた子の親になり、いろんな人に出会い話し
自分でも学んで初めて知りえたこと。
だから後から続く人、特に初めて親になった人には　そういうことを伝えたいと思う。

最初はなかなか我が子の障害が受け入れられなくて、そんな会に入ろうという気になれないのもわかるけど
もし、少し気持ちが落ち着いてきたら、是非考えてみてくださいね。
親として我が子に何ができるかを－。

いろいろな組織があって、それぞれ役割やら目的やらは違ったりするのでよく考えてからでもいい。
そこから何を得るかは自分次第。
情報や気付きを得る、仲間を見つける、子どもに同じ病気の友達を作ってあげるとかもありかな。

もしそんな何かを得られたら、次はあなたが後の人に　自分が得て良かったことを伝えてあげてほしい。
人からされて嬉しかったことをしてあげてほしい。
そうやって順繰りに伝わっていけば、未来は今よりきっと良くなると思うから。

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